malformation rénale

[caroline]

Bonjour,
Je voulais d'abord remercier les premiers messages répondant à mon inscription sur votre forum. En effet, il m'a fallu du courage pour prendre la plume, enfin le clavier.
Je suis la maman d'une petite fille de 3 ans et nous avons décidé d'agrandir la famille.
En février, lors de la première écho, on nous a annoncé que nous n'attendions pas un mais deux enfants. Après le choc passé, nous étions fous de joie et en même temps pas trop étonnés car le papa et moi avions comme un pressentiment. Bref, les semaines passent et tout le monde nous souhaite beaucoup de courage car des jumeaux '' c'est beaucoup de travail".
Bizarrement, avant chaque écho (une fois par mois), une grande angoisse montait (ce que je n'avais pas éprouvé pour ma fille). On avait arrêté de fumer en août 2008 mais là, impossible de résister. Après les échos, nous étions rassurés et tout rentrait dans l'ordre.

Début juin, ma gynéco m'a pris un rdv à l'hôpital dans lequel je souhaite accoucher pour faire l'écho du 5ème mois. Comme ce rdv n'a pas été pris par nous, mon homme n'a pas pu se libérer. Le jour arrive, et là au bout de quelques minutes, je sens bien que quelque chose ne va pas.
Le médecin prend le relais et m'explique très calmement et avec plein d'humanité que un des bébé à une grave malformation rénale qu'il n'y a presque plus de liquide amniotique dans sa poche et qu'il ne survivra pas.

Mon mari m'a récupérée juste après  l'écho tout autant sous le choc que moi.
Ma gynéco avait elle eu des doutes? Pourquoi ne nous en a t-elle pas fait part?
Le lendemain, j'ai réussi à la joindre mais elle ne pouvait me recevoir que 5 jrs plus tard.
Heureusement, le médecin ayant pratiqué l'écho à l'hôpital a pu nous recevoir le lendemain, moi et mon mari et il a pu tout nous ré expliquer.
Ces explications bien que difficiles à entendre nous ont fait un bien fou. Nous pouvions nous appuyer sur des termes médicaux et scientifiques pour expliquer à notre entourage ce qui nous arrivait. Pour nous, cela nous a permis de prendre une certaine distance et surtout de déculpabiliser. Je ne sais pas dans quel état j'aurais été si j'avais du attendre les 5 jrs proposés par ma gynéco...

Aujourd'hui, je me dis que j'ai de la chance d'avoir un compagnon comme Lionel avec qui je peux parler librement. Nous avançons tous les deux mais à des vitesses différentes. Lui, il attend les naissances. Moi, je préfère tout anticiper, tout préparer afin d'être le moins encombré par différentes démarches.
Pour l'instant, je me trouve plutôt dans un no man's land. Je sais ce qui va se passer mais j'ai  l'impression de flotter. Le plus dur est de faire ce grand écart si particulier entre me préparer à la naissance de mes bébés et me "préparer" à en perdre un.

Caroline

PS: votre forum m'a été conseillé par une sage-femme cadre de l'hôpital et je l'en remercie.

[Tiloue]

Bonsoir Caroline,

Il est toujours bouleversant d'accueillir des parents qui s'apprêtent à vivre une telle épreuve, mais je suis contente que tu aies franchi le pas de ce premier message. J'espère que ce forum t'apportera soutien, réconfort, conseils. En tout cas nous ferons tout pour t'accompagner le mieux possible jusqu'à la rencontre de tes bébés.

Ton histoire me touche particulièrement car mon fils aussi souffrait d'une malformation rénale, aussi parce que j'étais seule également lors de l'annonce de cette terrible nouvelle pour la visite du 5è mois. Heureusement que le médecin a pu vous recevoir dès le lendemain, car rester 5 jours durant dans l'attente d'explications est un véritable supplice dans ce genre de situation ....

Il y a sur le forum des mamans qui, comme toi ont porté des jumeaux, dont l'un était condamné. C'est une situation si particulière. Je te souhaite de pouvoir échanger avec elles afin de te préparer au mieux. En attendant, nous sommes là pour toi, pour ta famille; Tu peux compter sur Spama. J'espère que ce forum te sera d'un grand soutien comme il l'a été pour moi, et comme il continue de l'être encore aujourd'hui.

