Sacha - accompagner avec amour notre bébé atteint de trisomie 18

[Viv et Mim]

C'est avec grande émotion je lis vos témoignages d'amour pour vos bébés. Bébés tant aimés, durant leur si courte vie...

Je vous suis reconnaissante de les avoir partagés ici, je suis ravie d'avoir enfin trouvé ce forum.

Sacha est avec nous depuis 31 semaines, bien au chaud dans mon ventre. Nous savons qu'il est atteint de trisomie 18 depuis deux mois déjà. Le choix de poursuivre la grossesse s'est dessiné au fil des jours. Choix d'amour, choix de Vie tout simplement.

Comme Mim (le papa de Sacha) le dit : "Lorsque je trouve une petite arraignée, je le pose délicatement sur le bord de la fenêtre".

Pour moi Viv (la maman de Sacha), la sérénité est venue avec cette décision.

Nous sommes suivis par le Groupe Naissance à Paris, notre sage-femme nous a toujours accompagnés et soutenus dans ce choix. Ensemble, nous cherchons comment vivre cette grossesse si particulière, avec sa part de grande douleur, ses angoisses, l'incertitude complète, mais aussi un rayon de bonheur, lorsque notre Sacha fait savoir qu'il va bien, en bougeant dans mon ventre.

Nous lisons ensemble 'Un enfant pour l'éternité' d'Isabelle de Mézerac, que nous avons commandé en librairie. Quels conseils judicieux j'y trouve, aussi  pour accompagner nos ainés : Timothy (16 ans), Shayna (13 ans) et Eva (9 ans).

Nous nous sommes sentis parfois bien seuls et perdus... et serons ravis de vous lire.

Viv et Mim

[isabelle]

Bonjour à tous les deux,

quelle émotion de vous lire ce matin, d'autant plus que nous nous retrouvons ensemble sur le forum....

ce forum est vraiment le vôtre, il est là pour vous assurer d'un soutien et d'une amitié permanents dans tout ce que vous allez vivre au cours de la grossesse et après...

bien sûr, le soutien des soignants est essentiel et c'est super que tu sois accompagnée par une sage-femme si compréhensive
mais pouvoir venir dire ses émotions à d'autres parents, à d'autres personnes qui sont toujours là à ton écoute, c'est très important...
cela te permettra de te sentir moins seule sur cette route...

aujourd'hui, je voudrai juste te dire combien je partage ton émotion d'accueillir la vie de ton petit Sacha comme elle est, même si s'entrmêlent dans ton coeur chagrin et sérénité

peut-être pourrais-tu essayer d'écouter de la musique avec lui....je sais qu'Emmanuel adorait ces moments-là et il en profitait pour se manifester largement à nous tous....

bon courage à toi,
à vous tous en famille
et à très bientôt ici
de tout coeur avec toi
Isabelle

[noisette]

Bonjour Viv et Mim,

C'est avec émotions que je lis votre message. Je suis désolé d'apprendre que Sacha est atteint de Trisomie 18 mais en même temps, je suis très heureuse de le sentir déjà tellement comblé d'amour par ses parents et ses frères et soeurs.

Comme vous le dites si bien, c'est un choix d'amour, mais aussi un chemin de vie...qui apporte son lot d'angoisse mais une certaine sérénité et aussi du bonheur dans tous ces moments que vous partager avec Sacha

En lisant "Lorsque je trouve une petite araignée, je le pose délicatement sur le bord de la fenêtre"., j'ai souris, en effet lorsque j'attendais mon petit Thibault, , moi qui est pourtant horreur de toute ces petites bêtes, j'étais totalement incapable de les tuer ou de leur faire le moindre mal...elles si fragiles me rappelait sans cesse mon petit garçon si fragile aussi.


Je pense bien à vous tous...n'hésitez pas à revenir ici, pour nous raconter votre cheminement.

Je vous embrasse tous les 6

Claire-noisette

[Viv et Mim]

Je pleure Isabelle, d'émotions et de chagrin, je pleure car je peux enfin. Nous ne sommes plus seuls désormais. Je reviendrai demain, lorsque Mim sera de retour, lui qui est parti avec le livre, qu'il vient de terminer à l'autre bout du monde, il le trouve beau et émouvant...

Je pleure Claire, lorsque je lis que tu nous embrasse tous les six.

