Nous vous rejoignons

[Françoise et P.]

Bonsoir,

La vie nous amène sur ce forum, et à partager avec vous ce  que nous vivons en ce moment.
Nous attendons des jumeaux pour le mois d'août prochain, avec une immense joie.
Il y a une semaine et demi, lors de l'échographie morpho, à 18sa, une malformation cardiaque lourde a été décelée par l'échographe pour l'un des bébés. 
Suite à l'accouchement, notre petit garçon vivra, et notre petite fille mourra.

Aujourd'hui, nous vivons la joie de l'arrivée de notre fils, et la terrible peine de la perspective de perdre notre fille.
Bien sûr, la tristesse nous submerge, beaucoup plus que la joie.
Les questions nous assaillent, à savoir comment allons nous pouvoir vivre cette période si particuliére de joie et de tristesse melées, notre petit garçon le ressentira t'il ?
Est ce préférable de ne pas dire à  notre entourage ce que nous vivons, afin que tous préparent et accueillent ces naissances avec joie,
Comment gérerons nous ces naissances, avec la joie et la terrible peine melées,
Aurons nous le temps de faire connaissance avec notre petite fille, et de vivre un  moment familial à 5 ?
Comment annoncer ces nouvelles si contradictoires après la naissance, et notre fille qui aura 6 ans et se fait une telle joie de l'arrivée de ces bébés ...
et plein d'autres choses encore ...

Merci à vous de nous avoir lus, et merci à vous de vos réponses, et de votre soutien en ces périodes si cruelles.

Françoise et Philippe

[Angèle]

Chère Françoise, cher Philippe,

Je suis bouleversée de découvrir votre message ce soir ..... et ne peux que vous dire toute la force de mes pensées pour vous en ces moments si difficiles, troublants, intenses ....

Vous êtes bienvenus sur ce forum de Spama, nous serons à vos côtés sur ce chemin de vie, de mort, de souffrance, d'amour, de force, de faiblesse ....

Je vous porte tous les deux dans mes pensées, ainsi que vos deux petits bébés et votre fille aînée, et je reviendrai dès demain (avec les autres parents de ce site) partager avec vous ces questions qui vous taraudent et ces émotions qui vous submergent....

Je me permets de vous embrasser de tout coeur,
Bon courage ....
Solange.

[isabelle]

Bonjour Françoise, Bonjour Philippe

je suis moi aussi très émue de découvrir en détail votre histoire et de vous accueillir ici ....

Vous êtes encore sous le choc de la découverte de la maladie de votre petite fille...et de tout ce que cela va signifier pour l'avenir...
alors bien sûr, votre coeur est dans la douleur...avec 1000 questions qui vous assaillent...

aujourd'hui, peut-être vaut-il mieux prendre un jour à la fois...sans trop penser au futur de la naissance....vous aurez le temps de préparer cette rencontre avec vos deux petits...

Il me semble qu'il est possible de regarder ce temps de la grossesse comme un temps de vie à partager avec eux, dans l'amour, la tendresse.... même si un vrai chagrin est présent...

Par exemple, vous pourriez leur donner déjà leur prénom s'ils sont choisis...
Leur parler souvent...leur dire votre amour de les sentir aujourd'hui tous les deux

et dès que vous vous en sentez capables, vous pourriez en parler à votre fille ainée...elle a dû bien sentir qu'il se passait quelque chose....alors il vaut souvent mieux mettre des mots simples mais vrais...sans trop s'appesentir sur les détails et la laisser vivre sa vie de grande soeur

je pense que pour votre entourage, il vaut mieux en parler avec ceux dont vous êtes les plus proches....
en fait la GRANDE règle est tout simplement d'écouter son coeur...et de ne rien se laisser imposer par les autres, savoir aussi se protéger des avis ou commentaires inutiles ...vous en aurez comme nous tous ici...mais il ne faut pas s'y attarder...et garder la route que seul votre coeur vous dicte...

en tout cas, nous sommes là avec vous....pour vivre cette grande épreuve...
vous pouvez compter sur notre soutien sans faille, notre amitié au quotidien...
de tout coeur avec vous deux
Isabelle

[Lucy]

Bonjour Françoise et Philippe,

Je suis bien triste de devoir vous accueillir ici. C’est vrai qu’au début on a l’impression que les mois à attendre seront insupportables, au dessus de nos forces. Et cela ne sera pas facile c’est vrai.

Mais, je voulais essayer de vous rassurer sur ce que votre fils va ressentir. On est tous différents et dans tous les cas quelque soit les sentiments que vous allez ressentir dans votre grossesse (tristesse et joie), vos enfants ressentiront tout simplement l’amour que vous portez pour eux. Parce que c’est l’amour qui nous guide pendant cette attente.

