SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité
"Ajouter de la vie aux jours,
lorsque l'on ne peut plus ajouter de jours à la vie."
Professeur Jean Bernard
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Ce site a pour vocation d'apporter un soutien aux parents confrontés à l'annonce d'une maladie grave et incurable de l'enfant qu'ils attendent ou qui vient de naitre, allant entrainer à plus ou moins court terme, le décès du bébé. |
L'association SPAMA propose : 
- une aide à la réflexion pour considérer ces diagnostics comme des situations de fin de vie,
- un accompagnement des parents qui y sont confrontés dans la période prénatale et souhaitent laisser la grossesse se poursuivre,
- un accompagnement des parents qui y sont confrontés dans la période prénatale et souhaitent laisser la grossesse se poursuivre,
- un accompagnement des parents quand le pronostic vital de leur bébé est engagé après sa naissance,
- un soutien, en lien avec les professionnels de santé, pour mettre en oeuvre cette démarche de soins palliatifs,
- une écoute, des échanges, des rencontres avec d'autres parents pendant le temps de vie du bébé et dans la période de deuil.
En cas de diagnostic prénatal, l'interruption médicale de grossesse n'est pas la seule issue possible. L'existence d'une maladie létale chez l'enfant à naître n'implique pas de risque vital pour la femme enceinte : interrompre la grossesse n'est donc pas obligatoire.
Un enfant atteint d'une malformation ou d'une anomalie chromosomique létale ne souffre pas dans le ventre de sa mère : il est donc possible de décider d'accompagner son enfant à naître jusqu'à sa mort naturelle.
Si cette démarche peut sembler a priori difficile à mener, l'expérience montre qu'elle apporte un autre regard sur la vie, sur l'enfant et peut aider dans la construction du deuil à venir. Par de nombreux aspects, elle constitue une démarche en soins palliatifs.
En postnatal, un nouveau-né peut se retrouver dans une situation de fin de vie, en raison de son extrême prématurité, d'une maladie non détectée in utero ou d'une sitation imprévisible. Il peut alors être pris en charge dans le cadre d'une démarche d'accompagnement et de soins palliatifs.
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L'association SPAMA est membre de la SFAP |
