P'tit lou atteint de trisomie 18

[HélèneTh]

Bonjour à toutes et à tous,
nous vous rejoignons, solidaires dans nos épreuves et souffrances.
J'ai découvert votre forum en recherchant le livre "un enfant pour l'éternité" (que j'attends avec impatience) - lecture conseillée par le médecin échographe qui nous a pris en charge- et me voilà moins seule!!!
Nous avons attendons notre troisième garçon pour la fin août et depuis le 11 juillet le terrible diagnostic est tombé. Notre petit bonhomme est atteint d'une trisomie 18. Les rêves et nos projections d'avenir s'écroulent mais il faut aller de l'avant et souhaitant accompagner notre petit bonhomme tout au long de sa petite vie. C'est très dur à encaisser. Mais cette pulsion de vie dans mon ventre est plus forte que tout. Nous avons besoin de tellement de soutien. Mon moral de maman fait des vagues incessantes entre les moments de paix que j'arrive à vivre avec notre petit Titouan et ces moments de souffrances face à cet avenir si incertain. Notre entourage proche est bien intentionné mais souvent maladroit dans ses propos.
Nous nous sentons bien désemparés et ne savons pas du tout où nous allons. Mon mari est le plus perdu de tous. Comment les papas vivent cette épreuve? Comment le faire profiter de moments avec son bébé avant sa naissance? Nous ne savons pas si Titouan survivra à sa naissance. C'est dur pour un papa et comment le gérer avec nos deux grands garçons de 10 et 15 ans?
Merci de vos conseils et de votre soutien. J'ai lu quelques uns de vos témoignages, ils sont si émouvants et forts.

Hélène

[noisette]

Bonjour Hélène

Tout d'abord félicitation pour l'attente de ton petit garçon, bien que ce soit aussi une épreuve, il est toujours heureux de porter la vie quelque soit l'avenir. J'ai été très surprise, une fois lorsqu'on m'a dit félicitation pour le bébé que j'attendais alors que la personne était aussi au courant du fait qu'il ne vivrai pas à la naissance...mais cela m'a également fait très plaisir. Et puis je voudrais également te témoigner tout mon soutien et te souhaiter beaucoup de courage pour affronter les jours à venir rempli d'incertitude mais aussi de moments de paix et de joie avec ton petit garçon mais aussi tous en famille

Ton message pose beaucoup de question et je souhaite prendre le temps d'y répondre...notamment sur la place du papa, mais je voudrais en fait y répondre en demandant surtout l'avis de mon mari...pour pouvoir apporter une réponse plus juste.

En tout cas je voudrais vraiment te témoigner que je suis de tout coeur avec vous tous , dans cette attente si difficile, rempli d'incertitude mais aussi de paix, et de joie, paix et joie d'accompagner Titouan dans sa vie, dans sa destinée.

Je t'embrasse et je pense bien à toute ta petite famille

Claire

PS : si tu veux tu peux aller lire l'histoire de Thibault dans le post après la naissance

[HélèneTh]

Bonjour Claire,
merci pour tes mots de soutien. Je suis allée lire ton témoignage. La naissance de Thibault est si apaisante à lire. J'appréhende mais attends avec beaucoup d'émotions la naissance de Titouan. Penser à l'après me fait chavirer et pleurer à chaque fois que j'y pense ou que je lis vos témoignages. Mais chaque chose en son temps nous dit-on 
J'attends le rdv (vendredi?) avec l'équipe pédiatrique qui doit nous accompagner. J'espère qu'ils sauront nous écouter et respecter nos choix. Je dois accoucher à Rodez mais pour le moment je n'ai eu de prise en charge suite au diagnostic qu'avec les médecins de Toulouse. Le médecin échographe de Toulouse a été si plein de tact, de soutien et de disponibilité. Aurai-je le même soutien ici? J'attends impatiemment ce rdv. J'appréhende que l'on me mette la pression d'une img. J'ai douté bien sûr au bout de quelques jours mais mon coeur me dit fermement non. Je ne pense pas pouvoir me reconstruire après un tel acte. Je veux vivre ce que j'ai à vivre avec Titouan, notre bébé espoir après quelques épreuves à notre actif, il m'a permis de rebondir avec une belle force vitale. Mes deux autres enfants m'ont été très précieux mais cette maternité me permet de vraiment tourner la page de cette ablation du sein que j'ai subie en 2003 (pour un début de cancer). Rien que pour ça je remercie mon petit Titouan pour l'élan qu'il m'a donné et qu'il me donne encore. J'espère être à la hauteur pour l'accompagner, être digne de lui.
Je te souhaite, à toi et ton mari, que du bonheur pour ta petite surprise d'octobre!
Hélène

