Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Qu'il est douloureux et solitaire de chemin de l'absence  (Lu 6459 fois)
HélèneTh
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« le: 06 Octobre 2008 à 10:40:20 »

Aujourd'hui je souffre plus des incompréhensions et non-dits de l'entourage que du départ de mon amour Titouan.
En lisant vos divers témoignages dans cette rubrique, je vois bien que nous sommes pour beaucoup d'entre nous confrontés aux mêmes réflexions et incompréhensions.
Mais chacune d'elles vous déchirent un peu plus alors que vous essayez de vous reconstruire. Surtout que plus le temps avance, plus je me sens mal, fragile, si vulnérable, même si je connais de vrais moments de paix ou de joies en famille.
S'entendre dire "ça fait un peu plus d'un mois, c'est bon maintenant"ou "ça va mieux? Moi aussi quand j'ai perdu mon chien ... (larmes à l'appui)" et moi stoïque en face! Je laisse dire mais quand même...
Et pourquoi me dire qu'il faut que j'arrête un peu de passer du temps pour toutes ces choses concrètes que je fais pour mon bébé mort (les faire-parts, écrire...), qu'il faut que je pense surtout aux autres maintenant? Alors que j'ai besoin de le sentir vivre dans nos coeurs et pas uniquement dans le mien.
Ne pas se sentir le droit d'en parler, c'est vraiment blessant et éprouvant.
Est-il indécent de présenter la photo d'un mort, même si c'est notre bébé et que l'on a que celle-là? Oui, la vie est partie du corps de Titouan mais son visage est si doux. Ce n'est pas la mort que je vois sur cette photo, moi, car il est particulièrement vivant dans mon cœur. Tomberai-je dans le pathologique?
La façon de vivre l'absence est si différente pour l'entourage proche. Parfois je me sens vraiment meurtrie surtout quand les mots dépassent la pensée.
"Arrêtes de pleurer ce bébé que tu n'as pas et que tu n'auras jamais!" Aïe! ça fait mal. Je l'ai eu mon bébé mais il est parti trop vite, il a existé et je l'aime éperdument comme mes autres enfants mais comment le faire comprendre. Je l'ai écrit pourtant...
Le temps me redonnera certainement confiance en l'avenir. Mais je me sens bien perdue pour retrouver la force de faire respecter mon chagrin et la patience d'accepter les sentiments des autres.
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Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)
nathalie
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« Répondre #1 le: 06 Octobre 2008 à 12:38:27 »

chère hélène,
nous y avons toutes eu droit et je ne suis pas sûre que le temps qui passe améliore le comportement des gens. J'ai même entendu un "bon ben ayez, c'est fait, elle est morte" et je te passe les "c'est normal tu fais des vieux ovules" alors que la trisomie 18 est un accident de développement qui peut arriver n'importe quand. merci les copines. Après tout je l'avais bien cherché, a t on idée de faire des enfants à 40 ans, a t on idée d'en vouloir tant. Bien fait ! J'en ai entendu une bonne ces temps ci par une copine si bouleversée dans son quotidien fort ordinaire de surcroit : " ah bon, ça fait mal de perdre un bébé, ah ! je ne sais pas je ne l'ai jamais vécu." sordide !
moi je pense que notre histoire d'amour les dérange tous, elle les fait chier tous ces handicapés de l'amour qui passe leur temps à se plaindre de leurs propres enfants. qui passent leur temps à se plaindre tout court. Bien sûr qu'ils en ont assez que tu leur parles de titouan, eux ils veulent juste que tu les écoutes se vider de leur propre vide. j'espère bien que tu continueras à parler de ton titouan, au même titre que tu parleras des autres, c'est ton enfant. certains te diront aussi que tu dois être contente d'être allée au bout de ton histoire, oh oui madame, ça me fait chaud au coeur .... ou qu'après tout entre titouan et un avortement ...
Ne te laisse pas faire hélène, il y a des adultes dont la simple vue est morbide, tout est beau chez titouan, tout est pur, c'est peut être cela que certains ne supportent pas. Tous les gens ne sont pas comme ça, il y a beaucoup d'humains qui ont du sentiment à l'intérieur, peut être pas ceux qui le crient le plus fort
je te souhaite bon courage dans cette extrème violence du quotidien, où après ce sublime et court passage de nos enfants, après ce bain d'amour, nous devons retourner nous confronter à toute cette méchanceté, à tout cet égoisme. mon ami et moi vivont les mêmes choses que toi, nous envisageons de changer les enfants d'école, car après les horreurs que l'on entend, il y a ce silence où tout le monde fait comme si rien ne s'était passé, comme si ton enfant n'existait pas.
TITOUAN existe, et il existe si fort qu'il faut une énergie formidable à ceux qui le nient pour faire semblant de l'ignorer.
De tout coeur, titouan n'a rien de morbide, au contraire.
NATH
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Lucy
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« Répondre #2 le: 06 Octobre 2008 à 15:04:58 »

