Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Autres associations de soutien

Associations pour aider les parents face à l’annonce du handicap

 

Association Valentin APAC

Association qui accompagne, réunit et informe toute personne confrontée aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences : polyhandicap, perte d’enfant, deuil périnatal…Outre la mise en contact des familles, le lien se fait au travers d’un bulletin trimestriel, d’un site, de journées d’information et d’échanges…

52, la Butte Eglantine 95610-ERAGNY
Tel : 01 30 37 90 97

Site Internet : www.valentin-apac.org/

 

Association Regards 21

Venez découvrir le quotidien de nos enfants, petits ou grands, en visitant notre site. Vous ferez connaissance avec nos joies, nos peines, nos difficultés, nos fiertés.
C’est la réalité de la trisomie 21 que vous découvrirez !

33, rue Anne Barratin 78100 St Germain en Laye

Site Internet : www.regardsurlatrisomie21.org

 

Association Entraide Naissance Handicap (E.N.H.)

Association dont l’objet est d’informer, soutenir et orienter les parents ayant un enfant handicapé. Cet accompagnement se faisant par des parents ayant vécu eux-mêmes une situation similaire, avec la collaboration des professionnels. Ses activités regroupent, entre autres, des permanences d’accueil des familles, l’animation d’ateliers ludiques et éducatifs, la réflexion dans les maternités autour de l’annonce du handicap.

Maternité du Centre Hospitalier de Blois
mail Pierre Charlot – 41016 BLOIS
Tel : 02 54 70 43 01 /55 66 33 (hôp.)

Maternité du Centre Hospitalier René Dubos
6 avenue d’Ile de France – 95300 PONTOISE
Tel : 01 30 75 40 40 – poste 5715 / 4399

Site Internet : www.enh.fr/

 

Association CMV, Chanter, Marcher et Vivre

CMV, pour cytomégalovirus, ce virus responsable du handicap de nos enfants.
Association dont le but est d’aider, soutenir et accompagner les parents d’enfants différents.
« Parents d’une magnifique petite fille handicapée, nous avons voulu créer cette association afin que les parents, dans le même cas que nous, ne se retrouvent pas seuls…. »

Site Internet : www.chantermarchervivre.org/

 

Office Chrétien des personnes Handicapées

Association, d’inspiration chrétienne, qui a pour but l’étude et la mise en œuvre de toute initiative susceptible de contribuer au bien, au progrès, à l’insertion familiale, sociale et ecclésiale des personnes malades ou handicapées, quelques soient leur handicap ou leurs difficultés.
Moyens d’action : écoute téléphonique, information, soutien dans les démarches, publication d’une revue, conférences…

90, avenue de Suffren 75738 PARIS Cedex 15
Tel : 01 53 69 44 30

Site internet : www.och.asso.fr/

 

Parents et diagnostic prénatal

Accompagnement des parents concernés par le diagnostic prénatal.
Association basée en Isère, crée en 2004.

Site internet :www.parentsdiagnosticprenatal.asso.fr

 

Coeurs de Mamans

Groupes de paroles entre parents ayant un enfant handicapé. Pour l’entraide et le soutien. Non confessionnel.
Existe dans la région de Lille. 

Contact : Laure au 03 20 94 18 70

 

Fondation Emmanuel / SOS Adoption

Pour confier son enfant à l’adoption ou pour toute information concernant l’adoption d’un enfant handicapé, il est possible de se rapprocher de cette Fondation :

Adresse : Montjoie, 49150 – CLEFS
Tél. : 02 41 82 80 62 ou 02 41 82 83 23)

Site internet : www.emmanuel-sos-adoption.com

 

Face au deuil

Autres associations pour aider les parents face au deuil

Perdre un enfant est peut-être l’épreuve la plus douloureuse de la vie. Et cette douleur n’est pas liée à la durée de vie de l’enfant, c’est tout simplement l’ordre naturel de la vie qui est bousculé.

C’est aussi parfois la première confrontation avec la mort pour les parents, du fait de l’allongement de la durée de vie et de la sécurité médicale dont chacun bénéficie aujourd’hui.

Il est alors important de comprendre ce qu’est le deuil pour mieux suivre ce qui se vit dans ce temps très éprouvant. Lire quelques documents, s’entourer des personnes s qui savent apporter un soutien, rencontrer un psychologue, s’inscrire dans un groupe de paroles adapté à son deuil, toutes ces démarches peuvent aider les parents en deuil.

Même si c’est un processus profondément intérieur qui se fait seul face à celui qui est parti, il vaut mieux ne pas rester isolé dans cette situation. Mais chacun va le faire à son rythme, selon son tempérament et son passé personnel, en fonction des circonstances du décès. Nul ne peut imposer aux parents un schéma à suivre.

En plus du forum mis en place sur ce site, l’association SPAMA peut proposer un soutien plus personnalisé aux mamans qui le souhaiteraient ou les aider à trouver un groupe de rencontres le mieux adapté à leur situation géographique et à leur sensibilité.

De nombreuses associations existent pour soutenir les parents dans ce temps de deuil, soit dans un réseau national, soit pour une région précise, et en fonction des circonstances autour du décès du bébé :

 

Fédération Européenne Vivre son Deuil

Cette association propose sur plusieurs régions de France un soutien et une aide aux personnes en deuil par une écoute téléphonique ou la participation à un groupe de paroles.
Elle offre aussi des ateliers pour enfants endeuillés.

