des nouvelles des jumeaux...

[isabelle]

Bonjour Virginie,

j'ai d'abord envie de souhaiter la bienvenue à ton petit Baptiste et à ton petit Quentin...je suis très touchée que tu nous donnes en avant-première leurs prénoms, si doux et si beaux à la fois !
ils sont bien là parmi vous et profitent de tout cet amour qui se diffuse dans ta famille...c'est très émouvant de savoir que ton petit Baptiste se manifeste comme cela...c'est sa façon de te parler et de se rendre bien présent à tout ce qu'il entend déjà...

mais je comprends tellement bien que les recherches médicales qui se poursuivent et les ressentis de ton entourage commencent à te peser autant...tout cela n'allège pas ton chemin déjà si complexe...
peut-être pourrais tu en parler avec ton médecin de référence (l'obstétricien, par ex ?) pour lui faire part de ce poids que tu éprouves devant tous ces examens et lui demander que ne soient réalisés que ceux qui formellement seront nécessaires à une bonne prise en charge à la naissance...par exemple, si ton Baptiste vit encore dans du liquide amniotique, j'aurais envie de dire "tant mieux" pour lui...par contre, est -ce que cela change quelque chose pour la naissance ? je ne connais pas les enjeux de ce signe, mais il me semble que ce serait intéressant de discuter de tout cela avec le médecin dans une perspective plus concrète que la seule recherche de nouveaux signes...

quant à ton entourage, nous avons tous et toutes fait un peu la même expérience que toi...c'est terrible à dire mais c'est la réalité actuelle..., même si cela ne nous console pas, il est bon de savoir que cela ne tient pas à toi...
voilà l'une des raisons de notre forum....tu sais que tu peux compter sur notre indéfectible soutien...profite-z-en à fond...n'hésite pas...c'est "fait pour "

je te souhaite un doux WE, entourée de ta bande de "petits gars"...c'est eux qui ont raison de te montrer où est l'essentiel de la vie
et t'embrasse très fort avec les bras chargés de soleil pour toi 
Isabelle

[dougloudou]

Chère Virginie,

Je comprends très bien ton mécontentement et ton envie que l'on te fiche la paix.
Lorsque nous avons appris la cardiopathie de Sixtine, les médecins nous ont sans arrêt demandé si nous étions certains de vouloir continuer la grossesse et de ne pas vouloir faire une IMG.
Ils nous ont proposé plein d'examens médicaux que nous avons refusés.
Mon mari a fini par leur dire que notre décision était prise et qu'aucun examen complémentaire ne nous fera changer d'avis.
J'espère sincèrement que tous ces médecins vous laisserons un peu tranquille et respecteront vos choix. C’est tellement important de se sentir soutenu et compris  par tous même par l’équipe médicale qui nous suit.
Je t’embrasse et t’envoie plein de courage pour la suite.
Profites bien de tes 2 p’tits bouts Quentin et Baptiste.
Marine

[noisette]

Chère Virginie

Je découvre également les deux joli prénom que vous avez choisis pour vos petit garçon...bienvenu donc à Baptiste et Quentin... Cela doit être agréable de pouvoir les nommer pour donner à chacun sa place entière dans la famille.

Je suis extrêmement touché aussi de tout le poids que représente pour toi tous ces examen médicaux... Il y a tellement d'inconnu encore dans les diagnostic prénatal que les médecins cherchent sans doute à y voir plus claire, à comprendre ce qui se passe pour tes petits loups, peut être au détriment d'un vrai accompagnement en respectant vos choix...Alors c'est sûr que tout les examens qui permettront une meilleurs prise en charge de tes petits bouts de choux sont sans doute indispensable...après c'est à vous de voir, ce que vous pouvez vivre, ce qui vous semble nécessaire et ce qui reste peut être de la curiosité scientifique...