[francoise]

Bonjour Hélène

Soyez les bienvenus avec votre petit Titouan, je suis vraiment heureuse que vous nous ayez trouvé et je suis très émue par la force d'amour qui transparaît à travers ce que tu nous communique.
Cette force là, tu peux t'y accrocher sans faille car jamais elle ne faiblira, elle va te porter tout au long du chemin, aujourd'hui, demain et pour toujours. Je pense que tu l'as déjà bien compris, mais vraiment je voudrais t'assurer que jusqu'au bout elle te portera pour que tu profite de tous les instants avec ton petit Titouan. Sois en certaine, toutes les mamans ici peuvent en témoigner.

Osciller sans cesse entre présent et futur, entre joie présente et angoisse de demain,  ce que tu décris est normal et ici nous l'avons toutes vécu. C'est déroutant pour soi-même et encore plus pour l'entourage, mais c'est ainsi que les choses sont = joie immense de porter la vie, de sentir son enfant bien vivant et si bien dans le creux de ton ventre, impatience de faire sa connaissance, de découvrir son joli visage, de se savoir déjà maman à 100% tout simplement
= douleur immense de savoir qu'on va le perdre, que la rencontre va être si furtive, que les rêves d'avenir doivent s'arrêter.

En ce qui concerne ton mari et tes grands enfants, je ne peux que te livrer ce qui a fonctionné pour moi : mon mari a été pas mal en retrait pendant la grossesse, il n'était pas du tout moteur pour investir ce temps là (il ne l'avait pas non plus été pour notre ainé). Ce que j'ai fait, c'est de beaucoup lui dire ce que je renssentais, mon besoin d'investir ce temps avec le bébé, acheter des choses pour préparer sa venue et l'accueillir dignement . Mon mari écoutait, observait, parfois avoir un petit sourire en coin, mais finalement je pense qu'il réalisait encore plus la présence de sa fille à travers cela, et que ça faisait germer en lui un plus grand sentiment de paternité. Il a eu beaucoup besoin d'être rassuré par le pédiatre sur la gestion de la douleur (ne posant pas directement les questions, mais je transmettais) = tant que ça n'était pas clair, il est resté crispé et ça bloquait son ouverture au bébé il me semble.
Quant à mon fils ainé, il était petit (2 ans) mais je pense que c'est valable pour tous = l'associer autant que possible à l'attente et la préparation de la naissance, discuter de leur présence à la maternité et tout faire pour que leur souhait puisse être respecté.

Je souhaite de tout coeur que tu trouves un accueil chalheureux à Rodez, tiens nous au courant, et d'ici là je penserai bien à vous.
Françoise

[Angèle]

Chère Hélène,

Je suis bouleversée de découvrir ce que vous vivez avec l'attente de votre Titouan .... dont la naissance toute proche maintenant est entourée de tant de questions, de peurs, d'inconnu .... mais aussi de tant de respect, d'amour, d'espoir ...

Je suis de tout coeur avec vous, et j'espère que ces dernières semaines de grossesse vous permettront d'organiser avec l'équipe pédiatrique l'accueil que vous souhaitez pour votre petit bonhomme. J'espère que vous pourrez exprimer en famille, ton mari, tes deux grands garçons et toi, vos désirs profonds, vos besoins et vos doutes afin que chacun puisse trouver sa place lors de cette naissance si particulière.