J’ai eu beaucoup de culpabilité pendant et après ma grossesse avec Lucas, car je n’ai pas su, pas pu réinvestir ma grossesse. Tous les jours je pleurais la mort certaine de mon fils et j’avais l’impression de lui avoir transmis que de sentiments négatifs. Je ne pouvais pas oublier qu’il allait mourir et sentir tout simplement la joie d’être enceinte. Il y avait trop de souffrance et surtout je n’avais pas la certitude que mon fils sera né vivant. Or je voulais avant tout le tenir dans mes bras vivant pour lui dire tout mon amour, pour le connaître et pour qu’il ne meure pas tout seul.

Finalement, on m’a dit que c’était aussi normal de réagir comme cela et que Lucas a ressenti dans ma tristesse tout simplement l’amour que je portais pour lui.

C’est bien sur plus compliqué pour vous mais je suis sur vos deux bébés ressentiront avant tout votre amour dans tous les sentiments que vous pouvez avoir pendant la grossesse et après.

Je suis de tout cœur avec vous pendant cette épreuve.

Lucy

[Bénédicte]

Bonjour Françoise et Philippe,

Je découvre votre message à l'instant et je suis vraiment désolée de cette terrible nouvelle qui vous a été faite. Tout ce temps que vous vivez de l'annonce est particulièrement douloureux et angoissant.
Malgrè toutes les questions que vous vous posez , vous allez petit à petit trouver vous même les réponses qui correspondent le mieux à ce que vous êtes, soyez en sûrs.
Même si aujourd'hui tout semble incroyablement intriqué et compliqué.

Comme le disait Isabelle, votre fille ainée a certainement perçu vos inquiètudes, votre chagrin. Quand vous vous sentirez assez forts, vous pourrez lui expliquer simplement la situation.
Je me souviens que pour Bertille, nous avions dit aux enfants (alors agé de 8, 6 et 3 ans) que le "petit oeuf" que j'avais dans mon ventre ne s'était pas bien formé, et que nous ne savions pas s'il allait pouvoir vivre. Puis comme Bertille était bien "accrochée", nous leur avons expliqué que si jamais ce petit bébé  naissait vivant , elles pourraient peut-être la voir mais que nous n'en étions pas sûrs, car tout dépendrait du temps qu'elle vivrait. Mais de toute façon son coeur étant mal formé, elle ne pourrait jamis vivre longtemps.
Les enfants ont compris la situation petit à petit et les questions sont venues par la suite, chacune selon son âge. Nous leur avons vite expliqué qu'elles n'étaient pas responsables de cela mais que cette nouvelle était très triste et c'est pourquoi nous étions si malheureux.
Peut-être pouvez vous aussi demander conseil auprès du pédiatre de l'hôpital qui vous suit, dans notre cas personnel, il nous a beaucoup aidé par rapport aux enfants.

En ce qui concerne votre entourage, peut-être aurez-vous le courage de le dire uniquement à vos proches dans un premier temps . Ce qui compte c'est de sentir ce que vous pouvez faire sans vous obliger à tout. Votre situation est déjà bien difficile à vivre, il  faut aussi penser à vous ménager.
Mais passé le choc de l'annonce, et le temps de la grossesse aidant , vos échanges avec l'équipe médicale, vos discussions en couple vont progressivement vous permettre de définir petit à petit comment vivre au mieux cette grossesse si particulière et comment accueillir dans les meilleures conditions vos jumeaux.

Je pense bien fort à vous,
Bénédicte

[Angèle]

Chers Françoise et Philippe,

Je pense à vous avec beaucoup d'émotion....
Comme le disent Isabelle et Bénédicte, je suis sûre que petit à petit vos questions trouveront les réponses qui vous conviennent, au fond de vos coeurs .... Pas à pas vous allez avancer sur ce chemin .... un jour après l'autre.

Je crois aussi que concernant votre grande fille, vous aurez envie de lui expliquer ce qui se passe, et de mettre des mots sur les émotions que vous vivez et qu'elle ressent certainement. Elle comprendra à son rythme, aura petit à petit des questions à vous poser ..... et vous cheminerez tous ensemble.

Comme le dit si bien Isabelle, écoutez votre coeur, faites ce qui vous fait du bien ou le moins de mal possible, exprimez ce que vous souhaitez, en pensant à VOUS, et non pas aux autres ....
Vous avez tous les droits : celui d'exprimer votre amour pour votre petite fille et son frère jumeau, de crier votre souffrance aussi de savoir qu'elle ne vivra pas, d'aller par moments plutôt bien, et par moments pas bien, de poser toutes les questions qui vous importent ....

Ici nous serons à vos côtés, avec beaucoup d'humilité, d'amitié, d'affection pour vous soutenir sur ce chemin difficile ....


Je vous embrasse de tout coeur,
Tendresses pour vos tous petits et pour votre grande fille ....
Solange.

