|
isabelle
|
 |
« le: 09 Juillet 2007 à 11:34:39 » |
|
Bonjour à vous, les nombreux invités qui venez régulièrement visiter notre forum.... Vous êtes les bienvenus ici...  Même si vous n'êtes pas concernés personnellement par ces diagnostics prénataux ou par l'accompagnement d'un bébé qui va prochainement décéder.... vous pouvez, dans cette rubrique, nous dire qui vous êtes, nous donner vos impressions.... Sur le site de l'association, une adresse mail est à votre disposition... vous pouvez aussi me laisser un message personnel sur ce forum...je réponds toujours à chacun ... Ces échanges d'avis, d'information sont toujours très constructifs...alors n'hésitez pas!  MERCI D' AVANCE et peut-être à bientôt, dans un contact plus personnel.... Isabelle |
|
|
|
« Dernière édition: 05 Septembre 2007 à 19:02:07 par isabelle »
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
kaomé
Newbie
Messages: 35
|
|
« Répondre #1 le: 28 Août 2007 à 14:15:36 » |
|
bonjour
je suis une maman de 6 enfants mais surtout je suis auxiliaire de puériculture en maternité et bientôt au bloc accouchement. j'ai trouvé ce forum par hasard en lisant un document d'un témoignage d'une maman enceinte d'un bébé atteint d'une flp.
je fais parti d'un forum sur les flp et j'ai moi même un forum sur le syndrome pierre robin.
Sur le forum flp, il y a des mamans qui ont eu le diagnostic de trisomie 18 et il me semble aussi de trisomie 13. ces mamans ont eu recourt à l'img, mais il ne me semble pas qu'on leur est proposé de poursuivre leur grossesse.
Moi, je suis plus partisante de la poursuite de la grossesse qu'à l'img. je me dis que les mamans doivent "mieux" accepter la mort de l'enfant en le mettant au monde que de subir l'img. J'ai beaucoup lu des témoignages de personnes ayant fait ça mais en allemagne. je ne pensais pas le trouver ici, en france.
je suis bavarde et c'est pour cela que je m'arrête là.
je suis de tout coeur avec ses mamans qui pour moi, ont un courage incroyable!
|
|
|
|
« Dernière édition: 05 Septembre 2007 à 19:03:20 par isabelle »
|
Journalisée
|
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #2 le: 01 Septembre 2007 à 16:22:43 » |
|
Bonjour Kaomé...
Merci d'être venue visiter notre site et d'y avoir laissé un message...
Si je comprends bien, vous êtes en allemagne...mais je me trompe peut-être...!!!
Notre association a vraiment pour objectif de faire connaitre la possibilité de poursuivre une grossesse quand un diagnostic défavorable est posé en anténatal...
c'est triste que tant de mamans n'en entendent pas parler...certaines se retrouveraient mieux dans cette démarche...
D'autant plus que le deuil d'un bébé est un deuil difficile...autant ne pas y ajouter des remords ou un sentiment de culpabilité...
Voilà pourquoi nous souhaitons que le choix soit clairement proposé aux mamans...
Encore MERCI de ce premier contact...en espèrant qu'il y en aura d'autres...
Bien à vous
Isabelle,
PS: pouvez-vous me préciser ce qu'est une "flp" et le syndrome pierre robin? MERCI
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
kaomé
Newbie
Messages: 35
|
|
« Répondre #3 le: 02 Septembre 2007 à 19:27:48 » |
|
merci pour votre accueil. alors j'habite en france dans le poitou pour tout dire ou presque. mais j'ai trouvé des témoignages allemands sur le deuil natal une flp est une fente labio-palatine. et le syndrome pierre robin est une fente palatine, un rétrognatisme (menton en arrière et un glossoptose (la langue tombe en arrière obstruant les voies respiratoire) je mets le lien de mon forum et surtout celui du site que j'ai fait. http://pierre-robin.bbactif.com/index.forumhttp://www.pierre-robin.com/index.htmvous comprendrez mieux ce que c'est. voilà, j'espère peut être mieux faire connaitre votre assos auprès des sage femmes avec qui je travailles. |
|
|
|
|
Journalisée
|
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #4 le: 03 Septembre 2007 à 09:24:16 » |
|
Bonjour Kaomé,
je vous ai vu passer sur le forum hier soir ...mais je n'avais plus de batterie sur l'ordi pour vous répondre...!!! Quand le matériel nous tient dans ses filets....on ne fait pas grand chose...je plaisante...!!!
