Trisomie 18, relation avec le milieu hospitalier

[chérifa]

Bonjour
Ma soeur, Djamila, est enceinte de 5 mois. Elle a découvert, il y a 2 sem. environ, que son bébé a la Trisomie 18.
Elle n'a pas supporté l'idée d'une IMG que l'hopital lui proposait (et ce comme l'unique décision envisageable), elle a donc décidé de garder son bébé et de l'accompagner jusqu'au Bout. C'est une décision difficile que je respecte et que je comprend, elle en a fait part à la sage femme de l'hopital, qui lui a donné RDV aujourd'hui avec d'autres médecins. Djamila appréhende beaucoup, car déjà elle doit affronter cette terrible nouvelle, mais de plus elle a peur d'avoir à convaincre l'hopital de l'accompagner dans cette démarche.
merci par avance pour vos messages que je lui communiquerai.

Chérifa

[nathalie]

bonjour chérifa,
aucun personnel soignant n'a le droit de forcer ta soeur à avorter, elle risque par contre de rencontrer des paroles assez dures. Le mieux est peut être d'accoucher dans un grand hôpital, de préférence avec une structure de néonatologie proche afin de ne pas mettre des kilomètres entre elle et son bébé à la naissance.
Elle va avoir besoin de soutien, c'est une situation douloureuse et violente et les médecins ne sont pas toujours tendres. mon bébé a eu aussi une trisomie 18, je peux répondre peut être à certaines de vos questions. il y a des bébés qui survivent, très peu, mais il y en a.
C'est un chemin d'amour aussi, magnifique, on apprend à aimer plus fort.
a bientôt
nath

[Bénédicte]

Bonjour Chérifa,

C'est sans doute déjà un grand réconfort pour ta soeur Djamila de te sentir proche d'elle et prête à l'épauler dans sa démarche. Ton soutien est vital.
Pour cette rencontre à l'hôpital d'aujourd'hui, je comprends qu'elle appréhende surtout si l'accompagnement de son bébé ne lui a pas été proposé. Pourtant , tu peux lui dire que d'autres mamans l'ont véçu. C'est une terrible épreuve de savoir son bébé malade mais c'est aussi beaucoup de joie et d'apaisement de pouvoir accompagner son bébé jusqu'à son décès naturel.
Ta soeur peut venir sur ce forum pour nous partager ce qu'elle vit, ses doutes , ses questions. Même si le chemin est parfois difficile, l'amour que l'on porte à notre  bébé aide à supporter ce qui nous semble parfois insurmontable. Alors envoie Chérifa stp à ta soeur tous mes encouragements pour cette rencontre avec les médecins aujourd'hui et invite là si cela lui est possible, à venir parler avec nous.

Sois sûre de mes pensées toutes particulières  pour elle, et son bébé aujourd'hui.
Je vous embrasse,
Bénédicte

[noisette]

Bonjour Chérifa

Ta sœur Djamila a décidé de grader son bébé et de l'accompagner jusqu'au bout. Comme tu le dit si bien c'est un choix difficile mais c'est aussi un chemin remplit d'amour et de joie. Joie de partager avec ce petit bébé , avant sa naissance, joie de l'accompagner sur son chemin de destinée qui n'est pas celui que nous aurions souhaité pour lui mais qui est le sien.

J'espère que le RDV de ta sœur aujourd'hui c'est bien passé, j'espère qu'elle a pu rencontrer des personne qui ont su la comprendre et l'écouter. La démarche qu'a choisi de faire ta soeur est tellement belle que j'espère de tout cœur qu'elle a trouvé de l'écoute aujourd'hui.

Vient donc nous donner de ces nouvelles et invite là à venir nous parler ici, si elle s'en sent le courage.

Transmet lui toute mon amitié et de douces caresses à son petit bébé

Je vous embrasse toute les deux et le petit bébé

Claire-noisette

[isabelle]

Bonjour Chérifa,

je suis de tout coeur avec Djamila...en espèrant très fort que son rendez-vous d'hier n'a pas été trop difficile...
c'est tellement dur de vivre en plus dans l'incompréhension de son choix et de son cheminement...

en tout cas, elle a la chance d'avoir une soeur merveilleuse à ses côtés, une Chérifa comme toi qui l'aide et la soutient...

