trisomie 18

[carocool]

bonjour je suis nouvelle sur le forum et je me nomme carol-ann et ma fille es atteinte de la trisomie 18 ce qui a engendré une malformation cardiaque assez importante. mai maintenant je dois faire  face a la décision la plus déchirante de ma vie si je dois lui laisser la vie ou mettre un terme a sa vie mais en ayant jamais vu le jour ...
 donc jessaye davoir le plus dinformatier choix qui  sur les diverses choix qui soffre a moi donc jaurais avoir l avis des femmes qui ont eu recours aux soin paliatif et de savoir comment cela fonctionne

[nathalie]

bonjour carol ann,
ma fille avait aussi une trisomie 18, j'ai choisi de lui laisser décider de la longueur de sa vie et aussi du moment de sont départ, ça m'a permis de ne rien avoir à me reprocher, ça me permet maintenant de vivre en ayant l'impression d'être allée au bout d'une fabuleuse histoire d'amour. La trisomie 18 donne plusieurs malformations mais cela n'a pas changé l'apparence de mon bébé qui était une magnifique petite fille de 2 kg 50, toute brune, toute fine avec de grands yeux ouverts sur notre monde.
Peut être si je peux me permettre que le premier conseil est de prendre ton temps, rien qui est urgent, ton temps pour t'informer.
Les soins palliatifs, c'est dans le cas de ma fille, de la morphine pour l'aider au moment de sa mort, sinon elle n'a eu besoin de rien, c'est comme pour les adultes qui vont mourir, on donne si le bébé se plaint, ça lui permet de ne pas souffrir.
Ma fille a vécu un peu plus d'une journée. Je ne regrette rien, même pas d'avoir eu un enfant avec une telle maladie.
C'est finalement pas plus compliqué qu'il n'y parait, tu portes ton enfant, s'il survit, ce qui est assez rare, tu accouches, s'il est toujours vivant, et bien tu ressens une immense joie, ... et les spécialistes se chargent de t'accompagner ...
je ne sais pas de quoi te parler, as tu des questions plus précises ?
Nath, maman de marie aimée

[isabelle]

Bonjour Carol Ann,

moi aussi, j'ai eu un petit garçon avec T18...il a à peine vécu après sa naissance...je souhaitais surtout me laisser du temps avec lui...je ne voulais pas me précipiter dans cette mort qui allait venir...
ta petite puce vivra peut-être plus longtemps...les soins palliatifs représentent TOUT ce que l'on peut faire pour une personne quand elle est proche de sa fin de vie ou que l'on peut rien faire pour soigner sa maladie...il reste alors tous les soins de confort, les soins pour éviter la douleur et le temps d'accompagnement, le temps d'une présence auprès de lui...

Je laisse le soin à Béné de te raconter plus en détail tout ce qu'elle a vécu auprès de sa fille qui avait aussi une malformation cardiaque...
je te souhaite beaucoup de courage...Nous sommes là à tes côtés pour t'apporter tout notre soutien

de tout coeur avec toi
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Carol Ann,

Ma fille, Bertille avait aussi une trisomie 18 et une maformation cardiaque. Elle a eu la chance de vivre presque trois mois et nous avons partagé des moments de vie inoubliable avec elle , en famille. Les soins palliatifs permettent de soulager le bébé s'il ne se sent pas très bien avec des médicaments plus ou moins forts suivant la situation. La plupart du temps ma fille n'a pas eu plus que du doliprane car elle allait bien . Nous avons véçu des journées toutes simples mais très intenses avec elle. Si tu le souhaites tu peux lire mon témoignage en ligne sur le site dans la rubrique témoignages. Comme Nathalie, je t'encourage à prendre le temps pour décider ce que tu souhaites vraiment pour ton bébé. Pour ma part, ce qui m'a convaincu de poursuivre la grossesse , c'est que j'avais vraiment envie de rencontrer ma fille vivante, de l'accompagner dans ce qu'elle avait à vivre,  j'ai compris surtout que je l'aimais plus que tout, malgré sa maladie.  Grâce aux discussions avec l'équipe médicale, j'ai su que les pédiatres pouvaient estimer grâce à des grilles d'évaluation le mal être éventuel du bébé et qu'ils disposaient de médicaments pour  soulager mon bébé s'il n'allait pas bien ; Je savais que tout serait mis en oeuvre pour qu'elle ne souffre pas.
Accueillir ma fille, qui malgré mes craintes était très jolie et  ressemblait à ses soeurs , partager tout ce temps de vie avec elle , a été pour moi et pour toute notre famille une très grande joie. Son passage a transformé ma vie et l'a profondément enrichit.
Voilà ce que je souhaitais te partager. Bien entendu , je reste à ta disposition si tu le souhaites .

