Petit Gabriel

[Marie-Sylvine]

Bonjour,
Je m'appelle Marie-Sylvine,
Je suis Maman de 4 filles (entre 12 et 5 ans) et d'un petit bonhomme, Gabriel, qui est parti au bout de 4 jours de lutte acharnée ( il souhaitait tellement vivre!). Il souffrait d'une hernie diaphragmatique, qui a été décelée à la deuxième échographie (à 4 mois de grossesse environ), lorsque le médecin s'est aperçu  que son petit coeur était à droite...Nous avons espéré jusqu'au bout qu'une opération à la naissance pourrait le sauver, mais cela n'a pas été possible... Sa naissance a été anticipée (il est né à 7 mois) pour lui donner un maximum de chance de vie .
Mais  la vie en a décidé autrement... L'équipe de l'hôpital St Vincent de Paul qui a suivi ma grossesse après ce diagnostique a été formidable. Nous avons été vraiment soutenu jusqu'au bout par une équipe très à l'écoute et attentive, et cela nous a beaucoup aidé mon mari et moi.
Ce qui m'a aussi beaucoup aidé pendant ma grossesse, c'est de pouvoir écouter la conférence d'Isabelle de Mézerac et de lire son livre (un Enfant pour l'Eternité). J'y ai puisé énormément d'énergie et de courage, pendant ma grossesse et même après le décès de notre petit Gabriel.

Aujourd'hui, cela va bientôt faire 2 ans, déjà ! La douleur est toujours aussi forte, même si la vie, Dieu merci (!) reprends le dessus petit à petit. Mon mari et mes 4 filles sont toujours là pour me ramener à la vie lorsque je serais tentée par le découragement... Les "montagnes russes" je connais aussi ! Quand cela va mal, je bouge. Du coup, je me suis bâti un emploi du temps de ministre que j'ai bien du mal à suivre ...
J'ai été très touchée par tous vos témoignages aux unes et aux autres. Je trouve cela très beau ! Surtout lafaçon dont vous vous serrez les coudes... C'est la première fois que je participe à un forum, je ne suis pas encore très branchée internet ... mais çà viendra !
A bientôt je l'espère, Marie-Sylvine

[isabelle]

Bonjour Marie-Sylvine,
je suis très heureuse de t'accueillir sur ce forum où tu vas pouvoir rencontrer d'autres mamans qui ont accompagné leur bébé...
même s'il n'y a pas deux histoires pareilles, tu vas pouvoir partager tes émotions et en même temps cette vie d'aujourd'hui qui te remet sur la route, avec  toute ta bande de filles...
Pas de souci pour Internet...tu te débrouilles comme une pro...
à très bientôt
de tout coeur avec toi
Isabelle

[pascale]

Bonsoir Marie-Sylvine et bienvenue sur le forum.
Nous sommes contentes de t'acceuillir et de faire ta connaissance au travers de ton petit garçon parti trop vite. N'hésites pas à venir quand tu le souhaites pour partager, échanger sur les joies et les difficultés d'aujourd'hui. Je crois vraiment que nos échanges nous aident à nous remettre debout et si la route est longue, le chemin est plus léger quand on n'est plus seule.
A bientôt donc Marie-Sylvine

[Bénédicte]

Bonjour Marie-Sylvine,

Sois la bienvenue sur ce forum.
En lisant ton témoignage , j'ai été touchée par ce que tu as dit à propos du personnel médical. Tu dis avoir été très bien accompagnée et que l'équipe en place  vous a beaucoup aidée. Je ne sais pas si tu parles de l'hôpital de St Vincent à Lille, (c'est là où ma fille Bertille a été suivie); mais en tous les cas, pouvoir bénéficier d'un soutien médical vraiment adapté et à l'écoute de nos peurs et de nos désirs alors que la vie de notre bébé ne tient qu'à un fil, a été pour moi aussi primordial et très rassurant .
Après le deuil, il nous faut réapprendre à vivre et nos autres enfants nous le rappellent souvent, ils sont de formidables sources de vie.
N'hésite pas à venir nous retrouver,
A bientôt,
Bénédicte

[Marie-Sylvine]

Bonsoir à toutes,

Merci pour votre accueil chaleureux, et cette écoute attentive de la peine de chacune d'entre nous est vraiment réconfortante.
Ce WE le temps était vraiment splendide et nous avons fait avec les filles de belles balades en vélo et en roller. C'est fou comme le soleil et un beau ciel bleu peuvent faire du bien au moral! Comme de retrouver de bons amis ...
Je vous souhaite à toutes une bonne semaine, pleine de douceur et d'espérance! Marie-Sylvine

[chat-alors]

je voulais juste t' adresser mes amitiés bien que virtuelle mais sincères 

[Marie-Sylvine]

