Un autre chemin...

[isabelle]

Coucou Nathalie....maman de Marie-Aimée...

voilà c'est ici que je te propose de reprendre le sujet que tu dévelopais dans la rubrique d'accueil...

d'abord je trouve cela très déroutant et même destabilisant quand les psy ou les soignants nous disent ce que nous devrions éprouver...face à la mort de nos petits...

j'en connais une qui m'avait assuré que je me sentirais un jour "coupable" ...
et bien NON, je n'ai jamais éprouvé de culpabilité...!!!

je trouve terrible que l'on attende de ta part que tu fasses une dépression...comme si c'était un parcours obligé...alors que tu ressens un profond sentiment d'accomplissement au fond de ton coeur mélé au souvenir d'une histoire d'amour si intense...

ne te laisse pas destabiliser...c'est vrai qu'on en entend de belles, qu'on en voit de redoutables...
SURTOUT, protège toi...

car c'est bien cela qui peut nous faire craquer....
comme cela m'est arrivé 2 ans après le décès de mon bébé....

Bon courage à toi et viens partager avec nous tes émotions si fortes aujourd'hui

de tout coeur avec toi
Isabelle

[nathalie]

Après la naissance de Marie Aimée, sa maraine a voulu la connaitre : interdiction formelle de rentrer dans le service, là je peux encore comprendre, avec beaucoup d'imagination .... Et là, il y avait un grand-père qui pleurait, un grand-père dont la petite fille allait mourir et à qui on refusait l'entrée, sa fille allitée ne pouvait pas rendre visite à son bébé et son gendre était effondré : sa petite fille était toute seule ! Sauf que ce grand-père, il va le porter jusqu'à la fin de sa vie, cette histoire banale, lui à qui l'administratif a interdit de bénir et d'accueillir sa descendance ... Excusez-moi, Messieurs, Mesdames, mais je n'arrive pas à banaliser, je suis profondément choquée et révoltée : le respect des familles, le droit basique de tout etre humain s'arreterait-il à la porte du plus grand hopital du département et des départements limitrophes ?
Nath

[nathalie]

J'ai eu beaucoup de chance, d'accoucher et également de perdre ma fille un week end, et oui, le service psy était en week end, pas un analyseur à l'horizon, la voie était libre, vous allez comprendre :
- Suite, à ma demande de recevoir mes enfants en salle d'accouchement, étriers démontés et salle nettoyée, cela va sans dire : NON Je passe ce qui a échappé à Monsieur le professeur "Vous voulez vraiment leur montrer ? Oui, Monsieur, c'est leur soeur, et elle n'a pas de malformation visible : Ben merde alors, pour un peu, il faudrait la mettre à la benne
- Suite à ma demande de présenter ma fille à ses soeur après sa naissance, entretien psy obligatoire avant pour chaque enfant et on verra
- Suite à ma demande de présenter le corps de ma fille à ses soeurs après son décès, seulement les deux plus grandes après entretien et accord psy bien sur
- Ah pardon, j'oubliais la cerise sur le gateau, interdiction pour les parents d'annoncer le décès du bébé à leurs autres enfants, vous pensez bien qu'ils n'en seront pas capable ... Mais heureusement, c'est le psy qui s'en charge
Et vous connaissez la meilleure, c'est qu'à un an d'études près, j'ai la meme formation que la psy qui me trouve violente car je ne déprime pas et que j'emploie des expressions un peu raides comme trouver le moyen de trasformer en or la bouse qui vient de vous tomber sur la tete ...
Difficile de ne pas etre en colère !
Nath (rien que d'en reparler, ça me met dans une rage ....)

[noisette]

Bonjour Nathalie,

Je ne t'ai pas encore écrit de petits mots, mais je profite d'un moment de répit pour te dire que je pense bien à toi et à ta petite Marie Aimée. J'ai lu votre histoire et je comprends ta colère.

Pour ma part, j'ai eu la chance d'être très bien accompagné dans la clinique, lors de la naissance et du départ de Thibault par l'équipe médical, par contre j'ai toujours refusé de voir le psy. Je l'avais rencontré à la clinique juste après la naissance, et il m'a énervé au possible en voulant me mettre dans le même "moule" au niveau des sentiments qu'une maman qui vient d'avorter...je ressentais les choses tellement différemment. Bien sur tous ne sont pas comme ça, mais comme les medecins, il y en a des bons et des moins bon...

Je n'ai pas encore eu le temps de lire la petite vie de Marie Aimée. J'ai vu que tu l'avais raconté dans une autre rubrique. Je vais de ce pas la lire.

En attendant je t'envoie à toi et à ta petite fille mais plus tendres pensées

Claire

[Bénédicte]

Chère Nathalie,

Je suis effarée par ce que tu as véçu et je comprends vraiment ta colère.
Autant les services de néonat ont des règles assez strictes par rapport aux visites, autant dans un cas comme le tien où l'on sait pertinement que le bébé ne survivra pas longtemps , il est possible de trouver des solutions, "d'assouplir " le règlement pour permettre à la famille très proche de voir cet enfant et d'être auprès de lui, sans mettre en péril la santé des autres bébés du service!
Je suis vraiment consternée par ce que tu nous dit, y compris par rapport à tes enfants, et en découvrant l'histoire de ta petite Marie-Aimée je mesure maintenant pourquoi tu es encore si révoltée aujourd'hui!

