Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Sérénité et profond chagrin entremélés...  (Lu 3292 fois)
isabelle
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« le: 08 Mars 2007 à 14:15:41 »

Bonjour à toutes les mamans et à Lucy en particulier...

c'est vrai que quand nous pouvons prendre du recul par rapport à ce que nous avons vécu en accompagnant nos bébés dans leur petite vie, nous pouvons un peu oublier les grands moments de douleur que nous avons aussi  traversés...
Vous avez toutes raison de parler de cet incroyable amour qui nous a porté...il est profondément vrai et réel, mais c'est presque après coup, si je peux me permettre d'utliser cette expression, que l'on va en prendre la mesure...dans notre deuil à vivre au quotidien, cet amour inconditionnel pour notre tout-petit va vraiment nous porter...
Mais nous avons toutes connu, avec plus ou moins d'aide et de soutien, l'immense détresse d'attendre un bébé qui va mourir...ce n'est pas rien, ce n'est pas simple et au quotidien, cela représente une profonde douleur à vivre pendant la grossesse...
Je n'ai pas oublié que j'ai pleuré tous les jours en attendant Emmanuel..., même les jours où j'ai pu me détendre et savourer des moments de joie en famille...le chagrin était intense au fond de mon coeur et c' était bien normal: il était à la mesure de l'amour que je lui portais...

Alors quand on est dans ce quotidien de la grossesse à vivre, je pense qu'il est peut-être bien difficile d'écouter la sérénité de celles qui sont passées par là et sont déjà plus avancées sur le chemin de la vie...
Cette réalité du chagrin n'est pas à édulcorer...même si la sérénité nous habite dans ce cheminement...
Cette situation est  très éprouvante, car la vie et la mort s'entremèlent au coeur de nous-même, avec ce bébé que nous portons...

Aussi je pense à toi Lucy qui es en train de vivre tout cela au quotidien et nosu sommes là pour t'accompagner dans ton chagrin...
De tout coeur avec toi
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
Lucy
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« Répondre #1 le: 12 Mars 2007 à 14:36:26 »

Bonjour Isabelle
Et merci beaucoup pour ce message qui me touche beaucoup et me recomfort dans l'idée que je ne suis pas une mère indigne de ne pas ressentir cette joie de grossesse même si je ressent déjà beaucoup d'amour pour Lucas. L'attente est vraiment trop longue. Eviter de trop penser à sa naissance (et sa mort) tout en continuant la "vie" de tous les jours est épuisant. J'aimerais pouvoir commencer à avancer même si cela veut dire que je dois perdre Lucas plus tôt que fin avril. Je ne sais pas si c'est égoiste mais je sais que je ne serais de toute façon jamais prête de le perdre. C'est impossible.
Le seul espoir qui me reste c'est celui de le voir vivant rien que quelques minutes.
Merci vraiment
Lucy
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isabelle
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« Répondre #2 le: 12 Mars 2007 à 15:03:05 »

Bonjour Lucy,
tu n'es surement pas une maman indigne...bien au contraire...mais tu as à vivre une situation extrême, tendue entre deux contraires, la vie et la mort mélangés...c'est forcement une grossesse douloureuse...ce qui ne nous empêche pas d'aimer intensement nos tout-petits mais on les aime dans les larmes...c'est la réalité de ce quotidien que tu vis aujourd'hui...
j'ai connu moi aussi des moments de découragement...je m'en souviens très bien, c'était en janvier...j'avais, comme toi, envie de commencer à vivre autre chose...j'en parle même dans mon livre...alors j'avais imaginé de commencer à préparer nos vacances d'été, comme pour faire un saut au-dessus du temps de la naissance et du décès d'Emmanuel, même si j'étais  pas prête à le perdre, moi non plus...
Essaie de rencontrer des personnes qui peuvent t'accompagner en ce moment, il vaut mieux de ne pas rester seule....pleurer avec une amie, sortir avec elle pour faire ce qui te fait plaisir...
Courage, Lucy...le chemin est rude, mais après tu y trouveras un grand réconfort...
On ne te lâche pas la main...
de tout coeur avec toi
Isabelle
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Bénédicte
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« Répondre #3 le: 12 Mars 2007 à 15:27:50 »

