accompagner notre petite fille

[veronique]

nous avons appris début aout que notre petite fille était atteinte du syndome de turner, elle ne devrait pas vivre au dela de 4/5 mois de grossesse.
Il ne reste lui reste probablement que très peu de semaines... la dernière écho montre une agravation très rapide de l'oedème qui l'entoure et qui la gêne dans ses mouvements (je la sens de moins en moins bouger).
Merci pour le soutien de l'association,
Nous essayons de vivre le plus sereinement possible ses dernières semaines ou jours avec nous. Son grand frère lui parle souvent en lui demandant si elle est cachée et si elle dort encore ! Nous le disons à nos amis mais beaucoup sont gênés et font comme si cette petite fille n'était pas la ou comme si j'étais un peu malade...

[Angèle]

Chère Véronique,

Ton message est bouleversant .... cette nouvelle que vous avez apprise il y a si peu de temps est si difficile ....

Je pense à toi de tout coeur, à cette petite fille dont la vie s'annonce bien courte, mais qui reçoit tellement d'amour qu'elle en est totalement comblée ....

Nous sommes là, sur ce forum, pour penser à toi, et essayer de te soutenir et de t'accompagner sur ce chemin ....
As-tu déjà choisi le prénom de cette petite fille ?

Je t'embrasse de tout coeur,
Profite le plus possible de ces petits mouvements dans ton ventre, de la présence de ton bébé dans la chaleur de ton ventre.... et sois sûre que tu es ainsi la plus parfaite, la plus aimante des Mamans pour elle.

A bientôt je l'espère et bon courage pour les jours à venir,
Solange.

[noisette]

Bonjour Véronique,

Comme je suis triste d'apprendre que votre petite fille pourtant bien au chaud au fond de ton ventre ne pourra pas vivre très longtemps....

Vous venez seulement d'apprendre cette terrible nouvelle...et voilà que vous ne savez pas encore quand elle vous quittera...c'est tellement dure !

Pourtant tout l'amour que vous lui donnez déjà et que vous allez lui donner jusqu'au bout sont le plus important pour ce petit être si fragile...elle a tellement besoin d'être entourée dans ses moments. Tous ces moments où sont grand frère lui parle, où tu poses tes mains sur ton ventre sont autant de petit cadeau que vous lui offrez.

Les amis sont bien souvent très impuissants devant cette situation, il ne veulent ou n'osent pas en parler. Quand j'attendais Thibault, beaucoup ne me parlait jamais de ce petit bébé et cela me faisait très mal...pourtant je pense pas qu'il s'y soient indifférents mais ils ne sont certainement pas dans la même démarche de cheminement que vous et ne savent pas que dire ou même que penser. La façon dont vous vivez cette accompagnement leur permettra sans doute de comprendre votre démarche d'amour

Comme le dit si bien Solange, nous serons là pour t'accompagner ainsi que ta famille sur ce chemin très douloureux mais aussi rempli d'amour...n'hésite surtout pas à venir nous parler de ta petite fille...

Je t'embrasse et pense bien à toi

Claire

[isabelle]

Bonjour Véronique,

moi aussi je suis bouleversée par ton premier message...
quelle épreuve...mais aussi quelle quantité d'amour à donner en un temps aussi court...

ta petite puce le sent bien...et ton ainé aussi, avec ses réactions si mignonnes à l'égard de sa petite soeur...pour lui aussi, tout ce temps a du sens...
même si elle bouge moins, profite de chaque instant avec elle...et essaie de ne pas trop penser aux jours à venir...c'est elle qui trace la route...

nous sommes là à tes côtés, pour t'assurer de tout le soutien dont tu pourrais avoir besoin...car l'entourage est si souvent mal à l'aise ou maladroit...nous avons toutes rencontré ce genre de réactions...
Courage pour tout
je t'embrasse très fort
Isabelle

[Bénédicte]

Bonsoir Véronique,

Je suis vraiment désolée de lire que ta petite fille risque de te quitter si vite. J'imagine que ce délai très court ne doit pas être simple à gérer au quotidien.
 En tous les cas, je suis émerveillée de voir que ta petite prend déjà toute sa place dans votre famille avec son "grand" frère qui cherche à entrer en contact avec elle et avec vous qui lui manifestez déjà tout votre amour. Je suis sûre qu'elle le ressent.
N'hésite surtout pas à venir nous partager ton quotidien, nous avons vraiment à coeur d'écouter chaque maman dans ce qu'elle vit et de l'aider de notre mieux en partageant notre véçu.

A très bientôt, j'espère.
Je t'embrasse.
Bénédicte

[isabelle]

Coucou Véronique,

j'espère de tout coeur que tout se passe paisiblement en ce moment et que tu peux prendre un peu de temps avec ta petite puce...

courage à toi pour ce temps d'amour si particulier et si fort aussi...
à très bientôt pour de prochaines nouvelles

nous sommes là avec toi
Isabelle

[nathalie]

bonjour véronique,
tu vis sans doute dans cette situation dans laquelle chaque jour de plus est un jour offert avec tout cet étirement du temps qui va avec. Les réactions de l'entourage sont parfois surprenante, il y a un profond malaise dans le rapport à la mort surtout pour un tout petit et certains préfèrent occulter le sujet, manquant probablement de cette maturité qui grandit en toi jour après jour, souvent par peur. Ca aussi, ça peut faire très mal, dans cette période si fragile. ici, nous savons à quoi ça peut ressembler de vivre à trois, bébé, maman et le temps qui est compté, chacune le vit comme elle peut, chacune se débat à sa façon, mais nous pouvons partager notre expérience.
Sincèrement
nath

[isabelle]

Bonjour Véronique,

juste un petit message ce matin pour toi...
afin de t'assurer de notre soutien dans ce temps si difficile....
quand les jours avec ta petite puce sont déjà comptés....

et si tu récupères une connexion Internet, viens nous donner quelques nouvelles...

en lien de coeur avec toi
Isabelle

[Marie J.]

