Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Deux mois de bonheur avec Sixtine…

2 mois de Bonheur avec Sixtine….

Nous avons appris au cours du 6ème mois de grossesse que notre petite Sixtine était atteinte d’une grave cardiopathie incurable.
Elle devait décéder très vite après sa naissance mais nous n’avions pas plus de précision.
C’était terrible d’apprendre cette nouvelle !

Tout s’est écroulé autour de moi…. Et ça, en une fraction de seconde….
Beaucoup de sentiments sont alors apparus : le chagrin, la colère, la souffrance, l’incompréhension,…
J’avais l’impression de ne plus être maitre de mes projets, de cette vie un peu idyllique que je m’étais imaginée avec mon mari et mes enfants. J’étais complètement abattue.

Nous ne voulions pas d’acharnement thérapeutique pour notre enfant, ou d’opérations « rocambolesques », nous avions alors décidé de faire un accompagnement de fin de vie.
Sixtine est née le 27 novembre 2009 à l’hôpital Necker.
Lors de sa naissance le diagnostic a été confirmé avec l’annonce d’une espérance de vie de 48H. Son papa l’a veillé… et moi je dormais avec mon portable.

48H après sa naissance Sixtine était toujours parmi nous et son état était finalement un peu moins catastrophique que ce qu’avaient dit les médecins.
Le cardiologue nous a donc longuement parlé et nous a demandé de ne pas faire trop vite le deuil de notre enfant…..

En effet son petit cœur qui ne battait pas in-­‐utéro (la partie gauche de son cœur ne pouvait pas remplir ses fonctions à cause de la fibrose) s’était petit à petit mis à battre….
Ce que fournissait ce petit cœur était tout simplement suffisant pour le petit organisme de Sixtine.

Alors que son état aurait du se dégrader, celui-­‐ci était entrain de « s’améliorer »…. !
Quel choc !
Mon mari était tellement heureux, pour lui c’était un miracle, notre petite fille allait finalement vivre.
Pour moi c’était différent.
Dans un premier temps je ne réalisais pas trop parce que je crois que j’avais vraiment commencé à faire mon deuil…
Je m’étais « préparée » à ce que notre petite fille meurt donc il ne pouvait pas en être autrement. J’étais partagée, angoissée, perturbée et pleine d’incertitudes. Toute chamboulée !
Je ne voulais pas me réjouir trop vite, la peur que tout rebascule à nouveau….

Et puis, au bout d’une semaine nous l’avons ramené à la maison.
C’était incroyable ! J’avais l’impression de rêver. J’étais heureuse… même si je n’étais pas complètement sereine et que j’avais peur qu’il arrive quelque chose à la maison car ma petite fille restait fragile…
Mais c’était merveilleux d’être tous les 5 réunis, nous n’avions jamais pu imaginer qu’un jour Sixtine soit réellement chez nous. Nos 2 grandes étaient aux anges, c’était magique de les voir toutes les trois réunies ailleurs qu’à l’hôpital.
Je pouvais enfin lui acheter des petits vêtements ! Et commencer à imaginer le futur avec mes 3 filles…
Nous avons pu passer les fêtes avec elle.
Jamais pendant la grossesse je n’avais imaginé cela.
Ces 2 mois passés avec Sixtine ont été remplis d’Amour, de Bonheur et de Joie.
Nous avons fait plus ample connaissance avec notre petite fille. Elle nous a offert ses premiers sourires, ses premiers babillements.
Nous étions tous les 5 comme dans un cocon, dans une bulle, une grande bulle d’Amour !
Une bulle qui reste malgré tout fragile et qui peut céder à tout moment….
Mais cet Amour que nous nous sommes donnés mutuellement reste inébranlable et indélébile.

Sixtine allait avoir 2 mois lorsque son état s’est dégradé.
Elle a donc été hospitalisée d’urgence en cardiologie.
Le lendemain de notre arrivée le cardiologue m’a dit : « on est entrain de la perdre… »
Il a pris le temps de parler avec moi, de m’expliquer ce qui se passait.
Ce que je redoutais au fond de moi était entrain d’arriver…
J’ai compris que ce que nous avions décidé au moment de sa naissance, de l’accompagner vers une fin de vie la plus douce possible allait arriver. Je pleurais tout le temps, J’étais très stressée, angoissée, fatiguée.
Bouleversée par tous ces revirements de situations.
C’était très dur de la voir dans cet état de fatigue générale, de voir qu’elle ne réagissait plus au son de ma voix. Elle qui me faisait de beaux sourires 2 jours auparavant !
Durant ces 5 jours en cardio, nous avons été formidablement bien entourés. Les médecins prenaient le temps de nous parler, d’apaiser nos angoisses et je pense que Sixtine a attendu que nous soyons vraiment bien, calmes et les plus sereins possible pour partir tranquillement dans les bras de son papa…

Ces 2 mois de « Bonus » que nous a offert Sixtine ont été extraordinaires !
Tous ces souvenirs, tous ces sourires, tous ces moments de tendresse, de bonheur et d’amour restent inoubliables.
Sa courte vie nous a tellement apporté… nous nous sentons tellement différents…
Sixtine reste bien présente dans nos cœurs et dans notre vie de famille.
Même si parfois le chagrin reprend le dessus, aujourd’hui je peux dire que je suis heureuse d’avoir vécu ces beaux moments de vie et d’amour avec ma fille.

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L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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