Bonjour Lucy,

Tu exprimes très bien l'ambivalence de tes sentiments:à la fois cette envie d'avancer et cette envie de voir Lucas vivant ne serait-ce que quelques minutes. Tu es pleine de souffrance à l'idée de le perdre et en même temps pleine d'espoir de le rencontrer. Cette mixité des sentiments que l'on ne contrôle pas, je l'ai véçu en attendant Bertille. Certains jours, je pleurais, j'étais triste sans allant et à d'autres moments je reprenais espoir. Et c'est comme tu le dis épuisant physiquement et mentalement!
Tous ces sentiments de peur et d'espoir entremêlés expliquent aussi ta difficulté à être heureuse pendant cette grossesse. Mais cela n'entame pas l'amour que tu portes à Lucas, bien au contraire, tous ces sentiments ambivalents révélent combien tu aimes déjà profondément ton enfant.

De tout coeur avec toi,
Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
isabelle
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« Répondre #4 le: 14 Mars 2007 à 11:46:37 »

A toi aussi, Lucy,
je veux faire un petit coucou ce matin...
je me demande comment tu vas...sur cette longue route de l'attente....
nous sommes de tout coeur avec toi, je peux te l'assurer...
Isabelle
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« Répondre #5 le: 26 Mars 2007 à 12:22:39 »

Bonjour Lucy,
comment vas-tu en ce moment?
Partagée entre ton profond chagrin et l'immense désir de rencontrer ton petit Lucas...
Je comprends très bien tes sentiments...on a l'impression d'avoir le coeur broyé par la douleur et en même temps le désir fou de vivre notre chemin de maman jusqu'au bout, avec notre tout-petit, dans un immense amour qu'il est difficile de dire tant il nous fait pleurer...mais tout cela est tellement normal...et tu le vis comme nous l'avons toutes vécu...
Je pense bien à toi et t'assure de tout mon soutien...
Courage, petite maman, nous sommes avec toi sur ce chemin
Isabelle
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Lucy
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« Répondre #6 le: 30 Mars 2007 à 10:09:55 »

Bonjour Isabelle, Bonjour Bénédicte,

Merci pour vos messages. En effet, je ne vais pas très bien en ce moment. Le terme s'approche (fin avril) et je suis partagée entre une envie égoiste que cela arrive dès que possible pour pouvoir enfin "avancer" et un sentiment de nausée qui me fait très peur puisque je n'ose toujours pas imaginer à quel point la mort de Lucas sera insupportable. De toute façon je ne serais jamais prête et l'attente devient de plus en plus difficile. J'essaie de ne pas trop penser à la naissance et à la mort parce que ca fait trop mal. C'est surement pas la meilleure chose à faire de refouler tous ces sentiments mais je n'arrive pas à faire autrement.
J'ai eu de fortes contractions il y a deux jours ce qui n'a pas aidé mon état d'esprit.
Et ma fille fait beaucoup de caprices cette semaine. Je pense qu'elle doit sentir que je vais mal mais cela ne fait qu'empirer mon état puisque je ne me sens pas capable de gerer mon enfant et j'ai donc l'impression d'être une mauvaise maman....

Cependant, les bonnes nouvelles des grossesses de Sylvie et de Françoise sont pourtant reconfortants et je suis très contente pour elles. Cela donne de l'espoir....

A bientôt et bon weekend à toutes.

Lucy
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« Répondre #7 le: 30 Mars 2007 à 15:28:00 »

bonjour Lucy

j'ai été très émue en te lisant...notre petite Marie est arrivée et s'est endormie il y a tout juste 4 semaines , elle aurait normallement du naitre le 4 avril....