[nathalie]

Je suis très touchée par ce que vous vivez et je comprend pour l'avoir vécu combien la violence de l'annonce, c'est tout un univers à reconstruire. Et votre petite fille doit sans doute le sentir, les enfants n'ont pas nos limites, et ils sont sensibles à ce que vivent leurs parents. Et comme ils sont petits, tant qu'ils ne comprennent pas ce qui se passent, ils se sentent coupables de ce que vivent les parents. Et après, ça passe dans le corps : pipi au lit, caprices ... J'ai demandé à ma fille de 9 ans ce qu'elle en pense et elle me répond "vaut mieux avoir de la peine et pas de surprise que d'avoir de la peine et de la surprise." Je pense qu'il est aussi important d'offrir à cette ainée la possibilité de jouer son role de soeur, elle aussi est concernée et elle pourra commencer un travail pour se préparer, pour trouver des marques dans ce tourbillon, pour ne pas se sentir exclue de la famille.
Moi, j'ai parlé à mes filles de ce bébé qui est venue pour recevoir que de l'amour, qui nous a choisi pour ça parce qu'on en a plein, qui les a choisi comme grandes soeurs.
J'espère ne pas vous faire violence avec mon message, car c'est déjà tellement .... au dela des mots. Je vous transmet notre façon de fonctionner et ce que j'ai lu sur le sujet mais je reste persuadée que votre choix restera le meilleur pour votre famille
De tout coeur
Nath

[nathalie]

Et prenez bien votre temps car vous en avez devant vous meme si l'annonce des problèmes cardiaques de votre bébé vous plonge dans une sensation d'urgence, enfin si vous fonctionnez comme moi
Nath

[noisette]

Bonjour Françoise et Philippe,

Je viens de lire votre message et je comprends votre douleur et votre peine mêlée malgré tout à la joie d'attendre des enfants.

Je pense que vos deux bébé, ressentirons parfaitement au travers de votre tristesse tout votre amour pour chacun d'eux. Ce n'est que lorsque que j'ai appris que mon fils Thibault ne vivrai pas à la naissance, et que je pleurais pour lui, que, alors que j'aurais normalement du le sentir depuis bien longtemps, il a commencer à bouger comme pour me rendre un peu l'amour que je lui portais au travers de mes larmes. Nous avons pu avec mon mari construire une vraie relation avec lui. (Thibault avait une mégavessie, qui engendrait l'absence totale de liquide amniotique ce qui ne favorisait pas ces mouvements)

Prenez le temps de pleurer c'est tellement important, c'est aussi une marque d'amour. Mais prenez aussi le temps de "jouer " avec tous les deux pour que vous puissiez les connaitre avant la naissance et pour qu'eux puisse vous connaitre aussi.

Cette naissance qui approche est tellement particulière, tellement spéciale ... Il vous faut prendre le temps de la préparer dans votre cœur et en réalité en écoutant votre cœur. Mais elle n'en restera pas moins en moment exceptionnel ou vous aurez, même pour un cours instant la joie de voir votre petite fille, de la serrer dans vos bras, et de lui faire vos adieu. C'est tellement important !

Chère Françoise, cher Philippe, je pense très fort à vous, dans ces moments si difficiles. Je vous assure de tout mon soutien

Je vous embrasse

Claire

[Françoise et P.]

Bonjour à toutes,

Un grand merci pour vos messages de soutien, de réconfort, et d'affection pour  nos tous petits, que nous avons découverts presqu'en direct, même si nous ne vous écrivons qu'aujourd'hui.

Nous cheminons doucement... , vos messages nous y aident, et y voyons déjà un peu plus clair sur le partage de ce que nous vivons avec les autres.
Nous avons un soutien et un appui très  précieux et très aidant de la part de mon frére et de ma belle soeur qui savent tout de ce que nous vivons.
Nous communiquons simplement notre inquiétude à d'autres.

Voulant vraiment que notre petite fille soit accueillie comme son frére, j'ai téléphoné à des amis et famille, pour leur annoncer la bonne nouvelle de l'arrivée de nos bébés.  Viendra le temps de leur dire notre inquiétude et notre peine.
Ces appels m'ont permi de me "connecter" à la joie de cette grossesse et de ses bébés si attendus.

Nous sommes "coupés en deux", et l'équipe médicale qui nous suit, et a déjà été confrontée à cette situation nous a rassurés, et dit qu'il en serait de même jusqu'à la naissance et même après.
C'est très déconcertant, et nous devons apprendre à vivre avec. 
Connaissez vous des parents de jumeaux ayant vécu la même chose que nous ?

Nous avons cette semaine notre premiére séance d'haptonomie pour apprendre à mieux communiquer avec chacun de nos bébés, (il est parfois difficile de les reconnaitre quand ils bougent!), et nous attendons cette rencontre avec une grande impatience !!
nous viendrons partager cela avec vous.

