des nouvelles des jumeaux...

[gin69]

Juste un petit mot pour vous dire que l'échographie de ce matin a été très longue (1h30!!) : on a pu nous confirmer le diagnostic de syndrôme de régression caudale d'un des bébés sous forme de sirénomélie ( membres inférieurs complets mais joints et à priori pas de vessie et sans doute un rein mais non fonctionnel). Le pronostic à terme reste donc le même. Pour autant, le bébé continue à grandir et gigote bien.
Quant à l'autre bébé, pas d'anomalie détéctée à ce jour, il pousse bien et se manifeste aussi bien!
L'équipe médicale a bien accueilli notre désir d'accompagner nos deux bébés et nous a réaffirmé son accompagnement dans ce parcours.
A partir de maintenant, écho tous les quinze jours comme prévu dans les grossesses géméllaires monochoriales car reste les risques de syndrôme transfuseur-transfusé "habituel" à surveiller dans ce type de grossesse.
Et puis viendra prochainement ( probablement en décembre) une rencontre avec un des pédiatres pour aborder l'accueil de ses deux petits bout de chou.
Maintenant que nous sommes un peu plus clair avec cette grossesse et le destin possible de chacun des bébés, il va être temps de préparer doucement les aînés à ce parcours atypique, les aider à appréhender qu'il ya bien deux petits frères ou soeurs dans le ventre de maman, mais qu'un seul pourra les rejoindre à la maison...
Côté parents, on se sent malgré tout plus sereins et paradoxalement j'ai même apprécié cette nouvelle rencontre avec mes petits loups même si j'ai bien conscience de la suite des événements...mais pour l'instant, ils sont là tous les deux et j'essaie d'en profiter!
Amitiés à vous toutes et à très vite.

[Bénédicte]

Bonsoir Gin,

Merci de venir nous donner aussi rapidement des nouvelles de tes jumeaux. Même si le pronostic reste  le même beaucoup de serenité émane de ton message . Je comprends  que tu aies pris plaisir à les regarder à l'échographie, tu as du trouver rassurant de les voir tous les deux bien dans ton ventre.
Pour tes autres enfants je suis sure que tu vas trouver les mots adaptés à leur âge et tu seras certainement surprise par les questions qui viendront ou les réflexions que cela engendra par la suite.

Bises du Nord,
Bénédicte

[isabelle]

Bonjour Gin,

je suis très touchée des nouvelles que tu nous donnes et de la manière dont tu racontes ton écho... il y a comme une immense douceur dans tes mots, surement le reflet de ta tendresse pour tes bébés...j'étais comme toi face aux échos...j'adorais voir mon petit Emmanuel pendant ma grossesse et comme j'ai eu un hydramnios, j'en ai eu souvent à la fin...pour moi, c'était à chaque fois comme une belle rencontre avec lui...
je suis vraiment contente pour toi que l'équipe médicale soit bien en phase avec toi...on se sent tellement porté par eux et rassuré quand cela se passe comme ça...

ce que tu vis autour de tes bébés avec tes grands, c'est une histoire de famille...même si elle est un peu particulière, c'est une grande histoire d'amour où chacun est accueilli comme il est...je pense comme Béné que tes enfants vont te surprendre par leurs réactions...les petits ont parfois comme une forme de sagesse en eux....les choses de la vie sont simples et ils comprennent tout avec le coeur....tu peux faire confiance à ton coeur de maman pour leur parler...

à très vite pour d'autres nouvelles..
je te souhaite une douce journée en famille
Autres bises du Nord 
Isabelle

[Marie J.]

Chère Gin,

Merci de venir nous donner des nouvelles de l'échographie que tu as passée hier.
Malgrè la confirmation du diagnostic, on sent une certaine sérénité dans ce que tu nous partages.
Les écho régulières permettront de profiter de tes deux trésors.

Je suis heureuse que vous ayez rencontré une équipe écoutante et compréhensive qui accepte de vous accompagner. C'est tellement important pour vous.

