Soins palliatifs et accompagnement en maternité
23 Mai 2012 à 05:19:37 *
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Auteur Fil de discussion: Quelle position pour l'entourage?  (Lu 1889 fois)
isabelle
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« le: 23 Février 2007 à 11:07:36 »

Merci à toutes les mamans du forum....

s'il ya un sujet qui revient fréquemment dans tous nos échanges...c'est bien la place de notre entourage, son importance...
Je sais qu'elle est difficile...nous sommes, dans ces situations, en grande souffrance et donc avec une sensibilité exacerbée...notre entourage ne nous reconnait plus très bien car de toutes les façons, nous sommes différentes, nous vivons une situation extrème, celle d'accompagner vers son décès notre tout-petit, lui que nous attendons, lui à qui nous voulions donner la vie...
Personne ne peut se mettre à notre place, nous sommes les mamans de celui qui va mourir...mais nous avons terriblement besoin de soutien, d'écoute, de tendresse, de douceur...nous sommes devenues si fragiles à l'intérieur et si fortes en même temps par l'amour que nous portons à notre enfant....
A l'entourage de toutes les mamans qui vivent cette situation, j'ai juste envie de leur dire: soyez à nos côtés, présents, discrets, porteurs de nos émotions et en retrait de tout conseil... vous serez alors nos tuteurs pour nous aider à traverser cette épreuve et notre coeur sera un jour rempli de reconnaissance pour ce que vous avez été pour nous dans ces temps de douleur et d'amour entremélés
Et n'hésitez pas à venir nous partager vos difficultés...
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
Jessica
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« Répondre #1 le: 09 Décembre 2008 à 09:41:21 »

Bonjour,
j'ai décidé de partager la lettre que j'ai écrite à ma famille et quelques amis proches. Même si c'est une démarche très personnelle, que chacun a son histoire, je me dis qu'elle pourra peut-être servir à d'autres mamans qui ont du mal à parler à leurs proches de ce qui leur arrive, de ce qu'ils attendent de l'entourage... Merci mille fois Françoise, car c'est grâce à ta lettre que j'ai trouvé les mots pour dire ce que je ressentais.

"A Rennes, le 22 novembre 2008
Bonjour,

Si j’ai souhaité vous écrire cette lettre aujourd’hui, c’est parce que vous comptez énormément pour nous, et que je veux vous expliquer le parcours qui nous a amené à décider de poursuivre la grossesse jusqu’à terme et d’accueillir notre bébé. Je ne veux pas créer de tabous, et ne souhaite pas non plus que, chaque fois que vous nous voyez, vous vous sentiez mal à l’aise…

Comme vous le savez maintenant, nous attendons pour fin février une petite fille. Malheureusement elle ne pourra pas survivre, car elle est atteinte de graves malformations incompatibles avec la vie hors de mon ventre. Son espérance de vie est limitée à quelques minutes, au mieux quelques heures de vie à la naissance.

Ces dernières semaines, nous avons vécu une période très douloureuse, parsemée de doutes et de remises en questions. Au fur et à mesure des résultats, nous sommes tombés toujours plus bas ; car il est difficile de comprendre pourquoi, alors que l’on veut donner la vie, on se retrouve à devoir vivre en même temps le deuil d’un être innocent, à devoir choisir comment notre bébé doit mourir…

Ne croyez pas que cette décision est inconsidérée ; elle est au contraire mûrement réfléchie. 
Je suis consciente que l’interruption de grossesse peut paraître pour beaucoup la « meilleure possibilité », ou du moins la moins difficile : puisque de toute façon le bébé va décéder, inutile d’hésiter, de reculer l’échéance, c’est « se faire du mal pour rien »…
Je souhaiterais vous répondre que Non. Non, la douleur ne disparaîtra pas plus vite pour nous ; Non, nous ne pourrons pas revenir ainsi plus rapidement à une vie « normale » : elle ne sera jamais plus comme avant car nous allons, dans tous les cas, perdre notre enfant…
Nous avons beaucoup changé, intérieurement bien sûr, car une histoire comme cela ne se vit pas sans laisser de traces. Je vous cite une phrase de l’association SPAMA, car je me reconnais entièrement dans ce qui est écrit : « Penser à accompagner son enfant jusqu’à sa mort naturelle n’est pas une folie, ni un acte de courage. C’est un chemin différent, constructeur, pour un amour qui veut s’exprimer dans le temps et dans l’espace familial. L’essentiel est, pour chaque couple, de décider selon ses références personnelles, et non de se voir « imposer » une interruption de grossesse.»