Si je ne me trompe pas, la naissance est prévue pour octobre non ?

Je te dis à bientôt
Tiloue

[noisette]

Bonsoir Caroline

Je viens de lire ton message, et au nom de toutes les mamans du forum, je voudrais te souhaiter la bienvenue, même si les circonstances qui t'amènent ici sont bien douloureuses.
Je suis très touché par ce que ta famille est en train de vivre. Quel bouleversement d'accueillir la vie et la mort en même temps.  

Ce temps d'attente est si particulier, la vie n'a plus la même odeur ou le même gout, les projets que l'on avaient formé se trouve tout chamboulés. Chacun  vit se temps à sa façon avec sa propre expérience

La manière dont vous vivez cette attente Lionel et toi est différents, chacun la vie à sa façon, Lionel attend des naissances, et il a raison, c'est bien deux naissances que vous allez vivre, c'est bien un moment tous ensemble que vous allez partagé, si court sera-t-il...
Je comprends aussi que tu es besoin de tout préparer, celà permet de se dégager l'esprit de l'ensemble des choses matériels, permettant le jour J de se concentrer sur ses enfants, permettant aussi de se preparer à accueillir chacun d'eux tel qu'ils sont avec leur chemin de vie à eux.

Mais aujourd'hui tes deux bébés sont encore bien au chaud dans ton ventre...peut-être peux-tu profiter du temps d'aujourd'hui pour leur témoigner à tout les deux ton amour de maman pour chacun d'entre eux... Il n'est pas facile de vivre au jour, le jour mais ces moments partagées resteront toujours gravé dans ton cœur.

Un de nos amis qui avait appris par un autre amis , que notre garçon ne pourrait pas vivre , lui avait demandé comment nous vivions cette attente. Il avait répondu : ils en parlent au présent.
Après la naissance de Thibault, cet ami nous a dit combien il avait compris l'accompagnement que nous avions fait avec notre garçon par cette seule phrase.

 Si je compte bien la naissance de tes bébés est prévu pour octobre. Savez vous si il s'agit de fille(s) ou de garçon(s) ?

Des mamans, ici sur le forum, ont également vécu cette accompagnement si particulier dans le cas des jumeaux. Je pense qu'elle viendront te parler de leur ressenti et de la façon dont elles ont pu vivre cette attente et cette rencontre

N'hésite pas à venir ici nous confier tes doutes, tes craintes, mais aussi peut être les petites joies de ce moment présents.

Je t'embrasse et je souhaite vraiment te redire combien je suis de tout coeur avec toi, avec Lionel et avec tes trois enfants

Claire-noisette

[caroline]

Bonjour,

Oui, la date prévue d'accouchement est prévue pour le 10 octobre mais comme il s'agit d'une grossesse gémellaire, elle sera surement avancée vers le 20 septembre.

Nos bébés grandissent pour l'instant sans problème, et lorsque l'on regarde leurs courbes, tout est normal, ils grandissent comme s'ils étaient tout seuls.

Nous ne connaissons que le sexe d'un des bébé.
Une petite fille que nous avons décidé d'appeler Romane. Le deuxième de part sa malformation est coincé dans sa poche et donc on ne peut savoir s'il s'agit d'une fille ou d'un garçon. Il s'appelle Sacha/Sasha.

C'est Lionel qui a décidé des prénoms. En fait, on les aimait tous les deux mais on arrivait pas à se fixer. Lionel ne voulait pas trop y réfléchir tant qu'on n'en savait pas plus sur mes petits locataires !!! Après l'annonce, il m'a dit qu'il avait réfléchi aux prénoms et que pour lui c'était ces prénoms.

C'est vrai que je m'accroche à toutes ces choses matérielles pour être vraiment concentrée sur mes bébés le jour de leur naissance et aussi pour être sure de ne rien oublier afin d'avoir le plus de souvenir de Sacha. C'est en vous lisant que j'ai vraiment réalisé l'importance d'avoir une "trace". Car si je sais que nous ne l'oublierons jamais certains risquent de le faire à notre place et je me dis que j'aurais alors besoin de ces petits objets qui me le rappelleront mais aussi pour ses sœurs.