j'ai hâte d'avoir de ses nouvelles...
tu peux lui assurer qu'elle n'est plus seule sur la route...elle a trouvé ici des amies pour l'accompagner dans cette épreuve...
même si nos bébés nous font suivre un chemin d'amour immense, cela reste toujours douloureux de savoir son bébé malade...

en lien avec elle et avec toi
Isabelle

[chérifa]

Bonjour à vous toutes,

je viens vous donner des nouvelles de Djamila, elle a donc eu son RDV hier qui s'est finalement relativement bien passé, elle était rassurée hier soir. On lui a promis un suivi "normal", comme pour toute autre grossesse.
la sage femme qui l'a rencontrée a même été chaleureuse, ce qui lui a fait beaucoup de bien. Ils lui ont également dit qu'ils sont équipés pour apporter les soins nécessaires à son bébé, mon neveu.
je lui ai fait part de vos messages, ça l'a beaucoup touchée (et moi aussi!, car je trouve formidable de voir qu'il existe des personnes aussi sensibles que vous).
Djamila a eu beaucoup de soucis par le passé, elle est donc très anxieuse, avant sa grossesse, elle prenait des anti déprésseurs et anxiolitiques (elle a perdu il y a 2 ans le père de son fils qui a 15 ans aujourd'hui), et la sage femme lui a conseillé hier d'aller voir son médecin traitant pour qu'il lui prescrive éventuellement qqchose. Djamila m'a demandé de voir si l'une d'entre vous avait pris un anxiolitique ou autre au cours de sa grossesse, et si cela était sans risque pour son bébé.
Est-ce que l'une d'entre vous peut nous éclairer sur ce sujet?
Merci beaucoup par avance.
Je vous embrasse au nom de djamila, mais aussi du mien.
Affectueusement.
Chérifa

[Bénédicte]

Bonjour Chérifa,

Merci de venir nous donner si rapidement des nouvelles de ta soeur. Je suis vraiment heureuse qu'elle ait été reçue avec chaleur par la sage femme et que l'équipe médicale soit décidée à l'accompagner dans sa démarche; elle doit se sentir soulagée et enfin entendue!!!

Personnellement, je n'ai pas eu à prendre d'anxiolytiques pendant ma grossesse et je ne peux donc répondre à ta question mais d'autres mamans pourront sans doute davantage t'éclairer sur ce sujet.

Redis bien à ta soeur tout mon soutien. Qu'elle profite au maximum de la présence de son bébé. La grossesse est aussi un temps riche d'échanges avec le bébé. Ces enfants fragiles sont si sensibles à la musique , aux caresses , à la voix de leurs proches et tout particulièrement de leur maman.

A très bientôt,
je vous embrasse,
 Bénédicte

[noisette]

Bonjour Chérifa

Je suis bien contente de lire que le rdv de ta soeur c'est bien passé et qu'elle pourra être bien accompagnée pour la suite de la grossesse. c'est tellement important de se savoir bien entouré pour pouvoir se consacré pleinement à ce petit bébé dont on sait que l'existence sera bien courte...alors chaque moment compte.

En ce qui concerne ta question, sur les anxiolytiques, je n'en n'ai jamais pris au cours d'une grossesse. Comme Bénédicte le dit, je pense que d'autre maman pourront te répondre . En tout cas, je pense que certains anxiolytique sont compatible avec une grossesse et que de toute façon, il existe l'homéopathie qui peut se révéler efficace dans certains cas. Le mieux est sans doute que ta sœur s'adresse à un spécialiste et je suis sur qu'il est possible qu'elle trouve un traitement compatible.

En tout cas je pense bien à vous deux et je pense également bien à ce petit bébé qui grandit. C'est-elle si c'est une fille ou un garçon...veut-elle nous le dire ? As-telle choisit un prénom, pour quand est prévu le terme de la grossesse ? Bien sût ta sœur n'est pas obligée de répondre à mes questions...qu'elle se sente très libre, je les pose juste pour faire un peu connaissance avec ce petit bébé qui grandit doucement.

Je vous embrasse toute les deux, douce caresse au bébé

Claire-noisette

[isabelle]

Bonjour Chérifa,

je suis si contente de savoir que le rendez-vous de ta soeur s'est bien passé...alors qu'elle craignait le pire...
je pense aussi qu'elle va surement amener l'équipe médicale qui la suit à réfléchir à ses pratiques et ça, c'est super...
pour le traitement dont tu parles, il est impératif de s'en référer à son médecin traitant, lui seul peut dire ce qu'il faut faire dans son cas...mais il est sûr qu'il existe un traitement pour elle...