Chère Hélène,
Je comprends tout à fait ce que tu ressens. Je ne sais pas non plus comment faire comprendre aux gens que Lucas est mon enfant à part entière. Que sa mort me fait autant mal que si je l'avais connue pendant des mois, des années et non seulement la grossesse et ses 45 minutes de vie.
J'ai beaucoup écrit à ma famille, mes amis et envoyer des textes en espérant que cela les aide à comprendre un peu mieux. Mais il faut l'avoir vécu pour comprendre complètement...
Aujourd'hui j'ai du mal à parler de ma propre souffrance, mais par contre cela ne me dérange pas du tout de dire aux gens que j'ai 3 enfants dont Lucas qui est mort - même si cela les mets mal à l'aise. On souffre déjà assez comme cela sans se gêner également pour les autres.
Nous avons collé un photo de Lucas à nos faire parts en espérant ainsi qu'en le voyant tout le monde se rends mieux compte que nous avons réellement perdu un enfant... Il était déjà mort sur la photo mais il est très paisible et a l'air de dormir. Je ne crois pas du tout que c'est indécent. Simplement les gens ont du mal à regarder la verité en face. A accepter qu'on peut perdre un tout petit bébé, que ce n'est pas toujours aussi simple qu'ils aimeraient croire. Allez, prends tes vitamines, ne boit pas, ne fume pas etc etc et tout ira bien. Que le malheur n'arrive qu'aux autres....  C'est plus simple de l'ignorer ou de le ranger dans une "case" qui dérange un peu moins et de nous dire qu'il faut tourner la page, avancer ou pire "oublier", qu'on est jeune, qu'on aura d'autres enfants.... Tout cela fait un mal fou, nous isole un peu plus et nous fait croire qu'on "dramatise", qu'on se plains sur notre sort....
J'aimerais tellement que ces attitudes changent pour que les paranges à venir auront au moins cette souffrance en moins. En attendant, j'ai bien peur que c'est à nous de nous battre pour que nos anges ne soient pas oublier/ rangé de cette façon. Mais où trouver cette énérgie quand il faut toutes nos forces pour continuer à vivre du jour au lendemain.
De tout coeur avec toi Hélène avec de très douces pensées pour Titouan
Lucy
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Maman d'Amélie (juillet 05), notre lumière, Lucas (né et décédé le 2 avril 2007, obstruction de la valve de l'urètre postérieur), Théo (mai 08) et notre 4ème amour prévu pour novembre 2010.
HélèneTh
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« Répondre #3 le: 07 Octobre 2008 à 11:11:09 »

Merci Nath et Lucy pour vos messages.
Il n'y a pas de recettes miracle pour faire comprendre ce que nous ressentons, malheureusement.
Il faut de la patience et de la persévérance, comme pour beaucoup de choses dans la vie,... mais où trouver l'énergie et la force pour faire preuve justement de patience et de persévérance. On est si meurtri parfois.
Puiser dans chaque rencontre positive que l'on peut faire? Oui pour moi ça m'aide à retrouver un peu de force, surtout si on me laisse parler de Titouan! C'est pouvoir de parler de lui qui m'est le plus important aujourd'hui pour supporter son absence physique.
Le silence des autres m'affecte beaucoup et fait que je peux m'isoler dans mon chagrin. Et là qu'il est difficile d'aller chercher de l'écoute, du réconfort, de faire le premier pas et de trouver la force et les mots pour parler de Titouan!
Heureusement qu'il y a votre amitié et votre soutien! Smiley.
Un grand merci et mille gros bisous  Kiss
Hélène
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Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)
isabelle
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« Répondre #4 le: 08 Octobre 2008 à 08:51:44 »

