La naissance de Sixtine approche...

[dougloudou]

Bonsoir à toutes et à tous,

Ce soir c’est décidé, je me lance et vous raconte notre histoire et celle de Sixtine notre 3ème filles dont la naissance est prévue pour décembre.

Nous avons appris le 11 septembre dernier que notre petite Sixtine avait une grave cardiopathie que les médecins ne peuvent malheureusement pas soigner (fibrose endocardique).

Les médecins nous ont tout de suite proposé l’IMG mais nous avons décidé  de poursuivre la grossesse.
Nous souhaitons être au près d’elle dès la naissance, de profiter de chaque minutes de sa courte vie, de la câliner, la rassurer et nous voulons surtout l’entourer de tout notre amour jusqu’au bout.

Notre petite Sixtine est un vrai p’tit Zébulon !!
J’adore le soir la sentir bouger. J’essaie de créer un contact entre elle, son papa et moi. Ce sont des moments magiques !

Je suis actuellement dans mon 7ème mois de grossesse. Je sens le Jour « J » approcher et cela m’angoisse un peu.
Nous nous posons beaucoup de questions.
Celle qui revient le plus souvent dans ma tête est « Comment tout cela va se passer ? » (l’accouchement et après)
J’essaie d’imaginer…

Nous savons que cette épreuve est et sera dur à vivre. Nous espérons par ce témoignage pouvoir tisser des liens avec d'autre parents afin de partager ces moments douloureux.


Marine et Eloi

[nathalie]

chere marine,
je te souhaite la bienvenue sur ce forum, nous essayerons toutes de t'aider le plus possible et de te soutenir par notre solidarité. Tu viens d'apprendre tout récemment la maladie de ta fille, et il est tout à fait légitime que tu t'angoisses et que tu te poses plein de questions. Ta petite sixtine est là, bien au chaud à jouer dans ton ventre, et à se faire aimer, il est difficile de se projeter vers un après, puisque vous avez encore tant à vivre ensemble. Bien sûr que c'est difficile, et le mot est faible, tu dois bien le savoir puisque tu viens de rencontrer l'horreur du diagnostic, mais ce n'est pas que difficile, dans chaque phase que tu vas vivre avec ton enfant, il n'y aura pas que de la douleur, il y a même certaines femmes chez qui, la douleur est moins forte que la joie, le bonheur énorme de rencontrer cet enfant là, un enfant à aimer au delà de ce que nous avons envie de vivre, un enfant à aimer pour lui et pour ce destin qu'il s'est choisi. il y a des rencontres amoureuses qui soulèvent, toutes les mamans ici te diront à quel point les plus brèves rencontres sont exceptionelles.
Je te transmets tout mon soutien
nath

[Bénédicte]

Bonjour Marine ,

Comme il est plaisant de te retrouver sur la rubrique de Sixtine et de lire tout ce que tu partages avec elle. Ces mouvements du bébé dans le ventre ont toujours un caractère incroyable: pour moi ils  me faisaient presque oublier que mon bébé était malade!!!

Tes questions par rapport à l'accouchement et l'aprés te travaillent. As-tu eu l'occasion d'en parler avec l'équipe qui te suit, cela pourrait peut être répondre à quelques unes de tes interrogations. Même si nous ne maitrisons pas la destinée de notre enfant et que nous ne pouvons tout prévoir, savoir  tout ce qui sera fait pour ton bébé à la naissance peut t'aider à t'apaiser. Je crois que ce moment de l'accouchement demeure toujours un moment exceptionnel,et que l'amour offert et partagé avec son enfant pendant la grossesse donne des forces pour vivre ce qui est donné.

Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte

[Marie J.]

Chère Marine,

Merci de nous partager ton histoire, votre histoire d'amour, partagée entre toi, Sixtine et son papa.

C'est beau de lire que tu vis de si bons moments avec ta fille qui montre bien sa présence. Je te les souhaite encore  nombreux et heureux.
Profite à fond de la puce, de ses moments privilégiés, si doux.

Je vous embrasse tous les deux, Marine et Eloi sans oublier votre deux "grande"! et une douce caresse pour Sixtine.

Marie

[dougloudou]

Merci Bénédicte, Nathalie et Marie J pour vos messages.

Je reviens d'un rendez-vous pour le suivit de ma grossesse et ma prise en charge pour l'accouchement.
Nous avons eu l'impression, mon mari et moi, que les médecins ne comprenaient pas trop notre décision de poursuivre la grossesse sachant que notre bébé avait une cardiopathie très grave.
Il a fallu leur confirmer ce choix une dizaine de fois !
C'est très agaçant !

Par contre, nous avons eu un très bon contact avec le cardiologue qui nous a expliqué la prise en charge de notre petite Sixtine dès sa naissance.
Ses explications étaient plutôt rassurantes, nous avons pu nous imaginer un peu mieux le déroulement de l'accouchement et le suivit de Sixtine en cardiologie.
Mais, devant avoir une césarienne, et sachant que l'on ne récupère pas de la même façon qu'un accouchement par voie basse, j'espère que je retrouverai toutes mes forces rapidement.
J'espère que comme toi Bénédicte ou comme Françoise (maman d'Adèle) ou comme d'autre mamans, je pourrai être là auprès d'elle pour lui parler, la rassurer jusqu'à la fin.

