Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: 2 ans déjà .... et pourtant ....  (Lu 2129 fois)
chat-alors
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« le: 27 Juillet 2008 à 01:35:41 »

Cela fait maintenant des jours, même quelques semaines qu’ une boule ne fait que grossir dans ma gorge et que mon cœur ne cesse de s’ alourdir …

En fait jusque début juillet,, il faisait bien moche et froid et cela me «  protégeait «  sans que je ne me rende vraiment compte de ce temps qui passe et de ces dates qui reviennent …
Puis début juillet c’ est annoncé, mais surtout, surtout le beau temps, la chaleur, le soleil et les rosiers, tes rosiers entre autres se sont vus revigorés, re démarrer et là ce fut une claque monumentale  et oui nous étions déjà en juillet …

Pourtant le mois de mai et ces dernières dates «  clefs «  et déjà assez difficiles à passés n’ était pourtant pas si loin …

Alors comme une aurore qui se lève, j’ ai du regarder bien en face ce mois s’ étirer devant moi, et force de constater que oui nous étions déjà en juillet, et que cette boulle qui ne faisait que monter petit à petit, et grossir dans ma gorge, c’ était pour toi, pour nous, et que ce cœur, mon cœur qui ne faisait que s’ alourdir, et mon esprit qui se rapprochait tout le temps, qui me ramenait si souvent à toi, c’ était bien lié à ce mois, ton mois, un mois magnifiquement beau, porteur de tant d’ amour et de passion, de fusion et de bonheur, de joies  mais aussi  remplit de ton absence pour toujours et à jamais

Cela fait des jours et des nuits que les mots virevoltent dans ma tête, et ils commençaient à former des phrases, cela murissait en qqls sortes
Il aura fallut attendre qu’ on soit à la veille de ton jour, de ton anniversaire pour que j’ arrive enfin à non pas les coucher sur papiers mais les laisser sortir sur mon clavier

Je choisit de te faire une grande lettre ouverte ce soir ma fille d’ amour, oh non pas par narcissisme comme on pourrait le penser, mais juste pour que ceux qui pourront lire ces qqls lignes, ne seraient que qqls mns, soient en unissons avec toi, avec nous, et que qql part tu existes encore et tjs dans l’ esprit, dans le cœur d’ autres personnes que tes parents et tes frères et sœurs qui t’ aiment tant et à qui tu manques tellement
C’ est gonflé, peut être même déplacé, mais ne dit on pas que tant que qql un pense à vous on ne meure vraiment jamais, et nous, à  part nous tes parents, ta fratrie, ta tante et ta GM et AGM maternelles, je ne pense pas sincèrement que personne d’ autre ne pensera à toi, à nous demain, à part bien  sur toutes nos amies virtuelles, qui il y a 2 ans de cela et depuis surtout,  non plus que de virtuel le mot, et qui pour moi par contre sont devenues de vrais amies

J’ ai tellement de mots, de phrases, ces jours qui ont dansés dans ma tête, que je ne suis pas sures de toutes arrivés à les accoucher ce soir, mais je ressens le besoin puissant de te dire et ce au monde entier si je le pouvais, comme je t’ aime ma fille et comme tu me manques

Quand papa et moi avons décidés d’ avoir un autre enfant, été 2005, je venais de créer mon entreprise, je m’ épanouissais, ton grand frère émanuel alors âgé de d’ un an sortait enfin de sa pathologie, qu’ avait déjà connue ta grande sœur joséphine : bébé asthmatique
Donc c’ est en toute confiance, et avec tous les espoirs du monde que papa et moi déjà bien fiers de notre petite famille avions décidés de faire un petit dernier, un dernier enfant

Car nous savions que si tu naissait en 2006 tu aurais tout juste 10 ans d’ écart avec ta sœur ainée, et nous étions serein, la boucle serait bouclée, nous serions comblés, au complet

Je me revois ce milieu de novembre 2005, faire ce test pipi et voire la barre positive apparaître dix jours avant la barre témoin, et d’un foncé !!!
Ton papa rentrait du travail et c’ est en déjeunant ce matin là qu’ il l’ à trouvé près de son bol !!!