Bonsoir,

Je suis tombée ce matin sur une émission "le bistrot de la vie" (sur radio Notre-Dame) dont le sujet était "l'Interruption Médicale de Grossesse" proposée aux femmes après le diagnostic d'une maladie incurable ou d'un handicap lourd sur le bébé qu'elles attendent...
Participaient à cette émission, trois femmes et un médecin. La première est une maman qui a choisi d'aller jusqu'au bout de sa grossesse pour accueillir son bébé et vivre quelques instants avec lui après sa naissance... La deuxième  est une autre maman d'un petit garçon trisomique (21), qui a aujourd'hui 9 ans. Et la troisième participante est chargée de la communication à la Fondation Jérome Lejeune. Le médecin (dont je n'ai pas pu noter le nom) appartient également à cette fondation.
Les témoignages de ces femmes étaient troublants: Elles disaient combien , elles avaient ressenti une forte pression de la part de certains médecins pour subir au plus vite une IMG, comme si c'était la seule solution envisageable... Elles ont chacunes eu l'impression que leur bébé devenait subitement une "chose monstrueuse" qui ne pouvait plus vivre, et dont il fallait se débarrasser... Une des mamans a demandé un profil lors d'une échographie, pour pouvoir le garder en souvenir. A la place, lui a été donné des images soulignant tous les problèmes et malformations de son enfant. Et finalement, son bébé est né en urgence "dans une bassine" comme si le médecin refusait de le prendre dans ses mains... Une autre personne est intervenue à la radio, pour dire combien elle regrettait qu'il n'y ait pas (ou si peu) de média à l'heure actuelle pour véhiculer une culture de vie (face à la culture de mort tellement répandue aujourd'hui) Comme s'il n'existait qu'une pensée unique! Le médecin a dit à la décharge du corps médical, que les médecins aujourd'hui peuvent être très lourdement condamnés si, par une erreur de diagnostic, un enfant handicapé naissait sans l'accord de ses parents... (par contre, l'erreur de diagnostic qui conduit à une IMG alors que l'enfant était en parfaite santé n'est pas condamnable... !)
Alors comment faire passer le message que l'IMG n'est pas la seule et unique solution à proposer aux femmes qui se retrouvent face à un tel diagnostique ? Les "chats" sur internet ont été mentionnées comme étant une façon très efficace d'aider, d'écouter et de rassurer toutes ces femmes qui se retrouvent  dans une situation semblable.

Voilà en gros ce que j'ai pu retenir de cette émission. C'était malheureusement un peu court, mais je pense que petit à petit grâce aux témoignages de toutes ces femmes qui sont passées par les mêmes souffrances, celles qui ont choisi d'accompagner leur enfant jusqu'au bout (comme celles qui n'ont pas pu), un autre son de cloche se fait entendre. Merci à vous toutes qui participez par votre témoignage à la diffusion d'une culture en faveur de la vie.
A bientôt, Marie-Sylvine

[isabelle]

Bonsoir Marie-Sylvine,
Il ne faut pas être sévère avec les soignants qui vivent sous une pression énorme...
je ne sais pas où ces mamans ont été suivies...mais comme dans tous les métiers, il y a des bons, voire d'excellents, professionnels et des moins bons...l'Img est encore parfois présentée comme la seule solution....mais l'idée des soins palliatifs en maternité est en train de se répandre...il faut laisser au monde médical le temps de se l'approprier...
et puis dans ce genre d'émission, on risque parfois de présenter les choses de façon extrème, ou d'en garder un souvenir un peu caricatural...
le forum sert d'abord de soutien entre mamans dans ce qu'elles ont vécu elles-mêmes...je pense que tu comprendras...
viens nous dire comment tu arrives à avancer avec ta bande de filles...
bien à toi
Isabelle

[pascale]

chère marie-sylvine,
je n'ai pas entendu cette émission aussi, je te remercie de ce résumé. Je crois que justement, le site de spama et son forum sont là pour aider celles qui le désirent àpoursuivre leur grossesse, à vivre leur deuil dans un entourage pas toujours favorable à une démarche qui pour elles est devenue évidente (pas au sens facile, bien entendu). N'est-ce pas la meilleure chose que nous puissiosn proposer. Mais il est vraiment regrettable que certaines femmes aient à vivre un vrai cauchemar pour être suivies. C'est d'ailleurs pour cela que nous essayons de "répertorier" les maternités qui nous ont suivies et qui ont accpeté notre démarche. Pour beaucoup de médecins, une grande difficulté est je crois de transposer leur "choix" sur les autres, ils sont tellemetn convaincus que l'IMG fera moins souffrir les partents que c'est devenu la solution envisagée! J'ai rencontré des médecins dans une clinhique u sud de la france qi avaient plusieurs procès sur le dos...des enfants handicapés étaient nés. Alors je crois que si certains comportements sont innaceptables, on peut souvent marcher main dans la main et être accompagnés sans toujours se comprendre pour autant.
Merci encore de ta venue sur le forum. Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de la naissance de notre petite marie-clémentine. J'aurai une pensée très particulière pour chacune d'entre vous

[Marie-Sylvine]

