Elle va avoir 4 ans !

[Sinn972]

Salut Claire,


C'est vrai cela fait un moment,

Je vous souhaite un doux & merveilleux Noël, que la féérie de Noël t'apporte courage, amour, persévérance.
Tu me câline ta Princesse. Cette année Noël en Martinique est pluvieux, mais quand même gai, il suffit de bien disposer son coeur.

BONNE & HEUREUSES FÊTES ; Que tes voeux & tes rêves les plus fous se réalisent..........

Grosses bises à vous toute la famille

Francine-Marie

[Bénédicte]

Chère Claire,

Durant ce Noël , j'ai bien pensé à Raphaëlla, à la joie de vivre qu'elle suscite autour d'elle, à toute votre attention votre force déployée pour l'aider à grandir au quotidien ...J'imagine que la voir s'émerveiller , l'avoir à vos côtés  avec tes autres enfants était pour toi le plus beau cadeau de Noël!
J'espère que durant ce temps de vacances des enfants,  tu as pu prendre aussi quelques jours de congés pour profiter au maximum de chacun de tes enfants et te reposer un tant soit peu. 
Au plaisir de te lire prochainement.
bises chaleureuses ,
Bénédicte

[HélèneTh]

Bonjour Claire,

je te souhaite de belles fêtes de fin d'année avec Raphaëlla et ses frères et soeurs. Ses yeux ont du pétiller le jour de Noël.
Bien en lien avec toi.
Mille bises chaleureuses

Hélène

[Claire]

Chères amies,
Merci de tous vos messages et de votre amitié; j'étais moins présente le dernier mois, je ne m'étais même pas rendue compte que le temps était passé si vite depuis le premier message de Francine Marie fin  novembre !
L'année aussi est passée si vite et il  va me falloir de nouveau changer le titre de cette rubrique pour notre merveilleuse petite fille qui s'achemine sur ses 4 ans. Passés le cap de Noël et la joie, entière cette année pour elle, d'ouvrir seule ses paquets ("encore, encore !"), me voici à réfléchir au prochain cap, celui de son anniversaire que nous avons la joie de fêter chaque année avec tous ceux qui nous ont soutenus le jour de la naissance à la maternité (sages-femmes, obstétricennes, etc) et dans la famille. Nous avons élargi le cercle à qques thérapeutes fidèles et proches, presque des amis ! Et cette année, nouveauté, nous ferons en plus un vrai petit goûter avec 2/3 petits amis de l'école.
Nous nous efforcerons dans les deux cas de rester sereins face à tout le monde même si notre coeur et nos envies s'emballent tant nos espoirs les plus fous d'une vie normale pour elle restent entiers. La voir avec ses amis de classe nous montrent quand même un décalage et cela pince le coeur. En même temps cela nous tire vers le haut. Et nous voyons et savons tout le chemin parcouru et voulons continuer à voir ce chemin si intense et incroyable qui nous permet de garder confiance en elle et énergie pour elle.

Chaque jour continue d'apporter son lot de nouveautés, surtout dans le langage toujours plus riche et plus juste. Ce sont des moments très émouvants et réconfortants.
Réconfortants en effet car même si la vie est là, nous nous sentons encore souvent sonnés de tout ce qui est arrivé depuis l'annonce du diagnostic à 5 mois de grossesse. Nous essayons en tous cas de rendre grâce de la vie de notre enfant que nous pouvons serrer si fort dans nos bras en échangeant des baisers. La vie, même bancale, est la vie tout de même !

Nous avons ri de nous la semaine dernière car l'ophtalmo qui suit Raphaëlla depuis ses 6 mois la regardait sortir (cahin cahan) du cabinet et me disait "Auriez-vous pensé la première fois que vous êtes venus que vous la verriez marcher ?". J'ai ri et répondu :"là, dans mes tripes, au fond de moi, je l'ai toujours su. Et bien plus encore !".
On se remet comme on peut du profond chagrin que l'on éprouve durant des grossesses comme les nôtres. Du deuil, du choc, des larmes, du rejet aussi. Alors moi je répare comme je peux pour qu'elle sache un jour que si ses parents n'ont pas toujours été dans une grande acceptation de cette terrible situation et que l'amour ne fut pas dit dès le 1er jour, l'amour est là quand même, venu en temps et en heure pour apprendre plus sereinement tout ce que nous devions apprendre de la vie.
Je vous remercie de votre soutien et de votre amitié et suis heureuse de marcher sur le chemin de la consolation et du réconfort à vos côtés.
En vous embrassant,
Claire

[Marie J.]

