Nous vous rejoignons

[noisette]

Bonjour Françoise et Philippe.

Je suis très contente de vous lire ce matin et j'espère de tout cœur que ce premier rendez vous pour des cours d'hapthonomie vous a permis de passer un super moments avec votre petit garçon et votre petite fille, ces des moments tellement magiques...

Difficile de répondre a ta question concernant l'habillement. Thibault est né à 31 semaine, et je n'avais rien préparer comme vêtements (on avait assuré qu'il n'était pas près de sortir, alors comme je n'avais pas trouvé ce que je cherchais je ne m'étais pas pressé). A sa naissance il pesait 1,2 kg. Ma mère est venu en urgence et a apporté un petit pyjama bleu (mais trop grand quand même pour lui)...avec un petit bonnet. En tout cas dans ces petits habits il était craquant !! Je suis sur que tu va trouvé quelque chose, ou bien si tu es une grande couturiere (ce qui n'est absolument pas mon cas)..pourquoi ne pas laisser parler ton imagination et faire ce petit habit toi-même...(pour moi cela aurait été impossible mais si j'avais pu j'aurrai bien aimé le faire!!)

J'attends avec impatience de tes nouvelles

Je t'embrasse

Claire

[Bénédicte]

Bonjour Françoise et Philippe,

A vous lire vous semblez un peu plus sereins par rapport à la manière de vivre la grossesse. C'est une avancée et  je suis sûre que ce premier cours d'aptonomie vous plaira beaucoup même si ce moment sera sans doute aussi chargé d émotion.

Pour habiller Bertille, j'avais acheté des vêtements de prématuré ,qui lui allaient  assez bien car elle pesait 2.3 kgs à la naissance. J'avais trouvé des petits pyjamas tout blancs dans un magasin spécialisé en puériculture, ainsi qu' une grenouillère verte préma mais très jolie et des bodies  chez un spécialiste de VPC.
Ce qui est super , c'est que vous puissiez prendre du temps pour les choisir et si possible de ne pas le faire seul, car parfois cela provoque aussi les larmes ( je me souviens y être allée seule et avoir craqué dans le magasin en voyant la taille des vêtements, et en imaginant mon bébé si petit !)

J'espère que toutes les rencontres que vous aurez aujourd'hui continueront à vous conforter dans votre chemin et je vous embrasse tous les deux bien fort,
Bénédicte

[isabelle]

Chère Françoise,
cher Philippe,

je viens vous apporter tout mon soutien dans ce temps si particulier que vous vivez...et me demande comment ce premier cours d'haptonomie s'est déroulé...
j'espère que vous vous etes bien entendus avec la sage-femme...j'ai trouvé sa proposition pleine de de délicatesse et d'attention...

pour les tout-petits vêtements, c'est vrai, Françoise, tu as raison, ils ne sont pas si faciles à trouver...pour notre petit Emmanuel qui pesait juste 1kg 300, j'avais trouvé une taille "grand prématuré"...c'était trop grand au niveau des pieds...mais cela avait si peu d'importance...il était tout beau dans son petit pyjama blanc...beau comme un ange !!!
mais j'ai préferré aller tout choisir toute seule...c'est vrai que je pleurais, intérieurement d'abord...puis visiblement...mais je voulais vivre ce temps là en lien avec lui...dans un coeur à coeur que l'on ne peut pas partager...je savais ce que je voulais pour lui...nous l'avons cherché ensemble...!

tu vois, chacune a sa façon de vivre les évènements...l'important est de te laisser guider par ton coeur...
en lien avec toi...sur cette douloureuse route...qui peut être aussi un incroyable chemin d'amour...
je t'embrasse
Isabelle

[isabelle]

Bonjour Françoise,

je pense que c'est le temps des vacances pour toi....
alors je souhaitais juste t'apporter tout mon soutien et mon amitié dans ce que tu vis aujourd'hui...
je pense à toi très souvent...comme les autres mamans du forum...et je t'envoie plein de courage...

de tout coeur avec toi et tes tout-petits
Isabelle

[Françoise et P.]

