Decoder le discours medical

[yolande]

Je me glisse dans ce forum afin que notre experience puisse eventuellement aider quelqu'un. Notre "experience" c'est l'histoire de Bertille notre second enfant dont nous avons appris la malformation letale au cours du 5eme mois de grossesse. Cette petite fille n'avait en effet pas de rein (agenesie renale) et nous ne pouvions esperer la voir vivre. Elle est nee naturellement en janvier 2005 a 7 mois et demi de grossesse, sans vie, n'ayant pas supporte les contractions (in utero, mon placenta remplacait ses reins et lui permettait de vivre sans souffrance). Voila pour notre petite histoire. Notre aine Adrien avait alors 15 mois (et desormais 3 ans), et 15 mois apres nous avons eu un petit Thomas age aujourd'hui de 10 mois.
Nous avons subi la meme pression que beaucoup de couples : le medecin adorable qui me suivait m'a explique avec beaucoup de simplicite que le bebe que je portais ne pourrait pas vivre et que la grossesse allait donc s'arreter. Cela me semblait evident lorsque je l'écoutais et j'en venais deja a demander comment cela allait se derouler pour me preparer. Et puis mon mari m'a dit que cela ne lui semblait pas si clair et simple puisque nous venions de la voir a l'echographie et qu'elle bougeait et vivait. Bref nous avons pris notre temps et decide de garder ce bebe jusqu'au terme. J'apprehendais cette fin de grossesse tres morbide et finalement ces instants y compris l'accouchement auquel nous avions ete bien prepares restent de bons souvenirs aussi fou que cela puisse paraitre. Nous avons pu tenir Bertille pendant quelques heures dans nos bras, la reconnaitre et ainsi mieux nous en souvenir.
L'apres n'a pas ete sans larme et sans soubresauts dans le couple, mais nous voila bien repartis desormais, avec ce petit Thomas tout petillant.
Nous avons eu la chance d'etre tres entoures durant cette grossesse.
Nous vivons assez sereinement cette histoire, restons vigilants aux reactions des enfants en essayant de leur en parler avec simplicite.
Je suis tres ouverte aux discussions ou aux questions et y repondraient avec plaisir.
Yolande

[Bénédicte]

Bonjour Yolande,

Bienvenue sur ce forum et merci pour ton témoignage de l 'histoire de vie que tu as eu avec Bertille. Tu soulignes que tu as eu besoin d'explications et de prendre du temps pour choisir ce que ton mari et toi vouliez vraiment pour cette enfant. Et malgré le fait qu'elle n'ait pas supporté les contractions de l'accouchement, tu nous partages  le bonheur que vous avez ressenti en serrant Bertille dans vos bras : vous l'avez rencontrée, connue et inscrite dans votre histoire.
Aujourd'hui, avec Adrien et l'arrivée de votre troisième enfant Thomas vous poursuivez votre route de la vie.

A très bientôt sur ce forum,
Bénédicte

[isabelle]

Bonsoir Yolande,
je suis très heureuse de t'accueillir sur ce forum...bienvenue à toi ici...
Merci d'être venue partager ton histoire, votre vie avec Bertille, avant qu'elle ne décède...c'est toujours une épreuve d'accompagner son tout-petit, un immense chagrin d'avoir à réapprendre à vivre après et comme tu le dis, cela ne se fait pas sans soubresaut....mais c'est toujours une grande histoire d'amour partagée avec lui...
Tu as eu la chance d'être bien entourée et  c'est vrai que cela aide beaucoup...merci aussi de l'avoir dit, pour aider l'entourage des mamans qui vivront cette épreuve à comprendre à quel point leur place est importante, même essentielle dans ces moments si douloureux...
A bientôt sur le forum
Isabelle
 

[yolande]

Merci a Isabelle et Benedicte (egalement maman d'une petite Bertille  ) pour votre accueil sur ce forum.
Je suis ravie d'avoir desormais un lieu pour echanger et pouvoir parler de Bertille avec des personnes sensibilisees a ce genre d'histoire. C'est une tres bonne idee d'avoir creer ce forum. En effet, en tant que maman, l'envie de parler de son bebe absent est parfois forte et pourtant il faut je crois savoir faire de la place aux autres enfants et donc trouver le juste milieu dans la facon d'en parler (pas trop souvent, les moments sont choisis et privilegies quand les questions emergent de la part de nos enfants mais aussi d'amis).
Je vais transmettre l'adresse de votre site a des amies qui y trouveront sans doute egalement du reconfort.
A tres bientot.
Yolande