Merci

Caroline

[Bénédicte]

Bonjour Caroline,

je suis touchée par l'histoire de tes bébés et cette grossesse si particulière que vous vivez Lionel et toi . Malgré le choc de l'annonce de cette malformation de l'un de vos bébés,je suis impressionnée par la serenité qui émane de tes messages. Vous avez déjà bien cheminés tous les deux même si vos ressentis sont différents.
Pouvoir leur donner un prénom à chacun vous aide sans doute pour communiquer avec eux...
Comment cela se passe t-il avec ta fille ainée. As-tu eu l'ocassion d'évoquer avec elle les soucis de santé de Sacha? C'est parfois difficile d'expliquer au plus petit que cet événement attendu si heureux, peut être aussi douloureux du fait de la maladie de l'un des bébés...

Je reste bien en lien avec vous
A très bientôt,
Bénédicte

PS: Dans ton dernier message tu parles des souvenirs que tu te crées au quotidien et l'importance que tu accordes à ces traces que tu garderas de Sacha. Aussi je te donne cette info tu en fais ce que bon te semble. Sur un salon professionnel où Spama était présent, nous avons  rencontré une société qui proposait de faire des moulages des pieds ou des mains du bébé en relief. C'est à dire qu'en faissant l'empreinte sur ton bébé, l'entreprise reconstitue le pied ou la main de ton bébé en plâtre. C'est beau et très émouvant de pouvoir caresser ces platres de  pied ou de main de bébé.,  et c'est un souvenir tactile qui peut-être très précieux . Si tu es intéressée , Marie, la secrétaire de Spama pourra te donner les coordonnées de cette société et te faire parvenir directement chez toi  le kit de préparation de moulage. C'est une idé, tu en auras d'autres sans doute.

[isabelle]

Bonjour Caroline,

c'est vrai que nous sommes toujours très touchés d'accueillir un nouveau parent sur le forum...à chaque fois, derrière une histoire particulière, il y a un drame qui se vit, un chagrin qui se porte dans nos coeurs de parents...

alors BRAVO à toi d'avoir réussi à franchir le pas de ce premier message qui est toujours difficiile mais ici, tu peux être certaine de trouver une chaine d'amitié pour t'aider et vous apporter à tous les deux le soutien que vous attendez...

d'ailleurs, cette amitié est déjà là dans toutes les réponses des autres mamans...tu n'es plus seule !

moi aussi, je suis très émue de ta sérénité...Bébé Sacha et ta petite Romane doivent bien sentir la force de ton amour pour eux...tu peux déjà leur parler, leur chanter des comptines, tenter de suivre des cours d'haptonomie si le coeur t'en dit...
aujourd'hui, c'est un temps de vie que tu partages avec eux et ce temps restera gravé à tout jamais dans ton coeur de maman...
les bébés in utéro sont très sensibles aux bruits extérieurs, à la musique...je me souviens que mon petit Emmanuel aimait tout particulièrement Mozart ...la voix de ton "homme" est aussi très importante pour eux...

que Lionel n'hésite pas à demander du soutien aux papas de notre forum...les pères ont leur mode pour exprimer leurs émotions...et cela peut aussi l'aider de pouvoir partager avec d'autres...

nous restons en lien avec toi pendant tout l'été...n'hésite pas à gouter avec eux ce temps chargé de lumière, d'odeurs, de couleurs...
de tout coeur avec toi
Isabelle

[Jessica]

Bonjour caroline,

je partage les mots des autres mamans.
Ce temps d'attente est vraiment particulier et chargé en émotions, en questionnements multiples. J'imagine qu'il l'est d'autant plus étant donné que tu attends 2 bébés.
Pour ma part, mon compagnon et moi avons été chahutés entre des moments de partage, de douceur, et des moments de doute (sur la souffrance du bébé, sur le chagrin de le savoir condamné, l'impuissance,...).
Plusieurs moyens nous ont aidé à passer différents "caps": le forum Spama, qui m'a comme toi été conseillée par le personnel médical (mon obstétricienne), des rdv avec une psychologue de la maternité qui avait déjà accompagné des parents sur ce chemin et qui nous a permis de poser des mots sur nos ressentis, d'exterioriser nos angoisses pr profiter au mieux de notre petite, et puis les rdv avec une sage femme très ouverte, qui m'a suivie pendant la grossesse et à qui j'ai pu poser toutes les questions médicales qui me tracassaient. Et enfin l'haptothérapeute, qui nous a permis de rencontrer de manière plus intense notre petite gabi ; je ne sais pas si tu connais / pratiques l'haptonomie. C'est une préparation à l'accouchement orientée sur le "contact" avec le bébé, les gestes et les déplacements dans le ventre. Si ca t'intéresse il y a une rubrique sur le forum, et tu peux poser d'autres questions aussi. Je dirai qu'avec la psychologue et le forum c'est la personne qui m'a le plus apporté.

