Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Monika
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« le: 15 Janvier 2010 à 14:42:12 »

Bonjour,

cela fait longtemps que je viens de temps en temps guigner chez vous, mais je ne me suis jamais présenté.

Alors voilà, je m'apelle Monika et je viens de Suisse. J'ai 4 enfants avec moi et 3 qui m'attendent au ciel.
Mes deux premières grossesses se sont terminés bien trop vite, j'ai fait des fausses-couches. Puis sont venus trois merveilleux enfants, l'aînée va avoir 16 ans.
En 2000 j'ai appris à 22 semaines que mon bébé était atteint d'anencéphalie et qu'il allait mourir pendant ou peu après la naissance. En ce temps là (qu'est-ce que ça sonne vieux, mais je vous assure, il y a 10 ans on vivait dans un autre monde!) il n'y avait pas d'aide du tout pour des parents comme nous. J'ai passé le restant de ma grossesse à chercher et chercher d'autres parents qui avaient décidé de mener la grossesse à terme, mais quasiment sans résultats. Il y avait "juste" un site americain qui est devenu ma boué de sauvetage.
Notre fille Anouk est née le 18 juillet 2000 et elle a vécu 13 heures inestimables.

Peu de temps après son décès, j'ai eu à coeur de faire quelque chose pour d'autres familles qui passent par là et j'ai crée le site www.anencephalie-info.org . On m'avait dit que je n'aurais qu'un ou deux visiteurs par année, mais je me suis dit, que si je pouvais aider ces deux familles, alors tout le travail en aura valu la peine.
D'un coté j'aurais bien aimé qu'il n'y aie que deux familles par année confrontés à ce diagnostic... La réalité est malheureusement autre.
En 2005, avec d'autres mamans concernés par le diagnostic prénatal, nous avons crée une associtation suisse, www.prenat.ch

Pendant des années, nous n'avons plus voulu d'autres enfants, mais l'année passée, nous avons changé d'avis et maintenat nous avons une merveilleuse petite fille de 7 mois.  Cheesy

Si vous voulez lire plus sur notre petite Anouk, son histoire se trouve ici http://www.anencephalie-info.org/fr/anouk.php

Amitiés,

Monika
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Maman de 4 enfants avec moi et d'Anouk qui avait une anencéphalie (18.7.2000 - 19.7.2000)
al
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WWW
« Répondre #1 le: 15 Janvier 2010 à 14:58:40 »

Bonjour Monica,

Ayant perdu un petit frére il y a 11 ans et 1/2, je peux te dire que 10 ans ce n'est pas il y a longtemps, quand on perd un être chèr, on a l'impression de les avoir perdu il y a peu de temps malgrés le temps qui passe, car ils sont à nos côtés à jamais et on vie avec eux chaque jour.
En tout cas je te remercie de ton témoignage et soi la bienvenue.

A bientôt,
Ahlem
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heureuse maman de trois petites filles.
Marie J.
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« Répondre #2 le: 15 Janvier 2010 à 18:33:24 »

Chère Monica,

C'est avec beaucoup, beaucoup d'émotion que je découvre l'attente, la rencontre et le départ de ta fille Anouk.
On y lit tant d'amour pour ton enfant, ton mari si présent, si touché. Vous avez accompagné ensemble Anouk, avec vos enfants.

Ta confiance en Dieu est immense et t'a permis de trouver la paix pour la naissance et vivre ces quelques heures avec ta fille, ce merveilleux cadeau.

Ce qui me touche aussi, c'est votre témoignage d'accueil de votre enfant qui a touché le coeur de la sage-femme et du médecin. Oui, accompagner son enfant malgrè la pathologie fatale vous a paru évident.

Merci pour les photos que tu nous partages et de faire ta connaissance et celle de Anouk, et nous sommes heureux de mettre un visage sur des noms, de connaître les familles ; ça nous rapproche un peu plus.

Et quelle générosité quand tu penses aux autres mamans qui vivent la même situation et que tu veux aider. C'est vraiment un élan du coeur.

La vie continue et vous avez eu la joie d'accueillir une petite fille. Félicitations. Je me réjouis avec vous. Comment s'appelle-t-elle, si ce n'est pas indiscret ? Là aussi aussi tant de joie. Vos grands doivent être ravis !

Merci infiniment d'être venue nous partager ton histoire d'amour avec ta fille. C'est un beau cadeau.

Avec toute mon affection

Marie

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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
Angèle
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« Répondre #3 le: 16 Janvier 2010 à 00:15:52 »

Chère Monika,

Avec beaucoup d'émotion, je viens de découvrir l'histoire d'Anouk, qui a transformé votre famille.
Merci de t'être décidée à nous présenter ta précieuse petite fille, et merci aussi de nous permettre de faire ta connaissance à travers tout ton engagement pour les bébés fragiles.