Merci à vous qui nous avez répondu.
Je me suis fais très silencieuse ces derniers temps en raison de vacances, de perte de mot de passe  - acte manqué ?? -  et de  perte de repères, d'état de sidération.

L'haptonomie est agréable, mais c'est vraiment la rencontre avec une autre sage-femme hier qui nous a permi de vraiement communiquer avec notre petite fille, laquelle est derrière son frère et ne répondait pas systèmatiquement à nos sollicitations.
Elle nous a appris à lui demander de se pousser, l'accompagner à faire de la place à sa petite soeur, et ainsi pouvoir communiquer avec elle.
Et CA MARCHE !!!   Quel Bonheur !!

Notre chemin évolue de rendez vous en rendez vous médicaux, et de pronostics très défavorables à beaucoup plus optimistes, nous laissant envisager la possibilité de trois opérations à coeur ouvert, à la naissance, à 3 mois puis 3 ans, et permettant à notre poupette de vivre.
Les pessimistes nous parlent d'impossibilité d'opérer, ou s'il y a opération  laissent entrevoir beaucoup de souffrance, des séquelles importantes ...

Bref, nous sommes perdus. Je suis paralysée, n'arrive pas à préparer la naissance ou l'accompagnement.

Compte tenu de l'obligation d'être le plus au repos, je partage mes déplacements entre travail (10 mn de voiture) et rendez vous médicaux.
Pour le reste, je suis allongée ou semi allongée, voire inclinée (au bureau par exemple ) ...

Voila les dernières nouvelles, pas très bonnes, ou paralysie, tristesse, peur de ne pas pouvoir mener la grossesse aussi loin que nous le souhaitons d'une part , espoir et projections dans un avenir "rose et bleu" d'autre part  sont melés.

Nous survivons malgré tout, ne sachant vraiment pas de quoi demain sera fait !!!

Je vous embrasse toutes, lis vos messages et regrette de ne pouvoir concrétiser l'envie de vous dire individuellement combien vous êtes dans mes pensées, et vous apporter mon soutien, pour ce que vous vivez.

Françoise

[isabelle]

Bonjour Françoise,

je suis très émue par ta réponse...
d'abord par ce que tu nous racontes de tes séances d'haptonomie...c'est vraiment bouleversant de voir comment vous étes arrivés à entrer en relation avec vos 2 petits...j'imagine votre émotion si intense, votre bonheur...comme tu l'écris...

mais je comprends si bien que tu sois perdue, en état de suspension, entre ces diagnostics si contradictoires...je pense que la difficulté extrème des soignants est peut-être de ne pas pouvoir dire les choses avec certitude....avant la naissance...
peut-être pourrais-tu me préciser en message personnel où tu es suivie...?
mon directeur de mémoire est l'un des plus grands pédiatres néo-natologues de France...peut-être pourrait il t'apporter son éclairage? je peux le lui demander si tu le souhaites

Courage pour ce que tu as à vivre aujourd'hui dans ton quotidien...
nous sommes vraiment là pour toi, n'hésite pas à t'appuyer sur nous....
je te porte dans mon coeur et t'embrasse très fort
Isabelle

[Françoise et P.]

Merci Isabelle pour ta réponse.

Je t'adresse un MP, (sur l'adresse générique Spama), avec le lieu où nous sommes suivis, et accepte volontiers les coordonnées de ton directeur de mémoire.

Nous allons profiter de cette journée sans rendez-vous médical en famille, et peut être commencer à préparer concretement la naissance, réfléchir à l'organisation de la maison.
j'ai sorti le carton des vêtements de naissance ... je vais peut être regarder et laver les petites choses, doucement.