De tout coeur avec toi,
Bénédicte

[Lucy]

Bonjour Nathalie,
Je suis également très choquée par l'encadrement médical que tu as reçu qui me mets vraiment en colère. Je suis désolée que tu as du rencontrer autant d'incompréhension et de comportement "inhumain" dans cette épreuve déjà insupportable.
Je comprends tellement ta colère.
Lucy

[nathalie]

Toujours sur le thème de la colère, Monsieur le Professeur avant la sortie répondant pour une fois spontanément à ma question sur le rendez vous suite de couches m'a tout bonnement demandé de retourner d'ou je venais et d'aller me faire consulter ailleurs, le tout fort élégament je l'admet, ces gens là ont de l'éducation.
Je parle de répondre spontanément à ma question car d'habitude je lui pose 6 à 7 fois de suite, lorsque la question l'embète, Monsieur le professeur ne répond pas, .... Ce n'est pas grave, je reformule,  enfin il a quand meme reconnu que des comme moi, il n'en voit pas tous les jours (de caratère entendons nous bien)
Nath

[Bénédicte]

Chère Nathalie,

L'accueil que tu as reçu est plus que discutable !!!!
Cela ne donne vraiment pas envie d'aller accoucher dans cette maternité... et après ce que tu nous dis , je ne suis pas étonnée que tu sois toujours bouillante de colère.

Je t'embrasse,
Bénédicte

[Gaëlle]

Nathalie,
je découvre petit à petit ton histoire, et je suis profondément choquée et désolée...
Quel manque d'humanité, quel manque de bon sens élémentaire! Je n'arrive pas à comprendre ...
Surtout vis à vis de tes filles!
Gaëlle

[kaomé]

je fais parti du monde soignant et j'espère de tout mon cœur ne jamais avoir une étiquette comme ça! de mal faire mon travail! je suis outrée de lire ce que t'a dit le professeur, le refus par le monde médical que tes enfants puissent dire au revoir à leur sœur! parfois je me demande si je dois rester dans ce milieu tellement je suis dégouté de tout ça! moi qui fait du soutien sur mon forum qui aimerait le faire autrement, en réelle, sur le terrain, je ne sais pas s'il est possible de le réaliser tellement les embuches sont grande par justement ces grands pompes qui gèrent tout, qui croient tout savoir du comportement que doivent prendre les patients les familles
enfin, quoi dire de plus à tout ça! 

[nathalie]

Bonsoir,
Ilest vrai que c'est surtout avec la psychologue que j'ai eu tous ces problemes, le professeur responsable du diagnostic anté natal et de la patho qui me suivait en consultation est resté surtout distant, voire absent. Je dois avouer avoir rencontré en néo natologie des gens extraordinaires, mais eux, la mort, ils la cotoient tous les jours. De plus, mon compagnon m'a dit que quand j'ai accouché par césarienne de ma toute petite et que malgré le handicap elle poussait des petits cris pour me répondre quand je lui parlais, la pédiatre était au bord des larmes et tout le monde était bouleversé. Alors, surtout ne baisse pas les bras Kaomé, car tu sais, un seul mot, un seul regard, accompagnent parfois les familles dans les 50 ans qu'il leur reste à vivre sans leur enfant. Alors, continue .... s'il te plait pour toutes les autres qui prendront la meme route.
Je dois quand meme préciser que j'étais non seulement très décidée à garder mon enfant mais aussi contente de le porter, j'ai été habitée par une force que je ne comprends toujours pas, et ça , ça a beaucoup géné. Et oui, j'ai porté mon enfant polyhandicapé avec fierté et bonheur aussi, plus tous le reste angoisse, tristesse, ... tout mélangé, mais je crois que j'en ai choqué plus d'un

[isabelle]

Bonjour Nathalie,

je comprends bien ta colère devant tant d'incompréhension...
je vois aussi que tu as dû perturber les soignants que tu croisais...par ta détermination, par ta force, ton élan à accompagner ta puce, ce trésor d'amour...

je pense que dans ces cas, il manque un peu de recul pour analyser les émotions, les sentiments partagés, du moins ceux que tu souhaitais donner à voir....

j'imagine qu'au fond de ton coeur, il y avait un chagrin horrible, comme dans le coeur de toute maman qui apprend que son bébé est très malade et qu'en plus il va mourir...
mais cette "boue" noire, ce désastre...ce n'est pas cela que tu voulais montrer, que tu voulais manifester tant que ta fille était en vie, parmi vous...

autant pour toi, que pour ce petit bébé et tes autres enfants...