J'ai commencé à découvrir le site de votre association prenat.ch, et je suis émerveillée !
Emerveillée par votre action, émerveillée aussi de trouver un écho à Spama, juste là, tout proche, en Suisse !
C'est une belle rencontre !
Je ne manquerai pas d'aller en terminer la lecture dans les jours qui viennent : votre site est vraiment beau et riche !

Je porterai désormais Anouk dans mon coeur, avec tous nos petits bébés.
D'autant plus que c'est une contemporaine à quelques mois près de ma petite Adèle : un peu plus de 9 ans que toi, comme moi, cheminons avec nos merveilleux bébés dans le coeur.

Je t'embrasse bien fort,
A bientôt !

Solange.


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Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).
noisette
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« Répondre #4 le: 17 Janvier 2010 à 18:06:52 »

Chère Monika

Merci d'être venue nous présenter ici ton histoire et celle te ta merveilleuse petit Anouk.

Je suis d'autant plus ému que j'ai moi aussi 3 petits qui se sont envolés trop vite, deux fausses couches et un petit Thibault qui a vécu une petite heure parmi nous.

Je découvre aussi à l'instant votre site prenat.ch. Je suis très touché et heureuse de voir qu'à coté de chez nous d'autre parents peuvent également être accompagné dans leurs choix si particulier et délicat. J'ai particulièrement aimé la page sur creer des souvenirs, bien détaillé et remplies d'idées toutes simples et si précieuse.

Je t'embrasse et tout comme Solange, je porte maintenant ta petite Anouck dans mon coeur

Claire-noisette

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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
Jessica
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« Répondre #5 le: 18 Janvier 2010 à 20:23:56 »

Merci monika de nous faire connaître ton histoire, et ton combat.
C'est effectivement fort de découvrir que nous ne sommes pas - ou plus - isolés, et qu'une chaine ou plusieurs peuvent nous permettre de nous montrer solidaires les uns avec les autres.

Je t'embrasse, merci également pour le lien vers les photos de ta petite Anouk.

Avec toute mon amitié,
Jessica
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Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)
HélèneTh
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« Répondre #6 le: 20 Janvier 2010 à 10:54:31 »

Bonjour Monika,

j'ai lu avec beaucoup d'émotions ton histoire et celle d'Anouk.
Merci de venir ici la partager avec nous.

Je me souviens avoir consulté ton site prenat.ch quand je portai Titouan, atteint d'une trisomie 18.
Les témoignages et le soutien des autres parents sont si importants dans nos histoires et l'accompagnement de nos bébés.

Mes tendres pensées à ta petite Anouk.
Je t'embrasse.

Hélène
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Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)
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« Répondre #7 le: 20 Janvier 2010 à 22:31:03 »

Bonsoir Monika,
Je suis émue en te lisant car j'ai gardé un souvenir vivace de ton site que j'ai découvert quand j'attendais Raphaëlla. Je me souviens de la beauté des photos, de la dignité des parents, étrangement aussi de la joie sur les visages. Je garde un souvenir particulier de la rubrique sur les amis et l'aide que l'entourage peut apporter. Très précieux, très juste, essentiel. A mettre entre toutes les mains bien attentionnées (et beaucoup plus efficace que la fameuse phrase "nul ne peut vous juger mais..."). Merci pour tout cela !
Amicalement
Claire
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Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)
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« Répondre #8 le: 28 Janvier 2010 à 14:45:54 »

Merci beaucoup pour votre accueil si chaleureux!

J'ai eu beaucoup à faire la semaine passé, c'est pour cela que je vous reponds seulement aujourd'hui.

Que c'est bon d'avoir trouvé ici un lieu où on peut s'échanger en français. Si vous pouviez m'entendre parler, vous remarquerez vite que ce n'est pas ma langue maternelle, mais comme je vis depuis presque 20 ans en Suisse romande, la culture francophone a bien déteint sur moi et je m'y sens "chez moi". Comme je l'ai écris, j'ai reçu beaucoup de soutien sur des sites americains, et j'en suis très reconnaissant, mais il y a quand même un plus quand on sait que les gens viennent de près de chez nous. Je suis vraiment contente de vous avoir trouvé  Smiley

Pour répondre à la question de Marie, notre petite dernière s'appelle Elise. Nos grands sont absolument fou d'elle. Avec mon mari, nous pensions que nos grands avaient bien "digéré" le décès d'Anouk et je pense toujours que tout ce qui a pu être abordé et gueri l'a été. Mais la naissance de cette petite soeur a amené une guérison supplémentaire que rien d'autre n'aurait pu accomplir. Je n'en étais pas consciente. D'un coté c'est tant mieux, car si nous avions "fait Elise pour guérir les autres" cela aurait été faux.
Je n'oublierai jamais le regard de notre ainée lorsqu'elle a pu prendre Elise dans ses bras après sa naissance. Un mélange de joie, d'emerveillement et d'un désir enfui enfin réalisé (tenir une petite soeur dans ses bras).