Sacha prend vie ici, avec vos messages, il est là.
Mille merci,
Viv

[isabelle]

OUI, Viv....

laisse couler tes larmes...ce sont des larmes de chagrin et d'amour pour ton petit Homme...

ici, ton Sacha a toute l'importance d'un bébé, d'un bébé attendu avec tant de tendresse....
tu peux lui parler, lui faire un petit coucou de notre part...

nous sommes là avec toi et plus jamais tu ne seras seule....je peux te l'assurer...en attendant le retour de Mim
de tout coeur avec toi
Isabelle

[HélèneTh]

Bonjour Viv et Mim,

je suis si émue de vous lire, me retrouvant quelques mois en arrière... Choix d'amour, choix de vie tout simplement, c'est exactement ce que j'ai éprouvé.
Nous vous accueillons à bras ouverts. Vous n'êtes plus seuls sur ce chemin si bouleversant mais si riche à la fois.
Ici avec les mamans du forum, j'ai trouvé tellement de soutien, d'amitié et de liberté pour confier mes émotions.
Profitez de chaque jour partagé avec votre petit Sacha. Comme Emmanuel, Titouan appréciait beaucoup la musique.

Moi aussi comme Claire je vous embrasse tous les 6.

Hélène

[nathalie]

chers viv et mim,
juste un petit mot pour vous dire à quel point votre respect de la vie me touche, moi qui suit la maman d'une petite fille avec le même diagnostic que votre tout petit. Je vais peut être vous paraître indescente en vous parlant d'amour dans la violence du diagnostic, c'est une véritable et profonde histoire d'amour, violente, déchirante mais d'une telle puissance que son intensité vous donnera la force de supporter tout ce chemin. Les bébés qui naissent avec ce symptome sont très beaux, ils sont très fins avec des longs doigts, ils communiquent. J'ai envie de vous dire que la trisomie de ma fille ne m'a pas du tout génée pour établir une relation avec elle, tout a été finalement si facile. c'est une rencontre de l'amour qui a bouleversé la vie de tous ceux ici qui en ont témoigné, quelque chose comme une ouverture du coeur, écartelante et sublime.
J'ai aussi envie de vous dire que si votre petit vous a choisi comme parents, c'est sans doute que vous avez suffisamment d'amour et de force pour l'accompagner sur le chemin de vie qu'il s'est choisi, que vous avez suffisamment d'abnégation pour l'aimer pour lui même plus que pour vous même.
J'ai finalement tant de choses à vous dire et ce que je ressens pour votre chemin est tellement au delà des mots
avec mon affection
nath

[Angèle]

Chers Viv et Mim,

Merci de venir nous confier tout ce que vous avez à vivre aujourd'hui, votre petit Sacha, vos grands enfants et vous.
Je suis très émue de lire que votre décision de poursuivre la grossesse et d'accompagner votre petit garçon jusqu'au bout, vous a apporté une sérénité qui aujourd'hui vous porte, malgré la souffrance.
J'imagine aussi combien parfois vous pouvez vous sentir seuls et perdus ..... et je suis heureuse que grâce à ce forum et au magnifique livre d'Isabelle, vous puissiez aujourd'hui savoir que vous ne serez plus jamais seuls sur le chemin.

L'amour, inconditionnel, que vous partagez avec votre Sacha est la force qui vous permettra d'avancer jour après jour. Ce petit bonhomme tant aimé est un trésor pour votre famille .... vous devez être si fiers d'être ses parents.

Je pense à vous, à partir de maintenant, avec une grande émotion et beaucoup de tendresse.
Merci de nous permettre cette rencontre avec votre petit garçon et votre belle famille.

Je vous embrasse tous les six,
et je pense à chacun de vous très fort, avec une douce caresse à Sacha à travers ton ventre rond ....

Solange.

[Bénédicte]

Bonjour Viv et Mim,

C'est aussi avec émotion que je découvre vos messages. Votre bébé Sacha est déjà profondément aimé, il le sent c'est certain. C'est d'ailleurs ce qui m'a le plus étonné en accueillant Bertille (atteinte aussi d'une trisomie 18) c'est de sentir combien ce bébé fragile était sensible au toucher, à l'ouie par exemple. Je l'avais perçu pendant ma grossesse et l'ai vérifié pendant les quelques mois où j'ai eu la chance de l'avoir à mes côtés.
Votre petit Sacha, bien vivant au creux de ton ventre Viv, profite déjà pleinement de tes caresses et de tes mots d'amour.
Je pense très fort à toi et ton mari . N'hésite pas à venir nous parler de Sacha, de tes angoisses et tes joies et de tes autres enfants qui partagent avec vous cette grossesse si particulière...

