Bienvenue à Claire

[isabelle]

Bonjour Claire,

je voudrai te souhaiter la bienvenue ici parmi nous...
je sais que c'est difficile de poster un premier message...et de rentrer dans un groupe...
tu es bien sûr la bienvenue à notre rencontre du 8 JUIN...c'est la meilleure façon de faire connaissance...

je suis très touchée de tout ce que tu es venue nous dire...MERCI de nous donner ce témoignage de vie...
je comprends comme ta vie en a été toute transformée...

Si tu le permets, je souhaitais te faire une petite suggestion, celle d' ouvrir un nouveau sujet pour ta fille dans la rubrique qui permet de raconter la suite de sa vie...

à très bientôt ici sur le forum ...en attendant le 8 Juin
Isabelle

[Bénédicte]

Chère Claire,

Quel beau cadeau que la vie de ta petite fille.
Quelle joie doit t'habiter en la voyant progresser et grandir!!!
Je serai très heureuse d'en savoir plus sur votre petite merveille, votre rayon de soleil de la maison.

A très bientôt,
Bénédicte

[Claire]

Chère Isabelle,
Je pense que la rubrique existe déjà :"quand la vie du bébé continue" , n'est-ce pas ?
Mais il est vrai que nous sommes dans cette situation rare (si rare que cela ?) où le diagnostic s'avère démenti par la vie. Il y a un vrai sujet de réflexion d'ailleurs sur la valeur intrinsèque d'un diagnostic anté natal, quelle est l'objectivité de mon interlocuteur, quelles sont ses connaissances (non libresques) de la pathologie de mon bébé, quelle est sa capacité à nous influencer dans notre prise de décision? Quelle est sa capacité à accepter le handicap d'un tout-petit, son décès, sa malformation, ma décision ?  La courbe d'expérience des médecins chute puisque ces bébés si fragiles ne naissent plus. La malformation cérébrale de notre fille est d'une probabilité de 1 naissance pour 1000, c'est déjà si rare et si peu de bébés naissent. Si les jeunes obstétriciens et des pédiatres se confrontent moins à la difficulté, quelle expérience pourront-ils se forger de la maladie, de la mort et savoir accepter et accompagner la souffrance des parents. Leur expérience du handicap se bâtit sur ce qu'en relatent les livres de médecine (il ya 20 ans), les énormes progrès de la neurochirurgie et surtout la stimulation dynamique apportée aux bébés aujourd'hui permettent en fait d'infléchir un diagnostic. Nous avons de la chance avec notre pupuce certes, nous avons surtout eu la chance de rencontrer  un extraordinaire neuro-chirurgien et,surtout de beaucoup faire travailler la Miss qui en est ravie. Nous sortpnsce faisant des sentiers battus de nouveau !
Votre livre que je n'avais pas lu mais que je connaissais par les articles de presse m'est revenu en mémoire au moment de l'annonce par l'échographiste de la terrible nouvelle. Je ne savais franchement pas quoi faire et le plus simple eut été de suivre les recommandations unanimes. Mais, en ayant votre expérience en tête, l'image de votre livre s'est interposée entre l'échographiste et moi, j'ai retenu ma décision. Jusqu'à ce qu'une équipe de médecins nous suggère une troisième voie, la vôtre : pas d'interruption, mais pas d'acharnement thérapeutique non plus compte tenu du diagnostic neurologique très compromis, laisser naitre ce petit bébé et accompagner une courte vie sans avoir à poser de choix (si cruel à faire) mais en s'abandonnant à la nature.
Notre vie en est transfomée bien sûr et nous avons tous mûri à la maison. Notre véritable expérience de vie intervient en  réalité maintenant avec une réflexion intense autour de la stimulation d'un tout petit pour permettre au cerveau de développer des connections. Mais ce sera l'objet d'un prochain forum car il est tard à présent.
A très bientôt, merci pour tout
Claire

[isabelle]

MERCI, Claire ....

pour ce message si bouleversant....
pour cette expérience de vie inouie...
je suis très émue...

bon courage pour ce quotidien auprès de Raphaella...
même si l'amour nous donne parfois des ailes, il n'empêche pas les difficultés du quotidien d'être bien réelles

en lien de coeur
Isabelle

PS: oui, c'est bien la rubrique à laquelle je pensais...!

[Angèle]

Chère Claire,

Ton témoignage est bouleversant, magnifique ...... et donne à réfléchir profondément.
Merci de nous permettre de faire connaissance avec Raphaëlla, c'est un précieux trésor que tu partages avec nous et qui nous enrichit magnifiquement.
Je suis très heureuse que tu prévois de venir à notre rencontre le 8 Juin, faire ta connaissance sera une immense joie pour tous !

Je t'embrasse de tout coeur, et tout tendrement aussi ta petite fille chérie,
Solange.