Merci pour vos explications médicales et les liens que vous nous donnez...
Je vous laisse le soin de présenter notre asso et notre forum sur ceux auxquels vous participez...Donnez-nous celui sur les FLP...au cas où une maman serait concernée...
Je suis ravie de savoir que vous habitez le Poitou....peut-être pourriez-vous être notre relais auprès des maternités que vous connaissez vous-même ou par des amies? J'ai à votre disposition des "flyers" pour faire connaitre notre action...n'hésitez pas...je peux vous en envoyer autant que nécessaire.
Sinon, je voulais vous dire que nous ne sommes pas des mamans plus courageuses que celles que vous rencontrez ...seulement nous regardons la situation sous un autre angle...nos bébés, avec leur maladie, leur handicap, peuvent être acccompagnés dans leur destinée jusqu'au bout...même si elle est très douloureuse....pourvu que l'on nous donne les moyens de cet accompagnement et que nous nous sentions soutenues et entourées dans cette démarche....qui va alors prendre le chemin d'une extraordinaire histoire d'amour et nous faire grandir dans la richesse de cet amour donné gratuitement...
Voilà "l'aventure" que nous avons toutes partagée ici...
Et nous avancons ensemble sur notre chemin de deuil, en nous tenant la main, comme pour former une grande chaine d'amitié...
Bien à vous ...en attendant le plaisir de poursuivre notre échange
Isabelle
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
kaomé
Newbie
Messages: 35
|
|
« Répondre #5 le: 03 Septembre 2007 à 22:18:46 » |
|
je vous mets aussi le lien du forum flp ou il y a eu quelques cas de trisomie 18 voir aussi de la 13. ce sont celles qui ont une flp. http://fente-labio-palatine.forumactif.com/je vais mettre le lien de votre assos ou je suis sur il y aura de vives réactions (positives comme négative  ) mais tel est le monde! impitoyable selon les cas! je vais essayer de discuter avec "mes" sage femmes de votre assos et voir ce qu'elles en pensent! et leur donner le lien! si vous avez des "flyers" à me faire parvenir vous pouvez me les envoyer par mail, sinon demandez moi mon adresse postal par mp! en tous les cas, vos témoignages me confirme ce que je pensais, qu'une maman accepte mieux le décés de son enfant comme ça! mais rien n'enlèvera le bienfait aussi de l'img selon le cas! je vous trouve très courageuse dans vos vécus! à bientôt! |
|
|
|
|
Journalisée
|
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #6 le: 04 Septembre 2007 à 15:54:07 » |
|
Bonjour KAomé
et mille mercis pour tous ces liens et votr eprojet d'en parler aux sages-femmes de votre service...c'est super...
je peux vous envoyer par la poste des flyers mais il faut me donner votre adresse postale par mp...et me préciser la quantité...