En tout cas je reste bien en union de pensées avec toi ta famille et tes deux petits lovés au creux de ton ventre

Je t'embrasse

Claire-noisette

[isabelle]

A nouveau, un petit coucou en direct avec toi, Virginie...

c'est décidément notre heure habituelle de forum....

j'espère que ton WE t'a apporté un peu de paix dans le coeur
à tout de suite pour qqs nouvelles, si tu en as la force...

en tout cas, je t'embrasse très fort...et t'envoie tout mon soutien
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Virginie,

Une pensée pour toi en cette veille de rendez-vous. J'espère que tu restes sereine malgré cette perspective d'un nouvel examen; que les posts des autres mamans t'aident à cheminer pour trouver la force de redire demain au médecin tes attentes et tes besoins pour Quentin et Baptiste.

A bientôt,
Je t'embrasse,
Bénédicte

[Marie J.]

Bonsoir Virginie,

Quels beaux prénoms portent tes fils. Bienvenu cher Baptiste et cher Quentin.

Je vois qu'il est difficile pour vous de vivre avec les examens qui vous sont proposés et l'envie de profiter simplement des vos enfants.
J'espère que l'écho d'aujourd'hui n'a pas été trop difficile pour vous et que vous avez pu parler avec le médecin de ce que vous désirez.

Je t'envoie plein de courage et toute mon amitié.
Je t'embrasse fort
Marie

[francoise]

Bonsoir Virginie

Ce sont de bien jolis prénoms et je comprends tellement ton envie de fermer tes oreilles à toutes ces investigations et questions médicales. Pour profiter tout simplement de tes petits, vivre intensément leur présence et être tout simplement une maman. Pouvoir rester dans ce lien avec tes bébés et repousser ces étiquettes de pathologie que les examens semblent vouloir coller.
Appuie toi sur ceux qui t'aiment pour pouvoir rester dans cette bulle le plus souvent possible. Je te livre 2 petits trucs qui m'avaient aidée = pouvoir parler de mes sensations de femme enceinte de manière libre avec ma meilleure amie, et m'acheter des habits de grossesse vraiment adaptés, même à la fin de ma grossesse. En m'autorisant ainsi à parler de moi, de mes petits bobos de femme enceinte, et de me chouchouter un peu, j'avais la douce sensation de pouvoir retrouver de la normalité et réinvestir la joie de la grossesse. Pouvoir me centrer sur l'ici et maintenant.

J'espère que tu trouveras ce qui te conviens, et que vous pourrez éviter tout ce qui n'est pas réellement nécessaire au confrot de tes bébés.
Je pense bien à toi .
Françoise

[gin69]