Je comprends toutes les questions que tu te poses sur la place du Papa, qui se sent si perdu devant cette nouvelle tellement bouleversante. Notre expérience fut différente, puisque notre petite Adèle est née dans une extrême urgence, quelques heures après qu'ait été diagnostiqué le problème dont elle souffrait. Nous n'avons rien pu préparer, pas même eu le temps de réfléchir.
Mais mon mari et moi avons ressenti le besoin de partager toutes nos questions, de parler beaucoup, du présent, de l'avenir, de nos peurs, de nos espoirs ... et cela a je pense été fondamental pour vivre, survivre à, cette épreuve. J'espère que ton mari osera exprimer ce qu'il ressent ... mais tu peux au moins lui dire tes sentiments, tes besoins, tes attentes .... cela ne peut que l'aider, et vous aider à avancer ensemble.

Je porte désormais en mon coeur ton petit Titouan, et je ne cesserai de penser à vous dans les semaines qui viennent ...

Je t'embrasse de tout coeur, et te souhaite beaucoup de courage, chère Hélène,
Profite bien de ton petit garçon si bien dans ton ventre pour quelques temps encore,
Solange.

[claire - Truffette]

Bonjour Hélène,

j'ai moi aussi été très touchée de lire ton témoignage. Cette annonce de diagnostic pour votre petit Titouan a du être si terrible! C'est révoltant pour vous ses parents, et ses frères.

Ma petite Louise, si fragile est décédée il y a maintenant 3 semaines. Sur son faire-part de naissance et décès, nous avons écrit en première page : "La beauté d'une vie ne se mesure pas en années écoulées mais en amour donné."
Cette phrase, je l'avais lu sur un forum, et nous voulions la partager, car avec Louise nous avons vraiment découvert cela : vivre chaque instant sans penser à demain, en essayant de trouver la paix, et surtout en donnant de l'amour à Louise.

Titouan sent votre amour. Il sent aussi votre tristesse, mêlée à la joie de faire bientôt votre connaissance...

Je pense fort à toi.

Claire

[Bénédicte]

Bonjour Hèléne,

Je suis désolée d'apprendre la pathologie de ton petit Titouan et de savoir que ses jours de vie sont probablement comptés. Mais je suis aussi très admirative de la force d'amour pour ton petit qui t'habite si fort.
Pour ce prochain rendez- vous, je forme tous mes voeux pour que vous soyez entendus et que l'accueil qui vous soit réservé, soit plein d'humanité et de sollicitude. Ton mari est certainement profondément bouleversé par cette annonce, mais assister aux entretiens avec l'équipe médicale pourra peut-être l'aider à mieux appréhender la situation, et peut-être à poser des questions. Faire cette démarche ensemble a été pour notre couple primordial, car nous pouvions au retour de ces entretiens rediscuter ensemble de ce que nous ressentions, de ce que nous vivions.
Et comme le dit si bien Françoise pour tes enfants le plus important est de les associer à cette naissance et ils auront certainement beaucoup d'idées pour accueillir au mieux leur petit frère.
Quant à toi, tu ne dois pas douter des forces qui t'habitent, tu as déjà été  bien éprouvée ! Cette force d'amour va continuer à te porter. Je suis sûre que ton petit Titouan si  fragile sent déjà combien il est aimé et attendu par toute votre famille.

Je pense bien à toi et n'hésite surtout pas à nous questionner, nous sommes là pour toi.
Je t'embrasse,
Bénédicte

[noisette]

Chère Hélène

J'espère très sincèrement que le rendez vous avec l'équipe médical qui doit vous suivre pendant la fin de la grossesse se passera pour le mieux et que vous trouverez un soutien tant sur le plan humain que sur le plan médical.

