Soins palliatifs et accompagnement en maternité
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Auteur Fil de discussion: Bienvenue à Anne-Claire...  (Lu 1535 fois)
isabelle
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« le: 30 Septembre 2007 à 10:10:41 »

Bonjour Anne-Claire...

merci d'être venue apporter ton soutien à Lucy ....avec ce petit poème, si juste, si vrai ...

Le deuil de nos tout-petits n'est pas un petit deuil...il est même considérable....tant l'amour nous a habité et nous habite encore pour eux....

Peut-être pourrais-tu dire à chacune où elle peut lire ton histoire si particulière...si tu le souhaites, bien sûr....

à très bientôt j'espère ....et je serai toujours très heureuse de te retrouver ici
Isabelle
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Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
anneclaire
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« Répondre #1 le: 01 Octobre 2007 à 20:06:21 »

Merci Isabelle pour ce mot de bienvenue ... me voilà donc obligée maintenant de me présenter  Wink

toutes les mamans qui écrivent sur ce forum ...
Je vous lis depuis le début, la création du site.
Vos témoignages me font du bien et me confortent dans mes idées, même si c'est parfois douloureux et si ça soulève beaucoup de regrets chez moi...
 j'envie ce que vous avez vécu avec vos enfants, tous ces " petits riens " (si énormes) que je n'ai pas eu ... sentir son odeur dans le creux de son cou, toucher sa peau, échanger un regard, l'embrasser, le bercer ... peut-être que ce que je vous envie le plus c'est une forme de sérénité, pouvoir se dire " j'ai tout fait pour mon enfant, tout ce que je pouvais, je l'ai accompagné ".

Il y a presque 5 ans, enceinte de mon premier enfant, j'apprenais, à trois mois de grossesse, qu'il avait une anencéphalie ( grave malformation du cerveau, il ne pouvait pas vivre en dehors de mon ventre). La seule solution proposée a été l'IMG. J'ai cherché, en vain, une autre voie auprès des professionnels. Rien. Comme s'il n'y avait pas d'autre solution, comme si mon idée n'avait aucun sens. Tout est allé très vite.

A trois mois de grossesse j'ai accouché d'un petit Tom mort. Je ne l'ai pas vu.  Je n'ai jamais rencontré mon fils.
Je n'ai pas été au bout de ma maternité avec lui, comme si j'avais baissé les bras. Je l'ai abandonné.

D'où la nécessité de l'association Spama, pour que les parents aient vraiment le choix, puissent suivre leur petite voix intérieure.

Courage à toutes dans les dures périodes que vous traversez.
Et merci encore Isabelle pour ton accueil, tes mots toujours réconfortants, ton témoignage surtout qui m'a tant apporté.
Anne-Claire

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Bénédicte
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« Répondre #2 le: 01 Octobre 2007 à 22:02:49 »

Bonsoir Anne-Claire,

Merci d'être venue nous parler de ton petit Tom et d'oser nous confier tes regrets par rapport à l'IMG qui t'a été proposée comme l'ultime solution. J'imagine que ça n'était pas facile pour toi de nous dire tout cela. En lisant ton témoignage, je me dis que vraiment le facteur temps est important pour pouvoir vraiment décider de ce que nous voulons vivre avec notre enfant.
J'avoue avoir eu beaucoup de chance ; j'ai été accompagnée et soutenue dans ma démarche par une super équipe médicale, qui m'a laissée le temps et m'as permis de faire un vrai choix.
Aujourd'hui, le site SPAMA recense un certain nombre de maternités pouvant accueillir nos tous petits si fragiles et il permet désormais à d'autres mamans de choisir ce qu'elle souhaitent vraiment pour leurs bébés.
Petit à petit, dans le respect du choix des parents, nous espérons que cette démarche de soins palliatifs soit plus facilement proposée aux mamans et papas confrontés à une maladie létale de leur bébé.

A très bientôt,
 Bénédicte
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Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.
isabelle
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« Répondre #3 le: 02 Octobre 2007 à 09:34:27 »

Bonjour Anne-Claire...

merci d'être venue raconter à toutes les mamans l'histoire de ton douloureux chemin...

je connais ta profonde souffrance de n'avoir pas pû aller au bout de ta voie, de ton désir si profond....malgré ta recherche, ton insistance...alors que tu étais si fragile, comme nous toutes quand le diagnostic nous tombe sur la tête... Cry

Ton petit TOM sait ce que tu as fait pour lui...
Il te console lui aussi, comme nous voulons le faire pour toi ici...

