Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Bienvenue à Dougloudou  (Lu 1062 fois)
isabelle
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« le: 22 Septembre 2009 à 09:07:42 »

Bonjour Dougloudou....

j'étais sur le forum hier quand tu y étais aussi....mais je n'ai pas voulu venir te troubler dans cette première approche...
aujourd'hui, je tiens à t'accueillir...quelque soit la raison qui t'a guidé vers nous, quelque soit l'histoire que tu vis...

nous sommes là pour toi, en toute amitié, avec notre disponibilité et notre soutien de parents
en lien avec toi...

Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
dougloudou
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« Répondre #1 le: 29 Septembre 2009 à 19:02:34 »

Merci beaucoup pour votre message d'accueil.
Je n'ai pas du tout l'habitude d'aller sur des forums, c'est donc tout nouveau pour moi.
Je ne sais pas trop comment procéder...!!

Nous avons appris, mon mari et moi, que la 3ème petite fille que nous attendons pour le mois de décembre avait une grave cardiopathie non curable (une fibrose du ventricule gauche).
Nous avons décidé de poursuivre la grossesse et de donner naissance a cette petite puce que nous entourerons de tout notre amour jusqu'au bout.
Je me pose beaucoup de question sur cette accouchement et comment va se dérouler la prise en charge de notre petite Sixtine.

Les messages et les expériences des unes et des autres me seront surement d'une grande aide.

A bientôt sur le forum.

Marine (déjà maman de Camille et Constance)
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Marine maman de Camille 7 ans, Constance 5 ans et Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique)
isabelle
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« Répondre #2 le: 30 Septembre 2009 à 09:20:15 »

Bonjour Marine et bienvenue à toi ici, sur notre forum de parents...

je suis désolée d'apprendre que ta petite Sixtine qui doit naitre en Décembre est si gravement malade...je comprends tellement bien ton désir de l'entourer de tout l'amour que tu lui portes, tant qu'elle est là en vie avec toi...elle sent d'ailleurs toute cette tendresse que tu as pour elle...peut-être aime-t-elle déjà se manifester plus à certains moments de la journée?

ce n'est pas évident de démarrer de tels échanges sur Internet quand on n'est pas habitué...mais tu sais, c'est tout simple et cela va te devenir très vite familier...
je te propose d'ouvrir dans la rubrique "Vous poursuivez votre grossesse" un nouveau sujet pour toi, pour ta fille que tu appelleras comme tu le souhaites...et là, nous viendrons échanger avec toi, t'accompagner dans tout ce que tu vivras...avec toute notre amitié et notre réseau de soutien....

en attendant, je te souhaite une douce journée autour de ta petite Sixtine, sans oublier tes deux grandes
en lien avec toi
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
Tiloue
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« Répondre #3 le: 30 Septembre 2009 à 10:33:27 »

Bonjour Marine,

Je suis heureuse de t'accueillir sur ce forum, malgré les circonstances. La décision que vous avez choisie est un très bel acte d'amour pour votre petite fille. Sois certaine que les mamans (et papas, car il y en a quelques un tout de même) auront à coeur de t'apporter tout le soutien nécessaire dans cette épreuve que vous traversez.

Ici, tu peux te permettre de tout déballer : tes doutes, tes angoisses, ta colère, ton chagrin et même ta joie car malgré les circonstances, on vit quelque chose d'exceptionnel avec nos bébés, quelque chose qui nous transporte et transforme notre vie à jamais.

Sixtine est un très très joli prénom. Votre petite fille ressent déjà tout l'amour que vous lui portez en l'accompagnant comme vous le faites. Profitez bien du moment présent sans trop penser à l'après. Ce qui est important, c'est de vivre au jour le jour et d'échanger un maximum de chose avec ce petit être en toi.

Je t'embrasse et te dis à bientôt sur le forum
Tiloue
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Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)
gin69
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« Répondre #4 le: 30 Septembre 2009 à 11:26:14 »

Bonjour Marine,

De ma place de toute jeune membre de ce Forum, je te souhaite aussi la bienvenue car même si les circonstances qui nous amène ici sont douloureuses, j'y ai personnellement vite ressenti une forme de grande proximité et un lieu rassurant où échanger tout ce que l'on peut vivre en ces moments...
Je suis désolée d'apprendre que ta petite puce est gravement malade et je vous souhaite plein de courage pour l'accompagner jusqu'au bout de ce qu'elle a à vivre... Je ne pourrais pas de faire part de mon expérience parce que je ne suis qu'au début de mon chemin avec mes bébés qui doivent arriver en mars (et dont un est atteint d'une malformation létale).
En tous cas, je serais à tes côtés dans le parcours qui sera le vôtre.
Gin 69
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Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).
Marie J.
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« Répondre #5 le: 30 Septembre 2009 à 12:12:44 »

Bonjour chère Marine,

C'est de tout coeur que je m'associe aux mamans pour t'accueillir ici.