Très bonne journée à vous toutes,
Je vous embrasse

Françoise

[nathalie]

chére Françoise,
tu n'arrives pas à préparer les affaires de tes bébés et je ressens bien ce que tu racontes, j'ai eu cette meme suspension dans le temps, au 5ème enfant je ne savais plus comment me préparer. J'ai trouvé une astuce qui me convient, j'ai lavé tout jusqu'au 6 mois pour me préparer matériellement à ne pas etre débordée en rentrant et à pouvoir mettre toute mon énergie pour aller voir mon bébé et pour m'occuper des autres enfants qui seraient sans doute bousculées.
et comme je ne savais pas si j'allais ramener un bébé à la maison, j'ai plié tout ce petit linge dans de grandes balles à linge en plastique avec couvercle pour que ça reste propre. J'ai préparer une toute petite valise et c'est mon compagnon qui était chargé de m'emmener les habits au fur et à mesure. Pour le cosy, le notre étant beurk (trop servi), j'ai choisi le modèle et l'endroit pour l'acheter et j'ai attendu la suite. en plus avec la vente par internet, on peut vraiment s'économiser en temps et en drame, car pour les habits, c'est plus facile de commander de la maison.
Je détaille, mais pour moi, c'était presque insurmontable de préparer les affaires d'un bébé sans savoir .... le matériel était surdimentionné ... et si tu ne crains pas le bazard, les balles à linge le long d'un mur, pour les lits des bébés, tu peux peut-etre attendre un peu ou prendre des couffins, de toute façon les bébés, eux à part leur maman, le reste ils s'en fichent, la couleur de la chambre, .... alors prends ton temps et organise plutot un réseau humain pour t'aider et garder tes enfants si tu dois aller en néonat. J'espère que je ne suis pas trop violente en te parlant de tout ça, c'est tellement sensible une maman enceinte .....surtout dans le temps étiré de cette grossesse si particulière
bon courage, avec vous par le coeur,
nath

[Bénédicte]

Chère Françoise,

Tout d'abord je tenais à m'excuser dans mon dernier post de ne t'avoir parlé que de ton bébé au lieu de tes bébés mais je pensais surtout à cette relation que tu essaie d'établir avec ta fille plus fragile. Je suis vraiment contente que tu aies réussi à communiquer avec tes deux enfants et tout particulièrement avec elle dernièrement.

J'espère que tu pourras rapidement éclaicir beaucoup des questions concernant l'avenir de ta petite puce car le doute est source d'angoisse et suivant l'une ou l'autre parole on se met à rêver ou à pleurer. Par rapport à la malformation cardiaque de Bertille, nous avions souhaité consulter deux cardiologues car nous voulions être sûrs que les diagnostics étaient les mêmes: cela était très important pour nous de savoir un maximum de choses sur la maladie de notre enfant. Nous avions besoin de comprendre et cela nous permettait de nous préparer à l'accueillir.

Je te souhaite beaucoup de courage dans ce temps d'incertitude et t'embrasse bien fort.
A très bientôt,
Bénédicte

[isabelle]

Bonjour Françoise,

j'ai vu ce matin ton message...arrivé en Spam hier soir...bizarre, bizarre !!
comme je comprends que tu aies du mal à rester dans la sérénité, tant les avis médicaux soufflent "le chaud et le froid" sur les conditions de vie de votre petite puce...
tu dois être bien éprouvée....
comme promis, j'ai fait suivre au professeur de pédiatrie ton mail...pour qu'il puisse t'apporter son éclairage sur la situation...

Courage à toi pour toute cette attente si douloureuse....
Va doucement à ton rythme pour préparer la naissance....
Fais le selon ton coeur...je crois que c'est la seule règle à suivre...
as-tu déjà pensé aux prénoms pour tes jumeaux? cela peut peut-être t'aider pour parler à chacun...

et viens nous raconter ta prochaine séance d'haptonomie, si tu le veux bien...
je t'embrasse très très fort
de tout coeur avec toi
Isabelle

[isabelle]

Bonjour Françoise,

je souhaite ce matin t'adresser tout de mon soutien...dans ce douloureux parcours qui est le tien aujourd'hui....
en espèrant de tout coeur que tu puisses profiter de certains moments de sérénité avec tes deux tout-petits, tant qu'ils sont là avec vous en famille...
en espèrant que ces week ends avec leurs jours fériés et le soleil, s'il est au rendez-vous, t' apportent un peu de baume et de réconfort....

en lien avec toi, dans ce temps de préparation de la naissance, autour de ces petits vêtements à choisir
1000 baisers qui s'envolent vers toi
Isabelle

[Françoise et P.]