Oui, Hélène....

tes mots font mal à lire...il est si douloureux de ne pas être comprise dans ton chemin de deuil...

je pense que l'entourage cherche aussi à se protéger comme il peut....sans se rendre compte qu'il te fait aussi mal, sans se rendre compte qu'il a aussi un deuil à faire....chacun selon sa place dans la famille...

le deuil est toujours un chemin solitaire puisqu'il nous touche dans notre relation personnelle avec celui qui est parti....
n'aie pas peur de parler de ton petit Titouan...cela n'a rien de pathologique...bien au contraire....c'est ça qui te fait avancer...tu as besoin de te redire tout le temps d'amour que tu as vécu avec lui
ton coeur, ta mémoire, tes émotions de maman ont besoin de garder encore la trace de sa vie en toi

mais n'aie pas d'inquiétude, tu ne l'oublieras jamais...il fait partie de ta vie comme tes autres enfants, au même titre, même si sa vie à lui fut très courte
elle a été là toute entière....
viens nous parler de ton bébé d'amour, dès que tu en as besoin
je t'embrasse très fort
Isabelle
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Bénédicte
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« Répondre #5 le: 08 Octobre 2008 à 17:32:26 »

Bonjour Hélène,

Après ces quelques jours d'absence sur le forum, je constate combien tu as été ébranlée. Ce que tu ressens est vraiment normal ;il nous est si difficile de trouver des oreilles qui acceptent que nous parlions de notre bébé après sa mort. Et comme cela est douloureux de ne pas pouvoir évoquer cet enfant qui nous est si cher et qui a pris une telle place dans notre vie!!!
J'imagine ta frustration face à cet élan qui te pousse à parler de lui et face au peu de personnes qui se rendent disponibles pour t'écouter parler de Titouan.
Je me souviens m'être souvent répétée seule à haute voix le prénom de mon enfant tant j'étais avide de le prononcer, que je le trouvais  beau et que j'avais envie de parler de mon enfant.
Alors Hélène n'hésite surtout pas à nous parler de Titouan ici sur ce forum ou même à m'appeler si tu désires parler de lui de vive voix.

Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte
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HélèneTh
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« Répondre #6 le: 10 Octobre 2008 à 11:33:48 »

Le chemin est bien chaotique.
Mon mari m'a aidé à avancer, à sa façon, avec l'aide parallèle d'une amie. N'est-ce pas le papa qui modère la relation très fusionnelle d'une maman avec son bébé? C'est dans ce sens que j'ai pris ses remarques... mais après-coup.
L'énergie dégagée par une photo d'une personne décédée serait semble-t-il néfaste. Peut-être. Pour mes enfants et mon mari, à sa demande, j'ai donc déplacé la photo de Titouan de notre pièce principale vers notre chambre. Cela m'a été très difficile mais c'est bon maintenant. Pour le coup, je nous ai offert, de la part de Titouan (clin d'oeil pour toi Isabelle  Wink), un joli photophore vitrail d'artisan du monde pour que sa lumière diffuse maintenant plein de jolies couleurs. Mon mari préfère de loin matérialiser sa présence par une bougie allumée, et ça me va très bien aussi.
Je garde quand même la photo de mon petit Titouan avec moi. Peut-être un jour toutes ces photos prendront place dans sa boite à souvenirs (qui reste à créer... mais je n'ai pas trouver qqch qui me plait encore) et que je trouverai un petit objet, une carte à garder sur moi qui me rappellera sa présence. J'ai déjà sa médaille sur moi! Mais il me faut du temps pour cela.
J'ai vraiment besoin faire exister Titouan, de lui donner une vraie place. Il est si précieux à mon coeur. Parler de lui est un vrai bonheur et me donne vraiment de la force pour surmonter le chagrin.
Et si j'avais un mot, là, à dire ou même à crier à l'entourage:
Laissez-nous parler de nos bébés! N'ayez pas peur de nous écouter! Laissez-vous transporter par leur histoire!
Hélène
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isabelle
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« Répondre #7 le: 11 Octobre 2008 à 09:26:10 »