Bonjour Claire,

Je suis très très touchée en te lisant et merci pour la sincérité de ce que tu nous partages.
Je me réjouis des progrès de Raphaëlla et j'imagine votre joie de la voir découvrir ses cadeaux de noël.
Fêter son anniversaire avec des amies de l'école est aussi une belle étape pour elle, pour toi, même si un pincement au coeur surgit en la voyant différente des ses amies.

Quel chemin parcouru depuis le diagnostic, la naissance avec tous les sentiments dont tu nous parles avec simplicité et ensuite l'accompagnement pour que ta fille puisse grandir le mieux possible. Et l'amour pour elle qui grandit jour après jour, qui l'a fait sourire, rire, progresser comme tu nous le dis souvent.

Que cette nouvelle année qui vient, vous donne la joie de la voir encore et toujours progresser,
vous donne la force de l'accompagner, des personnes amies qui restent à vos côtés pour vous aider, pour accompagner Raphaëlla.

Chaque progrès me réjouit et j'attends toujours avec joie des ses nouvelles. Alors surtout n'hésite pas à continuer à venir les partager avec nous, dès que tu le peux.
Je vous embrasse bien fort toutes les deux.
Marie

[Claire]

Merci Marie. Avec tous les voeux pour 2011
Claire

[Sinn972]

Salut à tous,

Je viens vous demander pardon car j'ai dû offenser plus d'un avec ma foi que j'ai mis en avant. Étant donner que je puise là dedans je n'ai pas fais attention. Veuillez m'en excuser.

Je vous souhaite beaucoup de bonnes choses pour l'année qui s'achève & que cette ANNÉE 2011 soit prospère, parsemée d'Amour. 

Que tous vos VŒUX les meilleurs se réalisent ; Je vous aime beaucoup. Milles feux pour le Réveillon....

Francine-Marie

[Bénédicte]

Chère Claire,

Quelle belle fête , tu organises à l'ocassion des anniversaires de Raphaëlla. J'imagine que pour chaque invité c'est vraiment un moment très fort que vous partagez.
Raphaëlla doit apprécier ces bons moments . Je ne serai pas étonnée qu'elle te dise " encore , encore" quand tu auras invité  ses petites amies pour un goûter!!!

Je te souhaite pour cette nouvelle année de rester sereine et toujours encouragée par les nouveaux progrès de Raphaella. Que votre amour pour elle vous aide à dépasser les moments de découragements et que  ceux qui vous ont toujours soutenus continuent à vous entourer .

Je t'embrasse bien bien fort sans oublier ta petite puce,
Bénédicte

[Tiloue]

C'est toujours avec un énorme plaisir que je viens prendre des nouvelles de Raphaëlla.
Je suis si heureuse de voir qu'elle grandit, s'épanouit jour après jour.

Tu dois être si fière de ta puce, de tout ce chemin parcouru depuis sa naissance. L'histoire de Raphaëlla (comme celle de Thalitha) est une belle étincelle d'espoir sur ce forum. Merci de venir régulièrement nous donner de ses nouvelles. C'est un vrai plaisir de pouvoir suivre son évolution.

Je souhaite que l'année qui arrive continue de vous portez tous ensemble et que Raphaëlla continue son petit bonhomme de chemin sereinement.

De gros bisous
Tiloue

[Sinn972]

Salut Claire,
Pour Raphaëlla, ta Princesse d'Amour,

Oh ! Quelle beauté,
Pleine de majesté,
Dans ton sourire la gaieté,
Un jour,
Comme aujourd'hui,
Tu es née,
Belle Fée,
Un amour pur t'entoure;

Je te souhaite bonne anniversaire
Mon cœur chante avec joie pour te plaire
Bonne Anniversaire, Joyeux Anniversaire !

En cette occasion des réjouissances
Oublies les drames de l'existence...

Que des mèches de Sagesse augmente ton jour d'Allégresse,
Un jour j'aurai l'occasion de te chanter cette merveilleuse mélodie que je chante à Thalitha à chaque année enjambée... Francine-Marie

[isabelle]

Bonjour Claire,

je souhaite t'adresser tous mes voeux les plus chaleureux et les plus affectueux pour toi, pour ta famille avec une pensée toute particulière pour ta Raphaella....que cette année voit encore mille et un progrès et projets se faire, dans la joie et l'amour que tu sais si bien donner....