Je t'embrasse bien fort, ainsi que tes enfants. Douce approche avec eux.

Marie

[nathalie]

bonsoir gyn,
tes petits lous ont vite pris leur place quand tu as fait ton choix. C'est incroyable comme le corps réagit. Je sais à quel point c'est difficile et violent, et pourtant ton bébé malade prend sa place et gigote et s'épanouit en toi. Les échographies sont difficiles, et pourtant comme toi; j'ai profité de la joie de rencontrer virtuellement mon bébé. Une maman, ça n'attend ni un handicap, ni une malformation, ni un je ne sais quoi létal, une maman, ça attend un bébé, et toi tu en as deux, au chaud, bien vivants, et il est normal de s'en réjouir et de profiter. c'est donc normal d'en profiter. on se fait déjà tellement "voler" ces grossesses là. Avec tous les chocs que nous subissons.
Vos enfants vous suivront dans ce que vous déciderez de vivre, c'est un chemin que l'on fait en famille, ils développeront sans doute à long terme plus de compassion et de sensibilité, c'est un chemin qui ouvre le coeur.
A bientot
nath

[dougloudou]

Chère Gin,
Je suis ravie d’apprendre que l’équipe médiale qui va te suivre ait bien accepté et compris votre choix, c’est tellement important.
J'ai l'impression qu'ils vont bien t'entourer et t'accompagner pendant ta grossesse et à la naissance de tes deux p'tits bouts, que c'est rassurant !
A mon tour, je te souhaite plein de courage dans la suite de ton parcours.
Bonne journée et très bon week-end avec ta famille.
Marine

[gin69]

les jours se suivent mais ne se ressemblent pas... après une période de quasi sérenité, le week-end et ce début de semaine n'ont pas la même tonalité!! La gynéco m'a arreté pour cause de tension trop haute et d'albumine dans les urines...du coup à la maison, j'ai largement le temps de cogiter et de me poser 100 000 questions...j'avoue que je suis parfois débordée par toutes mes peurs : la suite de la grossesse me panique un peu (risque du syndrôme transfuseur-transfusé, accouchement prématuré, peur de perdre les deux bébés...)et les mois qui restent à venir me paraissent une étérnité...
Je m'en veux parfois parce qu'il m'arrive de rêver de repartir 6 mois en arrière et reprendre la vie telle qu'elle était avec mon homme et mes deux loustics et ne jamais avoir eu l'idée de faire ce petit 3ème...
J'imagine que ce n'est peut-être pas si anormal d'avoir ce genre de pensées, mais s'est forcément culpabilisant.
Mon homme craque aussi un peu mais on essaie de se soutenir l'un et l'autre en espérant que des heures meilleures reviennent vite!
Bises à toutes.

[isabelle]

Bonjour Gin,

j'allais repartir quand j'ai vu ton message et je viens vite t'apporter mon soutien...
je suis si triste de te voir aussi affectée...tu as raison de dire que ce n'est pas "anormal" d'avoir peur dans  une épreuve aussi douloureuses...les peurs sont plus que normales...elles sont même le signe que vous êtes bien dans la vie....mais c'est sûr qu'elles te donnent l'impression d'être une "mauvaise" mère avec des "mauvaises" pensées...
et tu en viens à te culpabiliser...ce qui n'aide pas à garder la sérénité....

c'est bien si tu peux en parler avec ton Homme, avec nous, à un médecin avec lequel qui tu te sens en confiance...cela aide aussi beaucoup pour prendre du recul et surtout pour y voir plus clair....pendant ma grossesse, moi aussi j'ai eu des angoisses...et quand j'en ai parlé au médecin qui me suivait, sa réaction a été tellement ferme que cela les a fait totalement disparaitre...!!