Bien en lien avec vous tous,
je vous embrasse,
Bénédicte

[Lucy]

Bonjour Viv et Mim,
Je ne sais pas ce que je peux ajouter de plus que les autres mamans, mais je voulais juste dire que je suis de tout coeur avec vous, avec Sacha et vos 3 grands et je vous envoie plein de courage pour la suite.
A vous embrasse également
Lucy

[Tiloue]

Je me joins aux autres mamans pour vous dire combien je suis émue également de vous accueillir ici. Vous trouverez ici toute l'écoute et l'attention pour vous aider à accompagner Sacha vers sa destinée. Je viendrai régulièrement suivre l'histoire de votre petit bébé et prendre de ses nouvelles.
Je vous embrasse bien fort et vous envoie toute mon affection.
Tiloue

[isabelle]

Bonjour Viv et Mim...

juste un petit message ce matin pour prendre de vos nouvelles...
juste pour vous souhaiter de doux moments avec Sacha...
juste pour rester en lien avec vous

Isabelle

[francoise]

Bonjour Viv et Mim

Votre message est si tendre, si plein d'amour...J'accueille moi aussi votre petit Sacha avec beaucoup d'émotion et de tendresse, je suis émerveillée de voir avec quelle force d'amour votre petit garçon vous guide sur son chemin de vie, lui si petit et si fragile, mais déjà source d'amour immense qui déplace des montagnes.

Soyez les bienvenus parmi nous

Françoise

[Tiloue]

Bonjour Viv et Mim,
Je venais ce matin vous laisser un petit message, juste pour vous dire que je pense bien à vous dans ce que vous traversez. Je pense aussi à Sacha bien au chaud dans le ventre de sa maman. Il doit être si heureux de sentir cet amour que vous lui portez.
Je vous embrasse et vous envoie toute mon affection.
TIloue

[Viv et Mim]

Bonjour à toutes,
Lors du retour de Mim nous avons découvert ensemble tous vos messages. Emus, émerveillés, témoignages si plein d'amour pour ces bébés accueillis dans l'amour, accompagnés toute leur courte vie. Les larmes nous ont empechés d'y répondre de suite. Mais j'y reviens, je les relis, pleure, ris, souris, et recommence du haut en bas, les apprends par coeur pour les garder avec moi lors de mes promenades dans la forêt avec Sacha, et lorsque je m'endors le soir (Mim est reparti quelques jours au bout du monde).

Nous avons fait l'echo du 7ième mois, quel plaisir de revoir notre trésor, si fort et si fragile à la fois. Il a bien grandi, malgré son retard de croissance de quelques semaines, il fait environ 1,3 kg. Découverte d'un spina bifida, en bas du dos où la colonne fait un angle impressionant vers l'intérieur du ventre de Sacha. Une petite poche extérieure d'1cm1/2 avec liquide et terminaisons nerveuses. Que son tube neural était ouvert entre cerveau et cervicales, nous le savions déjà. Seulement là les ventricules cérébraux se dilatent avec du liquide dedans. Et surprise générale: son cervelet est présent (et n'avait pas été vu la dernière fois).
Son coeur est longuement étudié, deux valves sont malformés, une à gauche, une à droite. Mais il bat avec force, ce petit coeur !

Nous repartons avec une image imprimé de son petit visage en profil et je vous assure : il sourit dessus.

Notre sage-femme cherche un lieu où nous pourrons nous rendre au besoin après la naissance de Sacha, car la maternité (Paris 11ième) où il pratique n'a pas la structure pour des soins spécifiques. Sur le site de la Spama, nous avons relevé les noms des médecins des Diaconesses dans le 12ième à Paris, mais restons ouverts à d'autres propositions si quelqu'un d'entre vous a de l'expérience à partager avec nous ?

Je me plonge dans la lecture d'autres témoignages sur le forum, j'ai tant de choses à apprendre...
A bientôt, Viv