Merci de votre écoute et de votre soutien,
A bientôt

Françoise et Philippe

[ysalex]

chère philippe et Françoise,

je suis moi même maman endeuillée de jumeaux. j'ai accouché très prématurément d'un garçon et d'une fille , Alexandre et Mathilde en 2006.
on m'a annoncé très rapidement que mon petit garçon ne pourrait pas vivre. j'ai appris la nouvelle assez brutalement.  c'est vrai que  c'est dur de vivre au quotidien cette ambivalence et d'être partagé entre bonheur et tristesse. j'imagine donc tout à fait ce que vous pouvez traverser. vous avez tout mon soutien , je viendrai discuter avec vous un peu plus tard .

bien amicalement

ysa

 

[nathalie]

Bonsoir,
il est tellement important de s'entourer d'amour dans ces moments là !
et il est tellement important d'accueillir vos deux bébés avec amour, le reste ne nous appartient pas. Vos 2 bébés ont la chance d'etre aimés par de gentils parents et pour eux deux c'est surement ça l'essentiel
Nath

[isabelle]

Bonjour Françoise et Philippe,

merci d'être venus nous donner quelques nouvelles...
je sais tellement combien c'est difficile d'émerger de l'état de choc après l'annonce du diagnostic...vous avez trouvé une belle écoute dans votre famille proche et c'est super...pour vous aider à vous remettre doucement en route...

je pense que ces premiers cours d'haptonomie vont être bien précieux...j'ai hâte d'avoir vos impressions ...
c'est vrai que vous allez avoir à vivre le sentiment très déstabilisant d'être en permanence coupés en deux...entre joie et chagrin, entre présent et futur, entre santé et maladie, entre vie et mort...
Peut-être il vous faut imaginer que vos deux enfants ont chacun leur destin particulier ...alors qu'on a l'habitude, au moins  au début, de les associer en permanence...
c'est l'énorme difficulté que vous avez à affronter, en plus de la douleur à porter...
mais en faisant un petit pas à la fois, sans trop penser à l'avenir, vous saurez tracer votre route dans ce terrible dédale d'émotions...
Nous sommes là avec vous du fond du coeur...deux mamans du forum ont connu ce drame...
à très bientôt
1000 pensées les plus chaleureuses pour vous
Isabelle

[Françoise et P.]

Bonjour à toutes,

Angèle, Isabelle, Solange, Lucy, Bénédicte, Nathalie, Claire et YSA, merci de nous avoir accueilli si chaleureusement sur ce forum, avec votre gentillesse, vos mots qui adoucissent notre peine, vos parcours si difficiles et en même temps les chemins que vous avez accomplis et que vous parcourez. Ils sont autant de signes d’amour pour vos tous petits, et de soutien pour nous qui avons à vivre tout cela  !!

Nous cheminons peu à peu et grâce à vos messages, nous sommes plus à l’écoute de notre cœur peut être avec notre chagrin et moins dans l’intellect et l’angoisse de toutes les questions qui nous ont assaillies.
Nous mesurons que si nous avons peu de temps, nous en disposons pour découvrir et vivre toutes les étapes que nous traversons et qui nous attendent.

Nous apprenons à penser  à nos enfants séparément, comme le suggère Isabelle, en passant de la joie de l’accueil de nos deux bébés, à la peine de la préparation du départ de notre petite fille (dont le prénom n’est pas définitivement choisi ..).
Nous avons du temps, mais compte tenu des risques liés à la grossesse gémellaire, le médecin m’a indiqué que les déplacements devaient être très trés fortement réduits dès 5 mois de grossesse, soit dans 2 semaines.
Nous préparons l’arrivée de nos bébés, ai commencé à regarder quel vêtement je pourrai mettre à notre petite fille à sa naissance, pour son baptême et son départ.
Etant jumelle, elle sera  probablement petite, et le choix est très très réduit. Comment avez-vous habillés vos tous petits, auriez vous des témoignages ou suggestions ?

Ce soir, premier rendez vous avec la SF qui pratique l’haptonomie. Elle n’avait plus de disponibilités, mais nous propose des rencontres « entre deux », compte tenu des circonstances. …Cela fait plaisir !!
Nous vous raconterons, c'est promis

Bien amicalement,

Françoise

[ysalex]

pour mes tous petits prémas de 1kg3 et 1kg4 , j'avais acheté des petits pyjamas et bodies de taille 0 ou prématuré.

j'ai vétu mon fils de son petit body, un pyjama tout doux tout neuf acheté pour faire son voyage dans l'éternité et pour pas qu'il n'ait froid un petit bonnet et un petit manteau en coton, son doudou et une petite gourmette avec son prénom et date de naissance.

bien amicalement

ysa