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Témoignage d’Anne Claire

La recherche d’Anne-Claire

Soins palliatifs … Je cherche les mots pour écrire tout ce qui me trotte dans la tête depuis trois ans … il y a tellement de choses !
J’ai subi une IMG le 11/12/02, le bébé avait une anencéphalie. Quand à l’échographie on nous a annoncé que notre bébé avait une malformation je n’ai pas compris tout de suite que c’était létal. J’ai dit qu’on pouvait le garder, qu’il serait juste différent. Je repense souvent à ces mots que j’ai eus en apprenant le pire. Je crois que, si le docteur nous avait véritablement écouté (enfin m’avait écouté…Hadrien, le papa, était plutôt silencieux …), elle n’aurait pas parlé d’IMG tout de suite. Elle aurait peut-être proposé autre chose, un autre chemin.

Ce refus de l’IMG et cette recherche d’une solution alternative je les ai encore répétés plusieurs fois dans les trois jours qui ont suivis. Dans le bureau du généticien … je lui ai demandé si ce n’était pas  » mieux « de laisser les choses se faire, de mener la grossesse à terme… Il a répondu qu’il n’en savait rien, qu’à son avis ce n’était pas possible, qu’en tous cas il ne l’avait jamais vu …. Je cherchais des réponses éthiques, humaines, je lui demandais de quel droit on, lui, nous avions le droit d’interrompre une vie … il me parlait de plante verte (en parlant évidemment de notre bébé !), de foetus qui ne ressentait de toutes façons rien puisqu’il n’avait pas de cerveau … Il ne voyait pas du tout l’intérêt de poursuivre une grossesse  » pour rien « . Nous ne parlions pas le même langage.

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Le poème de Fabienne

Face au décès du bébé in utero, le poême de Fabienne

Témoignage de Fabienne, maman de Léo, mort à 25 semaines de grossesse

Je sais qu’il vous est difficile d’évoquer Léo,
Vous ne l’avez pas vu,
Vous ne l’avez pas touché,
Vous ne l’avez pas connu,
Vous ne l’avez pas senti

Mais n’oubliez pas que nous
Nous l’avons aimé dès le premier jour

Pendant 25 semaines
Nous avions placé de nombreux rêves en lui
Nous lui avions projeté un futur,
Nous lui avons parlé
Nous l’avons senti

Nous l’avons mis au monde,
Avec des douleurs
Avec une peur inimaginable
Oui c’est un bébé mort qui est né ce jour là

Malgré tout il reste notre fils,
Notre premier enfant
Nous l’avons vu
Nous l’avons touché
Nous l’avons pleuré
Et le pleurons encore

Nous lui avons donné une petite soeur
Nous l’aimons aussi énormément
Mais elle est Eloïne
Elle ne le remplacera jamais
Et sera toujours notre second enfant

Le témoignage de Vincent

Vingt minutes avec lui, peut-être dix-sept, c’est peu mais au moins je les garderai et puis c’est tellement long quand on n’a que ça.

Vingt minutes de bonheur et de larmes mélangés, d’admiration, d’amour, qui pour la 1ère fois depuis 30 ans est totalement désintéressé, complètement gratuit sans espoir de retour, sans attente des satisfactions (ou des désillusions) qui seront celles des autres parents.

Vingt minutes juste d’amour comme ça, pour « rien », « inutile » comme on me l’a si bien expliqué, simplement parce que je suis en face de ce petit garçon, qui s’est accroché pour arriver jusqu’à nous, ce petit garçon, le mien, mon fils, le premier, et que c’est le plus beau, c’est vrai.

Vingt minutes seulement pour qu’il me parle, me réchauffe, me console, me donne la force de continuer après et de soutenir sa maman.

Vingt minutes, les plus intenses, les plus profondes et pour l’instant les plus belles de ma vie.

Vingt minutes, pendant lesquelles il m’a convaincu que j’étais quelqu’un d’important, d’irremplaçable, parce que j’avais su l’attendre, l’espérer malgré mes doutes et mes souffrances, parce que lui, si fort, contre toute attente, avait tenu.

Vingt minutes tellement redoutées alors que j’aurais donné tout ce que j’ai, que j’aurais volé même, beaucoup, et n’importe qui, pour qu’elles durent vingt et une minutes.