Bonjour Véronique,
C'est avec tristesse que j'apprends la terrible nouvelle de la maladie de ta fille. Je voulais te dire que je pensais très fort à toi, à ton mari et à ton fils.
Comme en parlait Solange, as-tu trouvé un prénom pour ta fille ? Ton fils serait peut-être heureux d'appeler sa petite soeur par son prénom.
J'espère que tu peux prendre du temps avec ta puce, d'une manière la plus paisible possible.
J'espère aussi que tes amis t'entouront mieux. C'est vrai que ce n'est pas facile pour eux et que pour toi c'est douloureux de voir leur réaction. Quand on n'a pas vécu ce drame (comme moi) on peut être très maladroit et blessant sans le vouloir. Ou on ne sait pas quoi dire de peur de blesser. Je t'embrasse très affectueusement et attends de tes nouvelles.
                                                             Marie. J

[chat-alors]

Bonjour Véronique

Je suis tellement triste de lire " encore " une si difficile nouvelle qui est pourtant et malgré tout un si beau chemin d' amour ... c' est vraiment paradoxal ... et même nous mamanges avons toujours du mal à trouver les bons mots, les mots juste, avons aussi peur de blesser, de faire " chuter " encore plus ... alors on relativise et on se rend bien compte que si pour nous qui somme " après " c' est tjs aussi " dur " alors pensez vous, pour ceux qui ne sont jamais passé par de telles situations ... mais malgré tout on ne peut tout excuser, car le propore d' un ami est bien de rester auprès de ceux qui sont ses amis et qui ont besoind ' être soutenus et pour ça au final il n' y a même pas besoin de mots ... ah mais c' est tout un débat ....

En tout cas je te souhaite, je vous souhaite, dans le contexte qui est le votre, de pouvoir vivre le plus sereinement, le plus " tranquillement " possible votre petit bout de chemin, celui qui est le sien, à votre petite puce, de vivre tout ce que vous avez à vivre avec elle puissance 1000 et de vous faire un " livre " de souvenirs à " feuilleter " ensuite par la suite avec beaucoup d' émotions et de tendresses et surtout tjs avec énormément d' amour

Je vous adresse tout mon soutien et pense bien à vous et votre petite princesse

Bisous

[noisette]

Bonjour Véronique,

je me posais la question aujourd'hui de savoir comment allait ta petite fille en ce moment....

Le chemin que vous parcourez aujourd'hui en famille est bien douloureux et tellement rempli d'incertitude...N'hésite pas à venir nous donner de tes nouvelles sur le forum.

En tout cas je pense bien à toi...douce caresse à ta petite fille..;

Claire

[veronique]

bonjour et merci à toutes pour ces messages si touchants,
notre petite fille vit toujours, elle portera probablement le nom de "Thérèse", mon mari n'est pas encore tout à fait décidé, moi oui !
nous avons fait encore une écho la semaine dernière (jeudi soir), j'avais pris mon sac avec moi, préparé la maison pour mon absence... je la sentais tellement peu ou pas...
Finalement, nous étions vraiment contents de repartir tous ensemble, l'oedème n'a pas tellement évolué, l'épanchement dans les poumons semble plus important et surtout son coeur semble peiner déja. Les battements cardiaques n'étaient pas toujours bien réguliers. Ses mouvements sont très peu vifs.
J'essaie donc de l'aider dans cette nouvelle phase qui doit être, peut être fatigante pour elle.
J'en ai parlé à d'autres amis, j'ai eu tout de même de belles réactions, j'ai l'impression qu'il faut témoigner de cette période. Cela permet aux autres de s'interroger !
merci encore, je vous donnerai des nouvelles dans quelques jours seulement quand nous rentrerons de vacances,

[HélèneTh]

Bonsoir Véronique,

je suis de tout cœur avec toi dans cette douloureuse épreuve. Je suis contente que tu puisses profiter encore de ta petite puce tant aimée.
Offres lui toute ta tendresse. Elle ne pourra qu'être apaisée.

Avec toute mon amitié et un petit câlin à ... Thérèse

Hélène

[Bénédicte]

Bonjour Véronique,

Merci de nous donner des nouvelles de ta petite Thérèse .
Profite bien de ce temps de vacances où tu es avec elle , certainement très attentive aux signes de sa présence. Et j'imagine fort bien que chacun de ses mouvements te rassure et te réjouis.

A très bientôt, je t'embrasse,
Bénédicte

[noisette]

Chère Véronique

Merci d'être venu nous donner de tes nouvelles ainsi que de celles de Thérèse. Tout ce temps que tu partages avec elle est très précieux. Profite bien de ces petits mouvements...profite bien de tes vacances aussi et à bientôt

Claire