Nos expériences en service de néonat

Bonsoir

J'ai déjà apporté quelques points sur la fin de vie dans le post sur la survenue de la mort, mais je voudrais ici témoigner de tout ce qui a été mis en place pour Adèle dans le service qui nous a accueilli. Ils ont été vraiment formidables, grace aux efforts conjoints du service maternité, du service néonat, et de l'unité de soins palliatifs pédiatriques mobile.

Adèle avait une malformation cardiaque qui devait provoquer une insuffisance cardiaque dans les jours suivant sa naissance, mais pas dès la naissance.

On nous a donc proposé d'accoucher normalement, avec une chambre disposant d'un lit pour mon mari pendant tout le séjour, et tout en ayant une autre chambre prète à nous accueillir tous les 3 dans le service néonat juste l'étage au dessus.

Adèle a vécu 8 jours sans signe d'insuffisance, nous sommes donc rentrés dès le 4eme jours chez nous. Nous ne l'avions pas prévu à l'avance, mais les équipes nous ont soufflé cette possibilité et ont tout fait pour que ce soit possible et rapide = à 9h on l'évoquait avec eux, à 13h nous étions chez nous.

Le samu et notre médecin traitants avaient été prévenus pour pouvoir agir de manière adéquate en cas d'appel (pas de réanimation).

Pendant le séjour à la maison, nous avons été appelés par la puéricultrice du reseau de soins palliatifs pour savoir si tout allait bien, si nous avions besoin de quoi que ce soit. ça nous rassurait.

le 8eme jour, nous avons emmené notre fille au service neo-nat car elle avait manifestement commencé à fatiguer =
- nous avions un N° pour prévenir qu'on arrivait
- nous avons tout de suite eu une chambre avec un lit pour moi + un lit pour mon mari auprès de notre fille, dans une intimité parfaite.
- notre fils ainé et nos parents ont eu le droit de venir à toute heure dans notre chambre, en passant par une entrée évitant de traverser le service : ceci nous évitant de communiquer uniquement à travers une vitre, et nous permettant de leur offrir aussi une véritable intimité avec Adèle qui allait nous quitter.
- le personnel a tout fait pour favoriser notre confort et notre intimité, avec des visites pour suivre notre fille, mais pas trop pour nous laisser entre nous
- ils témoignaient d'une grande disponibilité et de beaucoup d'écoute et de douceur, j'ai vraiment un souvenir chalheureux des puéricultrices qui se sont relayées auprès de nous telles de bonne fées.
- le bip et la mesure de saturation ont été débranchés pour ne pas ajouter à notre angoisse
- ils ont été près de nous quand elle est morte, puis se sont effacés pour nous laisser tout le temps que nous souhations avec elle dans la chambre après sa mort = nous sommes restés plus de 3 heures avec elle, pour la caliner et pleurer en toute liberté, nous préparer doucement à la quitter.
- j'ai pu faire sa dernière toilette et l'habiller, quel doux souvenir pour moi...
- nous avons pu décider du moment où nous voulions partir : nous avons préféré la laisser dans sa chambre et ne pas être là quand le funérarium viendrait la chercher.
- comme je l'ai dit dans l'autre post, le pédiatre nous a revu 2 semaines plus tard pour reparler de son décès, cela m'a beaucoup aidé a accepter sa fin de vie. Sans cet entretien, je ne sais pas si je serai debout aujourd'hui.

- j'ai revu aussi notre interlocutrice des soins palliatifs pédiatriques (réseau La Brise en Bretagne) qui est venue plusieurs fois chez nous ensuite, et m'a appelée plusieurs fois dans les mois qui ont suivi pour m'écouter, reparler de la mort, et aussi faire le point pour que notre histoire permette d'établir encore de meilleures conditions d'accueils pour d'autres parents.

- notre fille a été installée au funérarium pendant les 4 jours qui ont suivi, j'ai vraiment apprécié de pouvoir encore la voir tous les jours jusqu'au dernier adieu.

J'espère vraiment que des pratiques aussi exemplaires pourront être étendues partout en France pour permettre d'accueillir dans d'aussi bonnes conditions d'autres familles. j'en profite pour remercier encore tous ceux qui nous ont accompagnés s'ils passent par ici de temps en temps.

Françoise