Djamila pourrait peut-être demander à la sage-femme de suivre des cours d'haptonomie...il y a une rubrique sur le sujet dans notre forum...plusieurs mamans ont suivi ce type de cours et ont été visiblement très heureuses de les pratiquer...

en tout cas, tu l'embrasses très très fort de notre part...
nous pensons bien à elle...et à toi qui fais le lien....tu es géniale, comme soeur....
Isabelle

[Marie J.]

Bonjour Chérifa,
Quelle délicatesse et gentillesse de ta part d'accompagner ta soeur Djamila et son bébé. C'est formidable pour elle de pouvoir compter sur toi. Je suis heureuse aussi qu'elle ait eu un accueil chaleureux par la sage-femme et que l'équipe est prête à l'accompagner dans le choix de continuer la grossesse. Son désir a été écouté et respecté.
Je pense bien fort à vous.  Merci d'être là avec elle.
Que de doux moments se vivent entre Djamila et son bébé.
Je pense aussi à son grand garçon. Partage-t-il ce que vit sa maman ?Transmet lui aussi notre amitié.
Je vous embrasse affectueusement
A très vite pour des nouvelles
    Marie J.

[isabelle]

Chérifa,

tu es notre grande messagère auprès de Djamila pour lui apporter tout notre soutien et notre amitié...

j'espère qu'un jour elle viendra chez toi pour nous faire un p'tit coucou en direct...

toi qui vis à côté d'elle, caline la bien....
elle doit en avoir super besoin...

bonne journée à toi et à très bientôt
je t'embrasse
Isabelle

[nathalie]

je n'ai pas pris de médicament pendant la grossesse, mais c'était le cas d'une amie à moi. Il existe des médicaments spécifiquement dosés, mais dans ce cas, il faut consulter un psychiatre, ou un professeur à l'hopital, qui en général maîtrisent mieux qu'un simple médecin de ville. Donc il est plus prudent d'aller voir un spécialiste. il y a énormément de mamans qui sont sous anxiolitiques enceintes, c'est loin d'être rare.
Je suis contente de voir que tu accompagnes ta soeur sur ce chemin de douleur, et l'accompagner, c'est aussi faire tant de choses et donner tant d'amour pour ton neveu (ou ta nièce). Ici les mamans ne sont pas forcément plus sensibles qu'ailleurs, mais elles connaissent la douleur que vous traversez, tu trouveras donc ainsi que ta soeur, du respect, de la compassion, de la compréhension. ici, nous n'avons pas peur de parler d'amour, de douleur, de mort, de handicap, nous n'avons pas peur non plus de l'amour que nous portons à nos enfants handicapés et à nos enfants morts.
douces pensées pour ta soeur djamila
nath

[isabelle]

Bonjour Chérifa,

j'espère que ton week-end s'est bien passé...
comment va Djamila ? as-t-elle réussi à avoir le traitement qui lui convient ?
je pense souvent à elle, à vous deux, à vos deux familles si proches...

donne nous des nouvelles, si tu peux....cela nous ferait si plaisir....
je vous embrasse toutes les 2 très fort...

et j'espère à très vite
Isabelle

[HélèneTh]

Bonjour Chérifa,

bravo pour le soutien que tu apportes à ta soeur. C'est si important de se sentir soutenue sur ce chemin si particulier mais si riche, où l'on se sent pris, transporté par un amour pur, inconditionnel pour son enfant au-delà de notre souffrance de le savoir condamné,au-delà des handicaps de son bébé.
Je souhaite de tout coeur à Djamila de trouver une équipe avec qui elle se sentira pleinement en confiance pour accueillir son petit bébé d'amour. Les derniers contacts semblent encourageants.
Pour l'anxiété, en parallèle au traitement que lui conseillera son médecin, peut-être peut-elle trouver une odeur, un parfum qui l'apaise (comme la lavande ou la rose) à humer de tant en tant.

Transmets mes douces pensées à Djamila.
Bises à vous deux.

Hélène

[Bénédicte]

Bonjour Chérifa,

Transmets à Djamila tout mon soutien et mes pensées pour elle et son bébé.
Et si tu le peux, viens nous donner de ses nouvelles .

Je t'envoie plein de courage pour tout ce soutien que tu lui apportes, c'est un immense cadeau que tu lui fais, que tu fais à ton neveu.

Je t'embrasse,
Bénédicte