je viens vous donner les dernières nouvelles de Baptiste et Quentin, nouvelles qui sont bien loin de nous apaiser...
Hier, j'ai eu l'écho cardiaque pour les deux loulous et il s'avère que Baptiste a une malformation cardiaque ( un ventricule droit à double issue) ; La malformation en elle même ne le gène pas in utéro et si n'y avait qu'elle (en dehors de la sirénomélie) elle serait opérable quelques mois après la naissance. Le "hic", c'est que ce type de malformation peut faire partie du tableau général des malformations dont souffre Baptiste comme elle peut être liée à un syndrôme de di george qui est une malformation chromosomique...
Si c'est le cas, cela signifie que Quentin en est aussi porteur(car vrai jumeau) même s'il ne présente pas de malformation cardiaque. Ce syndrôme peut engendrer diverses atteintes (retard psychomoteur, déficit immunitaire, troubles ORL....)sans que les médecins ne puissent savoir "à l'avance" de quoi peut être atteint le bébé.
Aujourd'hui, nouvelle écho : les deux loulous grandissent bien même si Baptiste a toujours un retard de croissance. fautconfirme qu'il a toujoursdu liquide amniotique car il a bien un rein mais qui fonctionne mal, pas de vessie ni d'estomac mais ça on le savait déjà : le côté "positif" c'est qu'il n'est pas "coincé" dans sa poche faute de liquide! Du côté de Quentin, il ne trouve rien d'anormal à ce jour.
Du coup, j'ai revu l'obstétricien qui nous explique que pour lui le risque que Quenti soit atteint aussi est faible mais qu'il ne peut pas l'exclure... il nous propose donc une double amniosynthèse qui permettrait de savoir vraiment si les loulous sont atteints ou non. Pour autant, même si on fait l'amnio, on ne saura pas à quel degré Quentin pourrait être atteint....
En résumé, on a le choix de ne rien faire et attendre la naissance pour savoir si Quentin est porteur de ce syndrôme au risque de découvrir de lourds handicaps ou que tout va bien, ou de faire l'amnio et être soit rassuré s'il n'est pas porteur ou bien dans un dilemne ingérable s'il l'est puisqu'on ne sera pas à quel degré et donc s'il faut ou non envisager une IMG!
Le médecin propose que dans un premier temps on rencontre le généticien mardi prochain pour qu'il nous parle un peu plus de ce syndrôme et qu'on refasse une écho le mardi d'après (s'il arrive à voir le "thymus"il peut au moins exclure le risque de déficit immunitaire...) et qu'en fonction on décide ou non de faire l'amnio quitte à la différer au maximum pour que les risques soient limités si ça devait provoquer l'accouchement très en avance!
Bref que du bonheur en perspectives pour les prochaines semaines!!! Les nouvelles sont plutôt plombantes et en même temps je n'arrive pas à paniquer!! ( des fois je me demande si je ne suis pas sous anesthésie à force!).
D'ailleurs, Baptiste et Quentin ont décidé de ne pas se laisser faire et ce sont décidés hier soir à se manifester clairement auprès de papa et des deux grands frères ( c'est la 1ère fois qu'ils arrivent à sentir leurs petits coups travers mon ventre!). Nathan nous a fait vivre un grand moment en éclatant de rire quand il a senti les coups de ses frères!
Je me raccroche à ces moments fragiles mais tellement uniques et merveilleux que rien que pour ça et quoiqu'il arrive par la suite, je ne pourrais plus jamais regretter d'avoir porté mes deux petits loups, de leur avoir fait une place au creux de notre petite famille.
Désolée pour la longueur de ce post, mais oh combien cela soulage de partager tout cela avec vous...
Bises à toutes.
Virginie.

[nathalie]

bonjour virginie,
je trouve une petite minute de libre pour te dire à quel point je suis émue par ce que tu vis. Surtout ne te précipite pas, les examens s'imposent seulement dans le cas où tu envisages une img ou dans le cadre précis de soins à la naissance, et parfois savoir change si peu de choses. Et puis les médecins ne sont pas des dieux et ne connaissent pas tout, il y a tant d'incertitudes autour de nos grossesses. Comme pour la petite raphaella par exemple.
Je comprends toute la difficulté et en même tant je comprends que tu ne paniques pas, sans doute portée par l'immense désir et puissance de vie de tes deux petits garçons. vous vous aimez déjà si fort.
Je t'envoie tous mes voeux de courage et pense bien fort à toi
nath

[isabelle]

Ma chère Virginie,

moi aussi, je suis très émue par tout ce que tu vis...quel parcours de grossesse ! j'admire ton calme...c'est surement la meilleure réponse pour toi, pour tes p'tits loups, pour ta famille...

je ne pense pas que ce soit une forme d'anesthésie...mais plutôt l'expression que tu vis dans un autre mode de relation avec eux qui est celui de l'amour maternel, si fort, si intense...malgré le chagrin de cette maladie qui touche au moins Baptiste...
d'allieurs la réaction de Nathan montre bien que chez toi, vous êtes tous dans cette perspective...je trouve tellement adorable la justesse et la simplicité de sa joie de grand frère...je comprends que tu t'accroches à ces pépites de petits bonheurs..si fragiles, mais si vrais aussi...

j'ai souvent pensé que c'est mon fils Emmanuel qui m'avait appris ce que c'est que d'être parent...en fait, nous ne sommes que les accompagnateurs de nos enfants, chacun selon sa destinée...ils ne nous appartiennent pas, ils nous demandent juste d'être aimés comme ils sont...
aujourd'hui tu accompagnes au jour le jour tes petits dans cette vie compliquée par la maladie...tu ne maitrises pas leur évolution, tu n'as que ton amour maternel à leur offrir...et c'est énorme...

