L'importance du soutien quand tombe le diagnostic

[HélèneTh]

Quand les médecins vous annoncent une affection grave pour votre bébé, nous, parents, nous sentons tellement démunis face à cet avenir qui devient si incertain et si douloureux.

L'entourage est souvent maladroit et mal à l'aise.

Aller à la rencontre d'autres parents qui ont traversé la même épreuve, pouvoir échanger avec eux, a été très important pour nous. Voir qu'il existait un chemin possible, et même beau, pour accompagner notre enfant jusqu'au bout.

SPAMA a été d'un réel soutien en tout moment et l'est encore.

Elle ne remplace pas la communication et les échanges entre nous, parents, et les équipes soignantes, primordiale pour accueillir nos bébés dans les meilleures conditions et en toute connaissance de cause. Mais elle est si complémentaire.

Quand le médecin annonce le diagnostic...
savoir laisser le temps aux parents de réaliser avant d'évoquer la poursuite ou non de la grossesse...
connaître et proposer des associations de soutien pour aider les parents dans leur cheminement...
respecter chaque choix quel qu'il soit...
tant le parcours est éprouvant...

Aujourd'hui notre enfant va bientôt naître... nous avons trouvé force et réconfort auprès de SPAMA, de l'écoute et de la confiance auprès des équipes soignantes. Nous sommes prêts à accueillir notre petit bonhomme désormais avec tout l'amour qu'il mérite.
Je vous remercie tous, mamans de l'assoc, soignants... et espère que d'autres parents pourront bénéficier de ce soutien dès l'annonce du diagnostic...

Hélène

[Bénédicte]

Chère Hélène,

Ton témoignage est très fort et je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis.
J'y ajouterai un aspect qui a été pour moi très important.
Quand on m'a annoncé la maladie de mon enfant et toutes les malformations que pouvaient avoir mon bébé, j'ai très vite imaginé qu'il ne serait peut être pas beau, et j'avais très peur de son aspect physique.
D'où l'importance de réhabiliter auprès des parents l'image de leur enfant, en leur montrant avec les échographies par exemple que c'est avant tout un enfant que l'on porte, même si celui -çi est atteint d'une maladie létale.
De ne pas me sentir acculée à choisir au plus vite le destin de mon bébé, m'a permis de reconnaitre que  même malade j'aimais profondément mon bébé ; j'ai pu alors choisir posément de l'accompagner jusqu'au bout de sa vie.

Bénédicte