Décés périnatal; mémoire d'un Infirmier-Etudiant-Puériculteur

[Georges]

Madame, Monsieur,

 

Je me présente, je m’appelle Georges ETIENNE-GERMAN, je suis Infirmier, je suis actuellement en formation de spécialiste pour devenir Puériculteur (spécialisation infirmière en Pédiatre) et père de 6 enfants.

 

J’étais Infirmier en Hospitalisation à Domicile sur Marseille au sein de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille. Le service d’Hospitalisation à Domicile comprend 5 lits pour la Pédiatrie.

J’ai été profondément touché, l’année dernière, par une demande de prise en charge en Hospitalisation à Domicile faite à la demande d’un couple qui souhaitait accompagner leur nourrisson qui allait décéder, à leur domicile. Cette prise en charge n’a pu être mise en place et j’en ai conservé, avec les membres de l’équipe paramédicale, une certaine souffrance de n’avoir pas pu apporter à cette famille ce qu’elle souhaitait.

Aussi, j’en ai fait le sujet de mon mémoire pour ma formation de Puériculteur

Le sujet de mon mémoire est : « Comment accompagner une famille en construction et son nouveau né en fin de vie à domicile »

Il a aboutit à la question de recherche suivante : « Quelle qualité de vie la famille peut elle mettre en place dans l’accompagnement de la fin de vie d’un nouveau né, à domicile »
 

Je dois pour conduire ma clinique, me rapprocher de parents disponibles à m’accorder un entretien, afin d’élaborer plusieurs démarches cliniques propres à répondre à une telle demande dans le futur. Mon propos, totalement anonyme, n’a pas pour but de réveiller ou d’aviver une souffrance parentale, mais d’ouvrir une écoute qui doit aboutir à une prise en compte des familles et d’y répondre au domicile de la famille, loin du cadre déshumanisé de l’hôpital.
 

 Je viens de valider ma grille d’entretien auprès de ma directrice de mémoire. Je me permets de vous contacter afin de rencontrer des parents qui seraient disponibles pour m’accorder un entretien, même par téléphone,  voire si ils le préfèrent leur envoyer ce questionnaire pour qu’ils y répondent selon leur volonté.
 

Je sais que cette démarche est délicate et vous prie de croire au profond respect que j’ai de la mener avec la plus grande des attentions.


 En espérant ne pas prendre trop de votre temps, merci d’avance de la réponse que vous pourrez m’accorder.

 

Georges ETIENNE-GERMAN
Infirmier Etudiant Puériculteur

[Marie J.]

Merci Georges de prendre à coeur ce que vivent les parents devant le diagnostic de maladie incurable de leur enfant.
Votre désir de les accompagner est magnifique.

Je ne pourrais vous donner mon témoignage n'ayant pas vécu l'accompagnement d'un enfant pendant une grossesse jusqu'à sa mort naturel, mais vous aurez, je n'en doute pas, de beaux témoignages de parents.

Je vous souhaite bonne chance pour votre mémoire et merci pour ce que vous faîtes pour les parents et leur bébé.

Marie

[isabelle]

Bonjour Georges et Bienvenue sur notre Forum....

Bravo pour votre projet de mémoire...c'est un engagement très beau et réconfortant pour nous, les parents....

j'espère que des témoignanges vous seront vite donnés...
à très bientôt en tout cas

Bien à vous
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Georges,

Si vous le souhaitez , je peux répondre à votre questionnaire.
Vous pouvez m'envoyer un MP pour me dire comment vous souhaitez procéder. A très bientôt,

Cordialement,
Bénédicte

[Tiloue]

Bonjour Georges,

Je me tiens également à votre disposition pour répondre à vos questions. N'hésitez pas à me joindre par MP.

A bientôt
Tiloue

[francoise]

Bonjour
Je veux bien également vous répondre, avec grand plaisir. Vous pouvez m'écrire par MP.
Françoise

[nathalie]

bravo georges pour avoir fait de votre sensibilité un tremplin. Je suis disponible pour répondre à votre questionnaire mais plutôt la semaine prochaine.
Nath
ma fille est morte à 29 heures à l'hopital, la question de l'accompagnement à domicile n'a été abordée que théoriquement, mais j'y ai beaucoup réfléchi, les petits atteints de trisomie 18 vivent parfois plusieurs mois.
Nath

[HélèneTh]

Bonsoir Georges et bravo pour votre sujet de recherche.