Je  pense bien fort à toi et à ta fille ...
A très bientôt,
Bénédicte

[Marie J.]

Bonjour chère Carol Ann,

Soit la bienvenue sur le forum, même si c'est dans des circonstances douloureuses.
Je suis vraiment triste de cette nouvelle et te dit toute mon affection.

J'espère que tu trouveras le réconfort, l'écoute, le soutien que tu souhaites dans ce moment terrible de ta vie où ton bébé que tu attends est si malade.

Beaucoup de questions se posent à toi, notamment celle-ci ; poursuivre ou non la grossesse. Comme Bénédicte et Nathalie le disent si bien, prends le temps de réfléchir, il n'y a pas d'urgence. Les témoignages des parents t'aideront peut-être.

Sache que nous sommes de tout coeur avec toi et ta petite fille. Les parents sont formidables et t'aideront dès que tu le souhaiteras. N'hésite surtout pas à venir te confier, à poser des questions. Nous sommes là.

Je t'embrasse fort
Marie

[HélèneTh]

Bonsoir Carol Ann,

mon petit garçon Titouan avait également une trisomie 18, décelé tardivement à 32 semaines comme pour ta fille.
Je comprends l'immensité de ton désarroi et la violence de la décision que les médecins te demandent de prendre.
Malgré le stade avancé de ta grossesse, donne-toi tout le temps nécessaire pour obtenir les réponses à toutes tes questions, pour que ta décision soit celle vraiment avec laquelle tu pourras te reconstruire.
Le lendemain du diagnostic pour Titouan nous avons été mis en relation avec la responsable de néonatologie pour nous présenter la pathologie de notre fils, ses difficultés, ses possibilités de survie. Je lui ai aussi posé toutes mes questions concernant l’interruption de grossesse. Je l’ai eu plusieurs fois au téléphone. Dans la tourmente dans laquelle te plonge l’annonce de la maladie, c’est très difficile de garder l’esprit clair. Il nous faut poser et reposer les questions pour bien intégrer la réalité de la situation.
Mais ce que je savais, c’est que je ressentais tellement d’amour pour mon enfant. J’avais compris que Titouan allait décéder avant ou peu de temps après la naissance. Je voulais avant tout son bien-être et qu’il ne souffre pas. Et j’ai découvert la possibilité des soins palliatifs sur ce site. Alors je me suis dit pourquoi écourter la vie de Titouan, pourquoi ne pas lui offrir ce qu’il pouvait encore en découvrir, dans mon ventre et peut-être au-delà. Avec les pédiatres de la maternité où je devais accoucher, nous en avons rediscuté pour nous assurer que tout sera fait pour que notre enfant ne souffre pas et que tous les soins de confort lui soient apportés.
J’espérais vraiment le mettre au monde vivant. Malheureusement Titouan est décédé dans mon ventre peu avant le terme. Je savais que cela pouvait se passer ainsi. Je n’ai donc pas d’expérience de soins palliatifs. Mais cela n’a en rien remis en cause notre choix de laisser la grossesse se poursuivre. Titouan a pu vivre sa vie, toute sa vie, dans l’amour de sa famille.
Titouan avait quelques malformations physiques visibles mais c’était un beau petit bébé, tout fin, tout délicat, au visage bien dessiné, mon bébé douceur.
Il a changé mon regard sur le monde et la vie. Il a transporté mon cœur au-delà de ce que je pouvais imaginer.

Courage Carol Ann dans ce que tu as à vivre aujourd’hui et donnes-toi le temps nécessaire.
Si tu as des questions n’hésites pas.

Avec tout mon soutien et mon affection.

Hélène

[nathalie]

chere carol ann,
je me souviens l'extrème violence du diagnostic, je me souviens aussi que le temps s'arrète, combien il est difficile de penser, combien on aimerait ne pas y croire, et chaque jour étiré après le jour d'avant. Quand on annonce la mort, ça donne une sensation de temps qui s'arrète et aussi une sensation d'urgence.
Ma fille est morte aussi de sa malformation cardiaque, elle n'a pas souffert, je le sais puisqu'elle est morte dans mes bras.
puisses tu trouver la force de prendre la meilleure décision pour toi, celle avec laquelle tu pourras vivre peut être encore 70 ans, c'est pour ça qu'il ne faut pas se précipiter, parce que l'on survit à son enfant. et il est important de trouver ce qui est le plus acceptable à long terme.
Je pense bien à toi
nath

[noisette]

Chère Carol Ann

C'est avec un peu de retard que je réponds à ton mail aujourd'hui. Le bébé que j'ai choisi d'accompagné, Thibault, n'avait pas une trisomie 18, je ne peux donc t'apporter que peu d'information concernant le choix que tu as a poser face à cette maladie, mais comme toi, j'ai été confronté à ce choix terrible à faire.

