Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Le petit coin de Marie Aimée  (Lu 11738 fois)
nathalie
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« le: 26 Mars 2008 à 16:04:53 »

J'ai appris à la première écho que quelque chose n'allait pas : nuque à 6 mm, mauvais signe, j'ai très vite su que ça pouvait etre très grave et j'ai eu très peur de devoir me séparer de mon bébé, car ce bébé, je l'aimais déjà et j'aurai préféré m'arracher un oeil que de me le faire arracher. Sur le coup, je suis restée stoique ou hébétée si vous préférez jusqu'à l'intolérable comme si je m'étais fait broyer, déchiquetée, je pense que vous savez de quoi je parle. Et ce choix que j'ai fait en deux minutes quand mon mari m'a retenue alors que j'enjambais mon balcon en hurlant de douleur : soit continuer et aller au bout de mon histoire, soit hurler de douleur à vie : et comme j'aime le plaisir, j'ai décidé d'y aller, ....
Ce jour là, j'avais oublié que j'étais la maman de quatre petite filles !
Nath
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isabelle
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« Répondre #1 le: 27 Mars 2008 à 09:28:36 »

Chère Nathalie,

c'est un cri d'amour que tu envoies encore aujourd'hui à ta petite Marie-Aimée...
Elle peut dire qu'elle a été comblée d'amour ...au point que sa maman pouvait presqu'en oublier tout le reste...
Quelle force de vie en toi, Nathalie...
Courage pour la route de maintenant...
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
Angèle
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« Répondre #2 le: 28 Mars 2008 à 14:10:36 »

Chère Nathalie,

Votre histoire avec Marie-Aimée, que tu nous confies au fil des posts, est une bouleversante histoire d'amour ....
Tu as été, et resteras toujours, une Maman extraordinaire pour cette petite fille, malgré tous les obstacles que vous avez rencontrés sur la route.
La force de ton amour, de ta volonté, de ta confiance m'émeuvent profondément.

Je suis tellement désolée, attristée, que les équipes médicales aient dans l'ensemble si mal compris votre choix, au point de vous mettre des bâtons dans les roues .... alors que votre coeur savait si bien ce que vous pouviez vivre tous ensemble autour de Marie-Aimée.

Le prénom de ta petite puce est vraiment magnifique, et en dit tellement long sur  tout l'amour donné et reçu autour d'elle ....

Je t'embrasse de tout mon coeur, et je serai contente de continuer à te lire, à découvrir Marie-Aimée par ton témoignage, à partager ce chemin de vie et d'amour.

Courage ....
Solange.
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Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).
nathalie
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« Répondre #3 le: 29 Mars 2008 à 21:07:59 »

Après le choc de l'annonce, je n'y ai pas cru, je me suis dit que ce n'était pas possible, que ce devait être un faux échographique, il y a toujours une infime partie de faux signes qui se résorbent. A l'écho morpho, hemispheres cerebraux trop gros  "revenez chercher le dossier dans deux jours, statut quo, ça peut rentrer dans l'ordre." Deux jours plus tard, mon compagnon vient chercher le dossier, l'échographe n'est pas visible et s'est retiré dans son bureau et là à la lecture gloups, on a compris : rendez vous à prendre dans 5 semaines avec un service specialisé en patho pour conduite à tenir mère et enfant. Le lendemain, je décrochais mon tél pour contacter le plus grand hopital du coin et prendre un rendez vous trois jours plus tard.
Et là, je refuse d'aller à l'abatoir, de devenir une victime et je tombe dans une boulimie d'information, trois jours plus tard, je me suis formée sur internet sur l'hydrocéphalie, le retard de croissance, les trisomies 13 et 18 et les symptomes associés, JOUR ET NUIT.... ce qui fait que lorsqu'on me décrit à la 2ème écho morpho les symptomes, je comprends tout de suite qu'il s'agit d'une trisomie 18 et que les chances de survie de mon bébé sont minces.
Je demande à connaitre le sexe de mon enfant et suis emplie de plaisir et d'émotion d'attendre une petite fille. Et oui, non seulement je porte une enfant et pas une poli malformation cérébrale mais ça tombe bien j'avais encore envie d'une petite fille.
Je me positionne tout de suite : il est hors de question d'avorter et je refuse l'amniosynthèse pour ne pas prendre le risque de faire une fausse couche, il est hors de question que je fasse courir le moindre risque à ma petite fille, elle a subi assez de stress comme ça ...
Et je me sens envahie d'une intense soulagement ....
nath
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Bénédicte
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« Répondre #4 le: 29 Mars 2008 à 22:35:22 »

Bonsoir Nathalie,

Je suis impressionnée par la vitesse avec laquelle tu t'es décidée à garder ton enfant ( il m' a fallu beaucoup plus de temps).
Et là où je te rejoins totalement  c'est dans ce sentiment d'apaisement  que tu as ressenti  en choisissant d'accompagner ta petite Marie Aimée jusqu'au bout.