[Gaëlle]

La naissance de Loeiz est prévue pour fevrier,
bien sûr la grossesse ira à terme,
bien sûr Loeiz repartira très vite (malformation cardiaque ne laissant pas d'espoir de vie, son coeur est trop "petit"),
bien sûr l'arrivée de Loeiz peut se passer comme pour son frere et sa soeur et on ne doit pas changer nos "habitudes",
bien sur si il y a un soucis on nous attends a Rennes.
Voila ce que l'on a compris lors de notre visite avec le pédo-cardiologue. 

Soit, nous irons à Vitré, à 15mn de chez nous, les enfants pourrons plus facilement dire bonjour a leur petit frère...

Bien sur il faut quand même préparer l'évenement avec l'équipe de la maternité. Deux rendez vous sont alors donnés, le premier avec la gynécologue, le second avec le pédiatre.

Nous avons vu la gynécologue vendredi dernier, et son discours !!!  Ce fut le plus dur que nous avons eu a recevoir     ...j'etais (le papa) à 2 doigts de m'excuser de ce que nous lui demandons de mettre au monde notre enfant.

Avant on était confiant.

vendredi prochain on doit voir le pédiatre, mais maintenant j'ai peur, on appréhende.       
Que nous dira t'il ? 
Que lui dire ?   


Si quelqu'un peut nous parler du rôle du pediatre aupres du bébé si il survit a l'accouchement...

ça nous aiderait à préparer ou à nous préparer à ce prochain rendez-vous et à retrouver confiance pour poursuivre sereinement les deux mois qui nous restent avant la .naissance de Loeiz.

Olivier, papa de Léonie, Eliaquim et bientôt de Loeiz
et Gaëlle.

[isabelle]

Bonjour Olivier....
Bonjour Gaelle...

je suis toute émue de vous retrouver ici , après notre rencontre à Rennes...je vous avais vu vous inscrire sur le forum...je me demandais quand vous viendriez mettre un message ...

mais je suis consternée par ce que tu me dis, Olivier, au sujet de ce rendez-vous avec la gynécologue...peux-tu me préciser où elle exerce ? A Rennes ou à Vitré? si tu veux bien me donner son nom, par message personnel....ce serait super....car je ne peux pas laisser les médecins donner aux parents, qui ont décidé d'accompagner leur enfant, le sentiment de leur faire vivre quelque chose d'impossible....

Olivier, tu n'as pas à t'exuser... en AUCUN CAS....
le médecin doit être là pour vous aider à vivre cette situation très douloureuse...et non pour vous accabler comme cela....
votre souffrance est déjà énorme à porter....

je suis effondrée pour vous 2....

je comprends que tu appréhende ce rendez-vous avec le pédiatre...
son rôle après la naissance est juste d'assurer tout le confort de votre bébé...
pas d'obstination pour le maintenir en survie....
pas de douleur qui ne puisse pas être soulagée....
tous les soins de confort pour que votre petit garçon soit le mieux possible, avec vous, dans vos bras....

normalemtn tout cela doit être bien expliqué et éventuellement écrit dans un projet de naissance...
je vosu propose à tous les 2 de lire l'historie d'Adèle qui doit être racontée ici sur le forum...(vous avez rencontré Françoise, la maman...) et celle de Bénédicte qui est sur le site, dans la rubrique "la vie, la mort le deuil " dans le cas où le bébé ne décède pas tout de suite...c'est dans un clic annoncé "Témoignage de Bénédicte"....
vous verrez le rôle du pédiatre dans ces cas là....
et on en reparle après, avec toutes les questions que vous aurez en tête...
si vous le voulez, nous pouvons préparer ensemble ce RV....

SURTOUT, gardez confiance....
vous avez choisi une route pleine d'amour pour votre petit Loeiz...
nous sommes là avec vous 2 pour vous aider à la vivre  et à retrouver complètement votre sérénité...
Votre bébé a besoin de vous dans la paix ....

je ne vous lache plus tous les 2...
de tout coeur avec vous
Isabelle

[isabelle]

Coucou Gaelle...

j'ai bien reçu ton messge perso...et je viens de t'en mettre un...va voir !

super gros bisous 
et courage...nous sommes là avec toi
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Gaëlle et Olivier,

J'ai été aussi très surprise par l'attitude du gynéco que vous avez vu et j'imagine votre inquiètude et votre désespoir devant cette réaction.

