hypoplasie gauche

[Bénédicte]

Bonsoir Med-Ali,

Cela m'a fait très plaisir de lire ton post et d'avoir de vos nouvelles; je suis vraiment impressionnée par ta force . Tu te déménes pour être au plus  près de ta femme et de ton bébé, pour les entourer. C'est beau.
Et puis cette surprise que tu t'apprêtes à faire à ta femme , elle en sera certainement très heureuse!

Pour ce qui est des congés que tu pourrais demander, je ne sais pas trop à part les quinze jours de paternité. Peut être peux tu  te renseigner en plus de ton employeur, auprès de la CAF, car certaines aides sont accordées dans des situations particulières.

Je t'envoie tout mon soutien,
à bientôt et bon courage pour ces longues journées de travail
Bénédicte

[HélèneTh]

Bonsoir Med-Ali,
je suis si contente de lire de vos nouvelles. C'est extraordinaire ce que tu fais pour ta petite famille, toute cette énergie que tu déploies pour l'amour de votre petit bonhomme!
Pour les frais d'hôpitaux, comme te le dit Tiloue, le mieux est de te renseigner auprès de ton organisme de sécurité sociale. Pour te rendre disponible après la naissance de ton petit garçon, certaines entreprises accordent des congés de présence parentale. Il faut voir auprès de ton employeur. La caf propose également une allocation de présence parentale quand un parent arrête momentanément de travailler pour rester près de son enfant gravement malade. Tu peux peut-être te renseigner aussi auprès de l'assistante sociale de l'hôpital s'il y en a une.
Je te souhaite plein de courage et de doux moments partagés avec ta femme et ton petit garçon.
Avec tout mon soutien,
Hélène

[isabelle]

Bonjour Med-Ali

moi aussi je suis très touchée de ton message...
quand tu nous appelles ta 2° famille, tu ne pouvais pas nous faire de plus grand compliment...
MERCI à toi pour ces mots si gentils...

et bravo pour ton énergie, pour le soutien que tu apportes à ta femme et à ton fils....tu es un papa extraordinaire et ton idée de surprise est vraiment adorable...
pour répondre à tes soucis, il me semble qu'il n'y a pas de frais à ta charge pour l'accouchement et l'opération de ton bébé à Necker...mais pour s'en assurer il faudrait que tu prennes un rendez-vous avec l'assistante sociale de l'hopital..la prochaine fois que tu y vas, demande où est ce service et va les rencontrer...
quant à ton congé paternité, je ne sais pas si tu peux avoir un supplement pour l'opération du bébé, cela dépend de ta convention collective au travail...va voir le service social de ton travail ou ton employeur directement s'il n'y a pas de service comme ça...
bon courage en tout cas, pour tout
et viens vite nous donner de tes nouvelles...

nous les attendons avec impatience
à très bientôt
Isabelle

[Marie J.]

bonjour Med-Ali,
Je suis contente que tu nous donnes de tes nouvelles et tu es incroyable !
Que d'amour donné à ta famille. C'est magnifique.
Ta femme a-t-elle vu la chambre préparée ?
Je suis admirative par ton courage et ton amour pour ta famille. Ta femme et ton fils ont bien de la chance. Tu es un papa formidable.
Nous attendons de tes nouvelles.
bon courage pour les démarches administratives et j'espère que tout ira comme tu le souhaites.
Je vous embrasse tous les trois avec beaucoup d'affection.
Marie J.

[noisette]

Bonjour Med Ali

Je viens également de lire ton message....et je suis admirative de toute l'énergie que tu déploie pour accueillir ton garçon...Il y a pas à dire tu es un papa formidable. Ton petit bonhomme est entourée de beaucoup d'amour, et je suis sûr qu'il le ressent.

Comme les autres mamans, j'ai envie de te poser la question...comment ta femme à trouver la chambre que tu avais préparée ?

J'espère que d'un point de vue administratif tu as pu trouver des réponses à tes questions, c'est tellement important d'avoir la tête dégagée de ses soucis là pour accueillir son enfant.