nous sommes vraiment là à tes côtés pour ce cheminement au quotidien...
ne pense pas trop à demain...c'est aujourd'hui que tes petits attendent ta tendresse...
demain est un autre jour...
tu peux compter sur notre soutien quoiqu'il arrive
je t'embrasse très très fort
Isabelle

[Bénédicte]

Chère Virginie,

Que d'hypothèses différentes  à porter en même temps pour tes deux petits! Il y a de quoi être secouée et pourtant tu restes calme même si j'imagine qu'à certains moments c'est plus facile que d'autres. Sans doute que tes petits par leurs coups de pieds te ramène à leur vie d'aujourd'hui, à tous ces moments simples et en même temps si précieux que tu partages avec eux !!! 
Puisses -tu, malgré la complexité de la maladie,  garder cette sérenité et savourer chacun de ces instants magiques avec tes petits.

Je pense bien fort à toi,
Bénédicte

[gin69]

Bonjour à toutes,
Passé le cap des dernières annonces en prenant le temps de se poser et de mettre bout à bout tous les morceaux du puzzle et du sens pour nous de cette grossesse que l'on a choisi de mener au bout pour nos deux loulous, on a finalement pensé avec Bruno que l'on irait quand même au RDV avec le généticien au sujet de ce syndrôme "au cas où", mais que nous ne ferons pas l'amnio dans la mesure où la question latente de l'IMG qu'il y a derrière ne se pose finalement pas pour nous. L'obstétricien pense que le risque est faible qu'il s'agisse de cette maladie génétique et quoiqu'il en soit nous ne saurons rien de plus sur cette dernière.
Du coup, on va laisser nos petits loups suivrent leur chemin et les accompgner du mieux possible en profitant de leur présence.
D'ailleurs on commence l'hapto le 18/12 avec la gynéco qui m'a suivi jusqu'ici, à vu naître les 2 aînés et avec qui on avait déjà fait l'hapto pour Nathan : c'est une femme vraiment merveilleuse et comme elle me l'a dit hier "on va pouvoir les cocooner tranquillement"... Je ne manquerais pas de vous raconter cette 1ère séance!
Bises. Virginie.

[Bénédicte]

Bonjour Virginie,

Merci de venir nous partager vos dernières décisions avec semble t-il beaucoup de serénité et de calme (cela transparait dans ton message). Je suis impressionnée par votre parcours de couple par rapport à toutes ces hypothèses que les médecins soulèvent et votre décision qui reste identique.
C'est vraiment un beau témoignage que de te lire, votre amour pour Quentin et Baptiste est déjà si fort!
Nul doute que lors de prochaines scéances d'haptonomie,  tous les deux se manifesteront sous vos caresses et vos appels .

Je t'embrasse bien fort et douces caresses pour tes deux petits,
Bénédicte

[Angèle]

Chère Virginie,

Je viens te dire combien votre chemin de vie, avec Baptiste et Quentin, est beau et émouvant ...

Vous affrontez des épreuves difficiles, et le chemin est ardu, mais votre détermination devant les décisions à prendre dit vraiment magnifiquement votre amour inconditionnel pour vos petits garçons.
Qu'ils doivent être bien, tous les deux, dans le cocon de ton ventre !
Et vos mains qui les appellent, et les caressent leur transmettent aussi tant de choses ....

Je continue à penser à vous très fort, et je vous embrasse de tout coeur,

Solange.

[Marie J.]

Bonjour chère Virginie,

Je découvre à quel point vous êtes confrontés à des diagnostics si douloureux, et encore bien des questions qui se posent.

Je suis aussi admirative, émue devant votre sérénité à accueillir ces nouvelles et les décisions prises, tant l'amour pour vos petits est grand et le plus fort.
Tes petits se manifestent déjà bien, et avec leurs frères. Moment de joie pour Nathan !

Je pense beaucoup à vous. Amitié à ton mari et à tes grands
Je t'embrasse fort
Marie