C’ était tout aussi miraculeux que pour tes frères et sœurs, car oui peut importe le nombre de parité, le nombre d’ enfant portés et attendus, à chaque fois, à chaque fois, c’ est comme la première fois, une aventure extraordinairement belle et merveilleuse

Puis les semaines ont passés, et c’ est avec confiance que nous abordions cette grossesse

Jusqu’ au soir ou le ciel était déjà si noir, les étoiles brillaient tellement fort, le froid était  tellement prenant, un soir de décembre ou tout le village était si beau illuminés de toutes ces lumières de noël et des fêtes du 08/12, un soir ou j’ ai cru que tout allait à nouveau basculé, à nouveau s’ arrêter … une couleur tant redoutés était revenus entachés mes espoirs et mes rêves, du sang …. Bon sang le début de la fin ?!!!

Et puis non pourtant, sans aucun traitements, sans aucune aides extérieurs autre que du repos,  tout simplement tu t’ es accrochés, tu t’ es battu petit bébé d’ amour et tu as décider de rester, de continuer de nous faire rêver, de prendre toute ta place

Les semaines alors ont continuer de s’ égrener, et les visites chez la gygy à se succéder et ce ressembler

Je te revois le jour de l’ écho des 12 sa faire des bonds et des rebonds en tapant de tes 2 talons au fond de mon utérus et remonter, te laisser redescendre tout doucement, et recommencer, encore et encore, jamais, jamais, ton père et moi n’ avions vu un tel spectacle, nous en étions tout baba, tout gaga

La gygy était toute confiante

Jusqu’ au matin de fin janvier 2006 ou à nouveau cette couleur tant redouté, tellement effrayante à refait surface en mon endroit le plus intime, et ce fut le début du cauchemar que nous n’ imaginions même pas

J’ ai foncé faire une visite + écho et là qqls suspicions sur ton état de santé commencèrent à être posés

Mais la gygy nous à demandés d’ attendre l’ écho des 22 sa qui devaient avoir lieu le 13/02/2006 pour y voir plus clair …. Que ces jours ont été longs, tellement longs, pleins de questions, de doutes et que de peurs et de larmes aussi

Et cette écho morpho à été catastrophique, bien pire que tout ce que nous aurions pu imaginer en fait, tout d’ abord par rapport aux réactions inhumaines et abjecte de cette gygy, et aussi et surtout, car nous réalisions vraiment que quoi qu’ il en soit nous n’ irions pas vers du mieux, qu’ il allait nous falloir à nous les parents faire face à tout plein de choses que jamais nous n’ aurions pu soupçonner

Bien que cette gygy t’ avait déjà, à peine un  pré diagnostique posé, condamné à être éliminé d’ office, je ne pouvais absolument pas me résoudre à cette alternative sans déjà savoir le pourquoi

C’ est donc avec une frénésie et une énergie proche de la survie que je me suis battue et débattue, seule, soutenue par ton papa, et que j’ ai remué ciel et terre pour trouver des assoc, de  lieux ou tél ou me renseigner ou épancher ma soif des réponse à mes questions des pistes pour ton avenir, notre devenir

Je n’ étais que tremblements, que larmes et peurs mais j’ ai eu beaucoup de chances d’ avoir ton papa à mes cotés et de trouver un élan de sincères solidarités sur internet, mais aussi de tomber sur des personnes grâce à mes recherches qui ont su tout d’ abord m’ écouter puis me renseigner et m’ aiguillonner vers des personnes qui seront par la suite être déterminantes dans notre parcourt
J’ étais prêtes à renverser des montagnes, à tout envisager pour la vie …

C’ est ainsi qu’ on à atterrit pour la 1° fois à HEH en néphro pédiatrique et que nous rencontrés un homme exceptionnel, le professeur du service, qui ne nous à rien cachés et c’ est aussi ce jour là que j’ ai compris que tu n’ aurais probablement aucun avenir en dehors de mon ventre … nous étions le 13/03/2006 je me revois encore comme si c’ était hier repassés cette écho, comprendre à l’ instant T , aux mots de la spécialiste ….