Personnellement, j'habite à Toulouse, et j'ai trouvé à la clinique Ambroise Paré un réel soutien et un vrai sens de l'écoute...tous nos désirs pour la venu de notre enfant ont été respecté même si rien n'avais été préparé (je n'avais rencontré le docteur qu'une fois avant l'accouchement) et tout c'est passé de manière précipité.

Bien qu'il soit plus que souhaitable que tu trouves le soutien le plus proche de chez toi, surtout si la vie de ton bébé continue après la naissance. Je pense que si jamais l'équipe médical n'est pas vraiment à l'écoute ou si tu ne te sens pas très bien entouré, le docteur qui m'a accompagné pour Thibault sera tout à fait disposer à t'accompagner aussi (il est membre de l'association SPAMA). Mais il est sur que Rodez et Toulouse ne sont quand même pas juste à coté

Je suis très émue de ton deuxième message, et du fait que Titouan est ton "petit bébé espoir" . C'est tellement beau cette vie qui grandit au creux de ton ventre. L'avenir est certes très incertain mais vivre au jour le jour , est certainement la meilleur chose à faire (très difficile à faire, et je suis pas la mieux placé pour y arrivé ) car l'avenir sera toujours très différent de ce que tu  imagines...(cette phrase mon père me l'avait dit lorsque j'attendais Thibault et je mesure mieux aujourd'hui combien il avait raison....)

J'ai réfléchis un peu également à la place du papa pendant la grossesse. Avec du recul, je me rend compte que mon mari a été très présent...certes il ne se préparait pas du tout de la même façon que moi à cette naissance mais c'est lui qui avait choisi une petite chanson pour notre Thibault (il était un petit homme pirouette cacahouète...) et il aimait à lui chanter le soir en posant sa main sur mon ventre. Par contre n'exprimant pas ses sentiments de la même manière, même si il était très attentif à tout ce que je ressentais, il n'exprimait que très peu son ressenti.
Il était très attentif à moi pendant cette grossesse, et il m'a dit bien après que toutes ces petites attentions, c'était pour lui autant de façon de veiller sur la maman bien sur mais aussi sur son petit bébé.

Après la naissance, il s'est tout de suite attelé à la réalisation de faire part de naissance. Nous avons écrit le texte ensemble, et il a passé des heures à ajuster et confectionner les faire part ...ainsi qu'écrire toutes les adresses...c'était pour lui ne façon d'exprimer cette amour à son petit garçon.

Un de ses regrets aujourd'hui, et je le regrette aussi, c'est qu'il n'a pas pris Thibault dans ces bras le temps de son vivant. Thibault se refroidissait très vite et il préférait que Thibault reste sur le cœur de sa maman...aujourd'hui il regrette de ne pas l'avoir serrer très fort...bien sur il l'a touché mais ce n'est pas exactement pareil...

Je ne sais pas si ces quelques mots vont beaucoup aider ton mari pour trouver sa place de papa dans cette grossesse si différente... Si tu le souhaite et si je n'est pas indiscret bien sur viens nous confier comment il vit cette grossesse depuis l'annonce du diagnostic.

Peux tu également nous dire pour quand est prévu théoriquement la naissance de Titouan ?

En tout cas, je suis de tout cœur avec toi et soit bien sur que le très grand amour que tu porte à ton fils t'aidera à surmonter bien des obstacles

 Je t'embrasse bien fort

Claire

[isabelle]

Bonjour Hélène,

je suis très émue ce matin en découvrant ton message...
que de chagrin et de douleur à porter quand le diagnostic tombe...
mais aussi quelle force et quel amour dans ton coeur pour ton P'tit lou tendrement attendu...
nous comprenons si bien que tu veuilles TOUT vivre avec lui...c'est une telle histoire d'amour que l'on partage avec nos tout-petits destinés à repartir aussi vite...

