Elle va avoir 4 ans !

[Claire]

Merci Marie de ton message et de ta fidélité qui me font plaisir.
Il y a eu tant de chagrins et de larmes depuis janvier, j'étais très émue aussi, j'ai gardé pour plus tard le récit de nos aventures quotidennes avec Raphaëlla qui devaient s'effacer face à tout cela.
Je reviendrai bien vite pour évoquer son inscription à l'école (pour septembre), considérée comme improbable par les médecins (trop) bienveillants il y a un an ! Il lui faudra quitter peu à peu la garderie (www.apetreimc.org) et découvrir le monde nouveau de la maternelle.
Nous avons dû il y a trois ans affronter nos peurs, les médecins qui ont accepté de la faire naitre avaient du faire ce même chemin. C'est à présent aux institutrices d'aller de l'avant à leur tour, ce n'est pas toujours évident et les quelques (et rares)grincements de dents que je vois me chiffonnent un peu. Mais nous essayons de nous souvenir que nous avons eu aussi parfois du mal à réconcilier notre coeur et nos pensées. Patience et douceur, pédagogie, voilà ce qu'il me faut pour les mois à venir !
Le jeu en vaut la chandelle et nous nous réjouissons de la chance formidable qui est offerte à notre petite fille.
Je te dis à très bientôt 
Amicalement
Claire

[Marie J.]

Bonjour Claire,

Merci pour les nouvelles que tu nous donnes et pour ta délicatesse d'attendre un peu.
Oh oui, beaucoup de larmes ont été versées, le sont encore.

Voilà une nouvelle étape pour ta fille ! L'école. Un grand changement pour elle, de grandes découvertes.
J'espère de tout coeur que les institutrices accueilleront Raphaëlla avec beaucoup d'amour, d'affection et qu'elles seront pleines d'attention pour elle. Le sourire et les rires de ta puce devraient les faire "fondre".

Penses-tu pouvoir te libérer pour le 20 juin ?
Je t'embrasse fort ainsi que tout ta famille
Marie

[isabelle]

Bonjour Claire,
je suis très touchée de tes dernières nouvelles...en plus, très dernièrement à l'occasion d'une intervention à Paris, on m'a reparlé de toi...et de ta puce...
quelle avancée et en même temps quel chemin à construire chaque jour, à petits pas, en inventant sa trace qui est unique, tant ta petite Raphaella est unique...j'imagine combien ce parcours doit être éprouvant et source de larmes...que d'amour aussi à faire passer autour de toi....tu es une pionnière, avec ta fille...et ce travail de pionnier est souvent épuisant, décourageant parfois....
n'hésite pas à venir t'appuyer sur notre forum, sur nous tous ici...tu dois parfois te sentir bien seule...

alors, moi aussi, comme Marie, j'espère de tout coeur que tu pourras éventuellement te libérer le 20 juin...j'aimerai tant mettre un visage derrière vos prénoms si souvent cités 
je te souhaite un beau WE en famille et t'envoie un gros baiser pour ta puce 
avec toute mon amitié
Isabelle

[Bénédicte]

Chère Claire,

Merci de nous donner des nouvelles de Raphaëlla. Elle est pour moi une lumière tant elle déroge à tous les pronostics.
Je suis vraiment contente de lire  que tu envisages de la scolariser en septembre . Quel sacré chemin a parcouru Raphaella .  A travers tes mots ont perçoit un peu mieux l'énergie que cela te demande pour aller toujours de l'avant avec elle et te battre afin que le meilleur pour elle soit envisagé.

Que chacun de ses sourires et de ses progrés te redonnent de l'énergie pour les moments de découragement. Et n'oublie pas que tu  peux compter sur notre fidèle présence.

Je t'embrasse sans oublier ta princesse,
Bénédicte

[Bénédicte]

Bonjour Claire,

Je me demandais si un jour nous aurions l'occasion de te rencontrer "en vrai".
Je ne sais pas s'il te serait possible de venir nous rejoindre le 20 juin sur Paris mais ce serait un vrai plaisir que de faire ta connaissance et celle de Raphaëlla (ne serait ce qu'en photo).
J'espère que sa joie de vivre continue à vous porter
Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte

[Claire]