Voilà ce que nous souhaitons : pouvoir profiter des moments de joie avec notre petite tant que nous le pouvons encore – car je vous assure, il y en aura – et avoir une chance de la rencontrer vivante à la naissance, ne serait-ce que pour quelques minutes. Les médecins nous ont assuré que, grâce aux soins palliatifs, notre petite fille ne souffrira pas ; elle s’éteindra paisiblement, et nous serons là pour l’accompagner. Ainsi il nous semble que nous pourrons la laisser partir plus sereinement, que je pourrai faire un peu plus la « paix » avec moi-même. Au moins nous aurons le souvenir de n’avoir pas seulement partagé des moments de peine, mais aussi des moments de joie, des moments d’amour…

Je ne recherche pas par cette lettre votre adhésion ; chaque histoire est personnelle, et chacun a ses ressentis et ses opinions… Mais nous avons besoin de votre soutien. Je sais que vous pourrez vous sentir mal à l’aise ; mais n’ayez pas peur de nous parler de notre bébé, de nous demander des nouvelles lorsque vous le souhaitez. Car il n’y aurait rien de pire pour moi que la négation, l’indifférence. Notre petite Gabi - puisque c’est le prénom que nous lui avons trouvé- fait partie de nous, de notre famille.
Ne cherchez pas les mots justes, il n’y en a pas forcément ; prendre le temps de nous écouter, c’est déjà beaucoup. Et si nous ne sommes pas capables d’en parler au moment où vous nous le demandez, nous vous le dirons, simplement.

Actuellement nous rentrons dans une période plus douce, car nous assumons notre décision, et souhaitons à présent ressentir tous les côtés joyeux de la grossesse, partager ces instants avec notre petite puce, et avec vous si vous le souhaitez. Après, il y aura à nouveau une période de profonde douleur. Mais ensuite nous espérons trouver un apaisement et pouvoir évoquer avec vous son souvenir. Cette reconnaissance sera précieuse pour nous face à l’absence.

En vous embrassant bien fort,
A bientôt,
Jessica & Guillaume"
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Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)
Bénédicte
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« Répondre #2 le: 09 Décembre 2008 à 11:15:41 »

Chère Jessica,

MERCI
Je trouve ta lettre FORMIDABLE, JUSTE ET TRES CLAIRE.
Je suis sûre quelle permettra aux personnes qui la recevront de comprendre votre démarche même s'ils ne l'approuveront pas tous.
Tu  exprimes avec douceur et une immense conviction, combien la vie de Sacha compte à vos yeux, combien vous l'aimez déjà... Ton coeur parle tout simplement.

Merci de ce ce très beau cadeau que tu fais aussi à chacune de nous.

Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte

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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
noisette
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« Répondre #3 le: 09 Décembre 2008 à 15:15:08 »

Bonjour Jessica

Merci de nous partager cette lettre. Je pense que tu as su trouver les mots justes et le ton qu'il fallait pour annoncer votre décision à votre entourage.

Je pense aussi que recevoir cette lettre leur permettra de mieux vous comprendre même si il n'adhère pas à votre décision. Combien tu as raison je pense de leur partager l'existence de Gabi et son importance pour vous aujourd'hui..et plus tard

Je t'embrasse

Claire-noisette
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Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008
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« Répondre #4 le: 09 Décembre 2008 à 21:08:14 »

je trouve que c'est une très bonne idée d'écrire une lettre, et tu as bien expliqué. Cela t'epargnera j'espère d'avoir à justifier de ton choix à tous ceux qui croiseront ta route. Et tu y gagneras en tranquilité. Je vois cela aussi comme un acte d'amour, de prendre le temps d'offrir à l'autre des perches et des indices pour continuer la relation.
Nath
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isabelle
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« Répondre #5 le: 10 Décembre 2008 à 09:30:42 »

Coucou Jessica,

quelle superbe idée tu as eue...
c'est si gentil de venir la partager ici...

avec les idées de chacun, on arrivera bien à faire comprendre peu à peu le sens de notre choix et le besoin de se sentir accompagnés sur cette route...

BRAVO et bonne journée à toi...
à très vite pour d'autres nouvelles...
je t'embrasse de tout coeur
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
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« Répondre #6 le: 15 Décembre 2008 à 19:09:03 »

bonjour les amis,
je découvre votre lettre qui explique si bien votre situation, votre choix. Vous avez eu une bonne idée car vous éclairez les personnes qui vous entourent et qui ne comprennent pas ce que vous vivez ainsi que votre choix.
Il devient alors peut-être plus facile pour elles de vous entourer et vous soutenir, même si elles  sont troublées.
Elles découvrent un bel accompagnement.  Elle découvre que votre Gabi est si importante et que vous avez un chemin d'amour si beau à partager avec elle.
C'est vrai que pour certaines, ce ne sera pas forcément facile mais elles connaissent votre choix.
Ce qui est beau aussi, c'est que vous ne voulez pas que les autres qui vous rencontrent se sentent mal à l'aise. C'est chouette pour ces personnes, que vous aidez finalement !
Merci à vous.
Je vous embrasse affectueusement.
Marie J.

Journalisée

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole
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