En attendant je profite d'elle et de ses galipettes dans mon ventre, ça me redonne Force et Espoir !

Marine

[Marie J.]

Comme nous sommes en direct je te refais un petit coucou. Je suis contente que vous ayez rencontré une cardiologue compréhensive .

Je t'embrasse fort

Marie

[isabelle]

Bonjour Marine,

je suis très contente de te retrouver, même si j'ai un peu de retard, dans cette nouvelle rubrique ouverte pour ta puce...
je trouve super le titre que tu lui as donné...car c'est bien l'accompagnement de ta petite Sixtine dans sa vie à elle que tu peux vivre maintenant auprès d'elle...

malheureusement, beaucoup de médecins ne connaissent pas encore cette voie là ou ne veulent pas la reconnaitre...;et c'est parfois vraiment dur à vivre pour les parents...comme si nous étions des extra-terrestres...
alors que si on se penche un peu de plus près sur ces situations, pour regarder nos petits comme les enfants qu'ils sont déjà, même s'ils sont à naitre....tout change...et devient logique et si profondément humain...

heureusement que tu as rencontré un cardiologue compréhensif...mais je crois sincèrement que tu vas faire avancer la réflexion des médecins....avec tout ce que tu vas vivre auprès de Sixtine...

je comprends que tu te soucies déjà pour la naissance...c'est un temps tellement unique...si tu es trop inquiète, tu pourrais en parler avec le médecin qui te suit...
j'ai eu deux césariennes sous péridurale, dont une pour la naissance d'Emmanuel...et finalement, cela se passe bien, même si le ventre tire un peu...ne t'inquiète pas pour cela, tu pourras être présente aurprès de ta fille et je pense que les services sauront s'organiser pour cela...tu devrais pouvoir en discuter très librement avec les soignants de l'hopital...

j'espère que ce WE, tu as pu bien profiter de ses galipettes et de tes grands aussi et te dis à très vite
en t'envoyant toute mon amitié et mon soutien...
Isabelle

[Bénédicte]

Chère Marine,

Je suis contente que tu aies trouvé un cardiologue bien compréhensif , qui a pu répondre à tes questions, te rassurer. Si le courant passe bien avec lui peut-être pourra t-il être un relais important  auprés des  autres médecins pour mieux vous faire comprendre. En général, ils travaillent en équipe.
J'espère que l'expérience de césarienne qu'a véçu Isabelle te rassure un peu. Tu pourras en  reparler avec le gynécologue qui te suit et voir avec lui comment concilier cette césarienne et ton souhait d'être au plus près de Sixtine ,compte tenu de sa pathologie.

Profite bien de ta petite Sixtine qui fait plein de gabrioles. J'imagine que cela amuse aussi tes plus grands de la sentir bouger!!!

Je t'embrasse,
Bénédicte

[isabelle]

un p'tit coucou en direct avec toi, Marine...
comment vas-tu ce matin ?

avec toute mon amitié
Isabelle

[dougloudou]

Merci Isabelle de venir prendre de mes nouvelles.

Depuis hier, je me sens bien, mieux que ces dernières semaines où je me sentais fatiguée physiquement mais aussi moralement.
Ce week-end y est pour beaucoup, je pense.
Depuis le 11 septembre (date où nous avons appris la terrible nouvelle) Je n’étais plus patiente avec mes 2 grandes, je m’emportais très vite, mon esprit était tout le temps préoccupé par Sixtine et sa maladie. Nous leur avons annoncé très tôt la maladie de leur petite sœur et elles ont très bien compris mais, je pense que mon moral avait beaucoup d’influence sur le leur.
Hier je les ai sentie très calmes, heureuses, essayant de s’entraider et de jouer ensemble sans se disputer. Pour moi c’était un vrai bol d’air, bien frais ! Du bonheur ! Et puis j’ai senti mes proches beaucoup plus sereins et cela me redonne des forces.

[isabelle]

Bonjour Marine,

merci à toi de venir nous donner de tes nouvelles...je comprends tellement ta fatigue...ce que tu vis depuis le 11 septembre est un vrai drame de la vie, très éprouvant, très perturbant...et c'est bien naturel que tu aies été si préoccupée...c'est tellement énorme comme choc à encaisser, comme épreuve à surmonter, comme tension à vivre...
je pense que tes deux grandes l'ont très bien compris...elles savent intuitivement que tu es triste pour leur petit frère/soeur...elles ont peut-être juste besoin d'être un peu rassurées et en te voyant détendue, cela leur a fait du bien...tu peux peut-être leur dire qu'elles sont formidables et que tu les aimes tellement elles aussi...les enfants adorent entendre ces mots là ....quelque soit leur age, d'ailleurs !!!

je te souhaite une journée de mercredi paisible en famille...
et t'envoie plein de bises du Nord
Isabelle

[Bénédicte]

Chère Marine,

Je comprends bien cette tension que tu vivais avec tes enfants. Moi aussi lors du choc de l'annonce de la maladie de Bertille et quelques semaines après , l'ambiance à la maison était souvent tendue notamment avec les enfants. Je crois comme le dis bien Isabelle, que les enfants ressentent beaucoup notre émotion et expriment aussi la leur différemment. Dès qu'ils nous sentent plus tranquilles, le climat s'apaise...  Comme cela fait du bien!

