Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Pourquoi SPAMA ?

  • Pour soutenir les parents confrontés au décès probable de leur bébé, après un diagnostic d’une maladie potentiellement létale ou dans le cadre d’une situation pouvant entrainer le décès du nouveau-né (extrême prématurité, accident périnatal, réanimation…). 

  • Pour soutenir ces parents face au deuil périnatal qu’ils auront à traverser. 

 

Les parents vivent un véritable séisme en étant confrontés à l’annonce du décès possible de leur bébé. Souvent, ils souhaitent fuir la situation et voudraient qu’elle se termine très vite… mais l’expérience et de nombreux témoignages de parents montrent que cela n’enlèvera rien à la souffrance qu’ils auront à vivre après.

 

L’ACCOMPAGNEMENT EN SOINS PALLIATIFS D’UN BÉBÉ, À NAÎTRE OU NOUVEAU-NÉ, EST POSSIBLE LE PLUS SOUVENT.
CELA PERMET DE DONNER DU SENS A CE TEMPS À VIVRE AVEC LUI, MÊME S’IL DOIT ÊTRE TRÈS COURT…

Après la naissance

Un nouveau-né peut se retrouver en situation de fin de vie, en raison de son extrême prématurité, d’une maladie ou de circonstances imprévisibles.
Il peut alors être pris en charge dans le cadre d’une démarche d’accompagnement et de soins palliatifs élaborée avec ses parents.
Il ne décèdera pas dans la souffrance, le premier principe éthique des soins palliatifs étant l’évaluation et la prise en charge de la douleur.
Pour les parents, il devient possible d‘accompagner, avec le soutien des soignants, la vie de leur bébé et son histoire, jusqu’à son terme… et de découvrir l’importance de l’amour partagé avec lui.

Avant la naissance

En cas de diagnostic prénatal d’une maladie potentiellement létale pour l’enfant à naitre, il peut être possible d’aller jusqu’au bout de la grossesse ; l’interruption de la grossesse n’est pas la seule issue possible, d’autant plus que l’existence de cette maladie chez l’enfant à naitre n’implique pas de risque vital pour la femme enceinte.
Un enfant atteint d’une malformation ou d’une maladie chromosomique ne souffre pas dans le ventre de sa mère. On peut donc décider de laisser la grossesse se poursuivre pour accompagner son bébé jusqu’au bout de sa vie.

 

 

POUR PROMOUVOIR LES SOINS PALLIATIFS ET DEVELOPPER L’ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS

 

L’association SPAMA s’est donnée un double objectif : 

  • participer à la réflexion des soignants dans la mise en oeuvre de cette démarche de soins afin de mieux appréhender les besoins des parents et leurs attentes ; créer des outils pour permettre aux soignants de mieux soutenir les parents dans ce contexte particulièrement délicat et difficile pour tous ;
  • contribuer au soutien des parents, en les accompagnant pendant le temps de vie du bébé mais surtout après son décès, pendant le temps de leur deuil.

 

 

« Ajouter de la vie aux jours, lorsque l’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »
Professeur Jean Bernard (1907-2006) Médecin hématologiste

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

ASSOCIATION SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité | 98, rue Royale - 59800 LILLE
© SPAMA 2014 - 2017 · Recommander ce site · Contact · Mentions légales