Je tenais à te dire que je pensais beaucoup à toi , durant cette attente....je voulais aussi te dire que j'avais trouvé cela difficile de poursuivre cette attente avec mes 3 grands...il y a eu des moments où je n'avais qu'une hâte , c'était de les mettre à l'école, ou à la crèche...pour qu'ils ne me voient pas dans cet état
Un jour j'en ai parlé avec un ami , qui m'a dit que toutes ces angoisses, ces larmes, ces peines étaient autant d'amour donné à Marie , camille, cyprien et noëmie...

Je pense bien à toi et à ton Lucas

delphine
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Delphine maman de Camille ( 2000)  Cyprien  (2003) Noëmie (2005), Marie qui veille sur nous tous depuis le 3 mars 2007 .
isabelle
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« Répondre #8 le: 30 Mars 2007 à 15:40:04 »

Bonjour Lucy,

comme je comprends ton angoisse devant le terme qui approche...

tu peux même aller voir les messages de Delphine qui vient juste de perdre sa petite Marie...elle raconte qu'elle aussi avait très peur de la naissance, de ne pas être à la hauteur...
tu vois, chacune à des degrés certes differents, en raison de nos vies et de nos tempéraments personnels, nous connaissons les même émotions...

Mais la naissance dont tu as si peur, ce sera aussi le grand moment de la rencontre avec ton petit Lucas...et tu sais à ce moment là, tu seras portée par ton regard maternel...et les soignants seront là aussi pour te soutenir...
Profite de lui en ce moment, au quotidien...
reste bien dans ce qu'il y a à vivre aujourd'hui...ne pense pas à demain,
demain, tu t'en chargeras quand ce sera un aujourd'hui à vivre...

As-tu une amie qui pourrait être présente avec toi en ce moment? si c'est possible, cela pourrait te faire du bien d'être plus entourée...
de toutes les façons, nous ne te lachons pas la main ici...
Viens tous les jours si tu en éprouves le besoin...

Courage à toi, petite maman
de tout coeur avec toi
Isabelle
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« Répondre #9 le: 31 Mars 2007 à 22:23:50 »

Bonsoir Lucy,

Tu vis difficilement ta fin de grossesse. Tu souffres beaucoup et ta petite Amélie ressent ton malaise. Mais tu n'es pas une mauvaise mère pour autant!
Lorsque j'attendais Bertille, je me suis souvent énervée contre les enfants car j'étais angoisée. Aussi, dès que je pouvais, je prenais un peu de temps avec elles pour leur expliquer que  je les aimais très fort mais qu'en ce moment j'étais fatiguée et stressée et que c'est pour cela que je criais plus facilement.
Ce que je souhaitais te dire aussi c'est que tu possédes beaucoup plus de forces en toi que tu ne le crois.Tu sauras faire face à la naissance de ton enfant car ton amour te portera. Quand on m'a dit cela lorsque j'attendais Bertille, j'étais septique; mais je l'ai vérifié et quand tu lis d'autres témoignages de mamans malgré leurs doutes, elles ont toujours eu beaucoup de forces même aux moments les plus difficiles...
Garde confiance en toi Lucy, tu es une bonne mère, tu l'es pour Amélie et tu le seras pour Lucas!

Je t'embrasse et  pense très fort à toi et à ton petit Lucas,
Bénédicte
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« Répondre #10 le: 03 Avril 2007 à 15:22:29 »

Quel vaste sujet que celui de l' attente d' un enfant sans avenir, enfin tout du moins avec un destin qui n' est pas celui que l' on souhaiterait  ...

Une fois que notre décision à été prise, les tourments, les " montagnes russes " comme j' aime t' entendre le dire isabelle, tout ceci ne c' est pas arrêté car nous avions pris une décision

En effet une fois que le deuil d' un futur comme les autres est fait, une fois la première acceptation de la situation, une fois les décisions bien ancrées au fond de soi, il faut laissé passer le temps, continuer de voir s' épanouir son bidon, ré investir cette grossesse, ce bébé

Il faut recommencer à être enceinte, car je ne sais pas pour vous, mais pour moi durant un certain laps de temps je ne me suis plus vraiment sentie enceinte, d' ailleurs l' équipe médicale qui nous suivait alors nous avait aussi bien désinvestit de cette grossesse, de ce bébé sans avenir
J' en serais arriver presque à penser même furtivement que j' avais un truc à faire enlever ... " drôle " de souvenirs ...