Vingt minutes pour qu’il fasse mon éducation, mon propre fils, qu’il m’apprenne les choses importantes de la vie.

Vingt minutes, pour passer du concept à la réalité, mettre un visage sur ce prénom si souvent répété, murmuré, caressé.

Vingt minutes pour pouvoir continuer à lui parler après, pouvoir lui dire comme je l’aime et être sûr qu’il me croit, pouvoir l’expliquer à ses frères et sœurs qui viendront après et leur dire qu’eux aussi on les aimera jusqu’au bout.

Vingt minutes pour ne pas lui apprendre le rugby, l’histoire, le dessin, le vin et toutes ces choses que je ne connais pas encore. Vingt minutes pour pouvoir désirer attendre ses frères et sœurs.

A la vingt et unième, c’est au bout l’apaisante certitude que nous avons fait le bon choix : comme la vie avait choisi de nous le reprendre, lui si mignon, nous ne pouvions pas gagner, mais nous avons eu raison de lutter jusqu’au bout…

Et puis, une semaine de difficultés : les formalités administratives, l’organisation, les incompréhensions (auxquelles il faut faire face sans agressivité) de ceux qui m’expliquent encore après la naissance de mon enfant qu’il n’avait pas le droit à la vie, qu’il était anormal, plein de problèmes, que ça ne servait à rien, que cette histoire était enfin terminée, que l’on pouvait passer à autre chose…Une semaine pour que les gens présents dans ces moments-là prennent une place particulière dans ma vie.

Une semaine pour lui dire au revoir.

Vincent, papa de Pierre, né et décédé le 27 septembre 2005.

La lettre de Françoise à son entourage

Rennes, le 19 juin 2006

Bonjour à tous,

Comme vous le savez certainement tous maintenant, je suis enceinte pour un terme début septembre, mais ma grossesse ne va pas se terminer de manière heureuse. Notre bébé – une petite fille ! – est malheureusement atteint d’une grave malformation cardiaque, incompatible avec la vie après la naissance (son cœur n’a qu’un seul ventricule).

Tant qu’elle est bien au chaud dans mon ventre, notre petite fille se développe normalement et ne souffre pas, elle pédale d’ailleurs très vigoureusement. Mais à la naissance, son espérance de vie n’est que de quelques heures, peut-être 2 ou 3 jours, et il n’y a pas de solution chirurgicale (les transplantations cardiaques et les greffes ne marchent pas chez les tout-petits).

Ca a été terrible d’apprendre cela, et j’ai mis du temps à réaliser, à accepter (pas sûr que j’y sois arrivée d’ailleurs).

Certains trouverons que le temps est très long car cela fait maintenant 8 semaines que le verdict est tombé, mais je voudrais témoigner que ce temps qui nous est donné est au contraire une chance.

Car tant que ce bébé est vivant au creux de moi, c’est un moment d’amour intense à partager avec lui et aussi avec le papa. Pourquoi ne pas profiter intensément de cette toute petite vie qui est déjà là, même si elle est très courte, pour faire connaissance, laisser jaillir toute notre tendresse et donner ainsi à notre enfant tout l’amour que des parents peuvent donner ?

Il y a bien sûr des moments de grande tristesse dans cette attente, mais je vous assure que la joie domine.

Les médecins nous ont proposé l’interruption médicale de grossesse (IMG). Il faut savoir que dans ce cas, les médecins provoquent la mort du bébé avant l’accouchement.

Mais pour nous, mettre au monde notre enfant, le voir et le serrer vivant ne serait-ce qu’une minute, croiser son regard pour qu’il nous reconnaisse, est notre vœu le plus cher. Pourquoi hâter la mort tant que la vie et la joie sont là ? La douleur après n’en serait pas moindre, de toute façon cela va être terrible, car nous aurons perdu un enfant.

C’est pourquoi nous avons refusé l’IMG, et que nous poursuivrons aussi loin que possible la grossesse pour accueillir notre enfant vivant.

Ainsi il nous semble que tout sera dans l’ordre, et que nous pourrons plus sereinement laisser notre fille à son destin. Elle s’éteindra paisiblement bercée dans nos bras, avec tous les soins palliatifs nécessaires pour lui épargner la moindre souffrance.

