|
isabelle
|
 |
« Répondre #45 le: 08 Novembre 2009 à 13:17:25 » |
|
Bonjour Béatrice,
je suis bien désolée pour toi d'apprendre que tu ne connais pas encore les résultats définitifs sur ces douleurs qui te font souffrir depuis si longtemps...c'est vraiment pénible à vivre !! en plus, cela semble assez incroyable aujourd'hui....courage pour tout ça !
heureusement, ce temps de la Toussaint t'a permis de vivre un moment paisible en famille...entourée de tous...c'est vrai qu'on aime bien aller sur la tombe de nos petits avec tous les autres enfants...c'est comme une vie de famille " à plusieurs étages", avec une partie sur terre et une autre déjà dans l'au-delà...
je trouve ton idée de bonsaï super belle...comme pour regarder nos petits, il faut savoir se pencher très bas, là aussi, pour apprécier la finesse et la beauté du bonsaï, il faut s'approcher de très près...je connais même une maman qui avait appelé son bébé décédé in utéro, son "bébé-bonsaï"
à très vite, Béatrice, pour nous dire comment tu vas...
de tout coeur avec toi
Isabelle
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
|
Bénédicte
|
|
« Répondre #46 le: 08 Novembre 2009 à 15:40:28 » |
|
Bonjour Béatrice, Quelle belle idée ce bonsai pour Joseph. Je m' imagine assez bien " la drache " qu'il vous a fallu affronter pour aller sur sa tombe  . Chez nous, si proches de la mer, il y avait tellement de pluie et de vent ce jour là que les pots de fleurs étaient tous par terre!!! Je continue à bien penser à toi qui attend de nouvelles conclusions du pneumolgue. Cela ne doit pas être facile de patienter... Quand tu en sauras plus, viens nous donner de tes nouvelles. A très bientôt. Je t'embrasse, Bénédicte |
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
|
|
|
|
al
|
|
« Répondre #47 le: 09 Novembre 2009 à 10:43:09 » |
|
Bonjour béatrice,
J'éspère que les médecins vont vite diagnostiquer ta maladie pout te soigner rapidement et te soulager de tes douleurs.
Que d'amour autour de ton petit Joseph, ça fait chaud au coeur
Bisous à toi et bon courage
Ahlem
|
|
|
|
|
Journalisée
|
heureuse maman de trois petites filles.
|
|
|
béatrice
Newbie
Messages: 27
|
|
« Répondre #48 le: 04 Décembre 2009 à 23:02:00 » |
|
Bonsoir à toutes et tout particulièrement à Ahlem dont je viens de lire les pages.
Mes problèmes de santé sont toujours là mais il semble que l'on ait trouvé la cause ; j'ai dû faire une réaction au gaz hilarant que l'on m'a fait inhalé pour me retirer le placenta. Avec un ami médecin nous avons lu les effets secondaires, c'est exactement mes symptômes : fourmillements dans tout le corps, inflammation pulmonaire. Le pneumologue n'a rien décelé dans ses tests mais je suis allé chez un kiné qui m'a fait des ventouses et il a été très surpris de la taille des bosses que cela provoquait. C'est un jeune kiné mais il n'en avait jamais vu des aussi grosses. J'ai rendez-vous le 17 chez un ophtalmo pour un fond d'oeil ; il parait que c'est dans l'oeil que l'on peut voir si le gaz hilarant a fait des dégats sur mon système nerveux (d'ou les fourmillements partout). Alors à suivre ....
Je pense souvent à la délicatesse de mon petit Joseph. Chères mamans, chérissez vos enfants.
Béatrice
|
|
|
|
|
Journalisée
|
béatrice (maman d'Augustin né en 2002, de Pierre-Louis né en 2003, de Nicolas né en 2005, de Paul né en 2006 et de Joseph né et décédé le 20 mars 2009)
|
|
|
|
nathalie
|
|
« Répondre #49 le: 07 Décembre 2009 à 00:34:49 » |
|
Chère béatrice,
j'espère que tu trouveras vite une solution à tout ce que tu vis physiquement. Déjà en temps normal et avec tes petits, c'est hyper lourd, mais pendant le deuil, c'est surdimentionné. Je trouve même le terme gas "hilarant", choquant par rapport à ce que Tu vis. même si c'est son nom.
