Trisomie 18, relation avec le milieu hospitalier

[chérifa]

Très Chères TOUTES

Je viens vous donner qqs news. j'ai vu Djamila ce week end, nous sommes allées au cinéma avec nos fils respectifs, et notre mère pour voir "l'échange" (très beau film).
J'ai transmis à Djamila vos messages qui l'ont beaucoup touchée, je pense que ça l'aide de savoir qu'elle est comprise, que d'autres personnes ont vécu et vivent ce qu'elle vit.
Elle m'a demandé de vous remercier chaleureusement.
Son bébé est, ainsi que vous le confirmiez, très sensible à ses caresses. Au fait elle lui a donné "Mohamed" comme prénom. Son arrivée est prèvue pour Mars, et je serai présente pour son accouchement (le papa de son bébé l'a quittée).

Comme je vous l'indiquais, Djamila n'a pas Internet chez elle, et n'est pas très familière au "surf" sur internet, mais dés qu'elle aura un instant un week end où je serai chez moi, je lui proposerai de la faire depuis chez moi.

Djami voit son gynéco Jeudi pour un examen normal, je pense que son écho ne devrait pas tarder. cette écho a été retardée par son entrevue à l'hopital pour faire part de sa décision.

Bon courage à nous toutes, beaucoup d'amour à nos bébés, nés ou à naître (j'en ai moi même 4: 17ans, 14ans, 5 et 3 ans, 3 filles et un garçon).

Nous vous embrassons bien fort (Djami et moi).

A bientôt

[nathalie]

bonjour chérifa,
heureusement que votre famille entoure ta soeur qui doit se sentir bien abandonnée. Quand on a un bébé avec une trisomie 18, les rendez vous gynéco sont à peu près identiques, sauf qu'il faut obligatoirement être suivie par un médecin et non pas seulement une sage femme. J'ai passé une écho par moi probablement pour surveiller le liquide amniotique car très souvent on a trop de liquide, pendant ces grossesses, qui donnent un peu un ventre en ballon de baudruche, un peu haut, car le bébé flotte, relativement gonflé. la difficulté est surtout de vivre tous les jours avec le diagnostic. Et étonnament, ce sont des grossesses avec des bébés qui transmettent énormément de force à leur maman et à tout l'entourage. Les amies qui m'ont accompagnée pendant ma grossesse m'ont dit avoir été transformées par marie aimée. Quand elles étaient tristes pour moi, je leur demandais de passer un moment de plaisir avec leurs enfants, ou même toute seule, et de l'offrir à ma petite fille.
attends toi chérifa à être totalement transformée par mohamed qui est si petit et pourtant sans doute beaucoup plus grand que ce que peut entrevoir notre imagination.
Je pense bien à vous dans ce chemin quotidien où chaque jour est un pas de plus pour donner de la force à mohamed;
nath

[chérifa]

Bonjour Nathalie,

Lire ton message m'a donnée la chair de poule. Tu as raison, Mohamed m'a déjà transformée, et je je me dis assez souvent que le jour où je le verrais, je ne porterai plus le même regard sur la vie. Mohamed m'apporte déjà beaucoup, souvent quand je me sens "dépassée" (je viens de me séparer, et à mon tour j'élève seule mes 4 enfants), je pense à lui, et j'aurais tant aimé lui apporter de l'amour, le voir grandir, soutenir Djamila (ce que j'avais projeté avant de découvrir sa maladie), et ça me fait mal, et je réalise à ce moment là à que nos ressources sont plus importantes que ce que l'on imagine. C'est le propre des enfants, ils ont le pouvoir de faire que l'on dépasse les limites que l'on croit avoir, car on les AIME.

J'ai hâte de le voir, et en même temps je sais que ça précipiterait la fin, et du coup je ne préfère pas, j'aurais tant aimé...

Enfin merci beaucoup

Bisous

[Bénédicte]

Bonjour Chérifa,

Je te rejoins tout à fait quand tu dis que les enfants nous aident à nous dépasser et tout particulièrement ces bébés fragiles. Avec eux , une force nous est donnée pour vivre ce qui nous apparait insupportable. Mohamed malgré sa courte vie vous apportera beaucoup à toutes les deux.