Si j’ai souhaité vous dire tout cela aujourd’hui, c’est pour qu’il n’y ait pas de silence autour de notre fille qui a bel et bien une existence. Rien n’est pire que la négation d’une vie, même toute petite, et je sais que cette reconnaissance sera précieuse pour nous ensuite, les parents, face à l’absence.

Notre fille fait déjà partie de notre petite histoire de famille avec Quentin, et nous souhaiterions qu’elle fasse aussi partie de notre grande histoire de famille avec vous tous.

Je ne sais pas quand nous aurons l’occasion de nous revoir, mais je voulais briser la glace dès maintenant. Je sais que pour vous tous, il est difficile de trouver les mots et que vous pouvez vous sentir mal à l’aise.

Alors par ce message je vous invite à ne pas avoir peur de mon gros ventre, ni peur de nous en parler.

Actuellement nous ne pleurons plus, nous sommes portés par cette parenthèse d’amour avant la fin inéluctable, et c’est tout ce qui compte pour l’instant.

Après, il y aura une période de profonde douleur, mais ensuite nous espérons trouver un apaisement dans lequel il nous sera doux d’évoquer son souvenir avec vous.

 

A bientôt

Françoise et Gaël

La lettre des amis compatissants du Canada

J’aimerais que vous n’ayez pas de réserve à prononcer le nom de mon enfant disparu, à me parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour moi, j’ai besoin d’entendre son prénom et de parler de lui. Alors ne détournez pas la conversation. Si je suis émue, que des larmes m’inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n’est pas parce que vous m’avez blessée, c’est sa disparition qui me fait pleurer, il me manque ! Merci à vous qui m’avez permis de pleurer ! Car chaque fois mon coeur guérit un peu plus.

J’aimerais que vous essayiez de ne pas oublier mon enfant, d’en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins ou autres cadeaux qu’il vous a faits, pour moi, ce serait le faire mourir une 2ème fois. Etre un parent en deuil n’est pas contagieux, ne vous éloignez pas de moi. J’aimerais que vous sachiez que la perte d’un enfant est différente de toutes les autres pertes : c’est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d’un parent, d’un conjoint, d’un animal. Ne comptez pas que dans un an, deux ans, dix ans, je serai guérie, je ne serai jamais ex-mère de mon enfant. J’apprendrai à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence. J’aurai des hauts et des bas.

Ne croyez pas trop vite que mon deuil est fini, j’espère que vous admettrez mes réactions physiques dans le deuil : peut-être vais-je prendre ou perdre du poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaque, le deuil rend vulnérable. Sachez aussi que tout ce que je fais et que vous trouvez un peu fou est normal pendant un deuil. La dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir, l’isolement, l’agressivité et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d’un enfant. Essayez de m’accepter dans l’état où je suis momentanément, sans vous froisser. Il est normal que la mort de mon enfant me fasse perdre courage, ambition ou projets d’avenir, je ne vis que de son souvenir, donc dans le passé. Je peux aussi être démotivée dans mon travail, je le fais par habitude, pour survivre, mais parfois sans conviction, ne m’en voulez pas. J’aimerais que vous compreniez que le deuil transforme une personne, je ne suis plus celle que j’étais avant et je ne le serai jamais plus. si vous attendez que je redevienne comme avant, vous serez toujours frustré.

Je deviens une personne nouvelle, avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations, de nouvelles croyances. Je vous en prie, efforcez-vous de refaire connaissance avec moi, peut-être m’apprécierez-vous de nouveau. Je n’arrive plus à aller au-devant de vous, je suis souvent seule, parce que j’ai besoin de temps, de réflexion, et pourtant si c’est vous qui venez me chercher, alors je serai contente. Le jour de l’anniversaire de mon enfant, celui de son décès sont trés difficiles à vivre pour moi, de même que les autres fêtes(mon propre anniversaire, la fête des mères, Noël ou même les vacances). J’aimerais que vous puissiez me dire que vous pensez aussi à mon enfant. Quand je suis tranquille et réservée, sachez que souvent je pense à lui, alors ne vous efforcez pas de me divertir. Mais j’ai besoin de vous, de votre présence, de me sentir entourée, malgré mes sauts d’humeur. Merci à vous qui me comprenez mieux maintenant.