Et puis, je vais peut-être oser dire où est écrite ton histoire....
Si tu le permets....
Puisque tu nous as autorisé à l'inscrire sur notre site....

Voilà, elle est dans la rubrique "Faire face au diagnostic prénatal", dans le bas...en cliquant sur l'encart "Témoignage d'Anne-Claire"...

Je suis vraiment très heureuse de te voir parmi nous...  Smiley
Merci d'avoir franchi le pas...
nous avons sûrement un bon bout de chemin à faire ensemble, avec toutes les autres mamans de SPAMA

à très bientôt  Wink
Isabelle
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francoise
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« Répondre #4 le: 10 Octobre 2007 à 22:31:43 »

Bonjour Anne-Claire

et moi aussi je suis heureuse de t'accueillir ici sur Spama, et le souvenir de ton petit Tom avec toi.
J'ai d'emblée une profonde affection pour toi bien qu'on ne se connaisse pas, car j'ai été beaucoup aidée et soutenue par des mamans ayant vécu un IMG via le site de Petite Emilie. La question du choix donné aux familles est tellement importante, j'ai eu la chance qu'on m'en parle sur ce site-là, je suis désolée que tu n'ai pas eu cette chance-là.
Mais ça ne change en rien l'amour que tu as pour ton petit Tom, nous sommes toutes des mamans en deuil de leurs chers petits qui continuent à faire pousser en nous les petites graines d'amour et de solidarité qu'ils ont semées.

Merci d'être là avec nous
Françoise
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Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).
isabelle
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« Répondre #5 le: 16 Octobre 2007 à 10:01:21 »

Coucou Anne-Claire...

que deviens-tu depuis ton arrivée sur le forum....?

je pense souvent à toi... Wink
et j'espère que pas après pas...tu reprends la route de ta vie...avec un peu plus de sérénité chaque jour...

viens nous donner des p'tites nouvelles...si tu le peux...
je serai toujours heureuse d'en avoir...tu le sais...

je t'embrasse très fort...
Isabelle
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« Répondre #6 le: 22 Octobre 2007 à 09:14:47 »

Bonjour Anne-Claire,

j'ai lu ta réponse et ton soutien auprès de Nathalie qui poursuit sa grossesse....c'est super courageux de ta part de venir lui apporter tes encouragements

mais j'ai senti encore présent en toi un vrai sentiment de culpabilité envers toi-même face à la décision prise....est-ce que je me trompe?

As-tu "fait le choix" de l'IMG, en vérité?
Ne t'a-t-il pas été imposé plutôt par tous ceux que tu as rencontré à l'hôpital?

Tu es une maman douce et aimante, ton petit Tom le sait bien lui...il voudrait tant te consoler pour ce passé dont le souvenir est douloureux...

Tu as fait ce que tu pouvais dans les circonstances qu'il t'était données à vivre...comme cela aurait pû être le cas pour certaines d'entre nous si l'équipe médicale avait refusé d'entendre notre souhait de vivre autre chose....

J'aimerai tant que ce passé ne te torture plus le coeur...et que tu te sentes réconciliée avec toi-même...

Courage Anne-Claire ...
nous sommes avec toi du fond du coeur autour de tous nos petits...
Je t'embrasse
Isabelle
Isabelle
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« Répondre #7 le: 22 Octobre 2007 à 10:45:51 »

Bonjour Anne-Claire,

Ton histoire me touche beaucoup car elle aura pu être la mienne et je suis sûre celle d'autres mamans qui écrivent sur ce site.
La différence tient je pense dans le temps de la reflexion qui t'a manqué : "tu dis tout est allé si vite". La chance que j'ai eu je pense est d'être "tombé" par hasard sur un médecin (celui qui consultait au Diagnostic anténatal le jour où j'ai obtenu mon rendez-vous) qui lui justement nous a laissé le temps. Rien d'autre que l'IMG nous était proposé..mais il nous a laissé le temps "de nous y préparer". Et ce temps "de préparation" m'a permis de discerner que ce n'était pas cela que je souhaitais...
Toi tu n'as pas eu ce temps si important de réflexion...tu ne dois pas en culpabiliser. Même si on ne peut pas t'enlever tes regrets je voudrais te dire que la décision que tu as prise à ce moment-là était sûrement dictée par ta souffrance et les circonstances de ce moment-là. Il ne faut pas culpabiliser (c'est sûrement plus facile à écrire qu'à vivre) mais vraiment je te souhaite d'y arriver.
Ton amour pour ton petit Tom n'en est pas moins grand...
De tout coeur je te souhaite bon courage.
Anne
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maman de Juliette (1993), Sarah (1996), Xavier (1997), Etienne (2003) et Tristan né sans vie le 18 octobre 2007 (triploïdie décelé à 13SA)
Bénédicte
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« Répondre #8 le: 22 Octobre 2007 à 14:33:23 »