Profite bien de ces doux moments avec tes trois filles ,
Avec toute mon amitié,
Bénédicte

[francoise]

Bonsoir Marine

Je découvre avec émotion ta petite Sixtine et je suis vraiment désolée et touchée par son histoire et ta souffrance de maman. COmbien je la comprends, combien elle fait écho en moi...

Cette fatigue que le choc et l'immense douleur provoque, c'est quelque chose de normal et d'énorme : tu as tellement à porter, à intégrer, à affronter, c'est une énérgie psychique et physique permanente qui s'y consacre. Ta fille mérite toute l'attention que tu lui consacres, tes ainés vont s'y faire aussi car finalement la grossesse de nos bébés si fragiles ressemble à "l'accaparation" que l'on vit d'habitude après la naissance quand le bébé prend toute la place. Quand il est dans nos bras cela nous semble normal ; pour nous c'est parfois plus difficile à accepter parce que bébé n'est pas encore là pourtant notre coeur sait qu'il faut vivre dès maintenant ce qu'on ne vivra peut etre pas après.
 Il y a toute cette souffrance qui nous emporte et nous obsède, mais aussi toute cette tendresse et toute cette attention que l'on veut donner ici et maintenant tant que ce petit bébé est là, protègé dans notre ventre dans une étreinte que l'on veut être aussi douce et aussi intense qu'un câlin de chaque instant. Profite, n'ai aucun doute, suis ce que ta petite Sixtine t'inspire, elle chuchote à ton coeur.

Les ainés sont parfois insupportables comme ils peuvent l'être quand on est un peu jaloux de la petite dernière, et aussi et beaucoup parce qu'ils sont inquiets et déstabilisé par tout ce qu'ils sentent de notre douleur. Ils font leur chemin eux aussi, ils encaissent, puis intègrent et retournent à leur douce insouciance de l'enfance. C'est leur force, leur privilège et c'est bien ainsi. Le plus important est d'être honète avec eux, dire les choses simplement, dire notre immense chagrin. Ils mesurent ainsi la force de l'amour d'une maman pour son enfant, et cela construit aussi en eux la certitude d'être aimé.

Si tu as des interrogations qui peuvent être proches de celles que j'ai eu pour ma fille, n'hésite pas, je t'aiderai volontiers de mon mieux.

Je pense bien à toi et à ta petite fille
Françoise

[nathalie]

chère marine,
choisir de donner la vie à son enfant en continuant la grossesse est parfois très mal compris par les médecins. Pour certains, on avorte et on oublie, sauf que ce n'est pas si simple, et qu'ils n'ont probablement pas vécu d'évènement de ce type au niveau personnel. peut être tout simplement parce qu'ils parlent de pathologie, là où toi tu vis une fabuleuse histoire d'amour. Ce qui crée un très très gros décalage. nous sommes plusieurs à avoir été obligées de nous battre pour nos petits. Et bien oui, ça énerve et c'est fatigant toute cette indélicatesse.
Je suis contente que le cardiologue ait été de bon contact. De toute façon, c'est lui qui s'occupera de ton bébé.
Pour la césarienne, ne t'inquiète pas, beaucoup de femmes en ont eu, une sur cinq je crois accouche par césarienne. Et grace à la rachi anesthésie, tu es consciente pendant ton accouchement. Beaucoup de femmes se lèvent le jour même de l'opération, je l'ai fait moi même pour aller voir mon bébé en néonatologie. Je t'avoue que ça tire, mais c'est très faisable. Et puis, on est motivée, ....
Je comprends ton désir d'être là jusqu'à la fin pour accompagner ton bébé, j'avais demandé au mien de m'attendre pour mourir. C'était essentiel pour moi. alors je comprends de dedans. si tu en as la force, c'est peut être important de savoir comment tu vas pouvoir accompagner ton enfant, de prévoir quelqu'un près de toi pour pouvoir t'amener voir ton petit s'il est en néonat, puisqu'avec une césarienne on se déplace en chaise roulante au début. Et parfois le personnel est compréhensif, parfois non, parfois ils n'ont pas de temps. Je suis désolée d'être indélicate, mais il est parfois plus simple d'organiser l'accompagnement à l'avance.
il est tout à fait normal que ça brasse à la maison, c'est si violent à vivre.
Je t'embrasse
nath

[Bénédicte]

Bonjour marine,

Un petit coucou en direct . J'espère que tu restes sereine, et que tu profites pleinement de Sixtine

Bises du Nord sous le soleil aujourd'hui !!!
Bénédicte