Je t'embrasse bien fort, et reste tout près de toi pour t'écouter, te conseiller, te rassurer...avec les autres parents ud forum.
Une grande pensée pour romane, sacha/sasha et Lionel.
Avec toute mon amitié,
Jessica

[caroline]

Bonjour à vous toutes,

Merci pour vos messages, même si nous sommes pas mal entourés, peu de personnes comprennent réellement les sentiments extrêmes par lesquels nous passons.

Concernant les souvenirs de Sacha, on m'avait déjà parlé des moulages, donc j'ai pu acheter un petit kit.

Par rapport à notre fille Maelle, je lui ai parlé le jour même où on a appris la triste nouvelle. Je me disais qu'il ne fallait pas attendre car je ne voulais pas qu'elle reste dans l'incompréhension si elle nous voyait craquer. Je lui ai expliquer simplement disant que un des bb était une petite fille et qu'elle allait très bien mais qu'on ne savait pas encore si le 2ème bb était une fille ou un garçon. Puis j'ai ajouté qu'il était malade et qu'il ne pourrait pas être avec nous à la maison lorsqu'ils seront nés. Elle n'a rien dit à part oui d'accord.
Le lendemain, au petit déjeuner, elle me demande " où sont les bbs ?" Je lui dis qu'ils sont toujours dans mon ventre. Elle me regarde puis me dit que sa petite sœur va bien mais que le garçon est malade et qu'il ne va plus grandir dans mon ventre. Quoi rajouter ?? On ne lui a jamais dit que sacha allait s'arrêter de grandir, car jusqu'à présent ce petit bout évolue tout à fait comme sa sœur.
J'ai parlé avec la psychologue de la maternité qui m'a rassurée sur ce que j'avais pu dire à maelle. Elle m'a juste dit qu'il fallait en effet accentuer le mot maladie car je craignais qu'elle assimile la notion de maladie à ce qui va se passer pour sacha.
Elle m'a également dit que je pouvais parler de la mort avec elle, sans entrer dans les détails et qu'il fallait ensuite rester attentif aux questions qu'elle nous poserait par la suite. Pas évident tout ça, parler de la mort à une petite fille de 3 ans
Mais lorsqu'elle m'a demandée où partirait sacha, s'il prendrait l'avion ou le train, je me suis dit qu'elle n'avait pas tort et j'ai ré expliquer à maelle ce qui se passait pour ce bb. Depuis, elle ne pose plus trop de questions. Elle parle toujours des bbs mais semble avoir compris qu'il n'y aurait que romane à la maison. Elle lui a déjà prévu un programme bien chargé 

C'est vrai qu'avec Lionel on n'a pas besoin des mêmes choses pour le moment mais on est d'accord tous les deux sur ce que l'on souhaite pour notre petit bout. Une des choses difficiles est de ne pas savoir s'il s'agit d'une fille ou d'un garçon (surtout pour lui)
Il sait que moi j'ai besoin d'anticiper pour mieux appréhender et d'un côté je pense que cela le soulage. Moi qui ne me projette que rarement ces 2 bbs m'auront au moins appris cela.

Pour la préparation à l'accouchement je suis suivie par une sage-femme en libéral et on va surtout normalement travailler à ne pas oublier qu'il s'agit de deux naissances et penser à la partie heureuse de ce qui va nous arriver.