En fait pour le suivi de mon enfant Bertille, c'est surtout avec le pédiatre que nous avons discuté.( le gynéco s'est davantage chargé du suivi de la grossesse et des modalités de l'accouchement).
Nous  avons posé beaucoup de questions au pédiatre par rapport à la malformation cardiaque et quelle pouvait être la vie d'un bébé atteint de cette maladie. Envisager plusieurs cas de figure avec lui, nous a beaucoup rassuré et surtout il nous a toujours confirmé qu'il possédait les médicaments pour prendre en charge une éventuelle douleur de notre bébé. Nous savions avant la naissance ce qu'il ferait pour Bertille si elle montrait des signes de douleur et nous avions aussi discuté des limites que nous ne franchirions pas. Nous étions d'accords pour accompagner notre enfant mais nous ne voulions pas non plus d'acharnement thérapeutique. Nous avions également visité le service où serait accueilli notre enfant s'il survivait à l'accouchement. Tout cela nous a aidé à envisager plus sereinement la naissance.

Personnellement, je pense que toutes vos questions peuvent être discutées avec le pédiatre, il ne faut pas craindre de parler de vos peurs et de vos incertitudes. Cela vous aidera à voir plus clair et permettra au pédiatre de mieux cerner votre attente, de comprendre  ce que vous souhaitez vivre avec votre bébé Loeiz. Il pourra aussi se faire l'écho de votre demande au niveau de l'équipe médicale et permettre une meilleure prise en charge de cette naissance avec tout ce quelle comporte comme particularité.

Je vous envoie plein de courage pour préparer cette entrevue et vous redis toute ma proximité avec vous deux.

A très bientôt,
Bénédicte

[isabelle]

Bonjour Gaelle,

j'ai bien lu ton message personnel....
retrouve la paix du coeur...tu la mérites bien...

si cette gynéco a été si brutale, c'est qu'elle était elle-même paniquée...elle ne savait que faire et du coup sa maladresse était immense ....et vous l'avez prise dans la figure...

ton petit bébé peut encore largement se retourner...regarde celui de Françoise...
ensuite il n'a pas de raison de "souffrir " de la naissance...c'est un bébé comme un autre...dans le cas d'uen naissance normale, on ne se pose pas la question...et puis ce n'est pas le bébé qui pousse...ce sont les muscles de l'utérus et les efforts de la maman...
ensuite , si cela doit se faire par césarienne finalement, ce n'est pas la catastrophe...j'en ai eu 2...et pas de problème...!!!

tu pourrais peut-être aller voir au CHU de Rennes pour avoir un autre avis...que celui de Vitré...qu'en penses-tu? juste après ton RV avec le pédiatre?
as-tu le nom de celui que tu vas voir...j'en ai rencontré un très bien au CHU...si tu le souhaites, tu peux m'envoyer son nom par message perso....

en tout cas, on peut vraimetn t'aider à te préparer à cette rencontre avec lui....
Super gros bisous...
COURAGE à tous les 2...
Isabelle

[Angèle]

Chers Gaëlle et Olivier,

Je viens juste vous dire toute l'émotion que j'ai eu à lire votre témoignage.
Je suis tellement touchée par l'épreuve que vous avez aujourd'hui à vivre ...
Vous êtes de formidables parents, emplis d'un Amour si pur pour votre petit Loeiz, et les médecins devraient se mettre humblement à votre service pour vous accompagner à accueillir votre petit bonhomme.

J'espère qu'avec l'aide d'Isabelle et des Mamans de ce forum, vous allez pouvoir cheminer sur cette route si belle que vous avez choisie pour l'amour de votre enfant.

Je vous porte dans mon coeur et vous embrasse très spécialement,
Solange.

[isabelle]

Coucou Gaelle....

