Partage de notre tristesse

[noisette]

Bonjour  à Toutes,

Je viens juste écrire un petit mot pour vous confier ma situation.
Je suis actuellement enceinte de 30 SA, de mon deuxième enfant (le premier est mort lors d'une fausse couche à 8 SA) et nous savons depuis le mois de juillet que notre enfant ne pourra pas vivre à la naissance. Nous ne sommes même pas sûr qu'il arrivera à terme ni si il pourra naitre vivant.

A 20 SA, lors d'une échographie, les medecins ont décelé une mégavessie, probablement du à une obscurtion des valves de l'urètre. Cette mégavessie a engendré une absence totale de liquide amnotique, une atrophisation des reins, et un problème cardiaque. Le bébé a donc une espérance de vie très limité. Mais c'est quand même notre enfant et nous l'aimons. Nous avons refusé de faire une analyse génétique par prélèvement d'une partie du placenta car nous savons que celà engendre des risques de fausse couche et que venant d'en vivre une au mois de décembre dernier, je n'avais pas la force de pouvoir perdre mon bébé sans le voir.

Nous avons décidé de continuer la grossesse car nous nous sentons d'aucun droit face à cette toute petite vie si fragile que nous sentons bien bouger et nous espérons de tout notre coeur pouvoir croiser son regard le jour de l'accouchement.

Nous avons d'abord longtemps espéré que cette malformation puisse se résorber, qu'on puisse opérer le bébé à la naissance et qu'il puisse vivre avec nous mais nous savons aujourd'hui qu'avec l'handicap que porte notre enfant cela ne sera pas possible et nous ne souhaitons pas d'acharnement thérapeutique mais simplement lui offrir tout l'amour possible pendant les 2 mois et demi qui nous sépare du terme.

La date présumée d'accouchement est le 15 décembre 2007.

Nous vous faisons part par ce message de toute notre tristesse et de notre émotion envers la fragilité mais aussi la tenacité de cette petite vie, qui malgré ces handicaps s'accroche alors que le premier medecin que nous avions vu lui donnait à peine une semaine (au mois de juillet).

[isabelle]

Bonsoir Noisette,

malgré l'heure bien tardive, je voudrai t'apporter tout mon soutien pour l'épreuve que tu viens de nous confier aujourd'hui....

c'est tellement douloureux de découvrir que son bébé est si malade, si fragile...
comme je comprends la douleur de ton coeur de maman !

et pourtant il te montre combien il tient à la vie...combien il doit sentir l'amour que vous lui portez tous les deux...

Courage à toi, petite maman, sur ce chemin si difficile...
et à très bientôt
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Noisette,

J'ai été très impressionnée en lisant ton post. Malgré toute la douleur et la tristesse que tu ressens, un très grande force d'amour émane de ton message. Ta détermination, ton envie incroyable de rencontrer ton bébé est immense. Comme Isabelle, je reste persuadée que ton bébé le ressent et que ces forces l'aident.
Malgré leur très grande fragilité, nos bébés d'amour nous surprennent souvent par leur force de vie;
Pourtant cela ne nous empêche pas de vivre des moments très difficiles pendant la grossesse. Alors si tu en ressens le besoin ou si tu souhaites  nous donner de tes nouvelles, n'hésite pas à revenir sur le forum...

à très bientôt,
Bénédicte

[kraudran]

Bonsoir Noisette,

Je veux te dire combien je suis triste d'entendre que ton enfant est malade. Cheris tous les moments qu'il est encore dans ton ventre, quand tu le sens bouger, quand tu le vois sur l'echographie et quand tu entends son coeur battre. Ce sont des moments inoubliables. Que personne tu dise que ton bébé doit être mort deja. J'espere de tout coeur que tu pourras rencontrer ton petit dans les conditions que tu souhaites. Reviens sur ce forum pour parler de tes sentiments. Je peux te dire que cela aide d'avoir tout un groupe de personnes qui sont passé par la. Pour moi, ça fait 6 semaines demain que j'ai perdu ma petite Maëva, mais je suis tellement contente de ne pas avoir écouté les médecins qui me disaient qu'elle allait mourrir et qu'il fallait mieux avorter. Je te souhaite bon courage.
Kristi

[noisette]

Bonjour à toutes,

Merci de votre soutien et de vos messages... Les sentiments que je porte dans mon coeur sont assez mélangés en fait.

Il y a une immense joie, la joie de porter la vie, un petit être humain et celà m'emerveille à chaque instant et rien que pour ces moment je ne regrette pas le choix que nous avaons fait avec mon mari, mais il y a aussi l'immense tristesse, celle de savoir que je ne pourrais pas construire une vie avec lui après sa naissance et que son passage parmis nous sera comme un éclair.