Et de là ensuite, par un malheureux hasards, nous avons été mal orientés et avons été envoyés à l’ HD et là ce fut 5 semaines de galères, 5 semaines à trouver forces et courages pour prendre notre décision, celle que nous nous sentions capables d’ assumer, de pouvoir vivre avec  et non pas nous laisser faire tout simplement, comme eux l’ entendaient
Que de mots, que de phrases horribles et tellement traumatisantes ont été dites et entendus pdt cette période …. Elles raisonnent encore dans ma tête … et quelle haine, oui le mot n’ est pas trop fort, quand nous avons refusés d’ aller en leur sens, quand nous avons refuser de faire comme eux l’ entendaient, quand nous avons choisit en toute connaissance que nous pouvions avoir à ce moment là des faits, un chemin qui était le notre et non pas le leur …. Alors ils nous ont tout simplement virés  …

Et là nous avons rencontrés une femme, une personne tellement humaine, d’ une générosité de cœur et d’ esprit, qui à su nous accueillir vite et nous composer une équipe au DAN de HEH ou nous étions renvoyés avec pertes et fracas, une équipe qui à su nous entendre, nous soutenir, nous comprendre, et nous réintégrés nous en tant que futur parents et toi en tant que notre futur bébé avec un avenir, un devenir, à priori connu, mais surtout qui était le tien, comme tout enfant à venir au monde et qu’ au final personne ne peut connaître à l’ avance, si ce n’ est l’ espèrer le meilleur au monde

Et là nous étions déjà rendus au 3° trimestre de la grossesse déjà bien largement, et nous arrivions à des dates très importantes, que nous imaginions vivre avec tellement de joies et de bonheurs et que nous allions vivre avec ces sentiments là certes mais avec déjà tant de souffrances et de douleurs au fond du cœur

Il y à eu nos 10 ans de mariages avec papa, puis la fête des mères, la communion de ta sœur ainé, et tout ceci mon bébé d’ amour je suis heureuse d’ avoir pu le partager avec toi, bien au chaud au creux de mon ventre

Et juin est arrivé, tout était toujours et encore cadencés par ces examens médicaux, ces RDV à l’ hôpital, qui à force devenait comme une extension de la maison, nous l’ avions apprivoisé, nous avions inclut tout ce personnel médical dans notre quotidien et ils étaient tout à la fois, notre planche de salut, nos repères, mais aussi et surtout ils ne nous leurraient pas et jamais il n’ y eu de miracle …

Oh comme tu sais ces 20 et qqls semaines que nous avons passés ensemble, après ce fameux tout 1° pré diagnostique de fin janvier, non pas été du tout simple

Il n’ y avait qu’ une seule et unique fin de l’ histoire envisagé pour toi, et nous devions apprendre à faire avec, et nous devions surtout savoir comment faire avec
Nous devions savoir nous qui n’ aspirions qu’ à avoir un bébé de plus, un dernier bébé, nous devions entendre que tu n’ avais pas d’ avenir et décider comment cela devait des terminer pour toi, pour nous
Bon sang quel responsabilités
Alors en notre âme et conscience, et après x vérification de ton bien être dans mon ventre, que je ne risquais rien moi non plus, de la possibilité de le faire, nous avons pris la seule et unique décision que nous pouvions assumer et surtout penser pouvoir vivre avec après, après ton départ

Nous avons décidé de t’accompagner là ou tu nous mènerais, toujours dans ton respect et avec un amour immense
Mais pour nous ce qu’ il était primordial était de tjs nous assurer que jamais tu ne souffriras ou que tu ne souffrirais pdt ta vie sur terre, aussi courte qu’ elle puisse être, et pour ça nous avons été magnifiquement été encadrés et rassurés par une équipe médicale tellement concernés et rodés malheureusement

C’ est donc avec un amour immense, une passion et une fusion telle,  mais aussi avec tellement de souffrances et de douleurs, que nous t’ avons amenés là ou tu avait toi décidé d’ aller

Pour tes frères et sœurs je me souviens de bcp bcp de choses, concernant leurs grossesse, leurs naissances, des bruits, des odeurs, des dates et heures, mais jamais comme pour toi
Ce qui est magique, ce qui est merveilleux c’ est que te concernant mon bébé d’ amour tout est comme gravé dans ma chair, dans mes trippes, en mon cœur et mon âme, comme jamais je n’ aurais pu le croire possible, l’ esprit est ainsi fait apparemment, ne me restant plus que ça, toutes les mns sont à jamais enregistrées