je comprends aussi tes angoisses face à l'avenir qui n'est pas tracé de manière fixe...mais c'est là que la démarche d'accompagnement et les soins palliatifs prennent tout leur sens...c'est une démarche et une médecine faite au quotidien qui s'adapte à la situation du jour...tu vois aujourd'hui, tu es arrétée parce que tu as trop d'albumine et de tension...tu te soignes pour que ta grossesse puisse se poursuivre et que tes deux bébés puissent mener leur vie à eux...
si tu dois accoucher prématurement, ce ne sera pas la faute à ta poursuite de ta grossesse, mais juste la destinée de cette grossesse...alors TOUT sera mis en oeuvre pour chacun de tes enfants, pour qu'ils puissent mener leur vie comme elle peut être vécue...sans acharnement, mais sans euthanasie...

ce qui est difficile, dans ta situation, est l'incertitude de demain....mais ta volonté d'accompagner tes bébés est juste, elle a du sens pour toi, pour vous deux...
il faut essayer de se concentrer sur le présent d'aujourd'hui...et laisser à demain ce qui lui appartient...
je sais combien c'est facile à dire...et difficile à vivre...surtout quand on est bloqué chez soi...

peux tu trouver une activité de détente à faire ? un peu de compagnie dans la journée pour te sentir moins seule...?
tu sais aussi que nous sommes là pour toi....

de tout coeur avec toi
je t'envoie mille bises du Nord, un peu embrumées ce matin
Isabelle

[Marie J.]

Bonjour chère Gin,

Je suis vraiment désolée d'apprendre les problèmes de tension et d'albumine qui surgissent. Tu étais séreine et te voilà angoissée devant l'avenir.
Tu nous as dit que l'équipe médicale qui vous suivait était bien et avait compris votre démarche. Elle sera attentive sur tout les plans. Alors essaie de prendre appui sur elle, de partager avec elle tes angoisses, elle sera à ton écoute, à votre écoute. N'hésitez pas à lui demander des explications.

Je vous envoie une brassée de force et d'amitié à tous les deux, et des bisous pour vos deux grands. Quant aux petits loups, une douce caresse.

Je vous embrasse bien fort.
Marie

[noisette]

Chère Gin

Je ne suis pas venu depuis longtemps sur le forum pour te laisser un petit mot mais je lit régulièrement tes messages...

J'aimerai tellement pouvoir te dire tout ce que j'ai sur le coeur en lisant ton message mais traversant aussi une période assez chahuté , je n'arrive pas à mettre des mots, alors je te laisse juste un petit message pour te dire que je ne t'oublie pas et que je continue de penser à toi et à tes deux petits bambins bien au chaud au creux de ton ventre

Claire-noisette

[Bénédicte]

Chère Gin,

Je suis vraiment désolée de te savoir si malmenée en proie à toutes ces peurs. Pour répondre à ta question, je crois que c'est aussi la particularité de ses grossesses de bébés fragiles que de très vite nous déstabiliser. Dès qu'un nouvel élément apparait comme pour toi la tension et l'albumine , on se sent très fragilisée, et on angoisse. Bien vite le film noir se déroule, et on en vient à douter , à se culpabiliser de ne pas pouvoir mieux protéger son ou ses enfants .

Comme le suggère Isabelle, et Marie,je pense aussi que parler de toutes ces peurs notamment aux médecins peut vraiment être aidant. Oser aller jusqu'au bout de tes raisonnements même les plus sombres et voir avec l'équipe médicale comment elle pense y répondre pour chacun de tes bébés pourrait peut -être te rassurer. C'est aussi l'inconnu complet qui fait peur.

Je continue à penser bien fort à toi et à tes deux petits en ces jours si chahutés. N'hésite pas à venir nous dire où tu en es.

Je t'embrasse ,
 Bénédicte

[al]

Bonjour gin,

Je te souhaite beaucoup de courage à toi et ta famille, comme je te l'ai déjà dit, j'ai moi même était suivi par la même équipe que toi, et si tu a des questions à me poser sur tout ce que tu veux, n'hésite pas. tu peux me laisser un MP si tu le souhaite, je répondrait au mieux à tes questions.
En tout cas, je me permet de te faire de gros bisous et encore une fois bon courage.

