Elle va avoir 4 ans !

[Marie J.]

Bonjour Claire,

Je viens te souhaiter de bonnes vacances avec ta famille.
Je t'embrasse fort et un doux baiser pour Raphaëlla.

Marie

[Claire]

Chères amies,
Dans le tohu-bohu des préparatifs de la rentrée j'ai pu mettre cet après-midi  la dernière étiquette et la touche finale au tout petit sac de Raphaëlla qui ... rentre à l'école maternelle demain matin.

La vague ancienne de chagrin, refoulée au fond de la gorge, est remontée un peu et malgré la fierté  et la joie j'ai versé une petite larme furtive. Le quotidien a vite repris le dessus et fait oublier l'improbabilité absolue de cette situation que personne n'osait espérer l'an dernier encore.

Il faudra demain, presque comme si tout cela était normal, se joindre aux autres parents. Tous connaissent son arrivée car ils ont été prévenus, savent-ils tous que cette petite fille était "condamnée" par un diagnostic léthal ou de vie végétative ? J'aimerais tant qu'ils voient l'immense chemin parcouru et pas seulement sa démarche hésitante ! J'aimerais aussi que tous les parents qui traversent des grossesses comme la nôtre reçoivent le même soutien indéfectible que nous avons eu depuis quatre ans.
Je vous garde dans mon coeur avec une pensée très spéciale pour Béatrice et Madeleine qui ont du affronter toujours avec douceur et sourire les parents de leur classe entière.
Amicalement
Claire

[isabelle]

Bonjour Claire,

comme je comprends ton émotion, en préparant le sac de ta puce...
il y a tant de symboles dans ce sac à dos, tant d'amour partagé, tant d'espérances portées....
tu peux être fière de toi...tu es une SUPER maman...
cette bulle de chagrin qui est venue exploser à la surface est la preuve de ton incroyable parcours pour lequel tu t'es battue...
je suis avec toi, en pensée et par le coeur, sur ce chemin de l'école qui est une magnifique victoire de la vie...
je t'embrasse très fort et t'envoie un bouquet de baisers-calins pour Raphaëlla
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Claire,

Quel grand pas Raphaëlla franchit aujourd'hui!!!
Je comprends que tu sois très fière de tout ce chemin parcouru mais que tu aimerais que les autres parents puissent  aussi s'emerveiller de ses progrès.
J'espère que ce premier jour se passera bien pour elle et qu'elle aura été bien accueillie
Fais lui un gros bisou de ma part et viens nous dire comment cela se passe à l'école quand tu auras un peu de temps.

Je t'embrasse,
Bénédicte

[Bénédicte]

Comme je te vois en direct Claire, j'en profite pour t'envoyer des bises toutes ensoleillées du Nord, dont une toute spéciale pour Raphaëlla!

[Marie J.]

Chère Claire,

Quelle joie ! ça y est, ta puce est accueillie à l'école.
Que je suis heureuse pour elle, pour toi, pour vous qui avait gardé espoir malgré tant d'obstacles.
Voilà une belle victoire. Tu peux être fière.
Je souhaite de tout mon coeur qu'effectivement les parents découvrent en Raphaëlla tout le combat que vous avez mené pour elle, et je souhaite que sa vie différente ouvre les coeurs. Elle est une enfant extra-ordinaire.

Je continue à penser très fort à toi dans cette nouvelle étape de votre vie.
Je t'embrasse affectueusement ainsi que Raphaëlla.

Marie

[Tiloue]

Bravo à Raphaëlla, cette petite battante qui nous permet de nous rendre compte que dans la vie, il ne faut jamais baisser les bras.

Et bravo à vous tous sa famille qui l'entourez si bien. J'espère qu'en juin prochain, nous pourrons enfin faire connaissance "en vrai".

Chère Raphaëlla, je te souhaite une très bonne année scolaire.