A très bientôt,
Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
Gaëlle
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« Répondre #5 le: 01 Avril 2008 à 22:43:52 »

Bonsoir
Je passe d'une rubrique à l'autre, profitant d'une petite soirée calme pour continuer à explorer le site... tu trouveras mes réponses éparpillées partout...
Nos p'tits bouts de choux sont tous les deux nés un 23 à un mois d'écart.
J'écris moi aussi l'histoire de Loeiz et les sentiments que tu décris sont bien ceux que j'ai moi aussi ressenti, "broyée" "déchiquetée" à l'echographie puis en attendant la confirmation du diagnostique;  même refus devant cette proposition d'amniosynthèse dont je ne voyais pas l'intérêt (ce que le médecin a d'ailleurs reconnu) et cet intense soulagement quand on nous confirme "il n'y a pas de risques, vous pouvez continuer la grossesse et rencontrer votre enfant" Je crois même pouvoir dire qu'on s'est senti "heureux" en quittant l'hôpital ce jour là, et en même temps choqués d'éprouver un tel sentiment alors que le médecin avait aussi confirmé la mort de Loeiz suite à sa naissance ... c'était le début des sentiments ambivalents
(on ne peux pas confier ça à n'importe qui et c'est rassurant de savoir qu'ici, il n'y aura pas de jugement)
à très bientôt
Gaëlle
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« Répondre #6 le: 02 Avril 2008 à 23:06:04 »

Entre temps et sachant que j'entrainais toute ma famille dans un chemin difficile, j'ai beaucoup parlé avec mes filles dont l'ainé n'avait pas encore 9 ans : je leur ai expliqué qu'il était possible d'avorter de ces enfants là, je leur ai expliqué que leur petite soeur aurait une trisomie 18, que si elle vivait, elle ne marcherait jamais, ne parlerait jamais, qu'elles entendraient des choses méchantes sur leur petite soeur. Je leur ai dit que peut etre elle ne vivrait pas, que si elle vivait il y aurait l'hopital, puis qu'on la nourrirait avec des tubes.
Je leur ai dit que leur petite soeur ne venait sans doute que pour donner et recevoir de l'amour, et elles m'ont dit que ce n'est pas grave, car ça, elles savaient faire.
Nath
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« Répondre #7 le: 02 Avril 2008 à 23:13:09 »

Ma famille et moi étions prete à accueillir avec amour ce merveilleux petit bébé quel que soit son handicap. Le polyhandicap ne me faisait plus peur, pour la rencontre avec la mort ça allait etre plus compliqué à admettre. En tout cas, tant pis, j'allais me prendre de la souffrance plein la tete, et bien j'y allais quand meme .... par amour. Je crois que meme si elle avait été défigurée, je l'aurai aimé de la meme façon, il était trop tard pour reculer, j'étais tombée éperdument amoureuse de ma petite fille.
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« Répondre #8 le: 03 Avril 2008 à 10:01:45 »

Nathalie,

Je lis aujourd'hui"hui tout les messages que tu as écrit sur ta petite fille Marie Aimée, et je suis très émue...je n'ai pas beaucoup d'autres mots pour m'exprimer, et je voudrait juste te partager une phrase que m'a dit la sage femme que j'avais rencontré pour des cours d'apthonomie, lorsque j'attendais Thibault..."vous lui faite un beau cadeau"..non pas cadeau de vivre, car pour moi tout bébé a le droit de vivre et on ne peut décider ou non sur ce point mais cadeau de l'aimer, de l'accompagner dans sa destinée quelques soit même si ce n'est pas celle que nous aurions imaginer.

En lisant ton histoire j'ai vraiment le sentiment que vous avez fait et vous faite encore un énorme cadeau d'amour à Marie-Aimée, son jolie petit prénom le reflète d'ailleurs tout à fait.

Tes filles l'ont d'ailleurs parfaitement compris, c'est tellement beau!!

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« Répondre #9 le: 03 Avril 2008 à 10:44:47 »

Chère Nathalie,
Merci pour tes petits mots hier.
Je suis très impressionnée par ta force et très ému par les paroles de tes filles. Si elle savent faire cela, c'est qu'elles ont beaucoup reçu aussi de vous. Cela fait chaud au coeur. Merci
Lucy
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« Répondre #10 le: 03 Avril 2008 à 16:26:44 »

Bonjour Nathalie,

Je te fais un petit coucou  Wink en direct.
Malheureusement je n'ai pas le temps de rester plus longtemps car c'est l'heure d'aller chercher les filles à l'école , il faut que je file.

Bisous Kiss Kiss,
Bénédicte
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« Répondre #11 le: 03 Avril 2008 à 16:28:31 »

coucou,
la meme chose pour moi avec en plus la grosse couche de caca odorante de Judith
Vive la maternité
Nath
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« Répondre #12 le: 23 Avril 2008 à 00:27:05 »

Bonsoir Nathalie!
C'est un mois-iversaire de naissance pour Marie Aimée, tout comme pour Loeiz....
Je t'envoie quelques  douces pensées!
Gaëlle
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« Répondre #13 le: 23 Avril 2008 à 10:47:50 »

Bonjour Nathalie,
Je me joins à Gaëlle pour t'envoyer mon soutien aujourd'hui pour toi et ta petite Marie-Aimée.
Je t'embrasse
Lucy
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« Répondre #14 le: 23 Avril 2008 à 18:50:52 »

Chère Nathalie,

Je me joins aux autres mamans en pensant à toi et à  ta petite Marie-Aimée.
Si tu passes par ici, viens nous donner quelques nouvelles de toi.

Je t'envoie toute mon amitié,
 Bénédicte
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