Courage pour ton rendez-vous de demain...avec le pédiatre...(je t'ai mis un message perso...)

au milieu de tous ces soucis avec les médecins, comment vas-tu?

as-tu retrouvé un peu de confiance avec Olivier...?
Sur cette route douloureuse...mais qui peut vous faire partager une histoire d'amour très intense avec votre tout-petit.....

arrives-tu à entrer en contact avec ton bébé, à lui parler?

ce n'est pas évident à faire...mais peu à peu on arrive à tisser des liens très forts...qui vont marquer ta mémoire...ce seront des souvenirs inoubliables pour plus tard....

le prénom que tu as choisi pour lui est magnifique...mais je n'en connais pas l'origine...je crois même que pour moi c'était la première fois que j'entendais ce prénom....

je te souhaite une journée toute pleine de douceur et de paix...
et t'embrasse très fort
Isabelle

[Gaëlle]

Bonjour,
Loeiz est un prénom breton, pour Louis.
J'ai la chance qu'il soit bien au creux de moi, c'est agréable pour préparer Noël. J'imagine la detresse des mamans dont le bébé est déjà parti! Ce sera notre sort l'an prochain.
 Inévitablement, les enfants ne manquent pas de faire le rapprochement surtout Léonie (elle va avoir 5 ans) dans cette attente d'un petit.
Il y a quelques jours,  elle est venue poser les deux mains sur mon ventre pour discuter avec son petit frère "Loeiz, Je m'appelle Léonie, Je suis ta grande soeur, tu m'entends, tu me reconnais?"
C'est un bébé qui bouge beaucoup, et qui réagit aux caresses...
Bisous à toutes
Gaëlle

[noisette]

Bonjour Gaëlle,

Je viens de lire ton histoire et celle de Loeiz.
Une sage femme donnant des cours d'Haptonomie, (je n'ai fais qu'un cours car Thibault est arrivé trop vite, mais je ne l'ai pas regretté..bien au contraire) m'avait dit que les bébés bougeaient  et réagissaient beaucoup quand ils se sentaient très aimés et entourés...comme ton petit Loeiz aujourd'hui.

Je pense que quand nous décidons d'accompagner nos enfants jusqu'au bout de leur chemin nous les acompagnons sans doute avec beaucoup plus d'amour encore et je suis persuadée qu'ils ressentent tout cet amour. Thibault n'a réellement commencer à bouger que lorsque que j'ai appris qu'il ne vivrai pas. A partir de ce moment je lui ai porter une attention beaucoup plus grande, et j'ai senti qu'il me répondait par tous ces petits mouvements qu'il faisait.

Je voudrais te témoigner toute mon amitié et mon soutien pour les prochains mois. J'espère vraiment que tu vas pouvoir être suivi par une bonne équipe médicale qui accompagnera Loeiz dans sa toute petite vie.

Je t'embrasse bien fort et je te souhaite beaucoup de courage

Claire

[isabelle]

Bonjour Gaelle...

je suis très émue de ce que tu nous racontes sur ta fille et de sa relation avc son petit frère à naitre...c'est bouleversant de vérité et de simplicité ...comme souvent avec les enfants...
je suis sûre que ton petit Loeiz (Merci d'avoir éclairé notre savoir sur les prénoms...!) va profiter à plein de cet amour qu'il sent...autour de lui...

fais des réserves de tout cela...cela t'apportera beaucoup de soulagement après son départ...

je ne sais pas si tu peux aussi écouter de la musique...ou si tu aimes ça...
les bébés y sont souvent très sensibles...c'était dans ces moments-là que mon petit Emmanuel bougeait le plus....et aussi quand je piquais un fou-rire avec les enfants...devant leurs facéties ou bétises...

il devait aimer entendre ces éclats de rire...et comme pour y participer...il était tout excité à son tour

bon courage pour ton RV avec le pédiatre...tu nosu tiens au courant...
super gros bisous à toi
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Gaëlle,

J'espère que ce rendez-vous avec le pédiatre aura été plus positif que celui avec le gynéco et que vous avez été enfin entendus dans votre demande.

J'ai été très émue par ce geste de Léonie envers ton petit Loeiz.
Cela m'a rappelé une photo que j'avais faite lorsque j'attendais Bertille. Toutes mes filles étaient autour de moi et elle posait une main sur mon ventre tout rebondi.
C'était il est vrai symbolique mais j'aime beaucoup regarder cette photo, c'était en plus un moment particulier que nous avions pris avec les enfants pour parler de ce bébé et c'était aussi juste avant Noël!

Je continue à penser bien à vous deux et vous porte dans mon coeur.
A très bientôt,
Bénédicte