Pour ma sérénité, je ne sais pas si elle est réelle ou pas. Parfois j'ai l'impression de manquer de sentiments face aux questions ou regards de certains. En fait l'annonce même si elle a été terrible m'est apparue par après comme un soulagement.
En mettant bout à bout diverses petites choses que je ne parvenais pas à faire, les angoisses avant les écho et mon impression qu'il allait se passait qqch de dramatique lors de l'accouchement (je m'incluais dans le dramatique), l'annonce de la malformation et de ses conséquence m'a en quelque sorte libérée de ma culpabilité de vivre différemment cette grossesse.

Aujourd'hui, j'essaye de profiter pleinement de mes 2 bbs. Romane me montre à sa façon qu'elle est bien présente. Quant à Sacha, ses mouvements sont plus légers, presque imperceptibles sauf dans certaines positions. C'est vrai que ce petit bout est tout coincé dans mon bidou.
De toute façon, même si j'y pense tous les jours, je me doute bien que les moments les plus douloureux restent à venir mais que nous aurons auprès de nous deux petites filles qui nous demanderont toutes notre attention et une petite lumière qui sera avec nous.

A bientôt

[nathalie]

chere caroline,
j'ai un tout petit peu de temps ce soir et je te laisserai seulement un message pas trop approfondi, je suis très touchée par ce que vous vivez.
Une de mes filles avait trois ans quand sa soeur est décédée, je pense qu'il est vraiment important de parler à ta fille qui ressent probablement tout ce que tu vis, cela lui permettra d'une part de ne pas se sentir coupable de ce qu'elle perçoit chez toi et d'autre part de se préparer tout doucement à devenir grande soeur, de la façon qui fait partie de son histoire.
J'ai préféré personnellement parler de malformation plutot que de maladie, car je me suis rendu compte que la malformation générait moins d'angoisse chez mes autres enfants, tout simplement peut être parce que ça ne s'attrape pas, contrairement à la maladie. Les enfants ont un regard plus spontanément dans l'amour, et ils peuvent très bien envisager qu'un bébé puisse être différent.
J'ai aussi choisi de parler d'amour. Ce qui n'est pas toujours facile. J'ai aussi expliqué qu'il y a des bébés qui naissent juste pour se remplir d'amour, puis qui repartent parce qu'ils ont reçu ce dont ils avaient besoin, je me suis même permis de dire à mes enfants qu'il s'agissait d'un choix, d'un choix de vie chez ces enfants là. J'ai simplement dit qu'ils retournaient d'où ils venaient et que je ne me rappelais plus depuis ma naissance à quoi ça ressemble. J'espère ne pas te choquer ou te remuer plus encore avec mes propos.
Comme toi, j'ai été étonnée de me sentir soulagée au diagnostic, je pense que je n'en pouvais plus d'être "suspendue", cela m'a aussi soulagée de savoir que je pouvais poursuivre ma grossesse. Quand l'angoisse prend un nom, malgré l'horreur, elle devient peut être plus facile à gérer. Enfin ça a été mon cas.
Je ne pense pas que tu manques de sentiments, face à l'extrème violence de ce que tu vis, c'est ta façon de tenir le coup, on a aussi le droit d'aimer sans s'effondrer. Et de façon surprenante, nos tous petits si fragiles nous transmettent pendant leur grossesse une force énorme.
Profite bien de tes deux petits avec qui ta sensibilité te permet déjà bien des échanges. Nous resterons à tes côtés dans tout ce que tu as à vivre, en espérant que l'expérience de chacune t'aide dans ce rude chemin. De toute façon au delà de tout ce que nous pouvons en dire, c'est dans le coeur que je suis touchée par ton histoire, et par ces deux tous petits que tu portes bien au chaud
nath

[Marie J.]

Chère Caroline,

Je me joins aux autres mamans pour t'accueillir de tout coeur sur le forum.
Je suis vraiment touchée par ce que vous vivez actuellement. Joie et tristesse se mêlent dans cette attente de vos jumeaux.

Vous semblez, Lionel et toi, vous porter l'un et l'autre avec le respect de vos différences, dans vos attentes, vos besoins. Cela doit sûrement vous aider.

J'espère que votre petite Maëlle vivra ce temps de l'attente avec vous le mieux possible. C'est beau de voir comment vous lui en parler, en vérité.

J'ai vu que tu as pû avoir le kit pour les petites empreintes.