Douces pensées pour ton tendre et délicat petit garçon Joseph.
|
|
|
|
|
Journalisée
|
|
|
|
|
Bénédicte
|
|
« Répondre #50 le: 07 Décembre 2009 à 11:25:38 » |
|
Bonjour Béatrice,
J'ignorais qu'il pouvait y avoir de tels effets secondaires néfastes suite à l'inhalation de ce gaz!! Tiens nous au courant après ce prochain examen.
Bises à toi et tous tes enfants
Bénédicte
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #51 le: 08 Décembre 2009 à 13:55:04 » |
|
chère Béatrice,
quelle histoire incroyable ! j'admire ta tenacité et ta patience...avec tout ce que tu as traversé !
j'espère moi aussi que le diagnostic va être enfin posé et un traitement trouvé pour te soulager...
tiens nous au courant de ton prochain examen...et viens nous parler de ton petit Joseph autant que tu veux..
tu as bien raison de nous rappeler où est l'essentiel...
je t'embrasse très fort et à très vite surtout
Isabelle
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
|
Marie J.
|
|
« Répondre #52 le: 10 Décembre 2009 à 16:27:12 » |
|
Chère Béatrice,
Je suis vraiment désolée de ce qui t'arrive.
Je te souhaite bon courage dans l'attente du rendez-vous. J'espère qu'on trouvera bien vite un traitement qui te soulagera et te guérira.
Je t'embrasse fort et à très vite
Marie
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
|
|
|
|
Bénédicte
|
|
« Répondre #53 le: 20 Décembre 2009 à 10:22:49 » |
|
Bonjour Béatrice,
De douces pensées pour ton petit Joseph aujourd'hui.
Que sa tendre délicatesse continue à habiter ton coeur .
Je t'envoie un paquet de bises chaleureuses,
Bénédicte
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #54 le: 21 Décembre 2009 à 11:25:48 » |
|
Bonjour Béatrice,
je viens te souhaiter de tout coeur un Joyeux Noël...avec ta petite bande...en espérant que tu as réussi à surmonter tes différents soucis de santé qui ont du te miner et te fatiguer terriblement...
viens nous donner de tes nouvelles...dès que tu pourras...
je garde une douce pensée pour ton petit Joseph qui a une place si précieuse dans ton coeur
et t'embrasse très fort
Isabelle
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
|
Marie J.
|
|
« Répondre #55 le: 09 Février 2010 à 15:44:48 » |
|
Bonjour Béatrice,
Dans les derniers messages, tu nous disais tes ennuis de santé du au gaz hilarant. Vas-tu mieux ? As-tu pu avoir un traitement pour te soigner ?
Nous serons heureux d'avoir de tes nouvelles, si tu as le temps de nous en donner.
Douce pensée pour ton Joseph qui est dans notre coeur aussi.
Je t'embrasse affectueusement
Marie
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
|
|
|
béatrice
Newbie
Messages: 27
|
|
« Répondre #56 le: 09 Mars 2010 à 20:38:51 » |
|
Bonsoir chères mamans qui me soutiennent !
Le 17 décembre, je suis donc allée chez l'ophtalmo qui n'a rien décelé dans le fond d'oeil sauf peut-être de nettoyer mon foie puisque c'est là que se loge le trop-plein (notamment le gaz hilarant). J'ai fini un premier flacon de chardon mais les symptômes restent identiques.
Je vais surement faire un IRM pour me rassurer mais il semble que ce soit le gaz qui me provoque ces désagréments.
Nous sommes au mois de mars ! le 20 c'est l'anniversaire de notre petit Joseph ; nous retournons régulièrement sur sa tombe ; nous avions rangé le bonzaï pour l'hiver de peur qu'il gèle et nous l'avons remplacé par de beaux bouquets de fleurs en tissus. Le bonzaï retrouvera sa place pour son anniversaire.