Puis ensuite, quand tout est enfin posé, le chemin des retrouvailles avec ce bébé est déjà bien commencé car au fure et à mesure que l' on s' achemine vers un acceuil, un accompagnement, on se réinvestit auprès de son enfant, on lui refait une vrai place à nouveau dans son coeur, dans sa vie, mais j' avoue que cela n' a plus jamais été pareil qu' avant
Soit cela était par moment bcp plus fort, plus intense, soit à d' autres avec bcp plus de retenues, de pudeur, comme si ce bébé était d' une très grande fragilité, d' une extrême vulnérabilité

C' est très bizzare toutes ces sentiments contreversé, en noir et blanc comme j' aime à penser durant toute cette attente, cette fin de grossesse

Je me souviens très bien qu' il y avait de grands moments ou je n' étais qu' une femme enceinte et même parfois j' aimais faire comme si tout allait dans le meilleur des mondes auprès d' inconnus, quand on me posait des questions, je ne racontais pas la vérité, je disais juste ce que toute future maman est censé dire, date de naissance, ect, ect
Ces moments là sont mes meilleurs souvenirs, ceux ou de courts instant je n' étais plus qu' une future maman bonheur et douceur

Mais il y aussi eu tous les autres, ces moments ou la réalité si je puis dire aurait pu dépasser la fiction ... ces moments ou tout en caressant ce bébé à naître je pleurais le coeur déchiré, en larmes, car je savais que justement nous n' aurions que ces moments là ...

Et il y aussi eu tout ces moments ou pour " reussir " l' accompagnement, l' acceuil, il fallait préparer le pendant et le après pour justement profiter à fond du moment de la naissance, de sa vie

Que de sentiments étranges et pourtant pas si négatifs que ça, même si franchement douloureux sur le moment, que de tél aux pompes funèbres pour préparer, se renseigner, faire faire le devis, pour ne plus avoir qu' à signer après ... prendre contact avec le pasteur pour savoir quoi et comment organiser son ultime départ à ce bb ... parler avec ces personnes de l' équipe médicale de ce moment tellement redouté, tellement inconcevable de la naissance et de la mort de notre enfant, et surtout surtout de son aspect physique ( je rappelle le contexte pour nous qui n' était pas normal puisque abscence de liquide amnio depuis la 22° SA et notre fille est née à 40 SA et 6 jours ... d' ou les doutes sur le syndrome de potter,..., sur tout en fait ... ) et surtout comment envisager le décès de son enfant alors qu' on va lui donner la vie ...

Et puis la mort ça fait peur, alors la mort de son propre enfant, que l' on va devoir regarder en face, qui va nous regarder dans les yeux, la peur de ce regard, la peur de voir souffrir, la peur de s' être affreusement trompé ...

Aujourd' hui je peux répondre à toutes ces questions qui n' ont en rien choqués mon équipe, car tellement de maman leurs avaient déjà posées, tellement de futurs paranges leurs avaient déjà demandés mais aussi prouvés tout le reste, tout ce que nous aussi avons connu

Je me rappelle la plus belle des phrases de ma SF : vous savez vous êtes de futurs parents, vous allez avoir un bébé, tout bébé à son propre destin entre les mains dès sa venue au monde, et le votre aussi " ... " mais vous savez votre bébé sait, il sait déjà tout, vous le verrez à sa naissance ... "
Et mon gygy qui me disait : " vous savez tous les parents d' un ange trouve leur enfant merveilleusement beau et il en est toujours ainsi, vous verrez vous ne ferez pas exceptions ... "
C' est vrai que de se l' entendre dire d' une équipe médicale en qui on à confiance, avec qui on se sent bien, cela fait du bien, et quand Isabelle m' a dit la même chose, avec en plus " tu verras au moment de la naissance, c' est magique, c' est merveilleux, il n' y aura plus que ça qui comptera, la naissance, tout le reste pssscht ... " ( en gros c' était ça l' idée n' est ce pas isabelle ) je lui répondais à elle aussi mais oui ... bien sur

J' aurais aimé les croire avant, j' aurais aimé leur faire plus confiance, j' en avais vraiment envie, mais j' avais bien trop peur ...