Puis le 17 juillet 2006 est arrivé, c’ était La date que nous avions tous décidés pour te faire naitre, équipe médicale et nous tes parents, ainsi tout le monde était prêt à t’ acceuillir, et à te laisser faire face à ton destin sans jamais à aucune secondes ne te lâcher la main
Mais comme à ton  habitude tu as été plus têtue que nous tous et c’ est avec un gros bidon que le 19 juillet je suis ressortie de la maternité pour fêter les 10 ans de ta sœur ainée le 21/07
Encore un beau moment que nous avons tous partagés ensembles

Et c’ est tout naturellement, bien au terme de ta grossesse, que tu as décidés de pointer le bout de ton nez, en ce 27 juillet 2006 à 12 h 24
J n’ ai même pas eu besoin de pousser, tu savais que ça je ne pourrais pas, que c’ était au dessus de mes forces de te pousser hors de moi tout en sachant que ce serait pour te laisser partir bien trop vite
En ces moments si merveilleux, en ces moments si doux et tellement beaux, ou les larmes de joies et de souffrances se mêlaient, tu es née comme une fleur, toute seule et tu  as fait face à ton destin avec une tranquillité, une sérénité qui nous à tous apaisé, qui nous à tous remplit d’ amour et de passion

A aucun moment tu n’ a souffert et cette rencontre avec toi à été tellement merveilleuse, tellement douces, tellement belle, intemporelle, il n’ y avait plus ni espace, ni lieux, ni présent ni avenir, plus rien, que toi et nous et la terre aurait pu exploser jamais nous ne nous en saurions rendus compte

La SF est venue plusieurs fois te donner à ton papa car je dois avouer que sinon jamais il n’ aurait pu lui aussi partager qqls moments avec toi
Mais l’ équipe médicale bien que très présente à été hyper discrète et tout en surveillant ton bien être n’ ont jamais eu à avoir de gestes invasifs sur toi, ils n’ ont même jamais eu à te toucher réellement

Je ressens encore ton poids, ta chaleur, ta peau, ton odeur, je revois ton visage, comment tu était remplit de «  crème «  ce qui nous à fait bcp rire avec papa, je nous revois encore nous extasier à quel point tu étais belle et comme tu ressemblais à tes sœurs, surtout à clémentine et joséphine, je revis chaque sentiments comme étant ceux d’ hier seulement


Et au bout de 70 mns, que certains diraient seulement 70 mn, mais pour nous ce temps est éternel, je ne sais comment le dire, mais en 70 mns nous t’ avons plus connu, bien plus rencontrés que certaines personnes qui traverseront nos vies pdt peut-être 70 jours, 70 mois ou années  …   puis tu t’ es endormie, au moment même ou je demandais à ton papa de mettre TA chanson, tu ‘t’ es endormie sur les dernières notes, à tout jamais

Nous t’ avons gardés près de nous, avec nous, contre nous encore bien longtemps

Nous sommes tellement fiers de toi ma fille, Rosa Cybel, nous t’ aimons tellement

Depuis ce magnifique jour ou nous t’avons rencontrés nous savons que nous ne nous sommes pas trompés dans notre choix de t’ accompagner là ou tu nous emmènerais, bien que le chemin n’ a pas été simple et très souvent chaotiques car il fallait faire face à nos doutes jamais tapis bien loin , aux affirmations mesquines, voire méchantes et déroutantes de certains  autres et surtout il fallait bien prendre en considération tes frères et sœurs et les aider eux aussi

Notre seul regret c’ est que nous ayons été les seuls à te rencontrer, nous aurions tant aimé que certaines personnes puissent elles aussi faire ta connaissance, voir ton petit minois de coquine et ton regard si déterminé et tellement profond

Tu nous manques chaque jour qui passe, et jamais nous ne t’ oublierons

Tu es bien inscrite au seins de ta fratrie, tu as toute ta place au sein de ta «  petite «  famille et c’ est ce qui me conforte au jour d’ aujourd’ hui car je sais que même après nous tes parents, tu existeras tjs qqls part dans la mémoire, dans le cœur de qql un

Aujourd’ hui cela fait deux ans que tu es née mais aussi que tu nous as quittés ma petite princesse d’ amour
C’ est un anniversaire tellement emplit d’ amour et de merveilleux souvenirs que les larmes seront douces amères car tu ne seras pas là, tu ne seras jamais là et ça c’ est une telle douleur, une immense souffrances, je t’ aime mon bébé