Je vous embrasse tout les trois

Claire-noisette

[isabelle]

Bonjour Med-Ali

si tu passes par là, viens nous donner quelques petites nouvelles de ta famille..
cela nous ferait si plaisir...

mais j'imagine que tu dois être un peu débordé par tout ce que tu portes en ce moment...

bon courage à toi...à vous deux...
et douces pensées pour ton petit Homme qui grandit...

Isabelle

[Gaëlle]

bonsoir med ali et bonsoir les mamans, c'est Olivier, papa de Loeiz,

j'écris juste pour ta question sur les dipos avec la bébé, je suis agriculteur mais pour Loeiz j'avais réussi :
- a avoir mes 14 jours dès le 1er jour, dés la naissance (ce n'est pas tjrs possible et en agricole la MSA (équivalent caf-secu) interdit de demander ces jours avant la naissance)
- un lit pour moi a l'hopital avec Gaëlle et Loeiz
- qques jours de plus que les 14

on était en lien avec 2 assistantes sociales et c'est elles qui proposaient les démarches.
Comme tu dis, ce qu'il faut c'est être dispo dès l'arrivé du bébé  (n'oublie pas de te reposer si tu peux)

A+

[Françoise et P.]

Bonjour Med Ali,

Je suis très heureuse de voir que pour vous les choses se précisent et que les medecins aient pu vous parler d'opérer votre petit garçon.
Pour répondre à tes questions pratiques, le bébé est pris en charge à 100 % le permier mois, et je te conseille lors de votre prochaine visite à l'hopital de proceder à la préinscription. Ils pourront répondre à cette question, et cela te permettra d'être à coté de ta femme et du bébé après la naissance.
Habitez vous loin ? Il y a une "maison des parents" où peuvent être hebergés les parents qui habitent loin  pendant l'hospitalisation des bébés.
Je te conseille de prendre tous les contacts avant la naissance du bébé pour pouvoir profiter au maximum de lui.
N'hésite pas à me laisser ton n° de telephone pour que je puisse t'appeler et te donner quelques "trucs" qui faciliteront votre vie là bas.


Votre bébé a de la chance d'avoir un papa comme toi qui prend soin de lui et de sa Maman.
Je suis de tout coeur avec vous,

Françoise

[Bénédicte]

Bonsoir Med -Ali,

J'espère que cette nouvelle semaine qui commence sera moins chargée pour toi au travail ...et que tu pourras prochainemment  nous donner des nouvelles, de toi,  ta femme et ton petit garçon.

A bientôt,
Bénédicte

[nathalie]

bonjour med ali,
la chambre du bébé au bien du plaire à ta femme.
Je suis contente que ce soit possible d'opérer ton petit. donne nous vite des nouvelles, quand tu auras un peu de temps, les rendez vous et le travail , c'est beaucoup, surtout avec le soucis en plus. Pour les congés je ne sais pas, mais il y a un assistant social de l'hôpital qui sait bien ce genre de choses, il faut demander un rendez vous et bien faire à l'avance.
Bon courage et beaucoup de forces pour soutenir ta femme et ton bébé
nath

[isabelle]

Bonjour Med-Ali

si tu as un peu de temps, viens nous donner des nouvelles de ta famille...
tu es un papa si courageux, nous sommes toutes impressionnées

à très bientôt
j 'envoie à ta femme et à ton bébé toutes mes pensées les plus douces
Isabelle

[med ali]

bonsoir a tous je viens vers vous pour vous dire que je suis fatigué le morale ne suis plus sa n'arrête de ce compliqué d'après la dernière eco (gros estomac puis il  rejete le liquide ami otique...d ou le soupçon quil lui manque un bous des intestin puis l'odéme toujours présents au niveau du frond....je vous en parle es jai mal  et du mal a décrire mon future petit car pour beaucoup de gents ne comprenne pas pour quoi nous maintenons la grossesse et qu on fait tous pour qu'il arrive....
pour moi c'est mon petit et je l'aime comme il es
le blême c'es que je doit donner une image forte et sécurisante pour ma femme car c'es elle quel le porte et c'es encore plus dure ...mais mon morale a du mal je déprime.........................
peut-être que je déçoit beaucoup d'entre vous qui me trouvé fort et courageux...mais j'avais besoin de mettre en avent mes souffrance
on a aucun soutien psy ou amis a part vous je vous laisse imaginé mon état morale.
ou d'autre amis sur ceux j'ai plus de nouvelle
nb l'accouchement es prévus pour début janvier ou fin décembre merci a vous tous