Coucou Hélène,

je ne crois pas au pouvoir néfaste d'une photo de quelqu'un décédé...
peut-être seulement est-ce trop dur pour certains à regarder....

mais pour ton coeur de maman, c'est un besoin énorme que tu as aujourd'hui, comme de parler de ton Titouan...
ne te tracasse pas de ces différences de ressentis, chacun essaye d'avancer à son rythme

le tien est bien comme nous l'avons toutes vécu...tu dois te sentir rassurée de ce côté là
viens nous parler de ton petit Homme autant que tu veux, tu as tant de choses à nous dire de ta grande histoire d'amour avec lui
je t'embrasse très fort, Hélène
courage à toi
Isabelle
« Dernière édition: 11 Octobre 2008 à 09:42:38 par isabelle » Journalisée

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« Répondre #8 le: 11 Octobre 2008 à 10:45:43 »

tu sais hélène, certaines personnes font aussi leur deuil en se débattant contre ce qui arrive, le plus dur est aussi d'être tous syncro en famille par rapport au ressenti de chacun, il y a aussi des décalages dans le temps.
Ca ne doit pas être simple ni facile.
au sujet des photos, pourquoi pas un médaillon comme à l'époque, quelque chose à porter, entre les seins ou un peu au dessus, à l'abri juste pour titouan et toi, quelque chose entre vous, tu sais qui s'ouvre avec sa photo dedans. Evidement, ça risque d'être un peu petit, mais pourquoi pas. Comme ça, tu le montres à qui tu veux quand tu le veux ton fils, tu vois quelque chose comme une alliance, un façon d'incarner ce que tu continues tous les jours à vivre avec lui, une deuxième façon de vivre ton titouan.
Bon, je retourne soigner aube et sa varicelle, tout en surveillant ma quatrième qui ne va sans doute pas tarder.
Amitiés et douces pensées et ton si beau titouan.
Nath
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Bénédicte
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« Répondre #9 le: 11 Octobre 2008 à 12:21:44 »

Bonjour Hélène,

J'aime en toi cette manière que tu as d'être particulièrement attentive à ce que tu ressens tout en restant soucieuse du besoin familial de chacun. Quand tu parles de ton mari qui t'aide en modérerant ton côté fusionnel avec Titouan , je comprends que cela t'est semblé vraiment difficile au départ.
J'ai véçu un peu de cela aussi avec Bertille mais de manière différente: Cela a été très très dur à accepter au début mais j' ai finalement éprouvé un certain bienfait  en m'adaptant aux demandes de mon mari ; j'ai finalement ressenti comme plus d' ajustement à la situation véçue .
Cela a été aussi un petit  moyen d'échanger sur ce que nous vivions chacun de notre côté, même si comme le souligne bien Nathalie parfois c'était un peu décalé!

J'espère que ce WE ensoleillé te permettra de vivre un doux temps familial, où tu pourras parler et parler encore de Titouan.

Je t'embrasse avec affection,
Bénédicte
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HélèneTh
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« Répondre #10 le: 23 Février 2009 à 01:08:04 »

Me revoilà à écrire ici! Mais j'ai tant de mal ces derniers temps à faire face.
Le rythme avec le boulot?
Les congés bien remplis à inviter les uns, les autres?
La vie qui tourbillonne à nouveau...
Ma première rencontre avec ma petite nièce de 3 mois...
Je crois que je continue à regarder la vie comme un peu de l'extérieur, je navigue entre le monde où est désormais Titouan et celui ici-bas. Le fait de replonger pleinement dans un quotidien "normal" me fait ressentir encore plus durement certains jours le vide laissé par la mort de Titouan. Je comprends tout à fait ce que tu as voulu dire dans ton post, Isabelle, que le monde des morts ne doit empiéter outre mesure celui des vivants, mais cela m'est encore bien difficile de trouver l'équilibre.
J'avais tellement envie de hurler l'autre jour au pied des pistes (mes "hommes" faisaient du ski), ce monde, cette musique forte trop agressive... c'est en prononçant plusieurs fois tout doucement à mi-voix le prénom tant aimé de Titouan, loin de tout et de tous, face à la beauté du paysage que le calme est revenu en moi. C'était tout simplement si bon de prononcer son prénom.
Je vis mal le mutisme voire la rudesse certaines fois de mon mari concernant notre enfant. J'aurai aimé ne pas avoir à écrire cela. Je comprends que les papas, souvent, ne le vivent pas comme nous mais comprendre ne suffit pas toujours pour accepter. Surtout qu'à un moment j'ai cru avoir renoué la relation. J'ai été si profondément touchée par Titouan, j'ai peur que ce décalage entre nous ne nous éloigne, moi je me sens m'éloigner et je m'en veux vis-à-vis de mes trois enfants.
Je voudrais que ce ne soit qu'une mauvaise passe, peut-être en avez-vous connu vous aussi?

