Sacha - accompagner avec amour notre bébé atteint de trisomie 18

[isabelle]

Bonjour Viv,

garde bien dans ton coeur le sourire de ton petit Sacha...c'est sa façon de dire MERCI pour tout l'amour qu'il reçoit aujourd'hui...
je t'envoie par message personnel une autre adresse pour un suivi postnatal...
de tout coeur avec toi, en attendant d'autres nouvelles..en particulier de tes grands...

Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Mim,

Je me réjouis de voir que lors de cette écho au delà de certaines malformations , c'est bien l'image d'un petit garçon plein de vie que vous découvrez et qui plus est ,vous sourit.  J'imagine que vous garderez cette image comme un trésor...

Personnellement, je n'ai pas d'adresse à te transmettre ayant été suivie sur Lille mais je suis sûre qu'avec  celle d'Isabelle, ou d'autres que des mamans te transmettront, tu trouveras l'endroit qui te convient le mieux pour préparer la naissance de Sacha.

Est ce que la sage femme qui te suit peut aussi par la suite te proposer des cours de  préparation à la naissance?
Certaines mamans comme Claire Noisette ont pris  des cours d'haptonomie . Elle a d'ailleurs ouvert une rubrique à ce sujet sur le forum, tu peux aller la lire si tu ne connais pas.  C'est une manière étonnante de rentrer en contact avec son bébé, de communiquer avec lui et  cela doit être très riche de pouvoir le faire avec un bébé fragile. C'est juste une idée que je soumets, à toi de voir...

Câline bien ton petit Sacha.
Je t'embrasse bien fort, en espérant que tu trouveras très vite le meilleur lieu pour toi et ton petit.
A très bientôt,
Bénédicte

[nathalie]

Evidemment qu'il sourit, votre Sacha, rempli d'amour comme il est. Vous l'attendez, le désirez et l'aimez si fort qu'il ne peut que nager dans l'amour. C'est peut être un bébé qui a besoin de recevoir plus, alors pas étonnant qu'il s'épanouisse.
nath

[francoise]

Un petit bonsoir en passant, un petit baiser à votre petit Sacha.   

[isabelle]

Coucou Viv....

en passant ce matin, je ne résiste pas à l'envie de te laisser un petit message ...juste pour te dire que je pense très fort à toi, à vous tous en famille bien, autour de ton petit Sacha...
en attendant ce RV de lundi avec le médecin....

douces pensées pour toi
Isabelle

[HélèneTh]

Une petite pensée pour vous ce soir et Sacha votre bébé d'amour.
Petit Sacha qui vous sourit, petit Sacha que vous entourez de tout votre amour.
Avec toute mon affection,
Hélène

[isabelle]

de tout coeur avec vous
pour demain et ce rendez-vous de médecin....

tu nous donneras vite de tes nouvelles...Viv !
bonne fin de WE
je t'embrasse très fort
Isabelle

[Bénédicte]

Bonsoir Viv,

 Je penserai bien à vous trois demain pour ce rendez-vous.

A très bientôt,
Bénédicte

[Claire]