J'attends avec impatience l'accouchement pour pouvoir le voir mais aussi avec beaucoup de crainte , tout d'abord celle très naturel je pense d'un premier accouchement et puis celle aussi de le perdre,de ne pas savoir exactement comment tout va se passer...etc (je ne sais pas encore qui va être le medecin qui va me suivre, ni les conditions exactes dans lesquelles l'accouchement va se passer...) Bien sur, j'ai encore 2 mois et demi mais lorsque j'aurais pu me dégager de ces éléments matériels, je pense pouvoir me concentrer plus sur mon petit être humain si fragile.
 
Noisette

[Lucy]

Bonjour Noisette,
J’ai tardé à te répondre. Je m’excuse. Pourtant nos deux histoires se ressemblent tellement.
Mon fils, Lucas, lui aussi avait un mégavessie, décelé à 22SA. J’ai eu les mêmes réactions que toi. J’espérais tellement d’abord qu’il y avait une possibilité de le sauver. De l’opérer in utero ou faire une greffe de reins à la naissance. A chaque échographie une partie de moi attendais une miracle – réabsorption, reins en bonne santé. En même temps depuis l’annonce du diagnostique, j’avais aussi tellement peur (j’étais longtemps même convaincue) que je n’allais pas pouvoir le rencontrer vivant. Qu’il allait mourir avant de naître. Ensuite j'avais peur aussi d'une éventuelle rencontre. Je sais que nous avons l'impression d'être totalement un cas "à part". Les médecins ne savaient pas vraiment eux-mêmes à quoi s'attendre à la naissance. Mais tout s'est bien passé. Mon fils n'a pas souffert. J'en suis sure.
Tu peux lire tous les messages que j’ai écrit sur le forum dans ce rubrique et ensuite "après le décès". Et puis, à 37SA j’ai eu la chance de l’avoir contre moi vivant pendant 45 minutes. Un merveilleux cadeau. Je te le souhaite de tout cœur. J’y crois pour vous.
N’hésite pas à me contacter – je peux te donner mes coordonnées si tu as des questions sur n'importe quoi ou si tu veux simplement en parler.
Je suis de tout cœur avec toi.
Lucy

[isabelle]

Bonjour Noisette,

Oui, notre coeur est vraiment partagé entre la joie d'attendre un bébé et l'immense chagrin de le savoir si malade...

même si on est en paix dans notre coeur en profondeur, la douleur est violente....

nous sommes vraimetn avec toi sur ce chemin pour que tu te sentes moins seule
Courage et viens t'appuyer sur les mamans de notre grande famille Spama pour tenir face à cette épreuve

Isabelle

[isabelle]

Bonjour Noisette,

je pense souvent à toi en cette période si douloureuse....
Accompagner son bébé est un chemin que l'on peut vivre en sérénité mais notre chagrin est profond comme il le serait d'ailleurs pour un autre enfant plus grand...

je me souviens de toutes ces larmes qui ont accompagné mes journées de vie avec mon petit Emmanuel ...

dès que tu sauras quel médecin te prend en charge, c'est vrai que tu pourras t'appuyer sur lui et son équipe...tu te sentiras plus épaulée et c'est vraiment important...
et tu pourras préparer aussi cette naissance avec lui...
nous avons toutes eu les mêmes questions, les mêmes peurs que toi....

 quand je voulais rassurer les mamans à ce stade, en leur disant que tout allait se passer dans la paix...elles ne voulaient jamais me croire ...et pensaient souvent en elles-mêmes..."là, Isabelle exagère ..." et pourtant cela se passait ainsi...

Alors essaie de me croire, toi aussi, même si cela te semble impossible à vivre...tu seras vraiment dans la paix et une grande force te portera pour accompagner ton tout-petit dans ce qu'il a à vivre

Nous sommes là pour toi
de tout coeur avec toi
Isabelle

[noisette]

Bonsoir,

Voici juste quelques phrases pour vous annoncer que notre petit bébé, Thibault est arrivé beaucoup plus vite que prévu. Il est né le 6 octobre 2007 à 16 h 50 et nous a quitté à 17 h 50. Il a passé sa toute petite heure de vie contre le coeur de sa maman entouré par son papa. Il avait  grandi pendant 7 mois seuleument dans mon ventre. Nous avons été très bien entouré par l'équipe médicale (Le docteur Thévenot et son équipe de la clinique d'Ambroise Paré à Toulouse) qui a respectée tous nos souhaits et nous a accompagnée. Nous savons que tout c'est passé pour le mieux pour notre petit Thibault et qu'il n'a pas souffert. Mais nous nous retrouvons aujourd'hui tout seuls sans lui et vraiment perdus.

Je n'ai pas aujourd'hui de mots pour vous parler de tout ce que je ressens, j'ai trop de sentiments mélés dans mon coeur que je ne peux même pas déchiffrer. Je vous envoie juste ces quelques lignes avant de noyer mon clavier sous mes larmes.