En même temps je me sentais coupable aussi, coupable de vouloir tout arrêter, très vite, le plus vite possible, fatiguée par tout ce long chemin sans " récompenses ", d' aller même jusqu' à réclamer une césarienne sous anesthésie générale, de vouloir que tout s' arrête, m' endormir et hop recommencer autre chose ... coupable de refuser la moindre notion de souffrance physique pour moi même, coupable de devenir la mère d' un ange ... coupable de ne pas être capable de faire de cet enfant un enfant avec un avenir, coupable de vouloir le mettre au monde peut-être égoistement, coupable même de l' avoir concu après tout ...

Que de sentiments entre mélés, que de sentiments contradictoires
Car dans ces moments là venait contrebalancer à chaque caresse de mon bébé au creux de mon ventre tout l' amour que j' avais pour lui, toute notre volonté à son bien être à tout moment, à sa non souffrance à aucun instant, tout la tendresse et la passion que j' avais pour ce petit être tellement fort, tellement exeptionnel qui savait épaté, étonné même mon gygy à qui il fallait se lever de bonne heure pour lui démontrer

Les rapports aussi avec les autres enfants après l' annonce à été durs, car j' éprouvais une très mais très gros sentiments de culpabilités face à leurs douleurs, face à leurs souffrnaces, car c' est bien moi qui avait voulu ce bébé et de par là tout ce qui arrivait (aujourd' hui je n' en suis plus du tout dans ces dispositions mais il a faalu y travailler énormément )

Et puis j' ai mis bcp de temps à leur laisser toucher le ventre, sentir leur petite soeur, car je n' y arrivais pas
Bon je dois avouer que durant toute cette période il n' avait de mère que l' appellation présence physique la plupart du temps
Je n' étais pour ainsi dire plus là pour eux
C' est en fin de grossesse, après avoir bcp travaillé avec toute mon équipe médicale et la psy que nous avons avancés ensemble et que nous nous sommes tous retrouvés
Et je me souviens encore comme si c' était hier quand un dimanche matin je les ai tous appelé et que tour à tour ils sont venus posés leur tête et leurs mains sur mon ventre et que Rosa à " joué " avec eux ... cela était si forts, ils étaient tellement intimidés ... Ensuite Rosa à tjs été très stimulé par les cris, les rires et les éclats de vie de ces frères et soeur, surtout d' émanuel de 2 ans son ainé

Tout ceci ne se joue pas en quelques semaines
Nous au départ nous avions, après l' annonce du problème,  20 semaines à faire avant le terme présumé ... que cela nous paraissait long, tellement long, ... et bien aujourd' hui je peux dire que paradoxalement cela à été trop rapide, trop vite, et ce mois cela fera 9 mois qu' elle nous à quitté et que malgré toute la souffrnace, toutes les angoisses, toutes les questions, toutes ces nuits pleines et peuplées de rêves étranges et fatiguants, aujourd' hui je epux dire que ce temps là me manque, que j' aimerais être à nouveau début 07/06 et que si je savais, si j' avais fait plus confiance à certaine personne, je vivrais ces derniers semaiens avec notre puce tellement à fond, pour encore plus me remplir, me souvenir ...