Pleins de bisous
Tiloue

[noisette]

Bonjour Claire

Comme je suis émue de lire ton message ce soir....Et oui quel chemin parcouru depuis trois ans, quelle force de vie que ta petite Raphaella

Quand tu aurras un peu de temps viens nous raconter comment c'est passé cette première journée

Je t'embrasse

Claire-noisette

[Marie J.]

Bonjour Claire,

Je viens aux nouvelles de ta puce qui est entrée à l'école.
Comment s'est passée la rentrée ?
J'espère que tout se passe comme tu le souhaites et que tu la sens heureuse avec d'autres enfants.

Je t'embrasse fort et à très vite si tu as le temps
Marie

[isabelle]

Bonjour Claire,

Un petit message pour toi aujourdhui pour te dire que je pense souvent à ta petite Raphaella...et à toi aussi bien sûr !
J'espère que sa première rentrée s'est bien passée et qu'elle a pu se faire quelques amies... Je comprends que tu dois être bien occupée mais si tu as juste quelques minutes, nous serions toutes vraiment heureuses d'avoir de tes nouvelles !
En lien de cœur autour de ta puce

[Marie J.]

Coucou Claire,

Je pense souvent à ta fille et j'espère que cette nouvelle étape se passe bien, autant pour elle que pour toi.
Oui, si tu as un tout petit temps devant toi, des nouvelles nous feraient très plaisir.

Je t'embrasse fort
Marie

[Francine-Marie]

Bonjour Claire,

Un petit coucou qui vient de la Martinique j'ai vu , sur le forum, l'histoire de ta petite Raphaëlla si je me souviens.
Continue, bat toi, va de l'avant.
C'est merveilleux, qu'elle puisse aller à l'école. Icin en Martinique il n'y a aucune structure qui veuilent bien prendre en charge nos enfants.

J'ai arrêté de travailler pour garder ma petite Thalitha qui a 4 ans maintenant, car elle ne peut pas aller à l'école.

Grosses bises ensolleillées. A bientôt!!!!!!!!!!

[Claire]

Merci Francine-Marie de tes encouragements et de ton clin d'oeil ensoleillé, voilà qui fait du bien en ce matin, froid, brumeux et terne à Paris. Tu l'as compris, Raphaëlla revient de très loin et la fierté de l'emmener le matin en maternelle se mêle encore à la surprise : il y a 4 ans qui aurait pu penser que sa vie et son parcours  seraient possibles ?
En tous cas, j'ai appris que même si sa vie restait cahin-cahan et bancale (et peut-être difficile), j'ai quand même la joie de la serrer dans mes bras et de ne pas me confronter au vide de l'absence. La vie malgré tout est si précieuse...
Jamais nous n'avons regretté, malgré l'éprouvant choix de la grossesse et la difficulté à trouver une équipe de soins palliatifs, d'avoir voulu voir naître notre bébé.
Nous pourrons échanger, si tu le veux, par mail perso, sur la vie de nos petites-filles et si je peux te soutenir dans tes démarches et dans les pistes de rééducationà explorer, j'en serais heureuse.
A très bientôt
Claire

[Bénédicte]

Bonjour Claire ,

Visiblement Raphaëlla s'adapte bien à l'école. J'imagine que les dessins qu'elle t'apportent et ses progrès te réchauffent le coeur...
Je profite de ta réponse à Francine -Marie pour lui souhaiter la bienvenue sur ce forum . Je ne sais pas si Thalita a le même parcours que Raphaëlla; mais savoir que des bébés au départ diagnostiqués avec une malformation létale parviennent à vivre et à grandir comme Raphaëlla sont une sacrée leçon de vie. Ils sont pour moi de véritables petits soleils d'amour .

Bises et à  très bientôt,
Bénédicte

[Claire]

Chère Bénédicte, ton message m'émeut beaucoup; je transmets donc à mon "petit soleil d'amour" qui émerge de sa sieste toute ta douceur et tes bises ! Merci