Bonsoir à toutes,

Après cette délicieuse journée ensoleillée, et vécue dans le repos, et la sérénité, je vous rejoints.
Merci pour vos messages, vos suggestions, votre soutien.

Merci Isabelle d’avoir adressé mon mail au pédiatre dont tu nous as parlé, son avis pourrait nous aider, car nous oscillons selon les jours … Je t'aviserai dès lors que nous aurrons une réponse.

Bénédicte, tu es toute excusée de ne pas avoir parlé de nos deux bébés dans l’un de tes posts. Il est vrai que c’est notre petite fille qui nous a conduit à nous rejoindre sur ce forum, et  tu as raison de dire que nous pensons surtout à établir une relation avec elle ici et maintenant, même si nous pensons fort à son petit frère.

Je vous avais adressé un message vous demandant des conseils pour l’achat du petit vêtement de notre petite fille. A vous lire, à entendre mon cœur, j’avais décidé d’aller voir dans un grand magasin proche de chez le gynécologue, avec Philippe.
Nous y sommes allés, avons vu de belles choses, j’étais en larme, et finalement ai décidé de renoncer à acheter quelque chose ce jour là, spécifiquement dédié à son « grand voyage », ayant l’impression « de la condamner ». Nous étions ce jour là dans l’attente du rendez-vous avec le cardio pédiatre, et je voulais rester dans l’espoir de la vie.
Nous avons décidé d’aller leur acheter à nos tous petits leur première tenue, comme pour notre aînée, plus un petit pyjama blanc pour tous les deux.  Pour le reste, nous verrons plus tard, en fonction des diagnostics sur l’évolution du cœur de notre Poupette, la possibilité d’opérer …

Un grand merci pour ton message Nathalie, j’ai lu avec attention les détails des préparatifs de la naissance de Marie-Aimée et ai suivi tes conseils et mon coeur. J’ai commencé le week end dernier à ouvrir les cartons des vêtements de naissance à 6 mois, avec notre ainée. Cela a été un grand moment de complicité et de joie entre nous. Elle était émerveillée devant la petitesse des vêtements, et nous nous sommes projetées dans l’arrivée de ces bébés, en décomptant les vêtements garçon, fille, mixte (même si j’avais bien sûr une arrière pensée ..).
Je vais tout organiser pour les accueillir tous les deux, à la maternité, à la maison dès leur sortie de la maternité, et puis pour ce qui est plus tardif et lié à l’arrivée de deux bébés, (poussette double, deuxième lit), nous attendons ce que la vie nous réserve.

J’ai peur de ne pas profiter assez de notre petite fille, mais ne sais comment je pourrais faire pour être plus en lien avec elle, dans ce tourbillon de nouvelles et  d’incertitude. 

Même si j’attends et redoute le prochain rendez-vous, ne sachant s’il soufflera le chaud ou le froid, nous sommes là dans une étape plutôt sereine, ou de suspension dans le temps.
 
Profitez bien de ce week-end prolongé et très ensoleillé.
Je vous embrasse
Françoise

[Bénédicte]

Chère Françoise,

Merci de prendre ce long temps avec nous pour nous partager ce que tu vis , ce que vous vivez( toi, ton mari et tes enfants) en ce moment avec vos deux bébés.