je te donnerai pas d'autres réponses sur les papas...les autres mamans l'ont déjà bien fait...chacun a son tempérament et sa manière de vivre cet évènement... mais l'haptonomie peut être un moyen de l'aider à entrer en relation avec son bébé...Claire-Noisette pourrait t'en parler....
par contre, je souhaiterai t'apporter ma petite expérience avec tes enfants qui ont l'age qu'avaient les miens quand j'attendais Emmanuel...avec les ados et pré-ados, la pudeur est souvent là...mais ils peuvent vouloir être associés à ces liens avec leur petit frère...le mieux est de leur demander comment ils voient les choses, sans trop les forcer...il faut souvent faire preuve de doigté...
un de mes fils aimait bien sentir Emmanuel bouger...un autre beaucoup moins...à chacun de le vivre selon son tempérament...
c'est en tout cas une magnifique leçon de vie qu'ils recoivent très fortement dans leur coeur et à travers cette épreuve, ils découvrent le prix qu'ils ont à vos yeux...et ça, c'est le plus beau cadeau que vous pouvez leur faire..

je t'envoie en Message Personnel le nom du médecin de Toulouse...si ceux qui te suivent à Rodez veulent l'appeler...c'est le meilleur moyen de les aider à comprendre notre démarche...
Bon courage à toi...
Essaie de prendre un jour à la fois..et de le vivre intensément avec ton P'tit Lou...même si les larmes sont souvent au rendez-vous
je t'embrasse
Isabelle

[nathalie]

bonjour hélène,
je connais l'océan et le gouffre qui se cachent derrière l'extrème pudeur de tes messages. ma 5ème fille avait le même pronostic médical, j'ai eu beaucoup de mal à trouver des infos, peu de parents acceptent de donner vie à ces bébés là. Il y en a qui survivent quelques années quand les organes vitaux ne sont pas trop atteint, très peu, mais il y en a. J'avais trouvé le site soft, en anglais, parlant de la trisomie 13 et 18.
Au sujet de l'img, personne n'a rien à te dire là dessus, tu fais ce que tu as à faire. c'est toi qui vivra avec. C'est trop personnel pour que l'on choisisse à ta place.
si tu as besoin d'infos, je peux peut être partager avec toi mon expérience et tout ce que j'ai lu sur le web.
A bientôt
nath
ton mari peut peut être parler au bébé dans ton ventre, mais vu que ce sont un peu des trucs de femmes, ... les papas sont souvent un peu à coté, puisqu'ils ne peuvent pas sentir leur tout petit, avant la naissance, je n'ai pas d'idées sur le sujet, peut être le laisser négocier l'accueil de votre enfant à l'hopital, ...

[Angèle]

Chère Hélène,

Mes pensées t'accompagnent ... et je pense à toute ta famille ébranlée par ce terrible diagnostic.
Comme le dit Isabelle, tes grands garçons manifestent peut-être beaucoup de pudeur, devant l'inconnu, la souffrance de leur Maman, le destin de leur tout petit frère .... tout dépend de leur personnalité .... mais s'ils te semblent parfois silencieux, cela ne veut pas dire qu'ils sont indifférents bien sûr, ou qu'ils ne réalisent pas ..... à leur façon, ils intègrent cette épreuve dans leur vie.
Et je crois aussi, comme Isabelle, que vous leur faites cadeau d'un magnifique témoignage d'amour en aimant ce petit Titouan si fort, en respectant ainsi sa si fragile vie. Votre tristesse les ébranle, en même temps que votre amour les rend forts .....

Je t'espère entourée d'au moins quelques personnes délicates et attentionnées, qui sauront prendre soin de toi ....
Je t'embrasse de tout coeur,
Solange.