Hélène
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« Répondre #11 le: 23 Février 2009 à 08:16:11 »

Oh, Hélène, je suis toute bouleversée de lire ton message...

oui, perdre un bébé est un ENORME bouleversement dans tous les pans de nos vies...et la vie de couple n'est pas épargnée....
en plus chacun vit tout cela à sa manière, à son rythme...
ta douleur de maman, tu ne peux pas y échapper tant elle est physique...pour un homme, il peut chercher à l'oublier...mais un jour ou l'autre, cela le rattrape quand même...

ton mari et tes fils ont un besoin immense de sentir la vie de nouveau passer à plein régime...(j'ai des modèles pareils à la maison.... Wink)....
cette différence te fait du mal, tant Titouan est encore si présent dans ton coeur....

un jour, vos cheminements vont se croiser...il faut être patient....
reste toi aussi dans la confiance....et viens ici, ou sur la tombe de ton Titouan, crier ta souffrance de maman
tu me sembles très fatiguée avec tout ce que tu as à gérer...essaie de te reposer un peu plus, si c'est possible...
je suis de tout coeur avec toi, même si je m'absente pour qqs jours de vacances...et t'embrasse très très fort
Isabelle
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Bénédicte
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« Répondre #12 le: 23 Février 2009 à 11:13:33 »

Chère Hélène,

Comme je comprends ta déception de ne pas parvenir à davantage parler de Titouan avec ton mari. C'est un gros décalage que j'ai aussi expérimenté. J'aurais aimé moi aussi pouvoir davantage parler de mon enfant avec lui, ne serait ce que prononcer son prénom mais je sentais qu'il n'avait pas ce même besoin. Nous vivions notre chagrin et son expression différemment , pour moi c'était parfois difficile à accepter car j'avais l'impression de vivre  seule les événements.
Garde confiance Hélène en toi et en ton mari. C'est un chemin qui se fait doucement en chacun et si le fardeau est trop lourd à porter viens partager avec nous ton chagrin.

Je t'envoie toute mon amitié,
Bénédicte
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Marie J.
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« Répondre #13 le: 23 Février 2009 à 13:54:31 »

Chère Hélène,

Je suis aussi bouleversée par ton message. On sent tant de souffrances.
 Je veux te dire toute mon amitié et te dire que je pense si fort à toi.
Ton Titouan est si présent en toi .

Qu'il est difficile de partager sa souffrance avec son entourage et souvent les personnes les plus proches ! Elle est vécu differemment et te donne un sentiments d'incompréhension.
Ce chemin de deuil est long. Nous continuons à être là pour t'aider.

Je t'embrasse très fort,

Marie J.
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« Répondre #14 le: 23 Février 2009 à 14:49:30 »

Chère Hélène,
Je suis désolée de te savoir si mal en ce moment. Je me souviens que les 5-6 mois était un moment particulièrement difficile et c'est peut-être bien ce retour à la "normal" qui se fait en tout cas en apparence sans pourtant pouvoir se faire vraiment. Car la vie ne serait plus jamais comme avant et pourtant tout le monde aimerait tellement qu'elle pourrait être comme avant, y compris nos proches. J'ai vécu un grand décalage aussi avec mon mari qui me laisser pourtant parler de Lucas mais qui avait souvent du mal à me comprendre.
Accroche toi Hélène et viens nous parler de Titouan ici
Je t'embrasse
Lucy (Et je m'excuse car je n'arrive pas à bien m'exprimer en ce moment)
Journalisée

Maman d'Amélie (juillet 05), notre lumière, Lucas (né et décédé le 2 avril 2007, obstruction de la valve de l'urètre postérieur), Théo (mai 08) et notre 4ème amour prévu pour novembre 2010.
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