[nathalie]

chère claire,
je suis touchée par ta force combative et il est vrai que face au handicap, on ne fait pas de cadeau. Quand j'étais enceinte de Marie aimée, je me suis informée sur le polyhandicap de la trisomie 18 et les témoignages des parents montrent qu'il y a des enfants qui vivent bien qu'on leur ait prédit le contraire. La médecine n'a jamais été toute puissante et c'est tant mieux. je ne suis donc pas surprise par ton témoignage qui me réchauffe le coeur.
Et il est vrai que certains sont choqués qu'une maman aime son enfant quel que soient ses chromosomes et son état de santé et ne comprennent pas le choix de la vie. tu dois sans doute etre portée par cette puissance jour après jour et j'espère que chaque jour te transmet la force necessaire à ton cheminement.
je n'ai pas eu le meme chemin que toi mais j'étais profondément prete à aimer mon enfant comme il m'était confié, en essayant d'etre la meilleure maman possible et en acceptant la survenue du handicap dans notre famille comme une profonde et intime expérience d'ouverture du coeur face à ces etres si fragiles et si purs.
Nath

[Bénédicte]

Bonsoir Claire,

Je suis admirative du cheminement que vous(toi et ta famille) faites  tous les jours en essayant de stimuler au mieux votre petite Raphaella, accompagnés par des médecins de qualité qui ont su vous écouter et vous accompagner.
Je suppose que tes enfants ne manquent pas non plus d'idées pour éveiller et interesser leur petite soeur!

A très bientôt,
 Bénédicte

[Claire]

Pour rebondir sur ce que dit Nathalie sur le fait d'aimer son enfant tel qu'il est ("Et il est vrai que certains sont choqués qu'une maman aime son enfant quel que soient ses chromosomes et son état de santé et ne comprennent pas le choix de la vie."), c'est un vrai sujet de réflexion. Durant la grossesse et même après, c'est une vérité pour tous dans le parcours des enfants : quelles études ou pas, quel mode de vie,etc. On aimerait avoir des enfants tout pareils à nous, ils tracent en fait leur chemin et sans nous demander notre avis, c'est une discussion que nous avons beaucoup entre mamans au collège pour nos ainés.
Mon ambiguité à moi pendant ma grossesse était que je me sentais très étrangère à ce bébé et profondément mal à l'aise face à sa malformation, je me sentais envahie, agressée presque. Peu de gens dans mon entourage s'en sont rendu compte, mais ma soeur et la marraine de la puce nous ont dit (sans se consulter d'ailleurs) : "cette petite fille, je l'aime déjà et je l'aime pour toi en attendant sa naissance".
Les choses furent plus claires pour moi quand, face aux dangers de l'accouchement, on me proposa d'accoucher plus tôt (à sept mois - on parlait biend 'accoucher mais pas d'IMG), j'ai fondu en larmes malgré moi et n'ai pas pu accepter, l'instinct maternel est parfois si fort malgré tout !
Le très beau témoignage de Sophie Lütz dans 'Philippine ou la force d'une vie fragile" m'a frappée par la pureté de ses sentiments avant et à la naissance. Elle a tout de suite aimé son bébé et pleura son sort à venir. En fait Philippine ne décéda pas et a aujourd'hui 8 ans, son cerveau est malheureusement très atteint. Sophie Lütz mène dans son livre une véritable réflexion sur le sens de la vie d'un enfant lourdement handicapé, de sa famille, de leur souffrance.
De notre côté, nous avons assez vite compris la très petite probabilité de survie de Raphaëlla et avons du gérer notre angoisse de la naissance à venir, peut-être son décès , peut-être sa survie et les lourdes conséquences sur la vie de famille. Les quelques semaines où nous pensions qu'elle décéderait à la naissance furent plutôt douces car nous étions dans la certitude et pouvions entamer notre deuil.
La merveilleuse psychologue à la maternité me demanda un jour, trois mois après la naissance , les deux premières opérations et les premiers progrès de la puce : "l'aimeriez-vous moins si elle ne vous avait pas souri ?" Bonne question ...
L'immense chance de notre fille est d'être la dernière d'une joyeuse fratrie qui l'aima tout de suite et intensément, nos enfants furent de vrais relais d'amour.

A très bientôt
Claire

[Bénédicte]

Chère Claire,

Je suis émue par ton parcours et touchée par tes réflexions.
Avant la naissance de Bertille, j'avais très peur que mon bébé ne soit pas" joli "du fait des polymalformations dont on m'avait parlé. Un pédiatre m'avait alors rassurée en me disant que même si elle était atteinte de malformations, cela ne m'empêcherait pas de l'aimer. De fait , il avait complètement raison. Je dirai même que l'on aime ces enfants fragiles d'une manière toute particulière, singulière. C'est un amour fulgurant. C'est aussi beaucoup d' attention au quotidien, mais si enrichissant.
Et nos autres enfants ont une vision beaucoup plus simple. Ils accueillent leur petit frère ou leur  petite soeur différente avec beaucoup de spontanéité et de respect.

Bien en lien avec toi,
Bénédicte