Bonjour Viv,
Durant ce Rv de ce matin, je pense à vous et espère qu'il répondra à toutes vos attentes.
Cela me remémore ces rendez-vous successifs au fil des maternités de ces grands hopitaix parisiens où nous avions eu tant de mal à faire comprendre notre souhait d'accueillir notre petite fille en soins palliatifs.
Nous avons eu la chance d'être finalement accueillis aux Diaconnesses (12ème) où la prise ne charge (de toute la famille) fut exceptionnelle, du sur-mesure, où par exemple le jour de notre première prise de contact même la dame de l'accueil avait été prévenue spécifiquement de notre arrivée. Les sages-femmes pratiquent pour certaines d'entre elles l'haptonomie que j'ai donc découvert pour ma 6ème grossesse !
L'accouchement, avec péridurale (quand même) mais aussi aidé par les méthodes plus naturelles fut une expérience merveilleuse où j'ai vraiment pu mettre au monde mon bébé. La clarté de l'obstétricien sur les enjeux, sa grande compétence, la douceur des sages-femmes, la taille de la structure furent de précieux atouts pour passer le cap douloureux de cette naissance.
Nous pouvons en parler plus particulièrement entre nous par mail perso si vous le souhaitez, je serais heureuse de vous apporter mon aide sur ce point qui fut si compliqué pour nous. Je serais heureuse aussi de vous indiquer les points bloquants dans certaines structures (capacité des équipes à prodiguer les soins palliatifs, morphiniques par ex, position des pédiatres par rapport aux obstétriciens, possibilité ou non de garder son bébé avec soi, etc.
Pour la petite histoire notre enfant avait une méningo-encéphalocèle (famille des spina biffida), malformation rare qui a largement compliqué notre capacité à comprendre la difficulté obstétricale éventuelle. Ce diagnostic ne me semble pas très éloigné de celui de Sacha. (en dehors de la trisomie 18 bien entendu).
Pour finir, une suggestion sur la materité, l'accueil à la maternité Sainte-Félicité pourrait être envisagé et là aussi je pourrai vous donner un point de contact.
Je pense bien à vous et espère vite voir de vos nouvelles sur le forum !
(l'autre) Claire

[Marie J.]

Chers Viv et Mim,
Que d'émotion en découvrant votre histoire et l'amour incroyable que vous portez à votre petit Sacha. Son sourire à l'échographie est un superbe cadeau pour vous qui lui donnez tant d'amour.
Je pense beaucoup aussi à vos grands enfants. Arrivent-ils à partager avec vous tous ces instants précieux ?
Nous espérons des nouvelles du rendez-vous d'hier avec le médecin, si vous le voulez bien.
Je vous embrasse bien fort tous les 6.
Marie J.

[noisette]

Cher Viv et Mim

Les échographie sont à la fois des moment magique où on a la chance de pouvoir voir son petit bout...et le votre sourit...et des moment stressant où le médecin pose encore des diagnostics...

J'espère que vous avancer dans la recherche d'un lieu pour accueillir votre enfant

En tout cas je voulais vous redire toute mon affection et vous assurer de mes plus douces pensées pour accompagner votre petit bébé avec amour

je vous embrasse

Claire-noisette

[Bénédicte]

Bonjour Viv et Mim,

Juste ces quelques lignes pour vous dire que je pense souvent à vous.
J'espère que petit à petit vous parvenez à éclaircir et à définir avec l'équipe qui vous suivra , tous les éléments concernant la future naissance  de votre enfant Sacha... et que cela vous apporte un certain apaisement.

à très bientôt,
Je vous embrasse,
Bénédicte

[isabelle]

Bonjour Viv...

je pense à toi très fort....
en lien avec ce que tu vis aujourd'hui...
quand l'amour et la douleur sont tout entremélés....

à très bientôt, Viv...
Isabelle

[Viv et Mim]

Semaine mouvementée pour nous. Tant d'informations, tant d'intérrogations aussi. Passer par ici c'est comme revenir à l'essentiel.... L'amour que nous avons pour notre petit Sacha.

Sacha qui grandit...
Sacha qui sourit...

Et le temps qui passe trop vite..

Cette échéance que représente sa naissance. Merci à toutes pour les messages qui font rentrer l'air dans mon corps, car des fois j'oublie de respirer tout simplement.

[noisette]

Bonjour à vous deux,

Je suis contente de lire de vos nouvelles...Vous avez bien raison de dire qu'entre tout les rdv médicaux et la préparation de la naissance, il faut revenir à l'essentiel, et l'essentiel c'est votre petit Sacha, même si tous ces rdv préparent sa naissances, les meilleures moments seront ceux que vous avez partagées avec lui , par de douce caresse sur ton ventre, Viv, En lui chantant une chanson choisi rien que pour lui...ou tout simplement ces moments partagées en famille avec vos ainées mais où vous sentez, sa présence.

Pour quand est prévu la date de terme théorique?


Je pense bien à vous tous, et transmet mes plus douces caresse à ton petit Sacha....de la part de Claire-noisette

Je vous embrasse

Claire