Transmets toute mon amitié à ta soeur et une douce caresse pour Mohamed.
Je t'embrasse,
 Bénédicte

[nathalie]

chérifa,
tu le rencontreras bientot sur échographie, mais de toute façon il te connait déjà. Et tu lui apportes déjà tout ton amour, ces bébés sont venus pour l'amour, pour en donner et pour en recevoir, pour transformer par amour, beaucoup de mamans ont vécu cette expérience, mais sans doute aussi beaucoup de leurs proches. Ma meilleure amie me confiait combien l'amour entre mon bébé mort et moi l'avait aidée et soulevée, pas moi bien sur, mais la puissance de cet amour. ca me réchauffe le coeur de savoir comme mohamed est aimé.
tu es courageuse chérifa, de donner avec quatre enfants à élever toute seule, j'en ai quatre à élever aussi et à deux, on rame un peu. Tu es généreuse, et cet amour gratuit dont tu te remplis, et que tu distribues, il n'y a rien de plus précieux. Et en plus, c'est un exemple que tu offres à tes enfants;
Mohamed ne vient sans doute pas à n'importe quel moment de votre vie de famille. quel grand tout petit bonhomme.
Tout mon soutien à ta soeur.
Nath

[chérifa]

Bonjour

Damila vient de m'appeler suite à son échographie, elle était en larmes, il semble que Mohamed ait beaucoup de difficultés, selon le gynéco de ma soeur (que j'ai connu et qui est techniquement bon), Mohamed a un problème grave au coeur, lié au ventricule d'après ce que j'ai compris, une colonne vertébrale inachevée (alors qu'à ce stade elle doit l'être), un problème au niveau du cervelet, et du crâne, les pieds et mains déformées..., il a quasiment toutes les conséquences possibles de la trisomie 18 (le gynéco n'avait jamais vu ça). Le plus gros problème est que le maintien de la grossesse met la vie de Djamila en danger, car le niveau de liquide amniotique est tel qu'il pourrait atteindre les poumons de Djamila et l'empêcher de respirer. Le gynéco lui a expliqué que maintenant cela devenait dangereux pour elle, et que Mohamed est tellement mal à ce stade que ça ne pouvait qu'empirer.
c'est terrible, elle souffre énormément, et je suis si triste pour elle et Mohamed, ça me fait mal, j'aimerais tellement le prendre dans mes bras et lui dire que moi aussi je l'aime, c'est ce à quoi s'accrochait Djamila: pouvoir le prendre dans ses bras et échanger avec lui!.

Voilà les tristes nouvelles de ce jour. Djamila va se reposer, mais elle me disait que maintenant elle n'a plus le choix, est-ce que quelqu'une d'entre vous a déjà entendu cela?

je vous embrasse
Chérifa

[nathalie]

bonjour,
je te transmets une réponse un peu éclair pendant le temps de midi. Trop  de liquide amniotique correspond souvent à la trisomie 18. J''étais moi même énorme. Il y a des femmes qui se font ponctionner, pour réduire le liquide. Peut être que le plus judicieux est de prendre un deuxième avis et dans tous les cas l'avis d'un professeur et non pas d'un gynécologue. Il est certain que la vie de djamila appartient aussi à ses enfants vivants, d'autant plus que son mari l'a quitté. et du coup, c'est un peu à elle de choisir entre son bébé et ses autres enfants, qui à quatre ont besoin d'une maman. C'est dramatique. Demandez au gynéco, combien de temps vous avez pour vous retourner avant de mettre djamila en danger, quelquefois le liquide évolue à toute vitesse. une sage femme me disait qu'un des risques est aussi une rupture utérine. Très dangereux. Prenez vraiment des avis de professionnels sur ce coup là.
Avec vous,
nath

[nathalie]

je voulais rajouter qu'il faut à tout prix que djamila se fasse suivre en pathologie dans le plus grand hopital de votre région, le suivi est trop pointu pour être fait ailleurs, et c'est souvent là qu'on trouve les professeurs les plus compétents.

[HélèneTh]

Chérifa,

quelles douloureuses nouvelles! J'imagine si bien le bouleversement que doit ressentir Djamila, son petit Mohamed tant aimé, tant souhaité ramené à une liste de malformations... Je comprends tant cet espoir de le rencontrer vivant, pour elle comme pour toi.

C"est vrai, les malformations de la trisomie 18 sont souvent lourdes. Titouan avait également un grave problème au coeur (communication entre les ventricules), son cervelet et le corps calleux de son cerveau étaient incomplets, ses pouces étaient peu formés. Ses membres sont restés très menus. Mais ces bébés ne souffrent pas dans le ventre de leur mère. Ils sont très sensibles à leur environnement, leur maman, à la musique... Ils communiquent avec nous malgré leurs handicaps.

Pour l'excès de liquide amniotique, c'est une complication associée à la trisomie qui nécessite souvent un suivi particulier. Personnellement, on ne m'a exposé aucun risque pour moi, à part une rupture prématurée de la poche des eaux. Mais mon excès de liquide n'était peut-être pas significatif. Il se stabilisait. Pour d'autres mamans, ici, je sais qu'elles ont été suivies de près. Elles pourront certainement d'apporter d'autres éléments.