Bonsoir,

Merci pour vos messages et pardon de répondre aussi tard, mais cette semaine était bien chargée, et je n'ai pas eu beaucoup de temps pour me poser ...
Je suis d'accord avec toi Isabelle, il ne faut surtout pas généraliser les expériences malheureuses (et même espérer que ce sont des cas exceptionnels ?), et je suis la première à reconnaître que l'équipe médicale qui nous a suivi tout au long de ma grossesse, nous a soutenu jusqu'au bout d'une façon que je ne suis pas prête d'oublier. Mais, je pense que malheureusement  tout le monde n'a pas cette chance et je crois que ces femmes qui n'ont pas été écoutées au cours de leur grossesse, aujourd'hui sont peut être encore plus marquées, ou fragilisées...
Isabelle, je voulais te dire que je penserai tout particulièrement à toute ta famille demain pour l'anniversaire de votre petit Emmanuel, et tout spécialement à toi la maman.
Pascale, toi aussi tu viens de passer par cette date douloureuse de l'anniversaire de ta petite
Marie-Clémentine. Et Muriel approche de l'anniversaire des un an de Quentin...
Je pense bien à vous toutes...
Avec toute mon affection, Marie-Sylvine

[quentin05]

Bonsoir Marie-Sylvine,

Je venais te dire merci de penser à nous...avec ces moments si durs à passer...
Je t'embrasse fort, ainsi que tous tes petits...
Muriel

[chat-alors]

Moi je voulais juste te faire un  et te dire que oui faut que celà change
La prise en charge des futurs paranges n' est pas idyllique de partout en france
Je parle avec bcp d' autres paranges sur plusieurs autres forum et j' ai déjà lu des CR d' accouchement à hurler, à ruer dans les brancards ( pardonnez moi l' expression ) mais certaine mamange restent bcp plus traumatisés par la façon dont elles ont être été reçus, traités et accompagnés que du choc de devenir mamange et de apr ce fait celà accroit leur peine et leur douleur à un point inimaginable

Je crois sincèrement que tout celà vient d'un manque de formation
Le personnel médical n' est pas préparé, n' est pas assez formé à des situations difficiles, tragique et dramatique, surtout dans le domaine de la naissance

Personnellement j' ai connu un service froid, un service glacial, déshumain, sans respect aucun pour notre enfant, ou nous avons été orienté en 1° après la découverte des pbs de rosa

Mais fort heureusement nous avons eu beaucoup de chances et nous avons été basculé dans une autre hôpital, dans un autre service

Et je crois que jamais je ne pourrais asssez remercier ce service du DAN de l' hôpital d' Edouard Herriot à Lyon
Ils sont tellement parfait, tellement attentif, tellement humain
Mais c' est aussi une attitude générale dans cet hôpital au niveau naissance, car même au service grossesse pathologique, aussi bien au niveau des blocs d' accouchement nous avons toujours été soutenus, encadrer, rassurés, guider, nous avons été respectés et notre fille aussi
Je dirais même plus, même le serivce funéraire de cet hôpital nous à bcp apporté

Si je devais faire un voeux ce serait que des équipes comme celle là se multiplie en france et que les paranges déjà si douloureusement atteint puissent au moins vivre humainement et avec respect l' épreuve qui est la leur

Je t' adresse toute ma plus grande sympathie 

[isabelle]

Bonsoir Marie-Sylvine,
tu as raison de rappeler que l'équipe médicale qui t'a suivi a été superbe...il faut le leur dire, sinon les bons sont découragés et trinquent pour ceux qui n'ont pas été à la hauteur ...c'est un métier difficile où ils sont souvent très aggressés...
je pense que peu à peu, par le biais d'associations comme la notre, on peut faire changer le regard et l'attitude des soignants...
bon courage à toi, dans tes activités et avec toute ta bande en vacances
je t'embrasse de tout coeur
Isabelle

[Marie-Sylvine]

Merci Isabelle pour ton message apaisant.
Tu as raison, c'est uniquement comme çà que l'on arrivera à faire bouger les choses dans le bon sens, avec beaucoup de douceur et de patience...
Je pars demain avec Jean-Guy et toute notre petite troupe, dans les Alpes. Nous avons beaucoup de chance et les filles trépignent d'excitation !!
Je ne sais plus si pour vous les vacances commencent ou se terminent ... 
Je t'embrasse bien affectueusement, ainsi que toutes celles qui participent à ce forum, à bientôt,
Marie-Sylvine

[isabelle]

Bonjour MArie-Sylvine,
Même si on est en vacances, tu vois, on peut rester connecter...avec les progrès technologiques, c'est bien utile...
Merci de nous avoir fait partager la belle chanson que tu as donnée à Muriel, en réponse à la sienne...
Peut-être pourrait-on ouvrir un lieu spécial pour tous ces textes qui nous ont parlé au coeur dans ces temps douloureux ? Car en mettant des mots sur notre chagrin, ils nous aident à exprimer ces sentiements souvent enfouis sous la douleur...
je t'embrasse et bonnes vacances en attendant que tu reviennes sur le forum
Isabelle