[Lucy]

Bonjour Hélène,
Juste pour te dire que moi aussi je suis de tout coeur avec toi et Titouan dans cette douloureuse épreuve mais en même temps magnifique histoire d'amour.
Je t'embrasse
Lucy

[HélèneTh]

Merci pour tous vos messages.
Dans la tempête des émotions, vous êtes la lumière d'un phare qui nous permet de rester sur le chemin. Mes meilleures amies sont géographiquement loin alors dans les moments de cafard, c'est dur mais on remonte. Mon mari est très attentionné. Nous nous soutenons beaucoup mutuellement. Il s'exprime plus facilement maintenant, on a encaissé le 1er coup du diagnostic. Il croit en la vie et espère très fortement que son p'tit bout soit vivant à la naissance. Ce soir nous rencontrons le pédiatre et le service de néonat, ça va être dur pour moi je pense.
Pour mes grands enfants, ils font leur chemin, je les sens plus calmes face à ce destin, peut-être parce qu'ils nous sentent un peu plus apaisés aujourd'hui, le choc de la nouvelle ayant été tellement rude. L'aîné est en Allemagne chez son correspondant, et le second est parti ce matin en camp d'été pas très loin. ça leur permet de vivre leur vie de jeune. Pour rester "sereine", j'ai demandé à Titouan d'attendre le retour de ses frères fin juillet pour montrer sa frimousse. Peut-être attendra-t-il le terme, le 30 août. J'aimerai bien. Les contractions en tout cas sont moins fréquentes.

Concernant ton message, Nathalie, j'aimerai en effet partagé les infos que tu avais pu glaner sur cette maladie. Nous avons des infos éparses entre les médecins et les premières recherches sur le net. Nous n'avons pas trop cherché non plus.

Quand je suis dans la paix et l'espoir, comme maintenant que je vous écris, petit Titouan se manifeste par ses petits coups de pieds et c'est tout simplement merveilleux pour moi. Ces mouvements sont parfois si rares...

Merci encore à vous toutes.
Avec toute mon amitié.
Hélène

[isabelle]

Bonjour Hélène,

juste un autre message pour venir te rejoindre ce soir...
tes grands sont repartis dans leur vie...ils ont besoin de continuer à vivre leur route...ton Titouan les attendra...ne t'inquiète pas...
nos petits bébés T18 sont des bébés fragiles et calmes...Emmanuel aussi était très discrèt...et comme ton Titouan, il se manifestait surtout quand j'étais calme, en train d'écouter de la musique par ex...il adorait Mozart, Chopin...
Sur le Net, il faut toujours un peu se méfier...car c'est le pire qui est toujours présenté... et on peut se faire mal à regarder ces photos, à lire ces descriptions très crues...
fais attention à toi...c'est Titouan qui t'intéresse, pas les autres...
tu pourrais peut-être demander une écho supplémentaire à ton obstétricien, historie de te donner la possibilité de le voir un peu, une fois de plus, en avance de la naissance...
de tout coeur avec toi
isabelle

[HélèneTh]

Bonsoir,
concernant la maladie de Titouan, je me suis fait à l'idée qu'il sera certainement tout petit. Je lui ai acheté aujourd'hui de quoi l'habiller pour sa naissance (j'ai pris des tailles préma 45). C'est émouvant mais c'est pour lui. Pour le reste, je ne me fais aucune idée. Nous savons, ses parents, qu'il sera beau. Quant aux difficultés qu'il aura, c'est le flou. A la naissance ce serait le coeur le point le plus fragile, il y a aussi les malformations au cerveau mais les incidences sont difficiles à dire aujourd'hui. J'ai demandé en début de semaine au médecin échographe de Toulouse de nous imprimer les vues en 3D de la frimousse de Titouan. Il nous les fera parvenir dès qu'il pourra (pas tout de suite malheureusement).
Nous avons rencontré le chef de pédiatrie ce soir. Notre choix a été compris et respecté. C'est une situation difficile pour eux mais ils sont prêts à mettre tout en œuvre pour adoucir l'accompagnement de Titouan et nous entourer (prise en charge par les soins palliatifs de l'hôpital). A savoir maintenant si l'équipe obstétricale est d'accord pour nous accueillir, ça ne semble pas acquis. Depuis le diagnostic c'est le silence radio de leur part. Réponse lundi ou mardi. Sinon on ira sur Toulouse.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Milles bises
Hélène