Comme les autres mamans le disent si bien, je te souhaite de vivre au présent tous les instants de douceur avec les 2 petits bouts, Sacha et Romane, dans ton ventre, de partage avec Lionel et Maëlle.

Je vous embrasse tous affectueusement.

Marie

[Bénédicte]

Bonjour Caroline,

C'est vraiment important que tu ais pu parler à Maelle de la maladie de Sacha. Les enfants ont effectivement besoin de mot simple. Pour notre part pendant la grossesse de Bertille nous parlions d'un puis d'un bébé mais dont le coeur était malformé, et que nous ne savions pas s'il pourrait vivre . Puis quand elles nous l'ont demandé nous avons  expliqué la maladie qu'elle avait . l'une de nos filles m'a alors demandé si elle pouvait attraper cette maladie . Elle avait vraiment besoin d'être rassurée. Ta fille ainée aura certainement encore bien des questions à te poser, elles viendront petit à petit.

Je te souhaite de doux moments avec tes petits...
Je t'embrasse,
Bénédicte

[Françoise et P.]

Bonjour Caroline,

Je suis très émue de t'accueillir sur ce forum, et très triste aussi de ce que vous vivez.
Je suis maman d'un petit Timothée et d'une petite Claire nés il y aura 1 an dans quelques jours. Notre petite Claire avait une malformation cardiaque et est décedée le 4 ème jour.
Alors, je connais, comprends la surprise de la grossesse gemellaire, la folle joie procurée, les questionements quant à l'organisation,  puis le choc de l'annonce, et ensuite ce que j'appelle le grand écart émotionnel.
Attendre deux enfants, se faire beaucoup de souci pour l'un, se dire qu'il faut penser à celui qui va bien, attendre deux bébés,  en aimer deux, en accueillir deux pour au final en voir grandir un seul.

Tu écris que tu penses aux traces, au moins pour tes enfants, car tu as peur que certains l'oublient.
Je me permets de te faire part du choix que nous avons fait pour que nos deux enfants soient attendus et aient leur place dans notre famille.
Suite à l'annonce de la malformation à certains proches, et devant des réactions parfois très négatives, ou qui les conduisaient pour se rassurer eux même je crois à vite "gommer" notre petite fille, nous avons vite fait le choix de ne dire qu'aux personnes en capacité de nous comprendre que notre fille avait un problème. IL est vrai que nous espérions qu'elle puisse être operée.
Compte tenu de la spécificité de l'attente de deux bébés à la fois, cela a permis à tout le monde d'attendre comme nous deux bébés, de leur faire une place dans leur coeur,
et nous a en plus épargné d'avoir à gerer leurs angoisses en plus des notres.

Nous ne regrettons pas  car cela nous permet je crois de parler plus facilement de Claire et permet à nos enfants, en particulier à notre petit Timothée endeuillé de sa soeur jumelle qu'il n'y ait pas de vide. Chacun sait qu'elle a existé pour lui, qu'il doit lui aussi apprendre à vivre sans elle, et qu'elle a de surcroit sa place parmi nous.

Je viendrai te mettre un mot dans les jours prochains.
Je pense beaucoup à toi, ton compagnon et à vos enfants.

A tout bientôt

Françoise


 

[Lucy]

Bonjour Caroline,
C'est toujours triste d'accuillir une nouvelle maman ici. Je ne saurais pas ajouter quelque chose aux messages des autres mamans. Je me joins donc à elles pour dire que je suis de tout coeur avec vous et vos petits et en particulier Sacha.
Je t'embrasse
Lucy

[Bénédicte]

Bonjour Caroline,

Un petit signe pour toi et tes trésors blottis dans ton ventre.

J'imagine que durant ce temps de vacances Maëlle est heureuse de passer des moments avec toi et peut être de chercher à communiquer avec Sacha et Romane.
Je te souhaite de doux moments avec tes trois enfants ...

je t'embrasse,
Bénédicte

[noisette]

Bonjour Caroline

Un petit mot pour toi aujourd'hui pour te redire que je pense bien à toi et à tes deux petit bébés nichés au creux de ton ventre...

J'espère que ces mots d'été t'apporterons quand même un peu de douceur dans cette attente somme toute un peu angoissante

Je t'embrasse

Claire-noisette