J'ai été très touchée par ce que tu nous dis et tout particulièrement par ce temps partagé avec ton ainée où vous étiez si proches, toutes affairées autour de la naissance des futurs bébés.
Je trouve extrêment troublant et poignant de se mettre à préparer la naissance tout en ne sachant pas combien de temps l'enfant fragile pourra survivre. En même temps, cela nous rappelle aussi que la vie du bébé existe déjà in utéro, et qu'il aura aussi cet autre temps de vie dont on ne connait pas la durée.
Je me retrouve tout à fait quand tu dis que tu n'as pas l'impression de profiter assez d'elle. Je ressentais le même sentiment quand j'attendais Bertille. Et pourtant je crois n'avoir jamais autant pensé à mon bébé in utéro que lorsque je l'attendais. De par sa fragilité, je pensais très souvent à elle, elle était finalement extrêmement présente dans ma vie. Ce que j'aimais particulièrement faire c'était prendre des temps calmes, allongée où j'écoutais de la musique classique. En caressant mon ventre j'arrivais rapidement à la faire bouger et je lui susurrais alors des mots d'amour, tout en lui expliquant mon inquiétude face à sa fragilité.
J'aimais beaucoup ces instants où je m'occupais déjà d'elle en quelque sorte.

J'espère que ce temps plus calme que tu vis aujourd'hui continuera à t'habiter et t'aidera à patienter jusqu'à ce prochain rendez-vous que tu attends.

Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte

[Françoise et P.]

Bonsoir à toutes,

Les nouvelles ce soir ne sont pas très bonnes.
Nous avons eu notre rdvs avec la gynécologue qui fera l'accouchement, dans un grand hopital parisien. Elle a plutôt soufflé le froid pour reprendre ton expression Isabelle, et nous a laissé entrevoir peu d'espoir.

Nous avons exprimé le souhait que si le décès de notre petite fille était inéluctable, nous voulions vivre le peu de temps en famille, avec un lit pour le Papa et les deux bébés réunis.
La réponse a été négative, dans tous les cas, notre petite fille sera transferée en cardio pédiatrie, et je resterai avec son petit frère en maternité.
Compte tenu de la grossesse gémellaire, la naissance sera provoquée vers la mi juillet, au 8ème mois de grossesse. Comme il y a de forts risques que le processus de déclenchement ne fonctionne pas, ce sera donc une césarienne, m'empéchant de me rendre très vite voir notre Poupette, dont les heures seront probablement comptées.

Ils nous ont semblé comprehensifs dans les mots, mais dans l'incapacité de changer les choses.

Aussi, nous nous tournons vers vous qui avez été accueillies dans un centre de soins palliatifs. Imaginez vous qu'ils puissent "intégrer" la situation particuliére de la gemellité ?
Merci de nous indiquer de quels centres il s'agit.
Je n'ai vu aucune centre dans la région Ile de France dans les coodonnées figurant sur ce site...

Nous n'avons pas encore vu de pédiatre, et restons dans l'espoir Isabelle que le professeur dont tu nous as parlé puisse nous recevoir.

Voila,
Merci à vous toutes,
notre route est décidément bien sinueuse, et notre moral suit ..

Je vous embrasse toutes bien fort

Françoise

[nathalie]

bonsoir,
ton message me glace car il me rappelle la triste réalité de la néonat. J'ai accouché dans le rhone en césarienne d'extrème urgence, mais bien que séparée, je ne l'étais que d'un étage. on peut se lever 8 heures après une césarienne, pour prendre un peu soin de ses organes, mais ça fait fichtre mal, mais avec de la volonté, c'est possible. si ton bébé peut etre accueilli en néonat, il serait peut-etre judicieux de trouver un hopital qui te permette d'etre dans le meme batiment que ton bébé malade. au fait, les déplacements se faisant uniquement en chaise, il est interessant de trouver quelqu'un dans l'entourage pour te pousser jusqu'en néonat, ou alors faire comme moi, menacer gentiment d'y aller à 4 pattes, ça marche assez bien dans le médical mais plus on s'organise et mieux ça se passe, ce genre de "détail" devient vite surdimentionné. Isabelle aura surement des adresses pour toi, sinon, si tu as de la famille à disposition, de l'argent d'avance, pourquoi ne pas installer tout ton monde à l'hotel pour aller accoucher dans de meilleures conditions ... ailleurs ? puisque c'est programmé.
bon courage
nath