Ahlem

[HélèneTh]

Bonsoir Gin,

je te lis depuis le début et même si je ne parviens pas à écrire bien souvent je suis proche de toi en pensée dans ce que tu vis.
J'espère que tu parviens à retrouver un peu d'apaisement face à tes peurs, bien légitimes. Les soignants peuvent certainement de rassurer et te donner les explications dont tu as besoin pour avancer.
C'est bien éprouvant ce que tu as à vivre, ne culpabilise pas.
Si tu peux te trouver une activité apaisante, pour toi, ou avec ton compagnon.
Prends bien soin de toi et de tes deux petits loulous.
En pensée avec toi.
Très grosses bises.

Hélène

[isabelle]

Bonjour Gin,

un petit coucou pour toi, ce matin...
es tu encore arrétée ? est ce que le traitement a été efficace ?

j'espère de tout coeur que tes angoisses se sont un peu apaisées et que tes petits loups continuent à te faire signe et à profiter de la vie ensemble, au chaud dans ton ventre....

ne te culpabilise pas...nous avons toutes, (ou presque toutes, je ne sais pas...) eu aussi envie de revenir en arrière...,d'oublier un temps le drame qui se passait dans nos vies...
cette situation n'est vraiment pas ce que nous voulions pour nos bébés...quand nous pensions à une nouvelle grossesse...
même si nous le vivons dans un grand élan d'amour, on a bien le droit de penser que cela reste une terrible épreuve....car objectivement, c'en est une...et même l'une des plus grandes de la vie...
alors reste sereine avec toi-même...tes petits loups savent bien combien tu les aimes...

de tout coeur avec toi...et tes petits
Isabelle

[gin69]

un petit coucou à vous toutes, juste pour vous dire que les soucis de tensions et d'albumine sont finalement rentrés dans l'ordre et que ces deux semaines de repos forçés m'auront finalement permis de lâcher prise,de m'autoriser ce coup de blues : en étant seule la journée, plus besoin d'assurer et d'essayer de tenir au mieux tous nos rôles (mère, femme, collègue, amie...)juste le droit de se dire que ce que l'on vit est dur et qu'on a le droit de se sentir mal, sans culpabiliser!
Du coup, j'ai repris le moral, les petits coups de mes loulous me rappelant de plus en plus nettement qu'ils sont là et bien là...et puis on a fini par expliquer tranquillement à nos deux grands qu'un des bébés avait un petit coeur qui ne marche pas bien et qu'il ne rentrerait pas à la maison avec nous...on est pas rentré dans les détails de la malformation : il nous semblait qu'ils avaient juste besoin de savoir que l'un des bébés ne pourrait pas vivre une fois sortie de mon ventre. Pour l'instant, ils ne nous posent pas trop de question mais quand on parle des bébés, ils disent simplement que "c'est dommage qu'il y a un des bébés qui va être mort"...
En tous cas Raphaël qui était infernal depuis quelques semaines, s'est grandement calmé depuis qu'on lui a parlé de ce qui se passait...il a même pu nous dire qu'il avait eu très peur de l'arrivée des deux bébés par crainte que son père et moi n'ayons plus le temps pour lui et son frère! Du coup, paradoxalement et sans aucune pensée "malsaine", je crois que d'avoir appris que finalement il n'y aura qu'un bébé le rassure un peu... reste à faire attention qu'avec le temps, il ne soit pas pris dans une sorte de culpabilité.
En tous cas, ils en parlent tous les deux spontanémént, ont hâte de sentir aussi bouger leurs petits frères (on a appris cela à l'écho d'hier!!)à travers le ventre de maman!
Reste donc à trouver deux jolis prénoms pour ces deux petits gars!
Amitiés à vous toutes et à bientôt (ayant repris le travail, se sera sans doute un peu plus espacé...)