Chère Bénédicte,
J'essayerai certainement de faire un saut mais tu comprendras peut-être que c'est avec un peu d'appréhension que je viendrai, étant un peu l"exception" de notre petit groupe amical. Inquiétude d'être maladroite notamment...
Merci en tous cas d'avoir renouvelé l'invitation, cela me touche beaucoup.
Amicalement
Claire

[isabelle]

Bonjour Claire,

comme Béné, je souhaite te redire combien tu seras la bienvenue le 20 juin...je comprends que tu en aies une certaine appréhension...mais aussi, je pense que tu devrais te sentir bien avec nous, car nous avons eu à affronter, même si c'est d'une autre manière, le regard du monde sur nos petits différents des autres....nous avons tous rencontré cette incompréhension et avons réussi à la vaincre pour mener nos petits jusqu'au bout de leur vie...
alors très simplement, si le coeur t'en dit, n'hésite pas à venir en famille ou seule, tu sais combien nous serons émues de te rencontrer...
en attendant, je t'envoie toute mon amitié
Isabelle

[Claire]

Merci de ton message amical;
A très bientôt
Claire

[nathalie]

chere claire,
tu as touute ta place ici et bien que nous n'ayons pas à faire le compte des souffrances, je pense que tu as eu largement ta part,et que tu as aussi vécu une grossesse remplie de gouffres, et que toi aussi tu as arpenté le chemin,
et puis parfois, au delà du diagnostic, il y a tout simplement la vie, et on a hyper besoin de ton témoignage
ne te sens pas ni en trop ni génée d'avoir un enfant qui vit, c'est un cadeau que raphaella nous offre à nous aussi, et on ne passera pas à coté d'une si miraculeuse histoire,
tu as tellement souffert ..............
TENDREMENT
nath

[Bénédicte]

Chère Claire,

Je partage vraiment les pensées d' Isabelle et Nath. Pour moi ta Raphaella est une grande lueur, ton chemin est bien difficile, il n'est pas sans souffrance ni complexité. Mais il est à mes yeux FORMIDABLE!!!

Je t'embrasse bien fort sans oublier Raphaëlla,
Bénédicte

[Marie J.]

Chère Claire,

Je serais aussi vraiment heureuse de faire ta connaissance dimanche et peut-être Raphaëlla. Bien sûr que tu as ta place !
 Tu nous  fais tellement partager ton chemin de vie avec ta fille, tes joies, tes peines, tes difficultés, les incompréhensions que tu rencontres, les progrès de ta fille, ses sourires..
Oh oui, nous serons vraiment heureux de t'accueillir et de partager cette journée avec toi aussi.

Je t'embrasse très affectueusement ainsi que Raphaëlla.
Marie

 

[al]

Bonjour Claire,

Moi je ne serais pas présente dimanche, mais je suis sure que tout le monde sera ravie de te connaître, toi, ta famille et surtout Raphaella, soit naturelle et exprime toi librement, personne ne t'en voudra de tout ce que tu pourras dire, TA FILLE VIT ET C'EST TANT MIEUX et je suis heureuse pour vous de ce qui arrive.
Je t'embrasse bien fort
Ahlem

[Marie J.]

coucou Claire,

Comme j'étais désolée de ne pas te voir dimanche ainsi que Raphaëlla.
Nous avons bien pensé à vous deux.

Comment s'est passé les rencontres pour la rentrée scolaire de ta fille ? j'espère que tu as trouvé des personnes attentives, compréhensives pour l'accueillir et qu'elle puisse être heureuse parmi tous les petits loups.

Je t'embrasse fort. bon we ensoleillé
Marie

[isabelle]

Bonjour Claire,
je ne sais pas si tu es encore joignable par le Net...alors, au cas où..je viens te dire combien j'ai regretté moi aussi ton absence à notre rencontre de parents....

ton chemin est tellement riche d'amour !

je te souhaite de belles et douces vacances en famille...en attendant cette première rentrée scolaire de ta petite Raphaella...

je t'embrasse très fort et te dis surtout à très bientôt
Isabelle

[HélèneTh]

Bonjour Claire,

un petit coucou pour te dire que tu es toujours bien présente dans mes pensées ainsi que ta belle et surprenante Raphaëlla. Quel parcours avec elle!!! Tu sais que c'est toujours une joie et beaucoup d'émotions de lire de ses nouvelles.
Je suis si émue de sa prochaine rentrée scolaire.
Je te souhaite de belles vacances avec tes enfants.
En attendant de te lire.

Mille grosses bises.

Hélène