Je suis de tout coeur avec vous deux.
Je t'envoie un peu de force pour entourer ta soeur Djamila, la prendre dans tes bras, dire à Mohamed tout l'amour que vous avez pour lui. Il le sentira et vous fera même peut-être un petit signe. Plusieurs fois Titouan me rappelait sa présence par ses petits mouvements quand je me sentais en plein désarroi.
Je vous embrasse fort toutes les deux.

Hélène

[isabelle]

Bonsoir Chérifa,

je suis si triste pour Djamila....si désolée de toutes ces complications en plus....
j'ai eu aussi un hydramnios mais il n'était pas au même niveau que celui de Djamila...et il avait été pris en charge par des médicaments...
cet excès de liquide amniotique existe aussi dans d'autres situations, même parfois quand le bébé est en superbe forme...il n'est pas lié à la T18, mais souvent associé à cette maladie...
il est peut-être possible d'avoir un deuxième avis auprès d'un spécialiste de ton secteur...
mais je pense qu'il faut aussi faire confiance à ce médecin...

peut-être serait il possible de déclencher l'accouchement, sans rien faire de plus...?

quelle épreuve en plus !
je suis du fond du coeur avec vous deux...avec ce petit Homme qui est venu tracer sa route parmi vous...tellement triste aussi...

mais dis bien à Djamila que son bébé a déjà senti tout l'amour de son coeur de maman...et ça, c'est leur trésor à tous les deux

je t'embrasse très fort et te demande de l'embrasser aussi de ma part avec toute mon amitié pour elle
Isabelle

[isabelle]

En union de coeur avec Djamila, ce matin et tous les jours qui vont suivre....

S'il te plait, donne nous de ses nouvelles....

je pense à elle, à son fils ainé, à toi sa soeur si attentionnée

courage à vous tous
nous sommes là avec vous

Isabelle

[chérifa]

Bonjour Isabelle

Suite à tes conseils avisés, j'ai pris un RDV pour Djamila à l'institut de puériculture rattaché à l'hôpital Necker, elle a RDV le 05 décembre, elle aura ainsi un deuxième diagnostique prénatal, ce qui la confortera dans la décision qu'elle prendra...
Quoiqu'il en soit, j'espère que tout se passera au mieux, au moins mal.
Je suis triste pour elle, triste pour mon petit Mohamed.
ça fait tellement beaucoup de coups durs, elle n'aura pas été épargnée, et j'espère qu'elle se relèvera, elle le mérite, enfin personne ne mérite tant de souffrances.

Merci encore pour ton soutien, ça aide!

Je t'embrasse à notre nom à toutes les deux.

Chérifa

[Marie J.]

chère Chérifa,
Quelle nouvelle terrible. Je suis si triste pour Djamila, son petit Mohamed et le risque de devoir peut-être prendre une décision qu'elle ne souhaite pas.
Je pense tellement à elle, à toi qui le soutient tant, à son fils ainé.
N'oublie pas que nous pensons toutes à Djamila et particulièrement le 5 décembre pour le 2ème diagnostic.
Merci à toi pour ton soutien. Que toute cette force d'amour qui vous unit vous aide à vivre ce temps douloureux.
Je vous embrasse toutes les deux très fort ainsi que ton neveu, et tous tes enfants. Tendre pensée pour Mohamed.
Marie J.

[Bénédicte]

Bonjour Chérifa,

Je suis vraiment bouleversée de lire toutes ces complications que connait ta soeur Djamila, et les conséquences qui pourraient en résulter. C'est terrible!
Mais en même temps, je suis admirative Chérifa de l'aide et du soutien que tu apportes à ta soeur. J'espère vraiment que ce prochain rendez-vous pourra vous apaiser et vous éclairer sur le choix qu'aura à faire Djamila.
Transmet lui ma profonde compassion et puissiez vous en attendant cette échéance, profiter au maximum de la présence de Mohamed.

Je vous embrasse bien fort,
Bénédicte

[nathalie]

cherifa,
transmets bien mes pensées à ta soeur, qui je l'espère pourra trouver la solution la moins douloureuse pour elle. C'est violent de vivre tout ça, et ça fait très mal, je la comprends de dedans si je peux me permettre.
je tiens à m'excuser, j'ai confondu, j'ai cru que ta soeur avait aussi quatre enfants.
Renseignez vous aussi sur les ponctions de liquide amniotiques pour la soulager, je ne sais pas si cela suffirait, mais ça vaut peut être le coup de se renseigner.
Avec toute ma compassion
nath