Site Internet : http://www.vivresondeuil.asso.fr

 

Association Vivre son deuil – Nord Pas de Calais

Cette association vous propose une écoute téléphonique au 03 20 88 73 46 les mardis et jeudis après-midi, des rencontres individuelles avec un bénévole, des groupes d’entraide.

Site Internet : http://www.vivresondeuil5962.fr

 

L’enfant sans nom – Parents endeuillés

Association créée en juillet 2000 regroupant des bénévoles formés à l’accompagnement, elle visait initialement le contexte du décès in utero et s’est peu à peu ouverte au deuil périnatal en général. Groupes de paroles à Chalon-sur-Saône et à Pontarlier 

25, rue Carnot 71100 Chalon-sur-Saône
Permanence téléphonique : 03 85 48 50 04
E-mail : lenfantsans_nom@tiscali.fr

Site Internet : http://lenfantsansnom.free.fr

 

ADEP 56 – Accompagner le deuil périnatal

Association dont le but est d’accompagner des familles endeuillées par la mort d’un bébé pendant la grossesse, à la naissance ou dans les premiers jours de vie. Sensibilisation du public sur les conséquences du deuil périnatal. Groupes de parole sur Lorient et Vannes.
Edition d’un livre pour soutenir les parents  : EMPREINTE  

79 C, Bd Cosmao Dumanoir – 56 100 Lorient

Site Internet : http://www.adep56.org

 

AGAPA

(Association des Groupes d’Accompagnement des Personnes blessées par l’Avortement)

Ecoute et accompagnement des personnes souffrant de la perte d’un enfant à la suite d’une interruption de grossesse.

Des antennes régionales se sont constituées. Consulter leur site Internet pour toute information.

42, rue Saint Lambert 75015 Paris
Tél. : 01 40 45 06 36
E-mail : agapa.ass@wanadoo.fr

Site Internet : http://agapa.fr

 

Apprivoiser l’Absence : 

Association pour l’accompagnement des parents ayant perdu un enfant des suites d’une maladie ou d’un accident.

Groupes d’entraide, entretiens individuels

21, rue des Malmaisons 75013 Paris  – Tel 07 86 38 10 65

E-mail : contact@apprivoiserlabsence.com

Site Internet : www.apprivoiserlabsence.com

Naître et Vivre

Association de parents, concernés initialement par la mort subite du nouveau-né. Ouverte à l’écoute du deuil du tout-petit (jusqu’à 3 ans). Rencontres et réunions d’information. Antennes régionales à Toulouse, Rennes, Ile de France, Reims, Saint Etienne, Dunkerque, Nantes.
Ecoute téléphonique 24H/24 au 01 47 23 05 08

5, rue La Pérouse 75116 Paris
Tel : 01 47 23 05 08
E-Mail : contact@naitre-et-vivre.org

Site internet : www.naitre-et-vivre.org

Nos tout-petits

Nos Tout-Petits, association composée de soignants et de parents endeuillés par un décès périnatal, a pour but d’accompagner les familles endeuillés et de sensibiliser le personnel soignant à cette situation.

E-Mail :contact@nostoutpetits.fr

Site Internet: http://www.nostoutpetits.org

 

Nos tout-petits d’Alsace

L’association regroupe des professionnels de santé et des parents ayant vécu le deuil d’un tout-petit. Elle propose un soutien dans le cadre du deuil périnatal, par une écoute téléphonique, des entretiens, des groupes de paroles…

Pour tout contact, vous pouvez les joindre sur leur adresse mail : notoutpetitsdalsace@gmail.com

3, rue des Francs Bourgeois – 67000 Strasbourg
Tel: 06 29 55 04 20

117 B, avenue Roger Salengro – 68100 Mulhouse
Tel: 03 89 66 15 40

Site Internet : http://www.nostoutpetitsdalsace.org/

 

L’étoile de mère 

Association d’aide au deuil périnatal dans la région d’Angoulème, proposant des goupes de partage et d’entraide, des entretiens de soutien

126, rue Jules Durandeau – 16000 Angoulème
Tel : 06 29 24 72 28

Site Internet : http://www.etoiledemere.fr

 

Petite Emilie 

Association de soutien des personnes confrontées à une Interrutption médicale de grossesse et à un deuil périnatal. 

Forum de parents, Livret pour les parents, livret pour la fratrie…

19, rue Georges Clemenceau – 79400 – St Maixent l’Ecole

E-mail : petiteemilie@petiteemilie.org

Site Internet : www.petiteemilie.org

 

L'association SPAMA est une association reconnue d'Intérêt Général

Membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs)
Membre-partenaire de l'UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs)
Membre de la Fédération Européenne Vivre son deuil
Partenaire du Centre National de Ressources Soins Palliatifs (CNDR).
Conventionnée auprès du CHRU de Lille et du CHRU de Toulouse.

Elle regroupe des professionnels de santé et des parents pour accompagner les familles en leur apportant écoute et soutien.

Présidents d'honneur :

Pr. Christophe VAYSSIÈRE
Gynécologue-obstétricien
(CHU de Toulouse)
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue
(CHU de Lille)

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