Monika
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Maman de 4 enfants avec moi et d'Anouk qui avait une anencéphalie (18.7.2000 - 19.7.2000)
Bénédicte
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« Répondre #9 le: 01 Février 2010 à 17:33:49 »

Bonjour Monika,

 Je n'ai pas encore pris le temps de venir te mettre un message mais j'ai beaucoup aimé les témoignages de parents sur le site et c'est ainsi que j'ai découvert qu'une petite fille trisomique (18)vivait depuis quelques années. Ces témoignages tout comme le tien sont bien émouvants. Merci de nous les partager.
Je rejoins ce que tu nous dis à propos d'Elise , pour la fratrie la naissance d'un autre enfant après un décès est un vrai rayon de soleil !!!

A bientôt,
 Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
Marie J.
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« Répondre #10 le: 13 Février 2010 à 15:55:11 »

Bonjour Monika,

Quelle joie aussi chère Elise de t'accueillir. Tu combles de joie ta famille et c'est magnifique.
Merci Monika de nous partager vos émotions, l'arrivée d'Elise, la guérison que vous avez vécue.

A très vite j'espère.
Je t'embrasse fort
Marie
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« Répondre #11 le: 13 Février 2010 à 23:42:34 »

chere monika,
je suis allée consulter ton site pendant ma grossesse et je suis trés contente qu'il existe. J'y ai fait la connaissance d'anouk et ton histoire m'a touchée.
Je vis comme toi la renaissance, la guérison d'un bébé vivant. C'est aussi tellement bon aprés le deuil. Comme si on n'y croyait pas, on revient de si loin.
Je crois qu'accepter d'aller dans le bonheur est un cadeau qu'on offre à notre enfant mort, comme pour lui dire merci de nous avoir choisi comme maman, comme pour accepter du fond du coeur le chemin que notre tout petit s'est choisi.
L'immense bonheur à accueillir Elise est aussi une façon d'aimer Anouk et de la remercier de vous avoir à tous enseigné combien la vie et l'amour sont précieux.
Merci Monika pour tout ce qu'Anouk nous offre à travers ton témoignage
nath
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« Répondre #12 le: 16 Février 2010 à 22:28:58 »

Bonjour Monika

Je n'avais pas eu le temps de venir te saluer depuis ton arrivée parmi nous, pourtant je suis alleé tout de suite sur ton site et il m'a émerveillée ! Bravo, c'est une oeuvre magnifique, vraiment touchante et aussi terriblement aidante il me semble. Bravo vraiment !  J'y ai aussi retrouvé avec plaisir le témoignage d'Anne et son petit Louis-Jérome que j'avais croisé il y a qques années sur un site (Anne si tu passes par ici je te salue bien; comment vas -tu?!)

Monika je suis ravie que tu te sentes bien parmi nous ici, c'est vrai que se sentir en communauté de sentiments et de vécu nous fait un grand bien, et qu'il y a beaucoup de chaleur à se sentir comprises et entourées comme jamais. Et je partage à 100% ce que tu dis tu ta petite Elise, il y a une intensité dans ce que nous vivons avec nos enfants d'ici que nous devons à nos anges ; ils nous ont appris à ressentir la vie et sa magie plus fort.

A très bientot
françoise
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Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).
Marie J.
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« Répondre #13 le: 15 Juin 2010 à 19:10:15 »

Un petit coucou pour toi chère Monika.

Comment vas-tu ? Ta petite Elise doit vous combler de jour en jour.
Et vos grands seront bientôt en vacances et vous pourrez vous reposer,

Je t'embrasse bien fort avec une douce pensée pour Anouk.
N'hésite pas à venir nous donner de tes nouvelles si tu le souhaites.

Marie
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« Répondre #14 le: 17 Juillet 2010 à 15:56:02 »

Bonjour Monika,

Nous étions très émus de t'accueillir et de découvrir ton histoire avec Anouck.

Je souhaitais te redire toute notre amitié, notre affection en ces jours où vous revivez votre rencontre avec votre fille et son décès.
Il y a 10 ans, Anouck venait agrandir votre famille mais vous quittait le lendemain. Mais quel amour partagé !

Votre petite Elise comble vos grands enfants. Quelle joie.
Tu sais qu'on est toujours contents d'avoir des nouvelles. Alors ...n'hésite pas.
Je vous embrasse tous de tout coeur et reste avec vous par la pensée, l'amitié.

Marie
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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