C' est une expérience douloureuse et effrayant que de mettre un enfant au monde pour le laisser repartir mais c' est en fait, en vrai, un moment tellement beau, tellement magique, tellement merveilleux

Je pourrais vous raconter la naissance de Rosa en détail, je pourrais vous en aprler des heures durant, mais au final je ne m' extasierais pas plus que toute maman racontant la naissance de son enfant
Ce que je veux dire c' est que oui cette naissance, c' est la même que celle d' un enfant " normal ", tout redevient " normal " à ce moment là et toute la magie, le merveilleux de la naissance reprends toute sa place
Et je voulais enfin rajouté que oui ma fille était merveilleusement belle, toute rose, jouflues, et avec de très beaux cheveux, un savant mélange de ses frères et soeurs, une regard merveilleux et tellement serin, une tranquillité, une sérénité, une petite fille d' amour, qui elle, à su, savait, et nous à aider, nous à entrainer, nous à montrer le chemin, et tout c'est passé très naturellement, sans souffrances, sans cris, sans pleurs, juste avec des grosses larmes remplies d' amour et de passion




« Dernière édition: 04 Avril 2007 à 14:07:15 par chat-alors » Journalisée

Sylvie, maman de 8 petits " chatons " d' amour, qui chaque jour ensoleillent notre vie, âgé(e)s de 14 ans à qqls mois, 4 filles et 4 garçons, et mamange d' une merveilleuse petite princesse, née à terme, si belle et douce, puis repartit bien trop vite jouer avec les anges, fin juillet 2006
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« Répondre #11 le: 04 Avril 2007 à 12:35:57 »

Bonjour Sylvie,

Les larmes roulent sur mes joues en lisant ton récit. Je me retrouve plongée 3 ans en arrière avec ce suivi de grossesse loin d'être évident, ces doutes et ses angoisses, cette complicité qui nait peu à peu entre le bébé et sa fratrie et cet instant vraiment magique de la naissance.Ce moment ultime où l'on découvre enfin le visage de ce bébé dont on a si longtemps parlé: quelle joie quelle émotion, c'est extraordinaire.
Puis ce passage si douloureux, où il faut laisser partir son enfant paisiblement,sans souffrance.
Merci pour ce véritable cri du coeur que tu nous as partagé, pour ce magnifique chant d'amour pour Rosa!

Grosses bises à toi et à Lucy qui j'espère trouvera du réconfort dans tes mots.
Bénédicte
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« Répondre #12 le: 05 Avril 2007 à 22:29:17 »

Bonsoir Lucy,

Je voulais juste te faire signe...pour te dire que nous ne t'oublions pas.
N'hésite pas à venir nous dire ce que tu ressens en ce dernier mois de grossesse, ce qui est difficile, ce sur quoi tu as avancé.

Je pense très fort à toi et à ton petit Lucas.
Grosses bises,
Bénédicte
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« Répondre #13 le: 06 Avril 2007 à 15:45:26 »

Bonjour Lucy

Je pense bien à toi tu sais, ma grossesse qui débute tout juste me replonge dans la précédente et je repense notamment aux semaines, aux jours, aux heures qui ont précédé la naissance de Adèle.

Avec du recul je réalise que les moments les plus formidables ont été ceux où j'ai pu rester dans l'instant présent, pour en profiter à 100%, sans me laisser gâcher la joie d'être encore avec elle par la perspective de la perdre. C'est facile à dire me diras-tu, mais tu vas voir, quand le petit bout arrive, quand il est là contre notre coeur, vraiment on est dans le présent et toute à la vie.
Je me suis souvent dis qu'il serait bien tant de pleurer, plus tard, quand elle serait partie. J'aurai tout le reste de ma vie pour cela. Alors les moments de vie qu'il me restait à vivre, je ne voulais pas en perdre une miette, il ne fallait pas regarder trop loin devant soi là où ça devenait sombre.
Reste dans la lumière petite Lucy, tant qu'elle est là. Et nous, nous sommes là pour toi, aujourd'hui et aussi après, tu le sais.
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Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).
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« Répondre #14 le: 10 Avril 2007 à 15:07:34 »

Bonjour Lucy,
un petit coucou d'amitié pour te dire que nous sommes de tout coeur avec toi...
nous sommes là pour t'offrir notre soutien à tout moment...
courage petite maman...
Isabelle
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