Thibault sera enterré à Foix, en ariège, le jeudi 11 octobre

Claire, maman de Thibault né, baptisé et décédé le 6 octobre après 1 toute petite heure de vie et Jean-Baptiste son papa

[Lucy]

Bonsoir Claire,
Je te présente toutes mes condoléances pour la perte de ton petit Thibault.
Je suis tout de même contente que tu as pu le rencontrer et passer ce temps précieux avec lui et que tout s'est passé comme vous l'avez souhaité.
Toutes mes pensées vous accompagnent toi et ta famille. Et surtout ce jeudi.
De tout coeur avec toi
Lucy

[isabelle]

Bonjour Claire,

je suis bouleversée par ton message.... et en même temps profondément émue de la rencontre que tu as pû avoir avec ton fils Thibault....

Tu avais pressenti qu'il n'arriverait peut-être pas à terme et tu craignais beaucoup de ne pas pouvoir le rencontrer...

Cette petite heure de vie est essentielle...vous avez été ensemble tous les 3 dans une intensité d'amour dont on ne mesure la force que longtemps après...

Mais aujourd'hui, c'est la violence de son départ qui broie ton coeur...Il porte tant de souffrance que tu es perdue....comme nous l'avons été à notre tour quand ce fut notre heure....

Oh, OUI, nous savons toutes ici ce que tu peux éprouver en ces jours terribles comme douleur immense, comme chagrin intense....

Nous partageons avec toi cette grande épreuve et souhaitons t'apporter tout notre soutien, dans cette fraternité des mamans éprouvées par le décès de leurs tout-petits...

Nous serons avec toi intensément le 11 Octobre...et tous les jours qui suivront, les semaines et les mois aussi...

Tu peux compter sur nous en vérité...
En lien avec toi par le coeur...autour de ton petit Thibault
Isabelle

[isabelle]

Un petit coucou pour toi ce matin, Claire...

j'imagine ta douleur, tes larmes, ton désarroi...face au silence de ton corps, face à l'effroi de ton coeur...
j'aimerai être à tes côtés...alors je t'envoie ce petit message juste pour te dire que je pense à toi

Courage, petite maman éprouvée
de tout coeur avec toi
Isabelle

[Bénédicte]

Bonjour Claire,

C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai découvert ton dernier message.
Même si tout s'est passé beaucoup plus vite que vous ne l'aviez imaginé, j'imagine la joie que tu as dû ressentir en accueillant Thibault, en le prenant dans tes bras avec ton mari à tes côtés. Cette rencontre est un moment tellement unique presque indiscible tant il est riche en émotion et d'une incroyable intensité. Tous ces instants passés avec Thilbaut, tu ne les oublieras pas, ils resteront gravés dans ton coeur de mamange. Il fait partie de votre famille et il y gardera toute sa place.
Aujourd'hui, tu es sans doute sous le choc de son départ si rapide. La douleur est tellement forte , le chagrin omniprésent. Tout s'enchaîne et l'on se demande quand cela va s'arrêter. Aussi, je voulais te dire toute ma proximité avec toi dans ces moments si douloureux que tu traverses. Je pense bien à toi et à ton mari, aujourd'hui comme demain.

A bientôt, je t'embrasse,
Bénédicte

[kraudran]

Bonjour Claire,

Je voulais juste te dire que je pense beaucoup à toi et combien les choses doivent être difficile.  Je suis contente que tu as pu tenir ton bébé contre toi meme si c'était beaucoup trop court pour n'importe quelle maman. Je pleure pour toi en pensant combien cela fait mal. Le grand vide qu'on ressent. Je pense bien à vous pour demain et la suite.

Sinceres condoleances,

Kristi

[francoise]

Bonsoir Claire

Je découvre ce soir toute ton histoire, je suis bouleversée et très très émue. Je suis vraiment désolée que ton petit Thibault soit déjà reparti. Comme j'imagine les sentiments qui sont les vôtres après toute cette attente, cette naissance plus tôt que prévu, ce tête à tête merveilleux que vous avez eu avec lui, et maintenant la vie après...
C'est tellement difficile après toute l'intensité. Parfois si violent,  ou si vide.

Mais une chose est certaine, votre petit Thibault sait tout l'amour que vous avez pour lui.Et cette douceur de maman, il a eu la chance de la connaitre grace à toi. Je suis vraiment "heureuse" que vous ayez pu vivre cette merveilleuse rencontre, c'est un merveilleux cadeau qu'il vous a fait à son tour et tu peux t'accrocher à ce moment comme à un roc.


Je penserai bien à vous demain. Et je voudrais juste te dire que je garde en ce qui me concerne un souvenir très doux du dernier câlin que j'ai fait à ma fille en la déposant moi-même dans son cercueil : malgré la douleur, j'étais tellement heureuse de pouvoir la serrer contre mon coeur, et être là pour elle, jusqu'au bout.

Françoise