[isabelle]

Bonjour Med-Ali

ton message me bouleverse...
que de souffrance tu dois porter tout seul...
tu as une force admirable...qui me touche beaucoup

tu as bien raison de rappeler que tu peux aimer ton fils de tout ton coeur de papa, même s'il a de gros problèmes de santé...
comme si les parents ne devaient aimer que les enfants en parfaite santé...!!!

regarde, ton coeur de papa est aussi grand que celui de Frédéric qui est sur le forum en même temps que toi....
les amis sont souvent perdus devant cette situation...parfois ils ne préferrent ne rien dire et s'éloigner...alors que tu as tant besoin de soutien...

nous sommes là pour toi...
et nous t'accompagnerons encore longtemps, autant de temps que tu en auras besoin

Courage à toi,
courage aussi à ta femme
tu sais, un homme peut pleurer devant sa femme...tu peux lui montrer que c'est très dur pour toi aussi...

en lien avec toi
Isabelle

[Jessica]

Bonjour Med ali,
j'espère que tu as réussi à dormir un peu...
mon compagnon m'a fait la même remarque il y a quelques jours, à savoir qu'il se sentait dépassé et pas assez fort alors qu'il devait me protéger, donner une "image forte" comme tu dis... mais ce n'est pas facile. J'ai conscience que vous, les papas, vous souffrez énormément aussi; et en plus vous devez aussi vous montrer fort lorsque des personnes viennent vous voir pour vous demander non pas comment vous allez, mais comment votre femme va.
Laisse toi du temps aussi, ton moral n'a pas à être au beau fixe tout le temps...sinon tu ne serais pas le papa si attachant et aimant que tu es.
Penses- tu que tes amis font l'autruche ou bien n'osent pas seimplement vous demander des nouvelles, de peur de vous blesser ? Moi je me suis inspirée de la lettre de françoise pour écrire à mon entourage. Pas pour me justifier, mais pour expliquer une fois pour toutes notre choix, et puis j'avoue aussi pour qu'on me fiche la paix avec les questions qui me gênent, du genre "ça vient d'où ?", "vous êtes surs que ca ne va pas vous faire plus de mal?" ou encore "mais ils peuvent vraiment dire que le bébé ne souffre pas ?". Et les réactions ont été très positives pour certains; les autres je les ai un peu "écartés" momentanément.
comment est l'équipe médicale qui vous suit ? Peux-tu faire appel à un/une psychologue ?Sincèrement, je n'étais pas à l'aise à l'idée de voir une psychologue à l'hôpital où nous sommes suivis - pris en charge gratuitement-. Mais elle nous a vite inspiré la confiance. Nous faisons certaines séances ensemble avec guillaume - ca nous permet d'exprimer nos doutes, nos angoisses vis-à-vis de notre bébé et de notre couple aussi -, et des séances séparées, car il est parfois dur de tout "déballer" devant son partenaire. La communication dans le couple est durement mise à l'épreuve, et il est important d'avoir un regard extérieur qui nous permet de nous poser les bonnes questions quand tout semble si confus dans notre tête...
Je vous embrasse bien fort tous les 3,
n'hésite à nous dire comment tu vas, si tu as des questions..
Tendres pensées,
Jessica

[Bénédicte]

Bonjour Med Ali,

Tu ne nous déçois absolument pas , tu restes un papa extrêmement amoureux et attentif à ton enfant et ce malgrè sa maladie , ses malformations et tout ce que les autres peuvent dire.
Et cela est plus fort que tout.
C'est vraiment normal que tu puisses te sentir si déprimé et sans moral face à la maladie de ton bébé. Les nerfs sont mis à rude épreuve pendant la grossesse surtout quand on porte cela tout seul.
Ne peux tu pas envisager de voir une psychologue à l'hôpital. Pouvoir parler de ta souffrance, de ton bébé et de tes craintes pourrait peut-être t'aider.
En tous les cas, sache que nous resterons là pour t'écouter et te soutenir.
Et n'oublie pas même si ton moral est au plus bas, tu demeures un merveilleux papa!

Je t'envoie tout mon soutien,
Bénédicte