Aujourd’ hui tu as un petit frère, la fraterie dans laquelle tu es inscrite c’ est agrandie et pourtant cela n’ a rien enlevé, comme j’ aurais pu le redouter, au contraire elle s’ est agrandie en tout, en amour, en nombre aussi, et m’ a permis de me rendre compte que d’ une certaine façon tu seras tjs «  là «  pas très loin et que notre amour pour toi, comme pour tes frères et sœurs, n’ ai que grandissant, même si cela fait aussi tellement mal de part ton absence …

Je vais arrêter là ma bafouille, car jamais assez de mots n’ arriveront à traduire combien je t’ aime et combien tu me manques, tu nous manques

Joyeux anniversaire mon petit poussin d’ amour
2 ans déjà …. Et pourtant seulement …

Ta maman qui t’ aime très très fort





Journalisée

Sylvie, maman de 8 petits " chatons " d' amour, qui chaque jour ensoleillent notre vie, âgé(e)s de 14 ans à qqls mois, 4 filles et 4 garçons, et mamange d' une merveilleuse petite princesse, née à terme, si belle et douce, puis repartit bien trop vite jouer avec les anges, fin juillet 2006
Angèle
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« Répondre #1 le: 27 Juillet 2008 à 09:54:45 »

Chère Sylvie,

Mes mots seront bien maigres face à ceux que je viens de lire ....
Tu as écrit une magnifique lettre d'amour à ta petite Rosa .... et tu dois être très fière d'être la Maman de cette adorable fillette, venue partager avec vous un amour total et pur.

Je suis désolée de n'avoir pas réalisé hier en postant sur le forum que nous étions le 27 Juillet, et que c'était ton jour et celui de petite Rosa Cybel ....
Alors toute emplie de ces mots superbes que tu nous confies, je vais penser à toi particulièrement fort aujourd'hui .....

Je suis heureuse et émue d'avoir ainsi pu faire la connaissance de ta petite fille. Tu peux être sûre qu'elle vit dans nos coeurs, ici entre parents de Spama.
Je comprends ton besoin de parler et de faire connaître ton bébé d'amour pour savoir qu'elle existe dans les coeurs d'autres personnes que vous. C'est bien notre souffrance, à nous parents endeuillés de tout-petits bébés, que de ne pas sentir notre peine reconnue parce que notre enfant lui-même ne l'est souvent pas. J'aurais aussi voulu pouvoir présenter ma petite fille à la Terre entière pour que tous soient témoins de son existence .....

Mais aujourd'hui ne t'en fais pas .... ces mots d'amour offerts à ta Rosa seront lus par beaucoup, et elle viendra emplir le coeur de tous ceux qui l'auront ainsi rencontrée.
Et au sein de votre "petite" famille, elle rayonne de toute sa force !

Je t'embrasse de tout coeur,
J'espère que ta nuit fut plus douce après ce grand travail d'écriture,
Solange.
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Tiloue
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« Répondre #2 le: 27 Juillet 2008 à 09:56:59 »

Ma chère Sylvie,
J'étais venue te mettre un petit mot pour l'anniversaire de Rosa Cybel et je découvre ton texte, si poignant, si émouvant que j'en ai les larmes aux yeux.
Sois certaine que ta petite fille ne sera désormais jamais oubliée, puisqu'elle fait partie de cette grande famille SPAMA, où tous nos petits sont réunis, et auxquels nous pensons toutes, nous ici les mamans, même si nous n'avons pas toujours les moyens de venir mettre un mot le jour exact de l'anniversaire. Et j'ai une raison supplémentaire de penser à elle puisque sa naissance coîncide avec le jour de la saint Nathalie  Wink
Voilà, je vous embrasse tous bien fort la famille chat et Rosa sera tout spécialement dans mes pensées aujourd'hui.
Gros bisous
Tiloue
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Bénédicte
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« Répondre #3 le: 27 Juillet 2008 à 22:17:38 »

Bonsoir Sylvie,

Quelle belle lettre écrite pour ta Rosa, ton amour est " intact "et comme je te rejoins quand tu dis que tous tes mots n'arriveront jamais à traduire combien tu aimes ton bébé!