Les enfants parlent beaucoup de leur petit frêre ; il l'appelle le petit Poucet ; parfois il prenne Paul (qui a quand même 3 ans et demi) pour leur petit Joseph.
Nicolas surtout parle de Joseph ; il fait un lien avec son petit frêre pour presque chaque propos.
Mes chères mamans, je suis parfois si triste de me dire que j'ai eu la peine de ne pas avoir mon petit Joseph à bichonner plus d'une demie-heure et en plus je dois supporter ces fourmillements, ces brulures, cette toux permanente depuis presque un an. Pourquoi ? La peine de le perdre n'était-elle pas suffisante ?
Si des mamans (ou papas d'ailleurs) ont des connaissances médicales, pourraient-elles me conseiller, me rassurer ?
En espérant vous lire,
Béatrice
|
|
|
|
|
Journalisée
|
béatrice (maman d'Augustin né en 2002, de Pierre-Louis né en 2003, de Nicolas né en 2005, de Paul né en 2006 et de Joseph né et décédé le 20 mars 2009)
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #57 le: 10 Mars 2010 à 09:03:12 » |
|
Bonjour Béatrice,
justement je pensais à toi ces derniers jours avec le premier anniversaire de ton petit Joseph qui approche...
c'est bien que tes enfants puissent parler de lui aussi librement..je pense que cela doit vraiment te toucher !
je comprends que tu sois si triste avec le temps qui t'a manqué pour caliner ton petit homme et toutes ces douleurs que tu dois supporter et te ramènent dans ce passé...je n'ai aucune connaissance médicale...le meilleur conseil que je puisse te donner serait d'aller dans un service spécialisé, dans un CHU pour voir les meilleurs médecins possibles...je ne sais plus où tu habites...N'hésite pas à nous le dire en MP...Nous ferons tout pour t'aider dans cette recherche...
je suis en lien de coeur avec toi..autour de l'anniversaire de ton Joseph...as-tu préparé quelque chose de spécial?
je t'embrasse très fort et te dis à très vite sur le forum
Isabelle
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
|
Bénédicte
|
|
« Répondre #58 le: 10 Mars 2010 à 16:50:41 » |
|
Bonjour Béatrice,
Comme cela doit te faire du bien d'entendre tes enfants parler si facilement de Joseph, signe qu'il a toute sa place dans votre famille!!
Mais j'entends également toute ta lassitude face à ces douleurs qui ne te quittent pas et ce traitement qui ne produit pas d'effet . Tout cela vient s'ajouter à ton chagrin de ne pouvoir serrer Joseph dans tes bras...
J'espère de tout coeur que les médecins trouveront prochainement le moyen d'atténuer l'effet de ce gaz et pense bien à toi à quelques semaines de la date anniversaire de ton petit bonhomme.
Je t'envoie toute mon amitié,
Bénédicte
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
|
|
|
béatrice
Newbie
Messages: 27
|
|
« Répondre #59 le: 11 Mars 2010 à 20:56:59 » |
|
Chères Isabelle et Bénédicte,
Merci pour votre soutien ; Isabelle, j'habite entre Armentières et Lille. J'ai eu hier mon ordonnance pour aller faire une IRM. Ce soir, mon petit Paul est tombé et je suis allée à l'hôpital d'armentières pour le faire recoudre (hôpital où j'ai accouché) ; le personnel soignant a voulu faire inhaler du gaz hilarant à Paul ; je leur ai dit combien j'en gardais un mauvais souvenir ; mais ils m'ont répondu que Paul ne perdrait pas connaissance et que ça ne durerait que le temps de le recoudre. Or, je me souvient avoir perdu connaissance ... Le médecin me dit qu'il faut plutôt consulter un neurologue, ce que j'ai déjà fait au CHRU ... Je prendrai RDV demain pour l'IRM je pense, bien que je sois très inquiète.
Bonne nuit
Béatrice
|
|
|
|
|
Journalisée
|
béatrice (maman d'Augustin né en 2002, de Pierre-Louis né en 2003, de Nicolas né en 2005, de Paul né en 2006 et de Joseph né et décédé le 20 mars 2009)
|
|
|
|