merci encore et à très bientôt
Isabelle
|
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
kaomé
Newbie
Messages: 35
|
|
« Répondre #7 le: 04 Septembre 2007 à 18:34:25 » |
|
juste une question, et je serais moins bête : c'est quoi un flyers? merci d'avance et comme ça je vous ferais parvenir mon adresse! |
|
|
|
|
Journalisée
|
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #8 le: 05 Septembre 2007 à 11:59:04 » |
|
Bonjour Kaomé... votre message m'a fait rire...  un "flyer", c'est un tract, en papier légèrement cartonné, dans un format souvent différent des tracts habituels...!!! de l'art de dire des choses simples avec des mots compliqués...!!!  c'est du langage d'ados...je suis désolée...mais à la maison, mes enfants sont tous dans ces ages-là...alors forcément, je prends de mauvaises habitudes...comme le langage en verlan...!!! Quand votre fils rentre du collège et vous lance, en jettant son sac à dos à terre: "Ca boome, la Rem?"...vous décollez un peu...!!!  Donnez-moi votre adresse en mp et je vous envoie le nombre désiré au plus vite... Bien à vous Isabelle |
|
|
|
« Dernière édition: 05 Septembre 2007 à 19:04:13 par isabelle »
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #9 le: 09 Septembre 2007 à 18:34:41 » |
|
Bonjour Kaomé... je vous ai vu passer sur le forum...et cela m'a rappelé que je n'ai pas encore posté mon paquet de "flyers" pour vous... Bien sûr, il est prêt depuis quelques jours...il n'attend qu'une "bonne âme" pour l'accompagner à la poste...!!! je le fais demain, c'est promis... Bien à vous Isabelle |
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
kaomé
Newbie
Messages: 35
|
|
« Répondre #10 le: 10 Septembre 2007 à 19:30:57 » |
|
je connais ça aussi! et il y a peu d'ame charitable dans ce cas là! et pourtant, avec le monde à la maison... un mari, et 5 enfants à temps plein, ça ne fait pas beaucoup avancer la maison!  a bientot! |
|
|
|
|
Journalisée
|
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #11 le: 12 Septembre 2007 à 14:49:38 » |
|
Bonjour Kaomé.... J'ai eu "pitié" de mon p'tit paquet...et je l'ai apporté à la poste hier... Voilà maintenant, au facteur de faire son boulot au plus vite... à bientôt Isabelle |
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
kaomé
Newbie
Messages: 35
|
|
« Répondre #12 le: 13 Septembre 2007 à 13:27:53 » |
|
j'ai reçu le paquet hier! merci! |
|
|
|
|
Journalisée
|
|
|
|
|
isabelle
|
|
« Répondre #13 le: 15 Septembre 2007 à 10:42:50 » |
|
Merci, Kaomé, de ce p'tit message... à bientôt peut-être sur notre forum... Bon Week-end en famille Isabelle |
|
|
|
|
Journalisée
|
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)
|
|
|
kaomé
Newbie
Messages: 35
|
|
« Répondre #14 le: 15 Septembre 2007 à 21:29:53 » |
|
a compté du mois d'octobre, je vais travailler au bloc accouchement. mon appréhension, c'est lors d'accouchement de mamans en deuil de leur enfant! je suis de nature sensible, alors là, comment vais réagir? je pense que les parents ne veulent pas de quelqu'un qui "est pitié" d'eux. et je peux vous dire que ce n'est pas de la pitié. juste une réaction au "pas juste" et aussi, et dire que ça aurait pu m'arriver. j'ai une tendance à me projeter, comme dis une maman sur un forum, ça n'arrive pas qu'aux autres, on est les autres! et c'est tellement vrai. sur mon forum, il y a 3 enfants atteint du spr et malformations associées, qui sont mort. pour le premier, j'ai pleuré comme si je le connaissais depuis tout le temps, il faut dire que je parlais par msn avec la maman qui est au canada. comme vous pouvez voir, je me projette déjà à ce qui arrivera au mois d'octobre. pourtant il y a le temps! mais je commence déjà à y penser! allez, j'arrête là! ce poste n'est pas fait pour ça aussi! mais je ne sais ou mettre mes sentiments! à bientôt! |
|
|
|
« Dernière édition: 15 Septembre 2007 à 21:33:49 par kaomé »
|
Journalisée
|
|
|
|
|