Je me tiens également à votre disposition pour répondre à votre questionnaire (je ne serai pas disponible la semaine du 19 au 23 octobre).
Je ne sais pas si je pourrais beaucoup apporter à votre réflexion, mon bébé étant décédé in utéro. Mais je suis très sensible à votre réflexion, permettre aux familles de rester proches et unies dans le temps qu'a à vivre leur bébé.

Hélène

[Angèle]

Bonsoir Georges, et merci de venir jusqu'à nous !

Je suis disponible, et intéressées par la lecture de votre questionnaire.
Mon bébé n'a pu rentrer à la maison, étant morte deux jours après sa naissance décidée en urgence sans que rien ne nous y ait préparés.

Je suis très sensible à votre sujet de mémoire et tout particulièrement à votre expression 'famille en construction". En plus de la santé et de l'accompagnement du bébé, il y a bien évidemment à soutenir et guider toute une famille.
C'est bien notre démarche, dans nos projets de soins palliatifs en maternité. Mais malheureusement pas encore habituel chez beaucoup de soignants.

Nos enfants aînés, par exemple, n'ont jamais pu voir leur petite soeur. L'hôpital ne le permettait/prévoyait pas ....
Ensemble, parents et soignants, nous pouvons oeuvrer pour améliorer la qualité des moments partagés en famille autour d'un nouveau né qui est déjà en fin de vie. A l'hôpital, et à la maison dès que cela se peut.

Bonne chance pour vos recherches, et comptez sur nous pour vous aider !

A bientôt,

Solange.

[Claire]

Bonjour Georges,
Nous pourrons répondre à vos questions, ayant eu la joie et aussi l'immense inquiétude de revenir à la maison avec notre petite fille. Nous n'avons pas eu d'HAD mais le soutien du médecin traitant et d'une voisine infirmière (médiatrice à l'APHP) nous ont largement tenus la tête hors de l'eau. Notre inquiétude portait aussi sur son éventuel décès à la maison et la méfiance que nous avions cru percevoir chez les médecins à notre égard ("pas d'opération = mauvais parents ?). 
Bien cordialement
Claire

[Georg]

Bonsoir,

merci pour vos réponses, j'ai du me réinscrire car je n'arrivais plus à me connecter avec mon identifiant.

Je vais contacter chacune d'entre vous grace au MP, encore merci pour votre disponibilité.

Georges

[francoise]

Bonsoir
Suite à notre conversation au tel, je t'avais envoyé un MP avec les coordonnées de La Brise. L'as tu bien eu ? Merci de ton retour.
Françoise

[Georg]

Bonsoir à toutes,

merci pour votre aide dans mon mémoire. Je m'étais engagé à vous donner des nouvelles. Ma formation de Puériculteur est terminé. Le mémoire a touché beaucoup de monde.
Une HAD Pédiatrique devrait voir le jour au premier trimestre 2010 sur Marseille. Le Directeur qui met en place ce projet m'a demandé de faire parti du groupe"réflexion soins".
Si vous êtes toujours d'accord, je vais avoir besoin encore de vous pour affiner ma recherche initiale, au cours du mois de Janvier et Février 2010, par d'autres questions.
Le but étant de monter un Projet Professionnel susceptible de contribuer au groupe de "reflexion soins".
Permettez moi de vous souhaiter à toutes ainsi qu'à vos familles de bonnes fêtes de fin d'année, et comme on dit en Provence: "Un bon bout d'an"
Georges

[Bénédicte]

Bonsoir Georges,

Merci de venir nous donner des nouvelles comme tu nous l'avais promis . Félicitations pour ton mémoire si bien mené et pour ce projet d'envergure dans lequel tu t'investis.

Pour ma part, je répondrai avec plaisir à d'autres questions si cela peut t' aider.
Bonnes fêtes de fin d'année.
Bénédicte

[Marie J.]

Bonjour Georges,

Bravo pour le mémoire. Vous voilà puériculteur !
Je vous souhaite de vivre votre métier avec toujours le respect qui  vous habite et l'amour des petits. Vous faîtes un si beau métier.

Je vous souhaite aussi une bonne fin d'année et une belle année 2010

Marie