Bonjour Anne- Claire,

Je suis aussi touchée par ce que tu dis et je me retrouve bien dans le témoignage d'Anne à savoir que c'est aussi grâce à un VRAI temps de réflexion laissé aux parents qu'ils peuvent décider librement ce qu'ils veulent vivre avec leur enfant. Cela ne semble pas avoir été ton cas, d'ailleurs la solution de l'accompagnement ne t'a même pas été proposée .
Récemment, j'ai lu dans la presse que l'association AGAPA proposait une écoute et un parcours aux mamans confrontées à l'IMG. Les coordonnées de cette asso se retrouvent d'ailleurs sur notre site dans la rubrique: la vie, la mort, le deuil, puis le retour à la maison. Je ne sais pas si tu connais déjà cette association mais dans cet article, les témoignages de mamans ayant bénéficiées de cette aide semblaient vraiment apaisées, vivant bien plus sereinement le départ de leurs bébés. Je me permets juste de te l'indiquer car cela peut-être interessant à savoir et reste à ta disposition si tu souhaites d'autres renseignements.

Je t'embrasse et pense bien à toi,
Bénédicte

« Dernière édition: 22 Octobre 2007 à 14:55:14 par Bénédicte » Journalisée

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anneclaire
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« Répondre #9 le: 01 Novembre 2007 à 22:30:52 »

merci à toutes pour vos messages !
je ne suis pas venue sur le site depuis un petit moment, j'essaie de prendre un peu de recul ...........
mais vos messages me vont droit au coeur, vraiment
à bientôt
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isabelle
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« Répondre #10 le: 03 Novembre 2007 à 10:43:34 »

Bonjour Anne-Claire,

ton courage me touche toujours beaucoup...tu nous apprends aussi bien des choses...

et en particulier le regard de compassion que nous devons toutes avoir les unes sur les autres...quand nous sommes confrontées à ces grandes épreuves de la vie...

savoir aussi garder cette écoute profonde de nos souffrances bien particulières...puisque chacune est une histoire particulière...

Parfois nos choix, nos parcours tiennent à un fil, comme la présence d'un soignant qui était là au bon moment, qui avait en lui une profonde humanité pour nous accompagner et entendre nos désirs enfouis...

OUI, Anne-Claire, ta place est bien parmi nous pour nous aider à rester humbles et pleines d'amitié...
tu es une maman forte et courageuse, face à ton histoire douloureuse que tu acceptes de regarder en vérité..
et je sais la dimension de l'amour qui habite ton coeur...

je rêve pour toi de sérénité et de paix...je voudrai te les donner du fond de mon coeur
à très bientôt...ici , avec nous toutes
dans cette amitié partagée...

je t'embrasse très très fort
Isabelle
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Lucy
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« Répondre #11 le: 03 Novembre 2007 à 14:16:45 »

Bonjour Anne-Claire,
Je me joins aux autres mamans du forum pour dire à quel point ton histoire m'a touché. Je l'ai lu et relu plusieurs fois en la traduisant et chaque fois j'ai des larmes aux yeux. Ce qui ressort avant tout c'est la force de ton amour.
A bientôt j'espère
Lucy
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« Répondre #12 le: 11 Janvier 2008 à 08:23:07 »

Bonjour Anne-Claire,

quelle émotion de lire ton message pour moi...et de te retrouver sur le forum...
MERCI du fond du coeur...

je me demandais depuis un moment ce que tu devenais...
ça me ferait tellement plaisir d'avoir quelques p'tites nouvelles....

tu sais, on n'oublie JAMAIS ceux/celles que l'on croise dans sa vie dans des temps si difficiles...quand l'amitié et le soutien nous font vivre ensemble un beau bout de chemin...

je t'embrasse très très fort
Isabelle
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