Bonjour,
avec l'autorisation d'Isabelle, présidente de l'association, je me permets de mettre en ligne un questionnaire, destiné aux parents ayant perdu un enfant en période périnatale.
Je suis pédiatre dans une maternité de niveau 3 et souhaiterais améliorer nos pratiques autour de la mort périnatale.
Aborder le vécu des parents après le décès de leur enfant est difficile mais essentiel si l'on veut essayer de faire du mieux possible pour les parents qui seront malheureusement confrontés à la même situation, le but étant de corriger nos erreurs et/ou essayer d'apporter ce qui vous a manqué.
Poser des questions sur votre ressenti est très délicat...
Mais si vous avez le sentiment de pouvoir amener les soignants à travailler différemment, j'espère recueillir vos critiques.
J'ai réalisé ce questionnaire dans le cadre d'un travail de recherche en éthique, en collaboration avec des responsables d'associations de parents endeuillés.
Si vous souhaitez échanger avec moi à ce sujet, je vous transmets mon adresse e-mail :
einaudi.marieange@neuf.frà bientôt je l'espère,
MAE.
Questionnaire :
Papa
Maman
Prénom de votre enfant
Date de naissance et de décès de votre enfant
Son histoire
Situation professionnelle de la maman et du papa, avant le décès et après
Profession exercée pendant la grossesse
Fratrie : prénoms et dates de naissance
âges au moment du décès
Ont-ils bénéficié d'un suivi particulier après le décès du bébé ?
Place des grands-parents : ont-ils pu vous aider à traverser cette épreuve ?
comment ?
Ont-ils bénéficié d’une aide particulière, à l’hôpital ou en dehors ?
Avez-vous pu dire « au revoir » à votre enfant de la manière que vous vouliez, en accord avec vos croyances ?
Y a-t-il eu rite religieux ou laïque lors du décès de votre enfant ?
Des obsèques ont-elles été pratiquées ?
Annonce de la gravité diagnostique:
Qui a fait l'annonce ? à quel terme de la grossesse si diagnostic anténatal ?
Lieu de l'annonce adapté ? temps d'écoute approprié ? disponibilité des équipes ?
Qu’en avez-vous compris pour votre enfant à ce moment la ?
Informations médicales concernant le déroulement de l’accouchement en cas de mort in utero ou d’accompagnement néonatal ?
thérapeutiques utilisées contre la douleur de l’enfant ?
Accompagnement après l’annonce diagnostique (disponibilité médicale, soutient du personnel, présence religieuse, contact avec des associations …)
Dans le cas de diagnostic anténatal de maladie, de malformation grave ou de très grande prématurité, pouvant déboucher sur une mort spontanée ou un accompagnement néonatal, comment décririez-vous
le vécu du temps entre l’annonce diagnostique et l’accouchement ?
le vécu de l’accouchement ?
Circonstances de décès :
Famille prévenue à temps ? Présence parentale? Médicale? Paramédicale? Religieuse ?
Respect du temps passé avec votre enfant ?
En cas de décès néonatal annoncé, qu’est-ce qui vous a aidé à vivre les derniers instants de la vie de votre enfant ?
Vous a-t-on expliqué le temps de la déclaration de naissance et de décès ?
des obsèques ?
Existait-il un espace réservé à l'expression de votre vécu, de votre ressenti ?
Vos sentiments
Qu’avez-vous regretté qu’il soit fait ou qu’il ne soit pas fait ?
Qu’est-ce qui vous a blessé ? Qu’auriez-vous souhaité de différent ?
Comment l’équipe médicale peut-elle améliorer un tel moment ?
Y a-t-il eu des divergences d’opinions, des difficultés de communication, au sein de votre couple, ou votre famille concernant la conduite à tenir vis-à-vis de votre enfant ?
L'équipe soignante vous a-t-elle aidé à les surmonter ?
Dans le cas de décès en service de réanimation ou néonatologie, avez-vous revu l’équipe médicale après le décès de votre enfant ?
si oui, qui et quand , à l’initiative de qui ?
si non, auriez-vous souhaité être revu par un membre de l’équipe, par qui ? qu’attendiez-vous d’une telle consultation ?
Auriez-vous souhaité recevoir une documentation sur le deuil périnatal, les différentes phases du deuil parental, conseils à l’entourage, la fratrie, les associations de parents endeuillés?
Avez-vous eu le sentiment de participer aux processus décisionnels ?
Avez-vous eu le sentiment que tout avait été fait pour le bien de votre enfant, et pour le votre ?
Changements familiaux depuis ? projets ?