Le diagnostic est terrible, il ruine des espoirs, un projet de vie avec ce bébé... La décision que vous prendrez vous appartient, elle doit correspondre à ce que vous voulez vivre avec votre enfant. En tout cas c'est une décision qui demande du temps, du temps de ce remettre de la terrible nouvelle, pour pouvoir choisir le plus sereinement possible (si je puis dire)

Je peux seulement te dire que j'ai vécu l'accompagnement que j'ai vécu avec mon petit Thibault a été un chemin, certes semés d'embuches, mais ce fut aussi l'occasion de moment de partage et de joie qui reste graver à tout jamais au fond de mon coeur

Je t'embrasse et je reste bien en union de pensées avec toi

Claire-noisette

[francoise]

Bonsoir Carol Ann

Je suis vraiment désolée pour ton petit bébé, et ta jeunesse me touche beaucoup...A 20 ans il me semble que la vie devrait être rose et souriante, je suis vraiment désolée...

Les mamans ont déjà beaucoup répondu, mais je tiens à mon tour à t'apporter tout mon soutien.

Ma petite fille avait une malformation cardiaque incurable isolée, et tu pourras lire mon témoignage dans son histoire (l'histoire d'Adèle) : nous avons eu l'expérience des soins palliatifs dans toutes leurs dimensions, tant en terme de traitement de la douleur que dans sa dimension totalement humaine : accompagner la vie jusqu'au bout. Parce que nous avons eu la chance d'être accompagnés par des soignants compétents et profondément engagés dans cette démarche, nous avons pu lui offrir une véritable qualité de vie, profondément respectueuse de sa vie, et parfaitement encadrée médicalement.
Sa vie, toute sa vie, dans le respect et la dignité. Dans la joie, l'amour, en famille. Nous l'avons cajolée et entourée. Et je suis fière d'avoir été cette maman là pour ma fille, de lui avoir donné sa liberté, de lui avoir offert tout mon amour, et d'avoir accueilli le sien à coeur ouvert.

J'ai tant de paix dans cette amour donné et partagé, combien tout cela est doux aujourd'hui dans mon coeur de maman. Combien je suis heureuse de la place qu'elle a trouvé dans nos vies, dans notre famille qui continue sa route et son expansion, mais dont elle fait indéniablement partie sans aucune ambiguité pour personne.

A chacun de trouver sa route du coeur, je te souhaite de tout coeur de trouver la tienne dans la paix. Cela prend du temps, parfois beaucoup de temps (moi j'ai mis 1 mois et demi à sentir cette route). Mais rien ne presse, ton petit est pour l'instant bien au chaud et confortable, il faut pouvoir laisser s'apaiser la tempête pour pouvoir se retrouver et entrevoir ta route.
Je pense bien à toi
Françoise

[Marie J.]

Bonjour Carol Ann,

Une  grande grande pensée pour toi, en ces jours où tu accuses le coup de la maladie de ta fille, où tout se bouscule dans la tête.
N'hésite pas à venir sur le forum, nous sommes là.

J'espère que tu es entourée comme tu le souhaites et que tu peux trouver un appui dans cette tempête.

Je t'embrasse fort et une douce caresse pour ta puce.
Marie

[isabelle]

Un petit message, pour toi, Carol-Ann....

juste pour te redire tout notre soutien et notre amitié face à cette terrible épreuve que tu vis aujourd'hui...

nous restons très proches de toi, dans ce temps du diagnostic et de décisions...en lien avec ta petite puce que tu aimes si fortement

de tout coeur avec toi
Isabelle

[Marie J.]

Chère Carol-Ann,

Je reste de tout coeur avec toi et je pense fort à toi dans ce moment si difficile à vivre.
Je t'embrasse fort.
Marie

[capucine]

Bonjour,

Je découvre ton message seulement aujourd'hui. Ma fille a eu une trisomie 18. Elle était très mignonne, eveillée et son court passage sur terre a donné beaucoup de sens à ma vie.

[Marie J.]

Chère Carol-Anne,

Merci à Capucine d'avoir mis un petit mot et de nous permettre de revenir vers toi chère Carol-Anne.
Voilà presque 3 mois tu nous annoncais que ta fille était atteinte de trisomie 18. Tant de questions se posaient à toi et un choix si difficile à faire.

Je ne sais pas où tu en es, mais je pense fort à toi.
Je reste de tout coeur avec toi.
Marie

[Bénédicte]

Bonjour Carol-Ann,

Je ne sais pas où tu en es, tu avais tant de questions dans ton dernier message face à la maladie de ta fille. Si tu passes sur le forum, n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles .

Bises,
Bénédicte