Pour essayer de transformer, comme tu le dis si bien, cette boue en OR...
dans la force de vie...que tu as
dans un enthousiasme peu habituel...

les pédiatres qui cotoient des drames  pareils dans leurs unités connaissent bien ces situations et ont déjà croisé des parents comme toi...
mais là, tu as dérangé fortement...
on peut comprendre...
mais il me semble important de savoir écouter les personnes dans leur singularité...

dans ton cas, c'est une écoute vraie et aidante qui t'a fait défaut...

Bon courage à toi dans cette route d'aujourd'hui...

tu peux dire au grand-père qui est en souffrance de n'avoir pû accompagner sa petite fille qu'il peut venir en témoigner ici sur le forum dans la rubrique pour l'entourage...

je t'embrasse très fort
Isabelle

[nathalie]

Je comprend mieux maintenant à quel point je bouscule les gens que je rencontre avec ma façon particulière de vivre la mort et le polyhandicap, avec mon insistance à voir de l'amour et des cadeaux de vie là ou d'autres voient de l'horreur et de la punition. Mes sentiments me dépassent, je suis tellement remplie de ma rencontre avec ma 5ème fille que j'ai actuellement plus de plaisir que de tristesse, dans mon coeur il n'y a pas de rancoeur, pas de regrets, pas de peine, parfois du chagrin, mais tellement de joie : je suis si fière d'etre la maman de Marie Aimée.
Quand j'ai appris le diagnostic à 2 mois de grocesse, la douleur m'a écrasée, je suis devenue un hurlement à l'intérieur, et dès que j'ai fait mon choix, 10 mn plus tard, c'étais pour moi comme une question de survie, j'ai accepté viscéralement de sauter à pieds joints dans la souffrance, de toute façon je souffrais déjà. Et là, ce que je ne comprend pas, c'est que petit à petit, en acceptant de faire face à cet océan de douleur, j'ai souffert de moins en moins et j'ai commencé à voir les choses autrement. J'espère que je ne vous choque pas trop je ne comprend pas moi meme comment je peux vivre les choses comme cela
Nath
je ne suis pas en contact avec ce grand père, c'est juste l'histoire "banale" d'un grand-père de passage dans le service néonatal qui m'a profondément bouleversé, mais il y a surement un moyen d'arranger les choses pour les années à venir.

[isabelle]

Coucou Nath...

ici sur le forum...ça sent les vacances !
et j'imagine qu'avec ta p'tite bande tu es bien occupée...

je comprends très bien ce que tu veux dire...et ça ne me choque pas du tout...je me retrouve assez bien dans tes propos...
même si mon chagrin a été COLOSSAL...car Emmanuel est arrivé après 2 fausses couches et restera mon dernier enfant (je ne peux plus en avoir d'autre...)
quand on me parlait de "drame de la vie", je répondais toujours "merveilleuse histoire d'amour"...qui avait une force inépuisable...

sinon, je voulais te dire qu'au dernier congrès où j'étais invitée, j'ai rencontré des soignants de ta ville...tes difficultés avec la psy ne les ont pas surpris, eux qui sont dans un autre centre hospitalier...
une femme médecin m'a suggéré que tu ailles revoir le médecin qui t'a suivi pour parler paisiblement de tout ce qui s'est passé...et de tes émotions ...elle pense que cela ne peut que faire avancer les choses...mais c'est vrai qu'il faut que tu sois en paix toi-même avec ce passé..
je te laisse ça à ta réflexion...t me diras ce que tu en penses

je t'embrasse très fort
Isabelle

[nathalie]

Coucou Isabelle,
Pas de vacances sur Lyon, nous sommes un peu en décalage avec vous, comme pour l'hopital, un  peu en retard. ma cicatrice de césarienne allant mieux, je reprend les allers retours scolaires et les joies quotidiennes du ménage ( au secours !), pour le quotidien du ménage (beurk), tout est quelque peu sans dessus-dessous.
Bien sur que je compte donner de mes nouvelles à l'hopital ! je ne sais pas encore comment je vais m'y prendre, peut-etre par courrier. mais en tant qu'individu, je ne me fais pas d'illusion. Peut-etre faudrait-il faire une rubrique par l'association pour proposer un retour pour les hopitaux ? pour moi, c'est bon, j'ai eu ma dose, mais je pense aux femmes qui vont suivre, et il y a du travail ...
Quant au psy et ayant moi-meme une formation psy, je crains d'etre en décalage dans le discours : as-tu entendu parler du contre-transfert ? Ce sont des émotions projetées sur le psy et faisant partie de la thérapie, ce qui voudrait dire que je lui attribue toute la violence que je vis; alors, c'est pas gagné d'avance.
Je pense que mon attitude lui a fait violence. Je suis capable de faire des choses insurmontables comme d'acheter la concession pour Marie Aimée avec le sourire, en expliquant qu'elle est destinée au bébé dans mon ventre, le tout comme si j'allais acheter un pain au chocolat. Ce n'est pas parce que l'on est plongé dans une situation d'extrème violence qu'on est destiné à la subir ou qu'on est violent. l'amour total pour nos petits est plus fort que toute violence et je ne comprend pas pourquoi l'accompagnement qui est le contraire absolu de la violence nous rend si suspect. Mais peut etre que l'amour fait peur