Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

La création de SPAMA

L’association SPAMA est née de toutes les rencontres qui ont suivi la publication du livre “Un enfant pour l’éternité“ (Isabelle de Mézerac – Editions du Rocher 2004) et des nombreuses communications en 2004-2005 faites dans la presse nationale (Le Figaro, Le Monde, Figaro Madame, MAXI…), dans la presse régionale (Les Dernières Nouvelles d’Alscace, La Dépêche du Midi, L’Est Républicain, Nord Eclair, La Voix du Nord, etc…), les médias (Canal+, Match TV, KTO, Europe 1, Radio Notre-Dame…) et des services de santé (conférences ou réunions de travail en lien avec des maternités à Strasbourg, Nîmes, Albi, Amiens, Toulouse, Nancy, Lille, Paris…)

Des professionnels de santé se sont engagés depuis le début aux côtés de certains parents pour créer l’association en 2006 ou lui apporter très vite leur soutien.

Les membres fondateurs sont :

  • Docteur Jean Thévenot (gynécologue obstétricien, Toulouse)
  • Docteur Jean-Philippe Lucot (gynécologue obstétricien, Lille)
  • Corinne Lely (Sage-femme cadre, Romorantin)
  • Caroline Lemoine (Présidente de l’association PetiteEmilie, Paris)
  • Hélène Roche (Accompagnante, Roubaix)
  • Frédéric Leroux (Gestionnaire, Hem)
  • Fabienne Chaix (Accompagnante, Rennes)
  • Isabelle de Mézerac (Présidente, Lille)

Deux présidents d’honneur

Le Professeur Christophe VAYSSIERE (gynécologue-obstétricien, responsable du Centre de Diagnostic prénatal au CHU de Toulouse) et le Professeur Laurent STORME (pédiatre néonatologue, responsable de l’unité de réanimation néonatale au CHU de Lille) sont les présidents d’honneur de l’association : ils participent activement à ses travaux et contribuent très largement à son rayonnement.

Le mot de la présidente

Notre association est là pour offrir à tous les parents, confrontés à la fin de vie potentielle de leur tout-petit et au deuil, un soutien indéfectible et une écoute attentionnée, sur le Forum des parents, par la ligne d’écoute téléphonique ou dans des groupes de rencontres (cafés-rencontres, Journées nationales de rencontres…).

Que ce soit dans le cadre d’une poursuite de grossesse, d’une naissance extrêmement prématurée ou d’une situation découverte en postnatal, les parents vivent un véritable séisme : notre site peut leur proposer des points de repères, des témoignages, des réponses à leurs questions, des outils de soutien (coffret pour les traces mémorielles du bébé, Livret deuil, livre pour soutenir la fratrie)…

Il est aussi là pour les soignants qui cherchent à connaitre ou à pratiquer la démarche d’accompagnement en soins palliatifs de ces nouveaux-nés ou bébés à naître qui peuvent décéder. Cette démarche doit inclure les parents et les soutenir dans la complexité de leurs émotions. Pour cela, notre site peut apporter :

  • des pistes de réflexions à travers les nombreux travaux professionnels mis en ligne et notre Lettre annuelle,
  • des informations sur les textes législatifs en vigeur et une bibliographie adaptée,
  • l’agenda des interventions de formation et notre présence dans les congrès,
  • des éléments de soutien à remettre aux parents : le Coffret pour conserver les traces de la vie du bébé, un Livret sur le deuil périnatal,
  • un livre à faire connaitre aux parents pour les aider à soutenir la fratrie, face au décès d’un petit frère ou d’une petite soeur (La vie de Gabriel ou l’histoire d’un bébé Plume),
  • enfin des liens vers d’autres structures ou lieux de soutien…

Isabelle de Mézerac, Présidente de l’association

 

« Il ne s’agit pas d’attendre la mort, mais d’accompagner une vie, aussi courte soit-elle ! »
Dr Jean-Philippe LUCOT, gynécologue-obstétricien au CHU de Lille

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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