Une histoire a commencé avec votre petite Sixtine que vous allez accompagnée avec toute votre amour de parents, histoire douloureuse, mais qui vous transforme une vie, comme le dit Tiloue.

Je te souhaite vraiment de trouver réconfort, amitié, soutien grâce aux parents qui seront là à ton écoute.

Quel âge ont tes filles ainées, si ce n'est pas indiscret ?

Je t'embrasse affectueusement et pense fort à toute ta famille.

Marie
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Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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WWW
« Répondre #6 le: 30 Septembre 2009 à 12:54:10 »

bonjour marine,

je te souhaite beaucoup de courage, le chemin sera plus ou moins long, avec ces moments de sérénité, de doute et de chagrin aussi, mais sâche que tout ce que tu feras sera le bon choix, ne laisse personne te dire le contraire et blinde toi, car parfois  les gens sont maladroit. En tout cas beaucoup de courage à toi et ta famille.

Bisous,

Ahlem
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heureuse maman de trois petites filles.
Bénédicte
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« Répondre #7 le: 30 Septembre 2009 à 15:52:37 »

Bonjour Marine,

Je suis désolée d'apprendre la maladie dont souffre ta petite Sixtine, elle qui est déjà comblée de tant d'amour.
Sur ce forum, tu peux nous partager tes questions et tes doutes , ce que tu vis. Chaque histoire est unique mais sur nos chemins respectifs nous expérimentons bien souvent des sentiments similaires... Pouvoir les nommer et  les échanger avec d'autres est souvent un grand réconfort. C'est en quelque sorte chacun de nos tous petits qui nous rassemblent  dans une grande chaine de soutien et d'amitié.

Au plaisir de te lire prochainement,
Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
Jessica
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« Répondre #8 le: 30 Septembre 2009 à 20:57:29 »

Bonjour marine,

je suis émue de voir que tant d'autres mamans arrivent sur ce forum... ça a été pour moi une terrible nouvelle d'écrire mon premier message ici.. et en même temps un tel soulagement ! soulagement de se sentir moins seule, de pouvoir parler sans tabous. J'y ai trouvé et y trouve encore un soutien infaillible...ce genre d'écoute que l'on ne trouve qu'auprès de peu de personnes, parce qu'ici chacun / chacune a son histoire mais nous partageons nos ressentis, échangeons parfois des conseils lorsqu'on se sent perdues et démunies.
Sixtine est un joli prénom; la sens-tu bien bouger ?
Ma fille avait une malformation cardiaque aussi (hypoplasie du ventricule gauche, en plus d'une hernie diaphragmatique sévère), mais elle gigotait souvent comme une vraie sportive; ces moments restent parmi les plus beaux lorsque j'y repense.
je t'embrasse bien fort et t'assure de tout mon soutien,
Jessica
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Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)
dougloudou
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« Répondre #9 le: 01 Octobre 2009 à 10:00:34 »

Merci à toutes pour vos messages d’accueil, votre soutien, vos conseils et votre aide.
C’est tellement important de se sentir entouré dans ces moments là, de pouvoir tisser des liens avec des parents ayant vécu la même chose que nous, tout cela est très réconfortant.
Je vais essayer de vous raconter notre histoire dans une des rubriques du forum mais je ne vous cache pas qu’il est parfois difficile de mettre des mots sur ce que l’on ressent.

Encore merci à vous toutes.

A très bientôt sur le forum.

Marine
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Marine maman de Camille 7 ans, Constance 5 ans et Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique)
Claire
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« Répondre #10 le: 02 Octobre 2009 à 11:05:58 »

Bonjour Marine,
Je découvre ce matin ton arrivée sur Spama et viens te dire comme je partage ta peine et ton désarroi en ces jours bouleversants où la rondeur du ventre devrait évoquer pour tous espoir et bonheur. Je vois que tu habites la région parisienne, je suis donc à ta disposition si tu as besoin d'évoquer les maternités ou les équipes qui vont t'accueillir. Notre propre parcours fut très chahuté, j'espère de tout coeur que tu trouveras l'accueil et la compréhention dont on a tant besoin dans ce cas.
Je me permets aussi d'attirer ton attention sur Françoise et Philippe, parents de la petite Claire (tu trouveras facilement sa rubrique) qui souffrait d'une grave malformation cardiaque. Leur expérience parisenne, qu'ils ont essayé de revisiter quelques mois plus tard avec beaucoup de recul, te serait peut-être précieuse.
Nous avons tous  eu en tous cas le bonheur d'accueillir nos bébés en famille ce qui reste un grand moment d'émotion et de fierté pour le sfrères et soeurs.
Bien à toi
Claire (l'autre Claire !)
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Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)
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