Merci Sylvie de nous rappeler tout ce véçu avec Rosa, je suis toujours émerveillée du rayonnement de ces bébés d'amour .
Ta petite Rosa est venue dilater ton coeur de maman et tu peux être certaine qu'elle occupe aussi une belle place dans la famille de Spama!!!

De douces pensées pour Rosa, et de gros bisous pour toi et ta jolie famille.
 Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
isabelle
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« Répondre #4 le: 28 Juillet 2008 à 15:51:53 »

bonjour Sylvie...

quelle émotion à relire toute l'histoire de Rosa Cybel, ta perle à toi....
merci d'être venue pour son deuxième anniversaire livrer le trésor de ton coeur...

une richesse de plus à partager ici sur ce forum...

MERCI de tout coeur...
1000 bisous à toi et pour tous ceux qui t'entourent
Isabelle
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chat-alors
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WWW
« Répondre #5 le: 18 Août 2008 à 13:06:53 »

Merci très sincèrement pour tout vos petits mots et pensées pour ma princesse   

Je ferais court car je suis encore un peu comment dire comme " meurtrie " de ce 2° anniversaire ... je pense que je me suis bien trop raccroché à ce que tout le monde dit comme par ex tu verras après le 1° anniversaire ça ira mieux, ou tu sais avec le temps ça s' adoucira tu verras ...

Ben pour moi ce 2° anniversaire à été plus dur, bien plus dur que je ne m' y attendais surtout ... pkoi ... je ne sais pas, mais j' ai été comme qui dirais jeté par terre et je suis tombé sur le " cul " si j' ose dire et au jour d' aujourd' hui mes échimoses me font encore un peu mal .... je me dit qu' en fait que quand les gens disent avec le temps il ne faut pas se leurrer, ce n' est pas en 1 an ou 2, il faut voir ça à grande échelle, plutôt 5, 10 ans je pense

Mais bien sincèrement merci à vous de tjs être là quand ça va , comme quand ça va pas 


Gros bisous à vous toutes
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Sylvie, maman de 8 petits " chatons " d' amour, qui chaque jour ensoleillent notre vie, âgé(e)s de 14 ans à qqls mois, 4 filles et 4 garçons, et mamange d' une merveilleuse petite princesse, née à terme, si belle et douce, puis repartit bien trop vite jouer avec les anges, fin juillet 2006
Bénédicte
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« Répondre #6 le: 18 Août 2008 à 22:52:12 »

Bonsoir Sylvie,

Nous ressentons chacune différemment les dates anniversaires de nos bébés d'amour. Comme tu le dis si bien avec plus ou moins de violence suivant les années et l'une passée ne peut faire présager de la suivante .
Mais ce qui compte avant tout pour nous toutes je crois, c'est de savoir que d'autres mamans qui sont aussi passées par là ne sont pas très loin dans ces moments là, qu'elles comprennent et entendent notre souffrance .
Et puis lire les attentions des autres ce jour là pour nos bébés est vraiment réconfortant car ils occupent une si grande place dans nos coeurs!

Douces pensées pour ta Rosa et gros bisous à toi,
 Bénédicte
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« Répondre #7 le: 25 Août 2008 à 01:39:21 »

oh sylvie,
j'espère que tu as pu retrouver cette joie de vivre dont tu as le secret. Pour le deuil je suis d'accord avec toi, ce n'est pas l'affaire d'un ou deux ans. Bien sur que le vécu et la douleur évoluent, ils sont de toute façon déjà si différents d'une personne à l'autre. Je crois que c'est à vie que l'on est amputée d'un enfant et que le changement se joue dans l'adaptation à vivre avec. je pense aussi qu'après une expérience d'amour et de douleur aussi forte, on change de vie. Pour moi, c'est comme si j'étais morte puis revenue à la vie après le diagnostic, sans doute avec plus de force, plus d'amour, plus de joie même, sans doute avec tellement plus de fragilité et tellement plus de compassion, sans doute avec tellement plus de silences mais tellement plus d'écoute.
C'est un peu spécial quand même de vivre avec un enfant qui ne grandira pas et auquel on pense indéfiniment malgré le déroulement des années comme le bébé que l'on a accueilli, c'est particulier.
Profites bien de cette fin de vacances
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