je suis toujours très émue quand je lis les dernières nouvelles de ta puce...quel parcours incroyable tu nous fais vivre en en parlant avec autant de sincérité et de vérité....je comprends très bien l'émotion que tu ressens encore aujourd'hui de ne pas avoir accueilli d'emblée, au moment du diagnostic,ta fille avec tout l'amour que tu avais pourtant dans le coeur pour elle....moi aussi, pendant qqs jours, je ne pouvais plus penser à mon bébé, tant j'étais perturbée par le diagnostic....je pense que ce que nous vivons alors tient plus du rejet de la maladie de notre enfant au moment où cette maladie nous est annoncée, que du rejet de notre enfant....nous l'aimons au fond de nous...mais cet amour est bien occulté par le choc de la découverte de cette maladie que l'on refuse au début d'admettre....
tu n'as rien à réparer vraiment....tu fais TOUT depuis le début pour elle.....et elle le sait !
c'est juste cette maladie que tu n'aimais pas....
comme toutes les mamans d'ici...

j'espère que tu viendras nous raconter son Noel, ses vacances et que nous aurons la joie de te voir à une prochaine rencontre de parents
je t'embrasse très très fort avec elle
Isabelle

[Claire]

Chère Isabelle,
Pour fêter ses 4 ans Raphaëlla nous a fait la joie de nouveaux progrès, nous sommes portés depuis qques jours par une immense joie et une profonde reconnaissance.
Son anniversaire est l'occasion aussi pour nous de reparler de tous ces moments et cette année j'ai demandé à nos amis de mettre noir sur blanc leurs souvenirs de cette période, nous le lirons un jour avec Rapha et mêlerons nos larmes ... J'ai relu un mémoire sur les soins palliatifs que j'avais trouvé sur le site de Spama et les qques lignes sur ma fille, j'ai relu aussi une synthèse écrite à la maternité et redécouvert ton nom dans les groupes qui avaient été montés avant la naissance pour la formation des soignants ! Merci , merci ...

Nous avons regardé hier soir avec Rapha les photos de sa naissance, nous en avions l'estomac retourné, revoir ainsi sa terrible malformation, je comprends que si peu de médecins ont souhaité accompagner sa naissance. Je rend sgrâce pour la maternité qui nous a accueillis et sut nous remettre avec un doux sourire notre bébé dans les bras. Je comprends mieux aussi pourquoi si longtemps les médecins ont été dubitatifs sur ses espoirs de développement. Raphaëlla en a mal dormi cette nuit, urgence de reposer des mots sur ces événements et nos ressentis au sein de la famille.

Je grave en moi pour me motiver et renforcer ma confiance en mon enfant les mots de Francine-Marie quand elle parle de Thalitha : "Elle fait d'énorme progrès, sur tous les plans, ils sont évidents et tangibles, car des personnes extérieures les remarquent et sont stupéfaits de la voir évoluer".

Et cette phrase : "je rame dans le vent, j'atteindrai le rivage".

Je vous embrasse toutes

[Marie J.]

Bonjour Claire,

Quelle joie d'apprendre les progrès de Raphaëlla. C'est une bonne idée de les inscrire pour les relire plus tard.

En revoyant les photos de la naissance de ta fille, tu comprends mieux les réactions de l'équipe médicale qui doutait de son avenir. Et toute cette relecture l'a touchée.

Bon anniversaire Claire. Donne encore de la joie à tes parents qui t'aime tant, qui croit en toi et qui se réjouissent à chaque progrès.

Je vous embrasse toutes les deux bien fort
Marie

[Bénédicte]

Bonjour Claire,

Les témoignages de tes amis seront  certainement un très très beau et précieux cadeau pour Raphaëlla et vous même.
Relire avec les photos tous ces premiers moments de la naissance de votre fille vous a beaucoup remué et fait prendre conscience de l'accueil très humain et respectueux dont vous avez bénéficié au sein de la maternité. C'est certainement très pacifiant pour toi de relire tous les événements de cette manière...

Fais de gros bisous à Raphaëlla de ma part
A chaque fois que je lis ces progrès , je suis vraiment touchée, émerveillée.
Je t'embrasse,
Bénédicte

[francoise]

Bonjour Claire

que de chemin, que de progrès, quelle joie votre petite Raphaella voit donne et nous donne aussi ici à nous. Vraiment, je m'associe de tout coeur à vous.
Regarder en arrière est aujourd'hui difficile, et à la fois cela vous permet de mesurer tout le chemin parcouru en terme de progrès et aussi en terme de regard, et de belles rencontres qui ont permis cette jolie histoire de s'écrire, encore et encore.
Je suis vraiment touchée à chacun de tes message du chemin de vie que vous vivez avec votre Raphaella, et mes pensées vous accompagnent pour que cette nouvelle année soit pleine de sourires.
Amitiés
Françoise